Thema: Was brauche ich, um alles zu ertragen?

Hallo,

ich lese seit Dezember 2017 in diesem Forum, es hilft mir, mich nicht so allein zu fühlen, auch wenn es nur eine virtuelle Nähe ist. Ich lebe seit 30 Jahren in Norditalien, meine erwachsenen Söhne (23 und 26 Jahre) studieren und leben in Österreich.
Mein Mann (57) wurde Anfang Dezember an einem 12 cm grossen Glioblastom (lt.Biopsie MGTM 57% positiv methyliert, 1DH1 wt, Proliferationsindex 20%) okzipital-parietal-temporal operiert. Der ganze rechte Temporallappen sowie ein 5cm grosser Frontalsatellitentumor wurden entfernt. Bis 10 Tage vor der OP war er so gut wie symptomfrei, er sagte lediglich, er würde nicht so gut sehen....das ganze linke Gesichtsfeld ist jetzt weg. Es handelt sich um ein multifokales Glioblastom. Nach der OP ging es ihm ab dem 3.Tag sehr sehr schlecht, aber nach einer Woche hat er sich wieder aufgerappelt. Nach weiteren 3 Wochen wurde er entlassen, der Neurochirug hat mir und meinen 2 Söhnen 2 Jahre "Überlebenzeit" mitgeteilt. Zu Hause war ich erstmal geschockt, ich hatte meinen Mann Ende November nachts zum Notdienst gebracht und nun hatte ich jemanden zu Hause, der aussah wie mein Mann, aber nicht mehr er war. Eine Bestrahlung von 60 Gy, fraktioniert in 30 Sitzungen zusammen mit Temodal leicht dosiert, wurde bereits abgeschlossen, ein Zyklus Temodal Monotherapie ist auch durch. 40 Tage nach Beendigung der Strahlentherapie wurde ein MRT gemacht, was leider Progression des Tumors zeigte, es sind sogar 2 neue Tumore an zwei neuen Stellen entstanden, okzipital links und ein grosser Teil vom "Corpus callosum" ist befallen und es sieht so aus, als würde der Tumor nun auf die gegenüberliegende Seite migrieren. DAS hätte ich bei Leibe nie erwartet nach einer kombinierten ChemoStrahlentherapie !!! Zumal die Tumorzellen methyliert waren. Ein grausames Ergebnis. Ende Februar bin ich nach 3 Monaten Abwesenheit auf Wunsch meines Mannes wieder zur Arbeit zurückgegangen. Er schafft es noch, den Tag allein zu Haus mit unserem Hund zu verbringen, ab und zu in der Woche schaut jemand vorbei.Es klappt noch. Auch seine Psychologin hat mich gebeten, arbeiten zu gehen solange er allein bleiben kann. Auf diese Art und Weise erscheint das Leben für ihn noch ein bisschen normal, da er früher fix nachts gearbeitet hat, er war Polizist. Er war daran gewöhnt, nachts zu arbeiten und tagsüber allein zu sein, er hat im Garten gearbeitet, am Pc, hat sich mit dem Hund beschäftigt usw. Jetzt verwildert der Garten, mein Mann hat keine körperliche Kraft mehr, er ist ständig müde und kaputt. Den PC nutzt er nicht mehr. Lesen tut er auch nicht mehr. Geistig ist er noch zum Grossteil da, allerdings existiert der Aspekt Logik nicht mehr. Er weiss nie, was für einen Tag wie haben, und obwohl ich es ihm hundertmal wiederhole , fragt er dann erneut. Die Info wird irgendwie nicht gespeichert. Er weiss genau über seine Krankheit und Aussichten Bescheid, er weiss, dass die Jungs und ich alles wissen, aber er tut vor uns, als ob er wieder gesund werden könne. Das ist alles so absurd. Dann erzählt er seiner Psychologin, dass er den Gedanken nicht erträgt, zu gehen und mich mit allem allein zu lassen..... mittlerweile widerspreche ich ihm nicht mehr, wenn er von Heilung redet, ich lasse ihn reden, wie er mag. Einer der Onkologen, der ihn untersucht hat, hat über 2 Jahre Lebenserwartung gelächelt und sprach von 15 Monaten. Ich glaube mittlerweile, dass auch das ein zu hohes Ziel ist, was er nicht erreichen wird.
Mein Mann ist extrem emotional geworden, weint oft über alles mögliche und ist sehr empfindlich geworden.
Ich habe Momente, besonders im Büro, wo ich ewig heulen muss, aber ganz verzweifelt und stark, und andere Momente, in denen ich wie ein Roboter alles mache und fast wie gelähmt bin. Manchmal kommt mir das alles so surreal vor, als ob ich in einem Film wäre. Das ist eine Nummer zu gross .....ich liebe meinen Mann so sehr, dass ich mir das Leben ohne ihn absolut nicht vorstellen kann, niemals. Ich weiss, irgendwann wird es schlechter werden, und vor dem Tag habe ich höllische Angst. Ich weiss auch nicht, wielange ich noch arbeiten soll, ich gehe ungern von zu Hause weg, aber er möchte es so. Woran merke ich dann, dass er nicht mehr allein sein kann ? sicher wird er es mir nicht sagen.
Ich habe durch dieses Forum erst gelernt, wieviele Menschen an einem Glioblastom erkrankt und gestorben sind, aber nie habe ich einen persönlich kennengelernt, es gibt in meinem Umfeld niemanden. Ach ja, die Familie meines Mannes will nichts genaues wissen, die denken, wenn sie das Thema ignorieren, wird er wieder gesund. Wie absurd. Ich selber habe keine Familie "hinter mir stehen", ich habe aber zum Glück 2 super Söhne, wenn auch im Ausland.
Die meisten Menschen sagen mir "Du musst das jetzt endlich akzeptieren und nicht dagegen rudern", aber ich schaffe das noch nicht, wie denn ? Unser ganzes Leben wird langsam zerstört. Ich war noch nie zuvor in meinem Leben für so lange Zeit so tieftraurig.
Ich suche nach einer Dimension, in der und mit der ich das alles ertragen kann.

Ich würde Ihnen ebenfalls psychologische Hilfe nahelegen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Die habe ich seit Januar, aber die beste Psychologin kann die Realität nicht ungeschehen machen und damit zu leben und zu wissen, dass es zweifellos schlimmer wird, ist für mich noch nicht akzeptabel. Ich bin so eng mit meinem Mann verbunden, dass die Traurigkeit körperliche Schmerzen verursacht. Diese Machtlosigkeit dem allem gegenüber.... Ich habe auch Antidepressiva verschrieben bekommen.

Hallo, ich kann dich so gut verstehen. Es ist zwar nicht mein Mann, der so furchtbar Krank war, aber es war mein geliebter Papa. Er ist vor sechs Wochen an diesem Tumor verstorben. Wir haben die Diagnose letztes Jahr im Juli bekommen. In den ganzen Monaten war ich nur verzweifelt. Ich habe nichts anderes gemacht, als immer wieder zu meinen Eltern zu fahren. Ich wohne auch in Österreich und meine Eltern wohnen in Deutschland. Uns trennen 200 km. Ich war jede Woche vier Tage bei ihnen. Mein Papa wurde nur 72 Jahre alt. Er war schon eine Woche bevor wir die Diagnose bekommen haben ein Pflegefall. Das wurde in den sieben Monaten jeden Tag etwas schlimmer. Diese sieben Monate waren die schlimmsten in meinem Leben. Was für mich irgendwie eigenartig ist, das ist, das es mir jetzt besser geht. Ich habe mit meinem Arzt darüber gesprochen warum es mir jetzt viel besser geht. Er meinte, das ich mich unbewusst in den sieben Monaten langsam von ihm verabschiedet habe. Ich habe mir auch zum Schluss gewünscht, das er sterben kann. Denn es hätte nicht mehr lange gedauert und unsere ganze Familie wäre noch mehr verzweifelt. Er wollte die letzten drei Monate nur sterben. Das hat er immer wieder gesagt. Jetzt hat er es geschafft und es geht ihm gut. Da bin ich mir ganz sicher. Die Hoffnung auf ein Wiedersehen lässt mich weiterleben. Es ist ganz furchtbar wenn man einen geliebten Menschen so leiden sieht. Und es wird auch bei deinem Mann eine Erlösung sein, wenn er gehen darf. Es ist sehr schwer . Ich wünsche Dir und deinen Söhnen ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Alles liebe Angie

Liebe Holunder!

Ich kann Dich gut verstehen, Dein Beitrag treibt mir die Tränen in die Augen. Es tut mir leid, dass Euer erstes Kontroll MRT so schlecht war. Was ist denn nun geplant?? Weiter Stupp-Schema?? Bei methyliertem Status müsstet ihr doch die Kombinationschemo mit CCNU machen...

Auch bei mir ist mein liebster Mann betroffen. Er ist 51 Jahre alt, sein Glioblastom IV wurde Ende Januar entfernt. Es lag auch rechts Parietal/Okzipital -- 5x5x6 cm...IDH Wildtyp, MGMT negativ -- schlechte Vorraussetzungen.
Auch er klagte "nur" über Sehstörungen. Dann entwickelte er aufgrund des Hirndrucks eine Linksseitensymptomatik, diese ließ uns dann in die Notaufnahme fahren...da hieß es dann RAUMFORDERUNG.

Ich war wie in Trance seitdem...wie ein Roboter, der funktioniert. Fühlte mich wie im Film, wollte endlich wieder aufwachen oder die Jacke ausziehen, die mir nicht passt. Aber das geht ja leider nicht.

Es folgte Op, Strahlentherapie mit kombiniertem Temodal. Seit 10.4. sind wir da durch. Nichts ist mehr, wie es war. Ich vermisse meinen Mann, sein Wesen, seine Tatkraft, seine Verlässlichkeit, seine Späße, seine Fröhlichkeit usw usw.
Er hat keinen Antrieb, nicht mal für seine Hobbys. Motorrad und Zubehör verkauft...unser Campingbus steht verwaist umher.
Bin sehr verzweifelt und kann mir ein Leben allein nicht vorstellen. Noch ist er ja da, jedoch habe ich komplett den Haushalt, die Planung, Terminierung, Instandhaltung von Haus, Hof und Garten übernehmen müssen. Meinem Mann sind seine handwerklichen Fähigkeiten nach der Bestrahlung abhanden gekommen. Er ist darüber sehr traurig.

Wir haben einen Sohn, der sich kümmert, Freunde, Nachbarn und Familie...aber trotzdem fühl ich mich allein am Abend. Auch unser Leben hat sich praktisch aufgelöst. Ich sehe keine Freude, keinen Horizont...nix. Hab nicht mal Freude am Frühlingserwachen...das war sonst unser Highlight.

Ich reisse mich zusammen um nicht dauernd zu klagen und zu weinen, das würde meinen Mann auch runterziehen. Dennoch MUSS ich das irgendwo rauslassen. Habe mich um therapeutische Hilfe bemüht, das ist nicht so einfach zeitnah einen Platz zu bekommen. Bin immer noch krank geschrieben...die Arbeit macht Druck, dass es doch nun langsam mal besser werden müsste mit mir. Aber wie soll es besser werden, mit der Aussicht auf dieses Leben ohne Freude, ohne unsere gemeinsamen Hobbys....irgendwann ohne meinen geliebten Mann.

Ich weiß nicht, wie ich unseren Zustand verbessern kann. Ich vermisse meinen Alltag.

Das verschriebene Antidepressivum (Paroxetin) habe ich nicht vertragen. Ich nehme Baldrian und Johanniskraut...bin trotzdem traurig und schlaflos.

