Mein Partner ist nach 11 Monaten seit der Diagnose leider verstorben. Er wurde 54 Jahre alt. Nachfolgend möchte ich - ohne Anspruch auf Vollständigkeit - von meinen Erfhrungen berichten und Hinweise geben, die vielleicht für den einen oder anderen hilfreich sind. Da wir nicht verheiratet waren, ist Einiges möglicherweise nicht ohne Weiteres übertragbar oder wird kritisch gesehen. Es ist nicht mehr und nicht weniger als meine subjektive Sicht auf die letzten 11 Monate.
- zeitnah eine Vorsorgevollmacht unterschreiben lassen, sonst bekommt man keine ärztliche Auskunft bzw. CT- und MRT-Bilder ausgehändigt
- als pflegender Partner benötigt man einen uneingeschränkten Zugang zum Handy/PC des Erkrankten, insb. zum Mail-Account, Mitgliederportal der Krankenkasse, online-Banking, etc.(mein Partner hatte gleich zu Beginn der Erkrankung alle Passwörter vergessen und konnte auch schnell nicht mehr lesen)
- private und betriebl. Altersvorsorge kündigen, falls möglich. Gerade bei Patienten, die schon lange einbezahlt haben, geht es da um viel Geld.
- beim Pflegestützpunkt Infos über Pflegeleistungen einholen (insb. Pflegegeld, Sachleistungen, Verhinderungspflege, Entlastungsbetrag etc)
- beim Versorgungsamt Anerkennung einer Schwerbehinderung mit Merkzeichen beantragen (bei ihm gab es direkt 100%; wenn z.B. das Merkzeichen "hifllos" anerkannt wird, muss die Krankenkasse den Transport bezahlen).
Unser ambulante Palliativdienst hat mir leider viele wichtige Informationen vorenthalten, z.B.
dass der Wechsel in die stationäe Betreuung zwar jederzeit möglich ist, aber davon abhängt, dass es einen freien Platz gibt,
dass das Sterben ein komplexer Prozess ist, bei dem es Komplikationen geben kann, die zu Hause nicht zu bewältigen sind (in unserem Fall Lungenentzündung, die das sofotige Legen eines weiteren Zugangs für Antibiotikum erforderlich machten)
dass eine Verschlechterung des Gesundheitszustandes rasent schnell erfolgen kann (und das Team trotzdem nicht häufiger als einmal in der Woche kommt). Daher lieber früher als später Verordnungen für Toilettensitzerhöhung, Rollator, Rollstuhl, Inkontinenzmaterial, Toilettensitz, Pflegebett organisieren!
Ich war jedenfalls froh, dem Druck des ambulanten Palliativdienstes, ihn bei mir sterben zu lassen, nicht nachgegeben habe und mein Partner unter professioneller Betreuung auf der Palliativstation eines Krankenhauses gehen durfte. Erst hier konnte er friedlch einschlafen.
Den Mit-Betroffenen alles erdenklich Gute!