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ahnungslos

Hallo.
Ich weiß das die Prognose für ein Oliglodendrogliom günstiger ist und an sich klingt hohe Lebenserwartung sehr gut. Aber in letzter Zeit frage ich mich "Im Vergleich zu was". Zur normalen Lebenszeit? Weiß da jemand was genaueres?

Gruß Alexander

alma

Im Vergleich zu den höhergradigen Gliomen, würde ich sagen. Und auch zu den Astrozytomen Grad II, jedenfalls der Statistik nach.
Im Vergleich zur normalen Lebenszeit würde es ja bedeuten, dass man sehr alt wird. Das würde sich dann auf die Behandlungsweise auswirken, z.B. ob es nicht besser ist, Chemo bzw. Radio so spät wie möglich zu machen.

Gruß, Alma.

Telekomtoto

Hallo Ihr Beiden,
auch ich habe einen Oli II , klar gehen mir diese Gedanken durch den Kopf. Ich kann nichts daran ändern , nach einem Jahr Krankheit bedingt dadurch das ich nicht Auto fahren durfte geht jetzt mein Leben unverändert weiter . Wenn sich was Neues in meinem Kopf ergibt dann schauen wir .

Liebe Grüße Thomas

enie_ledam

Ich glaube es hieß immer, dass bei Oligo2 die Lebenserwartung nicht unbedingt zur normalen Lebenserwartung gesunken ist. Aber mein NC hat die Frege imme versucht auszuweichen da ich ja genauso gut morgen vor einen Bus laufen könnte. Ich weiß nicht ob das Bedeuten sollte das ich ehr Depressiv werde? Jetzt wurde 7-10 Jahre genannt aber die wusste nicht genau wie da die aktuellen "Empfehlungen" ind und wenn der Tumor agressiv ist und es schnell ein 4er wird ist das eh hinfällig. Ich hoffe immer noch, dass der vor 2 Jahren auch schon 3 war und die die "falschen Stellen präperiert haben" und ich die 2 Jahre mit einem unbehandelten 3er gelebt habe. Das hört sich positiver an als ein 2er das schon nach 2 Jahren 3 wird.

Also günstiger zum Astro Grad 2 und höhergradrigen Gliomen. :)

joshi

Hallo,
mein Mann lebt schon lange mit der Diagnose Hirntumor. Oligodendrogliom WHO II, OP 02, mittlerweile hat sich der Tumor verschlechtert, Oligoastrozytom WHO III,
sind schon über 10 Jahre, wer weiß wie lange er den tumor schon davor hatte? Vielleicht auch schon 10 Jahre?!
Zur Lebenserwartung kann dir niemand was genaues sagen, das ist vielleicht auch gut so. So lange der Tumor so bleibt und sich nicht verändert, ist das prima. Diagnose Glioblastom wäre glaub ich nicht so schön. Sei froh darüber
Deswegen genieße dein Leben hier und jetzt, und lass dich nicht vom Tumor und dem Gedanken daran beherrschen, und grüble nicht so viel darüber nach.

Wünsche dir alles Gute

LG
joshi

schorsch

Hallo joshi, vielen Dank für Deinen Beitrag und Deinen guten Aussagen. Hirntumore sind eben auch individuelle Prozesse, bei denen man keine Schablonen anlegen kann. Manche Tumor behalten den Grad der Gut-/Bösartigkeit; andere verschlechtern und wandeln sich. Deshalb sind Fragen nach Lebenserwartung für mich absolut nachvollziehbar, aber nicht von den Ärzten beantwortbar. Ich halte mich lieber an den Genuss des Lebens im Hier und Jetzt, mit all den Ängsten, die immer wieder hoch kochen. LG Georg/Oligo. Grad III; z.Zt. in Radio/Chemotherapie nach 4. OP in 02/15

ahnungslos

Hallo,

ich bin zur Zeit etwas verunsichert. Ich habe mir die Prognose aus dieser Studie für Oligodendrogliom Grad 2 durchgelesen.

http://tako.or.at/files/Neuroonkologie_web.pdf

Ich weiß zwar das so eine Studie nicht allgemein gültig ist, aber es ist schon irgendwie erschreckend.