Ich traue mich auch nicht, ihn allein zu lassen. Erstmal wegen der Epilepsie und dann wegen seiner Stimmung die z.T. depressiv ist. Neulich hat er so eine Andeutung gemacht, dass es doch besser wäre, er wäre gleich tot, dann würde mir und ihm eine Menge erspart. Nun hab ich echt Angst.

Ich weiß nicht ob ich Hoffnung haben darf, der Tumorstatus sagt das nicht. Ich habe Schiss vorm Kontroll MRT.

Ich kann Dir leider keinen Rat geben...Dich nur wissen lassen, dass Du nicht allein bist mit diesem Schicksal und Dich umarmen und Kraft senden...

Alles Liebe.. wenn Du einen Rat oder Tipp hast, freue ich mich von Dir zu hören!

Lieben Gruß

Hallo Molli
ich denke, es gibt keine guten Ratschläge ! Jeder Angehörige, egal ob Kind oder Partner oder Elternteil, muss da auf eigene Weise durch. CCNU wird in Italien kaum angewandt, warum weiss ich nicht genau, ich habe gehört, es sei zu toxisch ?! Am 21.5. ist die 2. MRT, nach dem Schock der ersten erwarte ich nichts gutes. Ich kann so gut 100%ig nachfühlen, wie du empfindest. Auch ich denke mit grosser Wehmut oft daran, wie erfüllt, trotz vieler Probleme, unser Leben bis Oktober letzten Jahres noch war, wie übermütig lustig wir oft waren, wie aktiv und stark und unermüdlich mein Mann war, und dann ist plötzlich alles ganz anders. Jetzt ist er nur noch sehr müde, hat keine Lust auf gar nichts, vermeidet oft den Kontakt zu anderen Menschen und ist immer bedrückt. Er bemüht sich um kleine Dinge, deckt den Tisch, schiebt den Staubsauger ein bisschen hin und her.... aber wenn ihm Sachen nicht mehr wie früher gelingen, dann merkt er das und weint dann. Er weiss um seine Defizite, er merkt es ganz genau, dass es z.B. nicht an der Fernbedienung sondern an ihm liegt, als Beispiel, und das ist sehr entmutigend und grausam. Ich würde so gerne mit ihm wieder zu Hause bleiben, aber wenn ich das vorschlage, beginnt er Panik, das sieht er so als den Anfang vom definitiven Ende.....
Es ist so schwer, ich sehne mich so sehr nach unserem "alten" LEBEN.

Ja, Holunder, da sagst Du was! Auch ich sehne mich nach unserem alten LEBEN. Leider gibt es das in dieser Form nicht mehr. Das zu erkennen tut mir auch sehr sehr weh.

Aber es gibt ja noch ein LEBEN..ein anderes zwar, aber ein LEBEN.

Vielleicht kannst Du dort ansetzen...Das Leben, wie es jetzt ist, angenehm und erfüllend zu gestalten..
Ich habe 2 schöne Sonnenliegen gekauft, darauf haben wir heute im Garten gelegen in der Sonne (Kopf im Schatten!!!) DAS war SUPERTOLL !!

Unsere Schwiegertochter studiert Philosophie...sie sagte mal:
"Die Zukunft ist ungewiss, das JETZT will gelebt werden"

Weißt Du, die Zukunft ist bei allen Menschen ungewiss! Auch bei Gesunden..Alle Menschen sollten das JETZT leben.
Auch Gesunde könnten morgen vom LKW überrollt werden...
Sind wir doch lieber froh darum, dass wir unseren Liebsten noch haben und machen das Beste daraus...Das fällt mir auch schwer, aber es ist wohl DER Weg.

Es gibt auch genug Gesunde die unglücklich sind....und es gibt Kranke, die trotzdem glücklich sind...
Es liegt an uns....irgendwie. Mein Weg ist auch noch verschwommen, wie im Nebel. Ich muss ihn finden, und Du auch. Das werden wir <3 <3 <3

Schlaf gut!

Liebe Holunder,

deine Beiträge könnten fast 1:1 von mir sein. Du hast es wunderbar und doch realistisch beschrieben.
Dass dein Mann möchte, dass du arbeiten gehst, ist dem geschuldet, dass er dich schützen will und er aber auch die Zeit alleine braucht um nicht immer daran zu denken, dass seine Defizite schnell "erkannt" werden von dir...wenn man so lange und auch eine so gute Beziehung hat, lässt sich auch nichts "verbergen" und ihm wird es um so deutlicher, wenn er seine Fähigkeiten verliert.

Ich denke auch, dass dein Mann Recht hat, dir die Möglichkeit aus diesem grusligen Hamsterrad rauszukommen, lässt. Auf Arbeit kannst du dich etwas "ablenken", es ist auch für dich nicht gut 24 h am Tag in Sorge zu sein....man kann irgendwann nichts anderes mehr denken und wird selber depressiv, dabei braucht man die Kraft noch.

Mein Mann hat jetzt - nach der Rezidiv-OP , 2 Zyklen CCNU auch die Chemotherapie beendet. Er hat sich entschieden in ein Hospiz zu gehen.

Auch wenn ich weiß, dass es auf das Ende zugeht, kann ich eher damit umgehen, dass er nicht noch durch irgendwelche sinnlosen Therapien - die alle schwerwiegende Nebenwirkungen haben - das Leiden verstärkt und verlängert.
Ihn leiden zu sehen, ist viel schlimmer als ihn in Frieden gehen zu lassen!
Wir sind im nächsten Leben wieder verabredet und um ehrlich zu sein, OHNE diese Chemotherapie hat sich auch der Umgang miteinander wesentlich entspannt....die Gespräche über die Zweifel & Hoffnungen zu den Therapien waren alles andere aber nicht gut....jeder fühlte sich schuldig.....eventuell das "Falsche" gesagt zu haben....
Neurochirurgen haben meist Skalpelle in den Augen ( Ausnahmen bestätigen die Regel).....Temporallappen kann man immer wieder gut operieren usw.usf.....

Ich wünsche dir sehr, dass du einen Weg für dich findest.....dein Mann wird immer in deinem Herzen sein.

Liebe Schnupfel,
wie mutig von euch, in das Hospiz zu gehen. Ich beneide dich fast, dass du mit deinem Mann so frei darüber sprechen kannst und er sogar alleine entscheidet, zu gehen. War deine Einstellung von Anfang an so oder hat er sich anfangs "gewehrt" ? Ich würde auch gerne mit meinem Mann klar reden, aber er weigert sich noch steif und fest mir gegenüber zuzugeben, dass es keine Heilung gibt. Ich habe ihm schon oft gesagt, er kann nur mit sprechen, über alles, aber über dieses Thema schafft er es noch nicht. Als ob noch alles gut werden könnte....wie schaffst du es, so ruhig damit umzugehen ? Verabredet im nächsten Leben..... ein schöner Gedanke, aber die Leere, die unsere Männer hinterlassen werden, wird so unerträglich sein.

Liebe Holunder,

es war eine Entwicklung und ging eigentlich immer "hin- und her".....Palliativmedizin und Hospiz waren noch bis vor 6 Monaten Fremdwörter für meinen Mann und auch ich hatte mich nicht mit so etwas beschäftigt.
Erst als wir den Hausarzt wechselten, hat der neue Doktor ein ehrliches aber auch feinfühliges Gespräch mit meinem Mann geführt, ihm Hilfe und Unterstützung dabei angeboten. Der einzige Arzt in dieser Zeit, der seine Aufgabe im wahrsten Sinne des Wortes ausgeführt hat.
Meinem Mann war klar, wie die Geschichte ausgeht, er sagte, dass er weiß, dass er als 'Idiot' enden wird - seine Alltagsfähigkeiten zu verlieren in vollem Bewußtsein, dass die Intelligenz bleibt, ist hart. Und trotzdem hat er immer gehofft, dass es doch noch gut werden könnte....Das halte ich für einen normalen Vorgang, um "überleben" zu können muss der Mensch manchmal verdrängen......aber das heißt nicht, dass er es nicht weiß oder wissen will.....

Wir waren uns immer einig, dass Liebe bedeutet, den Partner auch gehen zu lassen wenn er damit 'glücklicher' ist als beieinander zu bleiben.
Und es bedeutet für uns auch, dass wir nicht möchten, dass der Partner noch mehr leidet , nur weil er sich quält um den anderen nicht allein zu lassen.
Und nein, ich bin nicht "ruhig", ich habe sicher die gleichen Ängste wie Du und auch alle anderen Angehörigen.

Liebe Holunder, liebe Schnupfel,
ich kann so gut mit euch mitfühlen. Es sind so viele ähnliche Gedanken und Gefühle, die ihr ansprecht. Bei mir ist es nun so, das mein lieber Mann bereits im letzten Jahr im März an diesem sch....Tumor nach 22 Monaten ab Diagnose verstorben ist. Er war 66 Jahre. Die Diagnose und dann das Wissen was das bedeutet, hat unser Leben auch über Nacht verändert. Sein Tumor war inoperabel. Nach der Biopsie wurde uns gesagt, das wir uns um eine palliative Versorgung kümmern sollten. Meinen Mann hat das überhaupt nicht interessiert. Chemo hat er für sich abgelehnt. Die Bestrahlung hat für ein paar Monate einen leichten Rückgang gebracht. Wir konnten dadurch noch ca. 1 Jahr in relativ "normalem" Zustand miteinander verbringen. Dann ging es nur noch abwärts. Er hat sich kaum über seine Krankheit geäußert. Hat alles mehr mit sich abgemacht. Er hat mir, als es ihm noch etwas besser ging, manchmal kleine Briefe geschrieben. Der Hausarzt meines Mannes kam dann regelmäßig zu uns ins Haus. Er hat ihn dann auch ab und zu auf das Hospiz angesprochen. Dann hat mein Mann zugestimmt. Er konnte innerhalb von 4 Tagen dorthin. Es war das beste, was ihm und auch mir passieren konnte. Er wurde dort über 7 Wochen gut versorgt und ich konnte jeden Tag bei ihm sein und nur für ihn da sein, ohne mich um die anderen beschwerlichen Dinge, die ja nun ein Pflegefall mit sich bringt, kümmern zu müssen. Seine letzten Worte an mich eine Woche vor seinem Tod, waren: "Pass auf dich auf." Das werde ich nie vergessen. Zum Schluss war es dann wirklich so, das ich ihn gehen lassen konnte. Wir waren fast 47 Jahre verheiratet. Er fehlt mir jeden Tag, aber das Leben geht weiter.
Alles Liebe und viel Kraft wünscht euch von ganzem Herzen
Gaby

Ihr lieben, heute waren wir in der Notfallaufnahme, mein Mann hatte plötzlich Probleme, sich heute morgens allein anzuziehen, was ganz neu ist. Die CT hat keinerlei Einblutung gezeigt, aber eine vollständige Migration des Tumors auf die andere Gehirnhälfte. Mein Mann ist noch konfuser als sonst. Die Ärztin sagte "Ist ja ein verheerendes Bild", sie konnte es sich nicht erklären, wieso es meinem Mann nicht noch schlechter ging, denn lt. Bildgebung sollte es ihm noch viel schlimmer gehen, aber er kompensiert gut.
Mir kommt das alles wie ein Film vor, nicht wie die Realität.

Liebe Holunder,

es tut mir sehr leid zu lesen, welch dramatische Entwicklung die Erkrankung bei deinem Mann nimmt. Wir befinden uns zur Zeit in einer ähnlichen Situation. Mein Vater würde im August 2017 an einem Glioblastom operiert, anschließend erfolgten Bestrahlung und Chemo nach Stupp. Nachdem das MRT Ende Januar noch sehr gut aussah, ist der Tumor bis zum letzten MRT am 18.04 quasi explodiert. Es finden sich jetzt mehrere Herde, wovon einer sehr groß und auch nicht mehr operabel ist. Man zieht noch eine metronomische Therapie mit Temozolamid in Erwägung, wobei der behandelnde Arzt die Entscheidung uns überlässt. Mein Vater braucht glaube ich dringend das Gefühl, dass noch etwas getan wird. Er weiß zwar um die aktuelle Diagnose und Prognose, aber man hat oft den Eindruck, dass er das gar nicht richtig realisiert. So sollte ich den Arzt heute fragen, wann er wieder Auto fahren darf, obwohl ja völlig klar ist, dass das nie wieder der Fall sein wird.Ich finde diese verdrehte Wahrnehmung mit gleichzeitiger phasenweiser Verzweiflung ist mit am schwersten zu ertragen.
Wie geht es deinem Mann inzwischen? Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende schwere Zeit. Und du hast Recht, das Lesen und der Austausch im Forum, gibt einem tatsächlich das Gefühl, nicht alleine zu sein.

Hallo Regebogen73,

was du so beschreibst von der "parallelen Realitaet", also eine Diagnose genau verstehen, aber trotzdem so irreale Fragen stellen...kenne ich nur zu gut. Bei uns ist es genauso. Mein Mann weiss genau, was er hat und dass es sich um einen unheilbaren Tumor handelt, aber er redet dann von dem, was er als Rentner machen will.....obwohl er schon einen Fruehrentnerantrag wegen Behinderung gestellt hat, er fragt mich unterwegs, ob ich moechte, dass er ein bisschen Auto faehrt obwohl sein linkes Gesichtsfeld ist komplett ausgefallen, irreversibel. Es hilft ihm sicherlich, das unausweichliche besser zu ertragen. Er schlaeft viel am Tag, erinnert sich an kaum was, was vor kurzem passiert ist.....und ich bin ab jetzt zu Hause in Karenz. Er schafft es nicht einmal mehr, einen neuen Muellsack in den Eimer zu tun.

Liebe Holunder,

es tut mir so leid, das zu lesen. Und es geht mir sehr nahe, weil es mir gerade ähnlich geht. Unser Leben ist an Ostersonntag aus den Fugen geraten. Glioblastom multiforme Wildtyp bei meinem Mann, er ist 56 Jahre alt. Ungünstiger MGMT-Status. Dafür gut operabel, OP super überstanden, keine merklichen Ausfälle. Unsere Jüngste ist 9 Jahre alt, drei erwachsene Kinder. Bin auch so mutlos und verzweifelt, während viele im Umfeld die Schwere der Erkrankung leugnen. Mein Mann bekommt gerade Bestrahlung und Chemo. Ich möchte meinen Mann auch nicht verlieren, wollte immer nur ihn und mit ihm alt werden. Es fühlt sich an wie ein Flugzeugabsturz in unser Leben. Ich habe auch so furchtbare Angst, vor dem was auf ihn an Leid zukommt. Ich bin noch voll im Beruf und Haupternährerin. Habe auch Angst, wie ich das finanziell alles schaffe, falls ich wg Pflege ausfalle. Ich drücke Dich einmal fest.

Hallo, da habe ich ein bisschen mehr Glueck, in Italien kann man in schweren Faellen bis zu 2 Jahre dem kranken Kind/Ehepartner assistieren und bekommt ein kleines Gehalt von der Rentenanstalt. Man muss halt die eigenen Ausgaben ein bisschen kuerzen. Meine zwei erwachsenen Soehne sind in Oesterreich, der eine arbeitet und studiert, haelt sich selbststaendig ueber Wasser, der kleinere studiert, hat aber noch keinen Job, muss also von uns noch mitfinanziert werden z.Zt.
Ich habe immer das Gefuehl, wir sitzen in einem ultraschnellen IC und rasen mit Volldampf auf eine Zementmauer zu, nur ich habe die Moeglichkeit, kurz vor dem Zusammenprall mit der Mauer vom Zug zu springen....mein Mann nicht. Das denke ich andauernd und es ist so schmerzhaft, nichts aendern zu koennen. Viele Menschen haben mir gesagt, ich solle mich halt mit dem Schicksal abfinden, es sei eine Pruefung Gottes usw. usw., nur leider sagt mir das alles nichts und es hilft auch nichts.
Realitaet ist das tagtaegliche, Diskussionen um absolut bloede Sachen, die aber leider fuer ihn absolut nicht mehr logisch sind, er "verliert" staendig seine Sachen, also in Wirklichkeit laesst er sie irgendwo rumliegen, aber dann sucht er andauernd nach etwas, ohne Ende. Er ist sehr unruhig, auch im Schlaf.Im Schlaf hat er jetzt die Neuigkeit, dass er ganz lange ganz leise redet, ich verstehe kaum ein Wort, er fluestert irgendwas, so als ob er mit jemandem reden wuerde, es ist wie ein langer Dialog, aber er kann sich an nichts erinnern. Vor der Krankheit hat er nie im Schlaf gesprochen. Die Realitaet ist, dass keine Psychologin ihn so "einstellen" kann, als sei das Sterben mit 58 Jahren akzeptabel, weil es das eben einfach nicht ist, Realitaet ist, dass er sich ganz grosse Sorgen um mich und die Jungs macht, wenn er mal nicht mehr sein wird......Realitaet ist, dass dieser Zug weiterfaehrt, ohne anzuhalten.
Ich tue wirklich mein allerbestes mit viel Energie und viel Elan und Verstaendnis und uebe mich in Geduld, aber jeden Abend bin ich wie ausgelaugt und leer. Ich persoenlich habe Angst davor, was ihn noch alles erwarten wird, so an Defiziten. Eine Neurologin im Krankenhaus sagte, das naechste wird wahrscheinlich entweder die Motorik oder das Sprachzentrum sein, wenn der Tumor in die Richtung auf die andere Seite weiter migriert, wie er es jetzt tut. Manchmal vertut er sich mit den Woertern, korrigiert sich aber ganz schnell noch selber. Das was ich am allermeisten fuerchte, ist dass das Sprechen nicht mehr klappt, er aber geistig vorhanden ist, das stelle ich mir als das grausamste der Welt vor. Schlimmer, als sich nicht bewegen koennen, zumindest in meiner Vorstellung. Wie sehr wuensche ich mir, dass er das dann alles nicht mehr mitbekommt.....aber von dem, was ich auch hier im Forum so gelesen habe, sieht es nicht so aus, als stuenden die Chancen gut dafuer. Viele Menschen sind ja bis zum Ende noch klar im Kopf, zumindest einen Grossteil. Wie grausam kann eine Krankheit sein ?
Grad gestern habe ich von John McCain gelesen, dem amerikanischen Senator, der im Juli 2017 ein Glioblastom diagnostiziert bekommen hat und mit Sicherheit die besten Kliniken zur Verfuegung hatte......er ist am Ende mittlerweile, es wird wohl nicht mehr lange dauern. Dann frage ich mich, was nuetzen die allerbesten Aerzte, wenn sie vor einen so intelligenten Krankheit wie dem Glioblastom stehen ?

Liebe Holunder, bringe meine Kleine ins Bett, deshalb nur kurz : vor dem geistigen Zerfall hat mein Liebster am meisten Angst. Bevor der Befund kam, hatte er ein schlimmes Ödem um den Tumor herum, und da war er so, wie Du Deinen Mann beschreibst (lief unter "Grippe"). Hat sich dann unter Kortison komplett zurück gebildet. Es tut mir wahnsinnig leid für Dich und Deinen Mann. Im Moment geht es meinem Mann ganz gut, das Schlimme ist das Wissen, dass es eben der nicht aufhaltbare Zug ist. Ich finde die Krankheit auch deshalb so grausam. Im Moment bin ich völlig in Panik und andauernd am Weinen. So bringt "mehr Zeit" natürlich auch Nichts. Mir tut auch meine Kleine so leid, die ihren guten Vater nur so kurz haben wird, und deren bisher so sonnige Kindheit sich so sehr verändern wird. Habe Angst, nicht mehr die engagierte Mutter sein zu können, die ich immer war. Anfangs habe ich immer wieder geträumt, dass ein Flugzeug auf unser Haus stürzt. Ich sende Dir gute Gedanken und Kraft.

Hallo an alle,

ich wuerde gerne wissen, wie es euch ergeht. Uns geht es, als wuerden wir in 2 verschiedenen Welten leben, die eine ist die "normale" Realitaet mit Themen und Problemchen niedriger Natur und die andere ist seine Realitaet, in der es keine "normalen" Probleme gibt.
Was mich sehr beunruhigt, ist die Neuigkeit, dass er staendig meint, auf die Toilette zu muessen, manchmal im 15 Minuten Takt (gross und klein), aber in Wirklichkeit muss er gar nicht. Ist das ein Anfang von Inkontinenz oder hat das damit nichts zu tun ? An einigen Tagen ist es besonders intensiv, kann aber nichts mit dem Essen oder dem Trinken zu tun haben. Ich hatte bisher in den Foren immer gelesen, dass Inkontinenz so quasi von einer Minute auf die andere kommt. Kann mir jemand da naeher Auskunft geben ?
Ich merke auch, wie ich mit meiner Geduld manchmal an meine Grenzen gelange. Natuerlich habe ich hinterher dann Schuldgefuehle, aber ich schaffe es nicht immer, ruhig und gelassen zu bleiben, wenn ich 150 Mal die gleichen Fragen innerhalb von 4 Std. beantworten muss usw. usw.
Am Montag 21.5. ist die Kontroll MRT, es dauert ca. 5-6 Tage bis wir das Resultat bekommen. Am 28.5. Onkologengespraech.

Liebe Holunder, wegen der "unterschiedlichen "Welten" solltest du dir keine grauen Haare wachsen lassen - du bist jetzt viel mehr sensibilisiert und registrierst jede Kleinigkeit . In Wirklichkeit lebt jeder Mensch in seiner "Realität". Da solltest du nicht so viel grübeln, nimm es hin, dass dein Mann jetzt "anders tickt".
Ein Glio ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems. Kaum ein gesunder Mensch denkt darüber nach, was und wie das ZNS 'arbeitet'.
Nerven sind in ALLEN Körperbereichen aktiv. Viele Dinge "tun" wir ja automatisch aber dabei ist es ja so, dass es "Befehle" an die Schaltzentrale ( das Gehirn) gibt.
Wir atmen automatisch ein und aus, schlucken automatisch das Essen herunter, setzen automatisch einen Fuß vor den anderen - hier werden genau diese "Automatismen" plötzlich gestört......

So kann es z.B. auch bei den 'Toilettenbedürfnissen' sein.
Wenn z.B. ein Mensch einen Harnwegsinfekt hat, hat er pausenlos das "Bedürfnis" die Blase zu entleeren obwohl sie 'leer' ist..... In der Blase ist ein Defekt aber das Gehirn bekommt den "Befehl" jetzt zur Toilette zu müssen.
Das mit der Geduld ist so eine Sache - auch wir "Gesunden" haben in Wirklichkeit einen kleinen Defekt diesbezüglich - wir verlieren die "Nerven" weil wir die Realität - nämlich das der Patient nicht "normal" tickt wie wir - nicht fassen 'wollen'.
Ich glaube inzwischen wenn man die Situation nimmt wie sie IST - ohne unterbewußt ständig vergleichen zu wollen - "ist das Normal, ist das jetzt schlecht bzw. verschlechtert sich der Zustand?" - kommt man besser damit klar. Es tut immer weh, den Partner so hilflos zu sehen und auch selber an seine Grenzen zu kommen gerade weil man auch hilflos dabei ist - man muss auch nicht jede Frage tiefgründig beantworten....