Mir fehlen bei dieser Studie zwar allgemeine Angaben, wie Diagnosealter, Behandlungsstatus/-verlauf,.... Aber es wirft schon die Frage auf, in wie weit diese Studie zu trifft.

Ich würde ja mit meiner Neurochirurgin darüber reden (Psychoonkologin) aber die hat die Klinik gewechselt. Was meine neue Neurochirurgin dazu meint weiß ich noch nicht. Meine alte Neurochirurgin meinte bei dem Thema ja etwas in die Richtung: Sollte etwas sein, können wir immer noch eingreifen.

Für mich ist das Thema wieder mal interessant, weil ich mich auf Partnerschau begeben möchte. Und mein Tumor dabei nicht außen vor gelassen werden sollte.

Bisher hatte ich ja den Gedanken wie Enie es beschrieben hat (Jahre + / - ).

Dummerweise habe ich meinen Bruder und meine Mutter jetzt mit dem Thema (laut Studie) beiläufig konfrontiert. Wobei meine Mutter, für sich schon selbst genug Probleme hat und wie es bei meinem Bruder aussieht, kann ich auch gerade nicht genau sagen. Irgendwie fehlt mir für solche Themen der richtige Ansprechpartner. Gerade weil mein Bruder und meine Mutter meistens die Infos zu der Erkrankung ab bekommen und sie nun irgendwie nicht wirklich etwas zu dem Thema beitragen können, oder nicht mit allem konfrontiert werden sollten.


nett gegrüßt

ahnungslos

alma

Was meinst du mit "inwieweit diese Studie zutrifft"?
Eine Studie untersucht eine begrenzte Anzahl von Patienten. Mittlere Lebens-erwartung bezeichnet den Zeitpunkt, an dem die Hälfte noch am Leben ist, die andere nicht mehr. Man wartet nicht, bis alle tot sind. Die Studie hat nach einiger Zeit ihren Zweck erfüllt, nämlich den, bestimmte Therapien zu testen. Würde man warten, wäre bei einem Oligodendrogliom II die Laufzeit zu lange.

Aus den Ergebnissen, die in Studien erzielt werden, lässt sich in etwa das mittlere Gesamtüberleben ableiten. Also sehr genau ist das nicht. Auch weißt du nicht, wie krank oder gesund die Patienten waren, die an den Studien teilgenommen haben. Jeder Tumorgrad umfasst ein breites Spektrum an Möglichkeiten hinsichtlich seiner Bösartigkeit.

Wenn ich dir jetzt sage, 12 Jahre (habe ich neulich von einem NC erfahren) - was nützt dir das bei deiner Partnersuche? Es ist doch keine Garantie. Und die Ängste vor Hirntumoren machen sich doch nicht an der Lebenserwartung fest. Da sind ja noch andere Dinge im Spiel wie Persönlichkeitsveränderungen oder Krankheit als Dauerthema in der Beziehung oder psychische Instabilität.
Die Frau ist ja auch noch nicht da. Und damit ist unklar, was für ein Mensch sie ist. Wie reagiert sie auf eine solche Eröffnung? Ist es klug, gleich damit anzukommen? Kann das nicht auch nach hinten losgehen?

Die hohe Lebenserwartung bezieht sich darauf, dass die Prognose bei Hirntumoren im Allgemeinen als ungünstig gilt. Sie ist natürlich nicht besser als die normale Lebenserwartung.

Gruß, Alma

ahnungslos

Hallo Alma,

das eine Studie zeitlich begrenzt ist habe ich gar nicht bedacht. Und das die Frau noch gar nicht da ist und das unklar ist, was für ein Mensch sie ist, ist auch richtig. Manchmal übersehe ich einfach solche Details.
Danke.