Hallo Schupfel,
mir ist absolut klar, was unser ZNS alles für uns tut und auch nicht im Falle einer Krankheit, ich habe 12 Jahre ehrenamtlich in zwei Stationen in einem Krankenhaus abends gearbeitet, war ausgebildet, um mit Angehörigen und Kranken Dialoge zu führen, sowohl in der Neurologie als der Kardiochirurgie.
Es geht auch nicht darum, jede Frage tiefgründig zu beantworten, sondern einfach nur darum, traurig mitanzusehen, wie sehr der Lebenspartner eigentlich schon gegangen ist, obwohl er körperlich noch da ist, aber keine sinnvolle Unterhaltung ist mehr möglich. Die Dinge, die einen ein Leben lang verbunden haben, sind weg, weil die Krankheit sie geraubt hat, das erkennt jeder, der dieses Drama in der Familie hat. Und natürlich bin ich wachsam, wenn ich Veränderungen feststelle, die bis vor kurzem nicht existiert haben, schon allein weil bei jedem Onkologengespraech mein Mann immer sagt, es ginge ihm unverändert gut und er sei völlig normal, was absurd ist. Die Ärzte wollen immer dann von mir wissen, was Sache ist. Auch die Tatsache, dass er fast den ganzen Tag schläft, ist in seinen Augen völlig normal und nicht der Rede wert. Ich habe nach Erfahrungen anderer gefragt, grad wegen dem ständigen Toilettendrang, weil ich das ehrlich gesagt nicht in den Berichten anderer gefunden habe.
Die Situation einfach zu nehmen, wie sie ist, dass er total anders tickt, ist eben für mich nicht einfach, so weit bin ich noch nicht. Und einfach nicht zu grübeln und nicht zu hinterfragen liegt leider nicht in meinem Charakter.
Wünsche allen, im Ausmass des möglichen, einen schönen Sonntag.

Liebe Holunder,

meine Mutter würde sich in deinen Worten zu 100 Prozent wiederfinden. Leider möchte sie nichts zur Krankheit meines Vaters lesen, obwohl ich denke, das gerade Beiträge wie dieser ihr auch helfen würden. Sie leidet am meisten unter den Wesensveränderungen meines Vaters und kommt auch überhaupt nicht damit zurecht, dass er Anderen gegenüber stets behauptet, es ginge ihm gut. Ich sage ihr auch immer, dass das alles nur durch die Krankheit bedingt ist, aber ich glaube als engster Angehöriger, der 24h am Tag mit dem Erkrankten zusammen ist, ist es viel schwerer zu ertragen und zu akzeptieren als z.B. für mich, die immer auch einen gewissen Abstand hat. Nichts desto trotz ist es unglaublich traurig zu sehen, wie ein vor kurzem noch topfiter Mensch innerhalb weniger Wochen völlig abbaut und sich immer mehr von der Welt verabschiedet, auch wenn er noch da ist.
Auch ich wünsche allen einen schönen Sonntag und immer wieder die Kraft, auch in dieser schweren Zeit die schönen Momente ganz bewusst zu erleben.

Liebe Holunder,
mein Mann (er war 47, als er starb) hatte genau diese Symptome in seiner letzten Zeit. Sein Tumor saß rechts frontal.
Ich wünsche Dir viel Kraft!
MiJo

@Schnupfel: danke für die Erklärung, warum man in einer solchen Situation die Nerven verlieren kann. Man kann es wirklich nicht fassen. Und den Abstand hat man einfach in der Situation nicht.

Hallo zusammen,
mein Mann ist vor 14 Tagen mit 59 Jahren innerhalb von 14 Wochen an einem Glioblastom gestorben - es war grausam.

Den ganzen Januar habe ich schon zu ihm gesagt, geh zum Arzt. Ich habe an Burn out oder an eine Depression gedacht. Am 24.01.18 habe ich dann, nachdem ich mit unserem Hausarzt telefoniert habe, darauf bestanden, dass wir ins Krankenhaus fahren, weil irgendetwas nicht stimmt. Nach 3 Tagen das endgültige Ergebnis - Gliolbastom, rechts frontal, nicht operabel und schon weit fortgeschritten. Nach 10 Tagen dann das pathologische Ergebniss - nicht methyliert. Die Ärzte haben mich zwar aufgeklärt, dass es eine sehr schlecht Prognose ist, aber nicht darüber, was der Status nicht methyliert bedeutet. So haben wir mit Bestrahlung und Chemo angefangen. Nach 3 Wochen war mein Mann fix und fertig und wir haben die Bestrahlung abgebrochen. Sein Wohlbefinden hat sich dann etwas verbessert, aber der Tumor ist auch während der Therapie schön weitergewachsen. Die letzten 4 Wochen war er im Hospiz. Nach 10 Wochen Pflege hier zu Hause, bin ich auch an meine physischen und psychischen Grenzen gestoßen, obwohl ein palliativer Pflegedienst eingeschaltet war.

Das Schlimmste war, dass er nicht gesprochen hat - das war der Tumor. Er war stark, hat nicht gejammert oder um sein Leben geweint. Ab und zu kam mal Sch.... Er war so mutig.

Mein Fazit bei so einer Diagnose: Lebensqualität vor Lebensquantität. Die Therapie, vor allem die Bestrahlung, waren bei seinem Status im Grunde überflüssig - wirkt nämlich nicht. Es mag Ausnahmen geben, aber wenige. Trotzdem kommt der alte Mensch nicht mehr zurück. Ich hätte mir von den Ärzten eine klare Aussage gewünscht, das hätte meinem Mann viel Leid erspart.

Wir haben das Alles gemeinsam ausgehalten. Seine Wesensveränderung, die Inkontinentz, seinen körperlichen Verall, seine Hilflosigkeit. Ich habe ihm nie die Hoffnung genommen, aber trotzdem immer ehrlich mit ihm gesprochen. Er ist in meinen Armen gestorben.

Viel Kraft für alle Betroffenen

Traurige und fassungslose Grüße

Ute

Liebe Ute,
das, was Du als das Schlimmste bezeichnest - dass er nicht gesprochen hat, empfand ich bei uns genauso. Mein Mann hatte allerdings noch 3 1/2 Jahre Zeit seit der Diagnose. Dennoch haben wir nie den richtigen Weg gefunden, miteinander über dieses Unfassbare zu sprechen. Obwohl wir eine richtig gute Beziehung hatten, wir waren 22 Jahre zusammen. Uns beiden war der Mund verschlossen. Mein Mann war auch sehr stark und hat selbst in dieser grauenhaften Zeit Fröhlichkeit und Zuversicht versprüht.
Ich kann das alles, was Du hier (und an anderer Stelle :) ) schreibst, sehr gut nachvollziehen.
Viele Grüße!
MiJo

Liebe Utel55,

der Verlust deines Mannes tut mir sehr leid für Dich und ich hoffe, dass Du bei dem Tempo, die diese Katastrophe nahm , jetzt hoffentlich Zeit für die Trauer hast.

Ich kann vieles unterstreichen, was Du beschreibst. Nur mach dir jetzt nicht solche Sorgen wegen des 'Methylierungsstatus' - ein positiver Status hätte wahrscheinlich nichts geändert.
Man sagt zwar, dass das Einfluss haben kann, ist sich aber letztendlich nicht sicher. Soweit ich lesen konnte ist das auch nicht endgültig geklärt. In Untersuchungen hat man wohl festgestellt, dass bei "weglassen" des Methylierungsstatus sich wenig ändert, lässt man hingegen den IDH1 - Status ( Wildtyp oder mutiert) bei der Untersuchung weg, purzeln alle Daten plötzlich durcheinander.....

Es wird sicher noch Jahre oder Jahrzehnte brauchen um da Eindeutigkeiten zu finden.

Ich wünsche Dir viel Kraft bei der Bewältigung dieses Verlustes.
LG

Hallo Ute,

ich bestaetige das mit dem Methylierungsstatus. Mein Mann hat eine 57%igen positiven Status (allerdings IDH1 ist wild type) und sowohl die Bestrahlung von 60 Gy als auch Temodal haben den Wachstum und NEU-Wachstum an anderen Stellen, die es zu Beginn der Bestrahlung nicht gab, des Glioblastoms meines Mann NICHT verhindert und zwar von Anfang an. Also ich glaube langsam den tausenden von Aussagen nur noch bedingt. Alles statistische Werte, in denen man sich letztendlich nur manchmal wiederfindet. Mir tut es sehr sehr Leid, dass du deinen Mann in so kurzer Zeit verloren hast, auf der anderen Seite denk ich oft, je kuerzer die Leidenszeit, desto besser. Der Neurochirurg hat uns im Dezember gesagt "So, ihr Mann kann jetzt wieder in sein altes Leben zurueck, mit der Zeit wird er wieder alles machen wie vor der OP". Und mein Mann hatte diese Erwartungen.....wenn der Arzt das so sagt, muss das ja stimmen. Pustekuchen !! Vergebens hat er auf eine Besserung gewartet und war dann bitter enttaeuscht, dass es nur schlechter wurde. Nicht mal ein Achtel von dem was er frueher tun konnte, ist noch moeglich und es broeselt jeden Tag ein bisschen mehr ab. Ich stimme mit dir ueberein, diese falsche Positivitaet der Aerzte oft, dann das therapieren auch wenn's noch wenig Sinn hat ist ein viel zu hoher Preis. Es muss den Patienten von Anfang gesagt werden, was sie erwartet und welche Konsequenzen das sowohl mental als auch kognitiv als auch psychologisch und koerperlich hat, und DANN sollen sie entscheiden duerfen, wie sie mit der Krankheit umgehen moechten. Hier bei uns wird den Kranken nie die 1000%ige Wahrheit mitgeteilt und das finde ich unkorrekt. Jeder ist seines Lebens Herr und muss wissen, wie und ob er noch weiterleben moechte. Das mag sich hart anhoeren, aber im Grunde kann nur jeder Mensch allein mit sich selbst ausmachen, was er ertragen kann/will. Mein Mann hat zwar mitbekommen, dass sein Tumor nicht heilbar ist, aber dass es ihn wirklich ohne Spass zum Tod fuehren wird, das ist fuer ihn absolut nicht real. Er informiert sich auch nicht, weil ihm das Angst macht. Reden darueber.......in kleinen Portionen und lieber mit der Psychologin als mit mir. Dass er vor den anderen immer noch Theater spielt zeigt zwar, dass er soweit noch planen und denken kann, aber es regt mich irrsinnig auf. Die Besucher gehen dann nach Hause, nachdem er hier eine Show abgezogen hat, alles in Ordnung, kein Problm, mir gehts gut.....und hinterher kracht er dann zusammen. Mir wird dann naemlich immer das Feedback gegeben : "Du bist aber negativ, er sieht doch ganz gut aus, was willst du eigentlich, also ich fand er war in Form, was du immer hast....." und so weiter. Die haben keine Ahnung, wie die Realitaet zu Hause ist. Solange er das noch aufrecht erhalten kann, wird er es tun, verstehen tue ich das nicht.
Uebrigens, das Kortison was ihm vor 2 Wochen gegeben wurde, weil er so verwirrt und daneben war/ist hat gar nicht geholfen.

Liebe Holunder,

wie geht es euch?
Ich denke an euch und schicke gute Gedanken.

Hallo Miss Mercury,
uns geht es so mittelmaessig. Ich bemuehe mich, nicht die Geduld zu verlieren. Heute abend hat mein Mann zum ersten Mal - mit mir im Haus, ich war am putzen - alleine gegessen, ich war sprachlos, als ich ihn am Tisch sah, er hatte nicht mal gedeckt, einfach nur eine Schuessel weissen Reis warmgemacht und gegessen. Als ich fragte wieso er alleine isst und nicht auf mich wartet, meinte er nur "Wieso nicht ?" . Mir fehlten echt die Worte. Er fand das auch nicht seltsam oder so. Ich tue ich sehr schwer, solche "Neuigkeiten" einfach hinzunehmen.
Aus lauter Nervositaet ueber die Situation habe ich heute auch unser Auto eingedellt, habe beim Einparken beim Baumarkt die Kurve zu weit genommen und habe das Auto links von mir so richtig schoen zerkratzt und ich habe nun vorne links eine riesige Delle im Blech, einfach aus Unachtsamkeit und Angespanntheit. Aber auch hier hat mein Mann teilnahmslos reagiert, hat ihn nicht die Bohne interessiert. Mir ist im ganzen Leben noch nie sowas passiert und ich fahre sehr viel Auto, da war ich sauer auf mich selbst.
Wie gehts bei euch zur Zeit ?
Ganz liebe Mittwochabendgruesse !

Liebe Holunder,
es ist schon fast erschreckend zu lesen, wie sehr sich die Krankheitsverläufe bei deinem Mann und meinem Vater ähneln. Meine Mutter kam auch vor einigen Tagen an den Frühstückstisch und musste feststellen, dass mein Vater schon fast mit dem Frühstück fertig war. Auf ihre Frage, warum er denn nicht wie sonst auf sie gewartet habe, lautete die Antwort auch nur, er habe halt schon Hunger gehabt. Ich kann mir nur vorstellen, wie schwer es ist, das alles immer halbwegs gelassen hinzunehmen. Meine Mutter hat damit auch ganz große Probleme. Leider zeigen diese Verhaltensweisen ja auch sehr deutlich, wie sehr der Tumor schon „die Regie übernommen hat“, und das ist einfach so unglaublich schwer zu ertragen.
Hast du Unterstützung bei der Betreuung deines Mannes und lässt du ihn noch alleine zu Hause? Meine Mutter traut sich das gar nicht mehr, weil sie zu große Sorge hat, dass während ihrer Abwesenheit etwas passiert.
Ich fahre morgen mit unseren beiden Kindern zu meinen Eltern und habe auch schon Angst davor zu sehen, wie sehr mein Vater wieder abgebaut hat. Ich hoffe, er freut sich, seine Enkel zu sehen und wir können ein paar schöne Stunden miteinander verbringen.
Allen Betroffenen wünsche ich Kraft und noch viele schöne Momente!

Hallo, ich war 3 Monate nach der OP zu Hause (krankgeschrieben), um meinen Mann nicht allein zu lassen, es geht ihm nicht gut, dann wurde er autonomer und ich konnte 2 Monate Vollzeit arbeiten gewesen und jetzt in Karenz zu Hause, da er nicht mehr für soviele Stunden unbeaufsichtigt sein kann. Bevor er heute schlafen gegangen ist, hat er mich gefragt, wie man unsere geklappten Dachbodenfenster eigentlich zumacht.... wie haben es dann zigmal geübt, Riegel zurück, Fenster zu.... aber wer weiss ob das haften bleibt.
Seine Familie unterstütz mich in keinster Weise, er hat einen Bruder, aber der kann nicht mit der Situation umgehen und trifft uns nur zufällig, ansonsten bleibt der auf Distanz. Unsere Schwägerin hat uns nur ganz kühl Zen Weisheiten aus dem Internet geschickt und uns geraten, dass wir uns eben damit abfinden müssen, was das Schicksal bestimmt hat.... meine Schwiegermutter will auch die Wahrheit nicht wahrhaben, geschweige denn darüber offen sprechen und Nichten ud Neffen ist facebook wichtiger, die haben "keine Zeit". Ich selber habe keine Verwandten mehr. Unsere Söhne sind im Ausland, kommen aber demnächst für einige Zeit. Die grösste Hilfe habe ich von meiner Herzensfreundin, die auch mal für uns kocht und praktische Hilfe leistet.
Schade, dass deine Mutter keine Foren lesen mag, vielleicht würde sie sich weniger alleine fühlen, wenn sie von ähnlichen Situationen lesen würde.

Liebe Holunder,

ich kann mir vorstellen, wie schwierig es ist, zu sehen, wie sich der geliebte Partner so verändert. Einen Vorgeschmack habe ich ja in der "Ödemzeit" erlebt. Ich drücke Dich ganz fest. Vielleicht kannst Du einmal etwas Luft schnappen, und Deine Söhne lösen Dich für ein Wochenende ab?

Ich denke auch an euch und wünsche alles Liebe....

Hallo MissMercury,
es tut si gut zu wissen, dass man nicht allein solche Zeiten überstehen muss, und sei es auch nur virtuell. Menschen, die GBM schon "erlebt" haben, haben ein ganz anderes Verständnis.
Wir haben den Onkologen gewechselt, und eine neue MRT herrscht, bei der eine leichte Verschlechterung überall sehbar ist. Es ist sogar auf der Gegenseite im Frontallappen ein neuer Tumor entstanden. Temodal hat nicht, trotz 57%iger positiver Methylierung, gut angeschlagen. Je nachdem wie die Blutwerte jetzt aussehen, wird entweder Temodal erhöht oder Fotemustina gegeben. Das werden wir in Kürze wissen, aber die Enttäuschung war riesig.
Gestern versuchte mein Mann mit unserem Hausschlüssel ins Nachbarhaus zu kommen.... heute morgen hat er, als ich kurz beim Zahnarzt war, ALLE seine Tagestabletten, die in so einer Schachtel mit den Uhrzeiten lagen, auf einmal genommen, auf die Frage, warum er sie genommen hat, kam die Antwort, es sei dich schon Abend, und er hätte alle 4 Std seine "Portion" genommen. In echt waren 2 Std vergangen und es war 12.10 mittags. Abends, als ich mit dem Hund draussen war, hat er den Handwerker weggeschickt, den wir bestellt hatten mit der Aussage "Ach der sah so müde aus, ich habe gesagt, er solle morgen wieder kommen". Ich hätte umfallen wollen....und so geht dass von morgens bis abends. Über manche Dinge muss ich lächeln, bei anderen werde ich ganz traurig. Rationell gesehen weiss ich ganz genau, was Sache ist, aber emotionell komm ich da immer noch nicht hinterher.
Einer meiner Söhne kommt für 2 Wochen ab Mitte Juni, der andere kann sich 2 Monate Juli August freimachen. Das ist alles nicht so einfach, die Jungs leben, studieren und arbeiten im Ausland, und ich möchte auf keinen Fall, dass sie jetzt impulsiv alles hinschmeissen, jeder soll machen was er kann und was er im Hinblick auf die Zukunft auch verantworten kann. Es täte mir sehr Leid, wenn sie dann in ein paar Jahren evtl. ohne fertigen Abschluss und möglicherweise ohne Job dann rumsitzen würden.
Es ist alles so verdammt grausam mit diesem Tumor.
Wenn ich lese, wieviele Menschen es schaffen, trotz allem noch " die Zeit zu geniessen", dann denke ich, wir machen was falsch. Mein Mann ist chronisch traurig und mit geniessen ist da nix mehr. Er will nicht sterben, er kann die Krankheit nicht akzeptieren und er lehnt sich dagegen so innerlich auf, dass keine Energie übrig bleibt. Keine Psychologin hat ihn "beruhigen" können, weil einfach die Tatsache, an einer unheilbaren Krankheit erkrankt zu sein, nicht akzeptabel für ihn ist. Wir haben zwar entdeckt, dass uns eine Liebe verbindet, die grösser ist als wir zuvor dachten, aber sowie wir das gemeinsam fühlen, fängt bei ihm die grosse Traurigkeit wieder an.
Wie ergeht es EUCH mittlerweile ?
ganz liebe Grüsse !

Liebe Holunder,

das hört sich ehrlich gesagt auch sehr anstrengend und belastend an. Du machst Dir dann vermutlich auch Gedanken, wenn Du nicht zu Hause bist.

Ich finde das mit dem Genießen ehrlich gesagt auch ein hohes Ziel, wenn die Krankheitsfolgen so belastend sind. Ich kann tatsächlich zur Zeit auch genießen mit meinem Mann zu kochen oder einen Film zu sehen oder auf der Terrasse zu sitzen, aber er ist zur Zeit ja auch recht fit. Als es ihm so schlecht ging, auch vor der Diagnose und vor allem im Krankenhaus konnte ich nichts genießen sondern war nur geflutet.

Ich finde ganz schön schwierig, was Du durchmachst. Ich finde schön, dass Deine Söhne kommen und euch unterstützen. Ich bin auch im Dilemma, was meine Studenten angeht, und sie sollen studieren etc, aber es ist ja auch der Papa und diese Zeit ist auch wichtig. Der Kleine (19) zieht jetzt auch wieder mehr in die Nähe. Das tat mir auch leid, aber er wollte es so. Ich glaube für die Kinder ist die Nähe einfach auch wichtig und sie wollen auch etwas tun dürfen.

Wir haben jetzt gerade Bergfest mit Chemo und Bestrahlung. Ich merke meinem Mann, der immer ein Bär war und nie krank, schon an, dass er mitgenommen ist. Er schläft auch mittags immer. Aber ansonsten ist er der Alte, bedrückter natürlich.

Ich hatte letzte Woche eine ganz merkwürdige gute Laune und Zuversicht, aber im Moment kämpfe ich auch.

Im Forum zu lesen, tut gut und auch nicht gut.
Wenn man eben auch mitbekommt, wie es leider eben doch oft lief.

Kann man bei positiven MGMT-Status nicht das CCNU dazu kriegen?
Habt ihr zu Hause irgendeine Hilfe?
Ich wünsche Dir etwas Schönes...

Hallo zusammen
Bei meiner Frau wurde voriges Jahr im Juni ein Glioblastom IV rechts frontal oben – inoperabel festgestellt. Laut Krankenhaus hätte sie nur mehr bis Ende 2017 zu leben gehabt. Nach sechswöchiger Bestrahlung und Chemotherapie kam der erste Zusammenbruch. Zehn Tage Aufenthalt im Spital – Behandlung mit Kortison und Schmerzmedikamenten – MRT zeigt Tumor gewachsen. Die dritte Chemo-Phase im November haben wir bereits mit der Beimengung von Methadon begonnen. Für diesen Zweck half uns ein Alternativmediziner der uns einen Therapieplan entwickelte. Der Aufwand war enorm, brachte aber einen großen Erfolg. MRT im Dezember zeigte zur letzten MRT im September kein Tumor Wachstum. Meine Frau hatte laut eigener Aussage eine noch nie erlebte Lebensqualität. Und dann passiert es. Sturz im Jänner – Oberschenkelhalsbruch – Nichtverabreichung bzw. Unterdosierung von Kortison. Auf Details will ich gar nicht mehr eingehen, denn da wird mir jetzt noch speiübel. Nach sechs wöchigen Spitalsaufenthalt kam die Entlassung zum Sterben. (Wir wollen ihrer Frau noch ihren Wunsch erfüllen, nach Hause zu kommen)
Alle Beschwerden und Hinweise im Krankenhaus bzgl. Der Behandlung meiner Frau durch Angehörige und mir, wurden immer mit dem Hinweis auf beste Betreuung abgewiesen. Meine Frau hatte in den sechs Wochen ca. 15 kg Körpergewicht verloren. Wog also ca. nur mehr 40 kg. Linksseitige Lähmung – Harn und Stuhlinkontinenz – totale Verwirrung – Dekubitus – massiv unterernährt. Also – ein neurologischer Totalschaden. Ich hatte in der Zwischenzeit einen Pflegedienst ein mobiles Hospiz und Wohnungsumbau organisiert. Ich habe geglaubt ich werde verrückt
Alle notwendigen Heilbehelfe herbeigeschafft. (Krankenbett, Badewannenlift, Zimmertoilette, Rollator, Rollstuhl etc..) Meine Frau wurde mir daheim abgeladen. Ein erbärmliches Bild. Ein 7 x 24 Stunden Pflegefall. Mit riesen Aufwand ist es uns aber gelungen meine Frau wieder aufzupäppeln. Sie hat nun wieder ihr Normalgewicht und ihr Allgemeinzustand hat sich auch wesentlich gebessert. Nur seit zwei Wochen geht es nun leider wieder in die andere Richtung. Meine Frau ist nun bereits dreizehn Wochen zu Hause. In dieser Zeit haben wir viele Höhen und Tiefen erlebt. Dank der großartigen Unterstützung des Pflegedienstes, hat meine Frau wieder Lebensqualität. Uns ist es auch gelungen mit dem Auto Ausflüge zu unternehmen. Täglich gehen wir spazieren und ich habe auch eine Ergo bzw. Physiotherapie auf Hausbesuch organisiert. Nun scheint es aber zu Ende zu gehen, und mein Leid ist unermesslich hoch. Ich bin rund um die Uhr bei meiner Frau, und kann euch alle nur zu gut verstehen. Diese Krankheit ist so schrecklich, und bringt heftiges Leid für alle Betroffenen. Ich wünsche euch viel Kraft und Liebe.