Gruß ahnungslos

Andrea 1

Hallo Ahnungslos,
im Grunde hat Alma mal wieder vieles geschrieben, wie ich es auch sehe.
Mit deinem Wunsch nach einer guten Partnerschaft stehst Du sicher nicht alleine da und es ist nur zu gut verständlich, dass Du das anstrebst.
Nun könnte man sagen...."schmeiß dich rein ins Getümmel und lebe", aber es komplett zu verschweigen, wäre sicherlich auch nicht gut, dann würde man eine Beziehung quasi auf einer Lüge basieren/entstehen lassen und das würde ich persönlich dem künftigen Partner gegenüber, als sehr unfair ansehen.
Okay, man muss es ja nicht gleich am ersten Tag sagen, aber wenn man merkt, dass es etwas "ernster" werden KÖNNTE, dann gehört das auf jeden Fall dazu, dass man ehrlich ist. Nur den Zeitpunkt und wem Du es sagst, den musst Du alleine bestimmen. Immerhin muss der Partner später, wenn... damit auch irgendwie klar kommen, dass man das hat/hatte und dich evtl. nicht mehr so hat, wie Du einst warst. Nicht jede Beziehung hält dem stand und das hat aber nichts mit der Länge einer Partnerschaft zu tun, eher mit der Tiefe und Intensität einer Liebe.
Nu weiß ich ja nicht wo Du "suchst"/"Ausschau danach hälst", aber wäre es z.B. über ein Inserat o. ä., dann kann man durchaus dazuschreiben, dass man chronisch erkrankt sei, aber mehr würde ich dazu nicht schreiben und dann wirst Du ja sehen, ob und was sich ergibt.
Dann wäre zumindest eine kleine Hürde (die des mitteilens) genommen.
Nur diesen Schritt musst Du tatsächlich alleine wagen, wie Du etwas angehst, dass Du eine weitesgehend unbeschwerte Beziehung haben könntest.
Ein wesentlicher Vorteil bei Oligodendrogliomen ist, dass sie als rel. langsam wachsend gelten, wenn wieder einer auftreten sollte.
Ich ehe aber das unbeschwerte Leben als sehr viel wichtiger an, als sich dauernd Gedanken darüber zu machen, ob und wie lange ich noch habe. Ich versuche in den Zwischenräumen meiner Kontrollen immer so zu leben, als wäre es das letzte Quartal, aber möglichst ohne Panik.
Vermutlich hat man es im Gefühl, ob sich wieder etwas negatives diesbezüglich ereignet hat oder ob die Chancen auf ein gutes Ergebnis recht gut stehen.
Schweres Thema, weil es dafür kein Patentrezept gibt...
Lass deinen Bauch und dein Herz entscheiden, alles weitere fügt sich von alleine, aber sei dabei immer ehrlich, denn das schuldest Du meiner Meinung nach deiner neuen Partnerin schon. Immerhin würde wenn..., ihr Leben davon sehr stark beeinflusst werden. Sei aber nicht zu schwer enttäuscht, wenn daraufhin jemand die Flucht ergreift, nicht jeder kann das aushalten.
Von Herzen wünsche ich dir jemanden, der dich glücklich machen kann und umgedreht.
PS: Lass mal die Statistiken außen vor, denn dein Weg ist ein völlig anderer, als der Weg, den andere Betroffenen gehen/ bereits gegangen sind, weil Du - Du bist! ;-)
Überlebensstatistiken sind lediglich ganz grobe Richtwerte - mehr nicht.
LG Andrea

alma

Ich würde wohl da suchen, wo die anderen auch Krebs haben. Da zeigt sich dann, ob man selbst bereit für einen Partner mit dieser Krankheit wäre. Und man findet eher Verständnis für seine Lage.
Selbsthilfegruppe, überhaupt eine von den Gruppen (Entspannung, Kreativität, Sport).
Aber die Frage ist auch, ob man sich wirklich gern hat. Dann kann man mehr vertragen. Und dazu braucht man, wie Andrea sagt, eine Kennlernphase.

LG, Alma

ahnungslos

Das es nicht leicht wird, davon gehe ich aus. Ehrlich gesagt, glaube ich fast, dass ich niemanden finde. Und da meine Idee der Partnersuche über Geld läuft, ist das mit der Partnersuche eher Wunschdenken. Aber erstmal sehen wie sich alles weiter entwickelt. Und wenigstens schon mal Gedanken gemacht.

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