Ihr KämpferInnen,

darf ich euch, still, einmal in den Arm nehmen? Wieviel Kraft, Mut, Energie ihr jeden Tag aufbringt, immer und immer wieder. Ich bewundere euch.
Danke dass ihr da sein für eure Lieben, das ist das grösste Geschenk in so einer Zeit.

- es ist erschreckend zu lesen, wie mit Patienten umgegangen wird, so vile Un-Würde
- es macht traurig
- es gibt Hoffnung, dass ihr so geduldig kämpft

Möge das Leben auch gütige Augenblicke, oder besser noch, Zeiten, für EUCH bereit halten.

Efeu

Hallo
wir haben in 2 Tagen 2 x die Notaufnahme besucht, immer im Krankehaus wo mein Mann operiert wurde und in Therapie ist. Das erste Mal ist er um 2.00 Uhr nachts einfach aus dem Bett gefallen und das Bett war stark eingenaesst. Er konnte nicht mehr aufstehen. Dann ganz langsam ging es wieder, aber ich habe ihn eingepackt und los. In der Notaufnahme haben sie uns nach 13 Std entlassen mit der Diagnose "epileptischer Anfall", ich sollte EEG usw. alles in einer Ordination machen lassen, da dies nicht im Notfallservice enthalten ist.
Er hat zusaetzliche Antiepileptika bekommen. Die Nacht drauf kam er von der Toilette nicht wieder, er sass zwar drauf, konnte aber nicht mehr alleine aufstehen. Ich hatte nicht die Kraft, ihn hochzuziehen, er wiegt zuviel. Ich habe den Notfalldienst angerufen und sie haben eine Ambulanz geschickt, die sofort kam. Mein Mann wurde von der Toilette gehievt, die Treppe runter und ab in die gleiche Notfallaufnahme vom Tag zuvor. Dort sind wir um 3.00 Uhr ca. angekommen, er wurde untersucht, ich habe mich mit verschiedenen Aerzten streiten muessen, Fazit, nach 17 Stunden wurde er mit gemachtem EEG und der Diagnose entlassen : ach es ist wohl doch keine Epilepsie sondern "nur" Tumorprogredienz. Am Mittwochnachmittag ist Tumorboard und sein "Fall" wird neu aufgerollt......, die Neurochirurgen schauen sich nochmal alles genau an, wahrscheinlich koennte Chemoterapie mit einem anderen Arzneimittel gemacht werden, aber erstmal 8 mg Kortison morgens geben, dann mal sehen......ich habe 48 Std nicht geschlafen und war absolut geschlaucht. Heute morgen ist er aufgewacht, wieder eingenaesst. Im Nachmittag hat er dann angefangen, wieder selbststaendig aufzustehen und auf die Toilette zu gehen. Wie lange wird das jetzt anhalten, wie lange wird Kortison die Symptome lindern ? Leider ist er durch das Kortison total aufgedreht und ueberdreht, er schleicht sinnlos durch das Haus, und ist total unruhig.
Wie wird es weitergehen ?

Oh weh, Holunder. Viel Kraft. Mein Mann verträgt das Kortison auch sehr schlecht. Ich nehme Dich mal feste in den Arm. Für Deinen Mann tut es mir auch wahnsinnig leid. Dass Du dann auch noch um alles kämpfen musst. :(

Wie geht es euch, Holunder?
LG

Wir können das alles sehr gut nachvollziehen , ich wollte euch nur sagen wir sind in Gedanken bei euch und wünschen viel Kraft . Ich bin auch betroffenen von einem bösartigen Hirntumor und sehe natürlich auch meine Frau wie sie leidet , manchmal erdrückt mich die gesamte Situation mache mir da auch sehr viele Gedanken .
Es ist leider so wir müssen für uns und unseren lieben jeder einen Weg finden und die schönen Momente im jetzt genießen .
Alles gute und gute Nacht

Hallo, tja wie geht es.... langsam aber sicher schlechter. Mein Mann nässt immer häufiger nachts ein, tagsüber kann er es noch kontrollieren. Er schläft sehr sehr viel, die Onkologen haben die Temodal Chemotherapie abgebrochen, da sie null gebracht hat und haben als Alternative Fotemustin per Tropf vorgeschlagen, aber nicht vor Ende Juni. Von der Kognition her sieht es ganz schlecht aus, klare Gedanken sind seltene Momente. Er tut sich extrem schwer, sich selber anzuziehen, dabei müssen wir immer helfen, besonders Strümpfe anziehen geht gar nicht. Er schaut auch kein TV mehr, nach 10 Minuten verschwindet er ins Bett, selbst einen Film schauen ist zu anstrengend. Es ist so schmerzhaft, den geliebten Partner zu abbauen zu sehen. Mein grosser Sohn ist jetzt hier und der jüngere kommt Dienstag, dann ist die Familie wenigstens wieder zusammen.
Habt ihr andere Neuigkeiten ?
@Thomas : Du lebst mit deiner Perspektive der Krankheit, wir Ehefrauen erleben die Krankheit aus einer anderen Perspektive. Es ist gut, wenn du mit deiner Frau darüber sprechen kannst. Ich habe solche Gespräche, als sie noch möglich waren, sehr geschätzt. Der Austausch war wichtig .

Hallo,
ein update : mein Mann kann nicht mehr gehen, er ist total an den Rollstuhl gebunden, er ist völlig inkontinent geworden und hat angefangen, Schluckbeschwerden zu haben. Geistig ist er immer mehr woanders, ab und zu hat er noch klare Momente. Ein palliativer Dienst ist eingeschaltet und er steht auf der Warteliste für das Hospiz. Wir haben ein Krankenhausbett in der Zwischenzeit bekommen und nun ist jegliche Hoffnung auf mehr Zeit zusammen endgültig vorbei.
Seit der Diagnose sind grad mal 6,5 Monate vergangen und der Tumor war hochmethyliert (57% positive Methylierung) . Weder die Bestrahlung in Kombination mit Temodal noch die Chemiomonotherapie haben angeschlagen. So schnell hat keiner von uns den Zusammenbruch erwartet.

Holunder, fuehl dich gedrueckt. Moegest du diese schwere Zeit irgendwie ueberstehen. Der Verlauf gleicht exakt dem meiner Mutter. Sie wurde Dezember 2016 diagnostiziert und hatte am Ende auch nur 7 Monate - gleiches Alter; 57. Der Verlauf ist manchmal so rasant, das man kaum mit dem Verstehen, geschweige denn Verarbeiten, hinterher kommt.

Liebe Holunder, ich nehme Dich auch mal fest in den Arm. Herzliche Grüße!

Trotz der vollen Klarheit der Situation kommt mir alles selbst HEUTE NOCH total irreal vor. Ich kann es einfach noch nicht glauben, dass wirklich bald Schluss ist und dass mein Leben dann eine ganz andere Wende nehmen werden MUSS. Das geht nicht in meinen Kopf rein. Als ob da eine dicke Barrikade waere.

Ich verstehe es auch immer noch nicht. Wir haben uns auf so vieles gemeinsam gefreut. Enkel. Reisen. Einen Hund haben.

Liebe Holunder, ich fühle sehr mit dir. Bei meinem Papa( er wär morgen 73 Jahre alt geworden) war es leider genauso. Wir hatten vom Tag der Diagnose bis zu dem Tag, als er einschlief, genau 7,5 Monate. Es ist eine sehr schwere Zeit. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und sehr viel Kraft. Alles Liebe Angie

Liebe Holunder,
lass dich drücken. Ich wünsche Dir gaaaanz viel Kraft. Mein Mann ist an der Sch.... Krankheit am 3.4.18 auch von uns gegangen.
Meinem Mann ging es trotz allem 2,5 Jahre recht ordentlich, dann im Januar hat sich die Situation durch einen epileptischen Anfall von heute auf morgen verschlechtert.
Das schlimmste war er konnte nicht mehr sprechen. Ich hab ihn dann zuhause gepflegt bis zu seinem letzten Atemzug.
Verstehen tun wir es ( ich und meine Kinder 15,13,10,8) immer noch nicht. Er fehlt uns so sehr.
Ich wünsche Dir die Kraft die du brauchst.

@stluleme

Dein Mann hatte ein Astro III oder?
Mein tiefes Beileid für dich und deine Kinder :(

Lg Fabi

@Fabi
Erstdiagnose war Astro 3,dann im Juli nach der 2.OP Glioblastom

Liebe Holunder,
Das ist auch schwer bis gar nicht vorstellbar. Selbst für die, die wie Du in der Situation sind. Es lässt sich kaum fassen, was da passiert und vermutlich noch für lange Zeit nicht.
Ich wünsche Euch sehr, dass Dein Mann gut versorgt wird ohne leiden zu müssen und Du in dem Wissen zwischendurch wenigstens Schlaf bekommst, um zumindest körperlich durch die folgende Zeit zu kommen.
Ich bin sicher, hier sind gedanklich Viele bei Euch!!
Alles Liebe

Liebe Holunder,

Ich muss weinen, wenn ich diesen Post lese. Mein Mann ist ebenfalls Polizeibeamter, leidet seit 12/2016 an einem Glioblastom IV, hat bislang Chemo-und Strahlentherapie hinter sich und 3 Operationen. Bei der letzten OP letzte Woche konnten sie ein schlecht platziertes Rezidiv aufgrund des Risikos nicht entfernen. Ich heule jeden Tag, weil ich dermaßen verzweifelt bin, dass es mir den Verstand raubt.
Die Wesensveränderung ist die eine Sache, der Tatsache ins Auge zu sehen, den über alles geliebten Mann bald für immer zu verlieren, eine andere. 2 x wöchentlich kommt jemand vom SAPV und redet mit uns über belanglose, wirklich irrelevante Dinge. Die Pflege und alles weitere mache ich allein. Aufgrund eines schweren Schlaganfalls bin ich nicht mehr in der Lage, meinen Beruf als Polizeibeamtin auszuüben, worüber ich nicht wirklich traurig bin. Traurig bin ich,weil ich mich mit meinem Mann allein gelassen fühle...von der Familie seinerseits und meinerseits.
Mein Mann war immer sehr hilfsbereit, engagiert in seinem Beruf. Kürzlich erhielt er die Mitteilung, dass er bzgl der Polizeidienstauglichkeit zur Prüfung erscheinen möge. Das reißt ihm jetzt endgültig den Boden unter den Füßen weg. Er sitzt oft da, schaut ins Leere und grübelt. An seine wirklichen Gedanken lässt er mich nicht teilhaben. Ich vermute, dass er Angst vor dem Weg zum Sterben hat, nicht vor dem Tod selbst. Er hat vor 3 Jahren diesen schrecklichen Weg bei meinem Vater erlebt. Mein Mann hat zudem ein schlechtes Gewissen, weil ich mich um alles alleine kümmer. Das sind leider Ängste, die ich ihm nicht nehmen kann. Aber ich kann und werde jeden Tag für ihn da sein und ihm helfend die Hand bis zum Schluss reichen.
Liebe Holunder... ich wünsche dir von Herzen die nötige Kraft in dieser schweren Zeit.

Ich bete für euch und auch für mich, dass es endlich ein wirksames Mittel gibt und dieses leidige Sterben ohne Aussicht auf Erfolg ein Ende hat.
Fühlt euch umarmt in dieser schweren Zeit.

Lg Fabi

Hallo
mein Mann ist jetzt die 4. Nacht im Hospiz, er muss mit Pumpe dauersediert werden, da sein einziges Interesse ist, aufzustehen (kann er nicht, die Beine machen das nicht mehr mit und er hat kein Gleichgewicht seit 10 Tagen, faellt einfach wie ein Kartoffelsack um) um auf die Toilette zu gehen. Erst hatte er eine Windel, jetzt einen Katheter, aber er kann es nicht mehr begreifen, dass er gar nicht auf Toilette muss, das ist zu seiner Besessenheit geworden und es ist einfach schrecklich mitanzusehen, wie alles andere an Bedeutung verloren hat, nur das WC existiert noch. Er weiss nicht, dass er in einem Hospiz ist, seiner Ansicht nach ist er in dem Krankenhaus, wo er 12/2017 operiert wurde und wir lassen es ihn glauben, er meint, er sei schon 20 Tage im Bett gefesselt und niemand gaebe ihm je zu essen, stimmt natuerlich alles gar nicht. Heute frage er, warum der Uhrmacher gekommen sei, um seine Windel zu wechseln.....wir leben in einem Delirium von Fantasien. Auf der einen Seite gut weil er gar nicht merkt, dass es jetzt dem Ende zugeht, auf der anderen Seite fuer uns unertraeglich schmerzlich. Er bekommt nur einen Fluessigkeitstropf, Antiepileptika und Beruhigungsmittel sowie ein Mittel gegen Psychosen, da er auch leicht an visuellen Halluzinationen leidet.
Vor zwei Wochen kamen die Kollegen und haben die Dienstpistole und sein ganzes Zeug von der Polizei abgeholt da er jetzt Fruehrentner ist seit 1. Juni, da kamen ihm noch die Traenen. Aber mittlerweile erscheint mir das Jahre her.....die grosse Veraenderung kam ratzfatz ganz ganz schnell, ich will nicht sagen ueber Nacht, aber quasi.
Essen und trinken tut er noch komischerweise, das schafft er zu schlucken. Aber er ist weniger hungrig als sonst. Kopfschmerzen verneint er, das kann ich gar nicht verstehen wie man keine Kopfschmerzen mit so einer MRT haben kann, allerdings hat einen viszeralen Schmerz entwickelt: kaum wird er nur leicht angefasst, verzieht er das Gesicht, als wuerde ihn jemand mit einem Dolch stechen, der ganze Koerper ist extrem ueberempfindlich geworden.
Ich habe 2 Naechte neben ihm auf einem Sofabett geschlafen, dann wiede zu Hause weil es absolut sinnlos ist. Bis er nicht sediert ist, ruettelt er am seitlichen Gitter des Bettes weil er auf Toilette will, und da hilft nix, kein gutes Zureden, keine logischen Erklaerungen, kein schimpfen, einfach absolut total gar nichts. Unvorstellbar, sowas muss man miterleben um es zu glauben, so sagten auch meine beiden Jungs - haetten sie es nicht mit eigenen Augen gesehen, haetten sie dran gezweifelt !! Ist er dann genug sediert, schlaeft er wie ein Stein und kann sich am naechsten Morgen gar nicht erinnern, dass ich ueberhaupt da war. Ich bin dann mittlerweile hochgestresst und kann nicht mehr einschlafen. Also bin ich fuer 2 Naechte zu Hause geblieben, aber tagsueber bin ich den ganzen Tag bei ihm. Da laeuft die gleiches Show mit der Toilette ab. Das raubt einem den letzten Nerv, ohne boesartig zu sein, aber das ist echt wie stundenlang mit einer Zementwand reden. Nichts, aber rein gar nichts funktioniert wenn er den Trip bekommt, dass er auf Toilette will. So was habe ich auch noch nie gehoert oder gesehen, aber die Aerzte sagen, das ist ganz gaengig unter Hirntumorschwerkranken. Manchmal denken wir alle, hoffentlich nimmt seine Qual (psychologisch weil er hoert immer nein nein nein, er darf nicht auf Toilette....und das erzeugt Panik in ihm) bald ein Ende, aber die Aerzte meinen, sein Herz ist stark und gesund und auch sonst hat er keine Organschwaechen momentan. Er war auch immer ein kerngesunder Mann koerperlich, uebergewichtig, aber davon abgesehen, gesund. Und deshalb denken sie, dass der ganze Prozess des Sterbens laenger dauern wird als bei Menschen, die schon vorher nicht gesund waren, weil sie eine Herzschwaecher oder sonst was hatten. Die Atmung ist noch in Ordnung, ganz leicht hoert man, dass es ihn etwas mehr anstrengt zu atmen, aber kein Anzeichen fuer echte Atembeschwerden, in dem Fall haben wir uns einverstanden erklaert, eine ganz tiefe Sedierung zu machen, damit er gar nichts mehr merkt von eventueller Sauerstoffnot. Das sind schwere Entscheidungen, aber im Hospiz sind zum Glueck sehr liebe und warmherzige Aerztinnen und Krankenschwestern, das ist ein ganz anderes Ambiente als ein Krankenhaus. Die haben nur 9 Betten, es ist alles in sehr kleinem und beschuetztem Rahmen, mitten im Gruenen.
Ich weiss nicht, wielange es noch weitergeht und was uns noch erwartet, aber ich persoenlich bin total kaputt, obwohl ich nichts mache ausser bei meinem Mann zu sein und Mahlzeiten zu mir zu nehmen. Es ist wahnsinnig erschoepfend und es reisst und zerrt an allen Nerven, dass ich aufpassen muss, denn mehr als einmal ist es schon passiert, dass ich sehr ungehalten und zickig zu meinen Mitmenschen bin, die ja nichts damit zu tun haben. Aber die Anspannung ist auf Top-Niveau und ich fuehle mich leergebrannt und ohne Kraft, weder koerperlich noch mental noch sonst irgendwie.

Liebe Holunder,
ich habe in den letzten Wochen oft an euch gedacht und alle deine Berichte gelesen. Es ist so traurig und unfassbar, wie schnell und dramatisch der Krankheitsverlauf bei deinem Mann ist. Ich kann nichts anderes sagen, als dass ich mit euch fühle und euch alle Kraft der Welt in dieser so schweren Zeit wünsche.
Es ist ein Segen, dass ihr schnell einen Platz im Hospiz bekommen habt. So hat dein Mann die bestmögliche Betreuung, und ihr könnt wenigstens nachts den Akku ein wenig aufladen. Dass Außenstehende das, was ihr erlebt, nicht annähernd nachvollziehen können, glaube ich gerne, man kann es ja selber kaum begreifen.
Bei meinem Vater ist die Situation (noch) halbwegs stabil. Er ist unglaublich langsam und kann sich kaum noch zu etwas aufraffen, aber er ist noch klar und auch motorisch kaum eingeschränkt. Trotzdem fürchte ich mich jeden Tag vor dem großen Einbruch. Auch uns steht der schwere Weg bevor, und niemand weiß, wie lang er ist und wie er verläuft.

Liebe Holunder,

ich bin ganz sprachlos. Es tut mir einfach wahnsinnig leid für euch alle. Ich denke feste an euch!

Liebe Holunder,
bei der von dir beschriebenen Symptomatik bin ich sehr an Demenzkranke erinnert- hast du die Möglichkeit jemand aufzutun der das Personal des Hospizes mit der Integrativen Validation (IV) nach N. Richard vertraut machen kann? Vielleicht hilft es dir auch,dich in diese Richtung zu belesen.
https://www.integrative-validation.de/

es ist so wichtig,NICHT mit ihm zu diskutieren und auch nicht 10x zu wiederholen- sich an sein kognitives Verstehen zu richten-es kommt nicht an.
was ankommt sind Verständnis für seine Angst, seine Panik, seine Gefühle- und die IV zeigt Möglichkeiten auf, wie man diese Gefühle in kurze empathische 3! Wort Sätze fast- wenn sich der Demenzkranke GEHÖRT FÜHLT, wird die Panik und Angst kleiner-

aus der Ferne kann ich nicht so recht, was dazu sagen, weil neben dem Drang zur Toilette zu wollen, sicher noch etwas anderes "fühlbar" ist-
und es geht darum diese Gefühle in Worte zu fassen, nicht das Gesagte, Wort-für-Wort aufzugreifen-

ein erster Versuch: ihm verständnisvoll zu sagen, "du hast Angst dass es in die Hose geht ".... ich bin bei dir ... "du wolltest nie so enden"... es tut mir leid ... ich bin bei dir/ Körperkontakt herstellen, wenn er es zulässt...

Liebe Holunder,

Ich kenne das so ähnlich auch von den letzten Wochen von meinem Mann. Es ist wirklich unglaublich, was man da erlebt und noch mehr, dass einem keiner vorher mal sagt, was da passiert und was man machen kann.

Ich habe dann doch manchmal Hilfsmittel gefunden, wenn ich das Problem für meinen Mann verstanden habe und dann gab es auch diese schönen Momente (z.B. habe ich alle dunklen Flächen verhängt, weil mein Mann dort immer etwas beängstigendes gesehen hat), aber das hat auch manchmal gedauert. Bis dahin war ich überfordert und gestresst, auch weil ich wollte, dass mein Mann nicht noch unglücklich ist in seinen letzten Tagen.

Das ist einfach so und da darf man auch zickig sein. Halt durch und achte auch auf Dich. Du tust Dein Bestes, da bin ich sicher. Alles Gute!

Liebe Holunder,
So war es sicher nie vorstellbar im Vorfeld. Wie soll man sich so promot darauf einstellen? Wie für sich damit umgehen, mit dieser Entwicklung konfrontiert zu sein und zu spüren, wie sehr einem der geliebte Mensch entrückt wird.
Ich habe die Tage gelernt, wie wohltuend es sein kann, sich hier mitteilen zu können, wenn Kraft, Zuversicht oder Hoffnung schwinden. Wenn es wichtig wird, von anderen zu hören, die Vieles nachempfinden können. Es ist gut, dass Du das hier kannst.
Du tust so viel Du kannst. Es ist für mich sehr klar, dass das auch mal (emotional) überfordert. Du bist keine Maschine. Da schwinden körperliche Kräfte nach durchwachten Nächten, in denen einen Sorge und Erschöpfung nicht schlafen lassen und neben allem Funktionieren in dieser Extremsituation, dem Trost und Kraft geben, bleibt noch zu verarbeiten, was mit dem Geliebten passiert. Das ist unfassbar heftig. Traurig. Das braucht Platz und Zeit, damit fertig zu werden. Und es ist auch allzu menschlich, wenn es einen zwischendurch überfordert und sich dann im Umfeld ggü Dritten entlädt. Es macht doch sehr hilflos, wenn sich kein Zugang finden lässt auf dem gewohnten Weg.
Dem Tipp von Fasulia werde ich auch einmal nachgehen.

Viele gute Wünsche zu Euch. Es ist sicher gut, dass Ihr den Platz bekommen habt.
Schlaf gut heute Nacht!

Lg Tulip

Hallo,
sicherlich werde ich nie zu meinem Mann sagen, dass er "nie so enden wollte", das finde ich sehr brutal. Andere Tipps werde ich mir mal durchlesen.

Tulip : du konntest es nicht besser auf den Punkt bringen: der geliebte Mensch wird einem ENTRÜCKT.
Genau so empfinde ich das. Und dieser Prozess ist unaufhaltbar.

Schlafen tun wir alle, weil einen jeder Tag mehr und mehr auslaugt. Ich bin superfroh, dass wir in Nullkommanix einen Platz im Hospiz bekommen haben, da fühle ich ihn sehr gut aufgehoben, in jeder Hinsicht.

lg
Holunder

Liebe Holunder, ich kann sehr gut nachempfinden, was du derzeit mitmachst, und wenn ich deine Zeilen lese habe ich entsetzliche Angst vor dem, was uns bevorsteht. Auch ich bin oft ungehalten meinen Mitmenschen gegenüber. Etwas, was mir immer sehr leid tut. Aber wir sind Menschen, keine Maschinen. Emotionen jeglicher Art dürfen ....nein...sie müssen ausgelebt werden. Mach dir bitte keine Gedanken darüber, wie du derzeit andere behandelst. Es wird eine Zeit kommen, da werden sie vielleicht eine ähnliche Situation erleben und dich spätestens dann auch verstehen. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und schicke dir eine stille Umarmung.

Heute ist eine weitere Verschlechterung eingetreten, mein Mann konnte nur mit grössten Schwierigkeiten schlucken als er das Mittagessen bekam..... also ab sofort nur halbflüssige Nahrung. Kognitiv war er noch weiter weg als sonst. Solange ich bei ihm bin, kann ich mich gut beherrschen, aber sowie ich heim fahre, bin ich immer in Tränen und jedes Mal, wenn ich im Haus bin, kommt mir der zwanghafte Gedanke, dass er nur wieder mit mir zusammen hier sein wird, nur wieder gemeinsam essen, TV schauen, lachen, Karten spielen, zusammen mit dem Hund raus gehen, nie wieder gemeinsam die Koffer für eine Reise packen..... als ob ich das nicht seit Monaten gewusst hätte, dass dieser Tag kommen würde.... aber jetzt ist alles harte Realität und es ist soooooo schmerzlich, nicht zu ertragen. Es erdrückt mich. Mein einziger kleiner Anker : er ist sich all dessen absolut nicht bewusst, er lebt schon in einer anderen Welt.

Ich kenne das Gefühl...
Bei mir ist es nicht nur mein Sohn (13), der einen Hirntumor hat, meine Eltern haben beide kurz danach auch Krebsdiagnosen bekommen (mein Sohn,13,Medulloblastom 10/2017. Meine Mutter,kleinzelliges Lungen-Ca, 12/2017. Mein Vater, Nicht-kleinzelliges Lungen-Ca mit Pleurakarzinose und Lebermetastasen, Schlaganfall nach 1.Chemo am 23.3.. Jetzt auch noch Peritonealkarzinose, bekommt Immuntherapie).

Bei all dem Leid kann ich sagen: es tritt irgendwann für einen selber ein Stück Normalität ein. Nicht dass das Außenstehende verstehen können, aber unser Körper ist anscheinend im Stande, das für eine gewisse Zeit kompensieren zu können. Ich hätte das letztes Jahr im Oktober nie nie nie gedacht.... was gibt es schlimmeres als dass das eigene Kind an Krebs erkrankt....und dann kam die Mutter und dann kam der Vater.....

Wie gesagt, Außenstehende können das nicht verstehen, das irgendwann der Punkt kommt, nach all dem Heulen und Verzweifeln, an dem man einfach funktioniert. Man weiß nicht, wie es einem selber geht...aber man funktioniert.

Ich hab mir Hilfe in Form von Psychotherapie geholt. Die Therapie hilft mir, einfach Frust ab zu lassen...
Versuch das doch auch...a

Liebe Holunder,
ich denke an euch.

Liebe Holunder,

Ich kann mit Sicherheit überhaupt nicht nach vollziehen, wie es Dir/Euch geht möchte Dir aber sagen, dass ich in Gedanken von Zeit zu Zeit bei Dir/Euch bin.

Ganz viel Kraft wünscht Dir

Dorothea

Bin in Gedanken viel bei Dir. Liebe Grüße!

Wie geht es bei bei euch?
Denke an euch.

Hallo, ein kleines Update..... gestern Abend als ich wieder zu Hause war, habe ich mich erstmal so richtig ausgeheult, das nahm gar kein Ende mehr, da kamen ganze Sturzbäche raus..... heute sahen wir eine weitere Verschlechterung, als wir im Hospiz waren: mein Mann hat uns, also mich und seine Söhne kaum wieder erkannt. Er war unsicher, wer wir waren, und das war hart. Gestern klappte das noch. Er liegt da, fixiert einen Punkt in der Ferne und sagt kein einziges Wort. Wenn wir ihn ansprechen, guckt er uns an, antwortet aber nicht drauf und mir tut das alles so weh. Er liegt da, jammert nicht, beschwert sich nicht, alles ist ihm recht, und er ist lange schon ganz woanders. Heute Abend fingen dann auf einmal Kopfschmerzen an und ich denke, es, wird nicht lange dauern, dann werden sie ihm Morphin verabreichen.
Wünsche allen, dass ihr soviel Zeit wie möglich mit der erkrankten Person habt, denn die Zeit kann man nicht anhalten.

Liebe Holunder,
auch ich liege gerade in meinem Bett und weine, weil bei meinem Vater in den letzten fünf Tagen so massive Verschlechterungen eingetreten sind, dass er nur noch im Bett liegt, es mit Mühe noch auf den Toilettenstuhl schafft und auch selbstständiges Essen kaum noch möglich ist. Morgen wird ein Pflegebett geliefert, meine Mutter möchte ihn so lange wie möglich zu Hause behalten. Er steht zwar auf der Warteliste für einen Hospizplatz, aber im Moment kann sie sich das doch noch nicht vorstellen. Es ist so traurig, den geliebten Papa so zu sehen, und auch wenn wir schon lange gewusst haben, dass es so kommen wird, überrollen uns die Ereignisse jetzt und es ist so unglaublich schwer zu ertragen.
Liebe Holunder, ich denke jeden Tag an euch, umarme dich in Gedanken ganz fest und wünsche dir und deinen Söhnen ganz viel Kraft für jeden neuen Tag.
Traurige Grüße
Regenbogen

Liebe Holunder,
hab dir eine PN geschickt.
LG Padivofe

Liebe Holunder, liebe Regenbogen,

es ist schlimm, was ihr gerade durchmachen müsst. Es tut mir wahnsinnig leid. Ich wünsche euch viel Kraft, denke an euch und drücke euch gedanklich ganz fest.
M

Heute um 10, alla ich gerade beim Mechaniker sass und wartete, rief die Ärztin des Hospice an, um mir zu sagen, dass mein Mann sehr hohes Fieber hatte, und dass wir besser kommen sollten. Nichts wie hin, aber dann war das Fieber wieder weniger, da sie Paracetamol gespritzt hatten und nun sitzen wir da, sehen ihm zu, die Atmung ist angestrengter und er ist nicht mehr wach geworden. Manchmal reisst er die Augen auf, dann kippt er wieder nach hinten und schliesst sie wieder. Wir können nichts tun, ausser da zu sein. Jeder von uns hat ihm schon gesagt, dass er ungestört und ohne Sorgen in Frieden gehen kann......

da gibt es keine Worte mehr...

Ich wünsche Euch die Kraft und alles was Ihr braucht, um damit umzugehen.


Gruß vom Marsupilami

Liebe Holunder, ich denke sehr viel an dich und deine beiden Söhne. Bei uns ist auch alles noch sehr frisch. Mein Papa ist im März verstorben. Der Verlauf bei ihm war der gleiche wie bei euch. Ich fühle sehr mit euch. Jeden Tag lese ich euren Verlauf und bin sehr traurig darüber. Dein Mann ist noch viel zu jung. Es tut mir unendlich leid. Ich wünsche Dir und Deinen Söhnen die notwendige Kraft für diese schlimme Zeit. In tiefer Verbundenheit... Angie

Schicke euch alle guten Gedanken und Kraft, bin viel bei euch.

Ich habe eine Kerze angezündet und denke an euch alle, die in diesem Moment so Schweres durchmachen müssen.

Padivofe

Hallo,
ich bin Betroffene und habe voriges Jahr sekundäres Glioblastom,Idh-1 mutiert bekommen.
Ich versteh momentan so vieles nicht.Ich bin belesen was auf mich/meine 5 Zwerge und Mann zukommt.
Wenn ich eure Beiträge lese,zu mindestens einige dann brauch ich Taschentücher.
Ich kann nicht alle lesen da zu lange Texte für mich.....

Auf alle Fälle steht alles Kopf und habe mehr wie Schiss wann und wie es noch kommt.....

Lg mona

P.S hoffnung und positives denken bleibt noch auch wenn wenig momentan

Liebe Mona,

für Dich auch nur das Beste!

Liebe Holunder, wie geht es euch?
Liebe Wünsche!

Hallo, es ist alles unverändert. Mein Mann ist seit gestern nicht mehr aufgewacht, er schläft schnarchend im tiefen Tiefschlaf, reagiert ganz leicht auf externe Stimuli, macht aber die Augen nicht auf, sondern verzieht das Gesicht. Heute schlafe ich mal zu Hause bei meinen Söhnen. Sein Herz ist weiterhin stark, die Nieren arbeiten noch gut, die Lungen sind noch "klar". Ich bin total gerädert und hoffe, dass er sich entscheidet, bald loslassen.
Mal sehen was der morgige Tag bringt.
Danke an alle, die Interesse zeigen. Man muss damit zu tun haben oder gehabt haben, um verstehen zu können!

Holunder
Hallo,ich kann mich nur ein ganz wenig in die Lage hineinversetzen,manch einer spricht dem jenigen Mut zu ,in eine andere Welt zu gehen.
Es sind sehr schöne ältere Beiträge von gramyo und natürlich auch von anderen geschrieben im Forum.
Ich kenne auch den Zustand Wesenverändert zu sein,für Angehörige mehr wie schwer das erleben zu müssen.Ich bin zwar Betroffen dennoch merke oder bekomme es nicht so schnell mit wie mein Mann oder meine Zwerge.

Ich drück dich mal

Lg mona

Denke fest an euch. Schreib nur, wenn es Dir gut tut. Alles Liebe

Liebe Holunder,
auch ich denke ganz fest an euch.
Liebe Grüße

Hallo,
mein geliebter Mann und Vater meiner zwei Söhne ist heute morgen nach 18 Stunden schwerstem Kampf für immer eingeschlafen. Er hat nicht einmal 7 Monate nach Diagnose geschafft, war aber hoch methyliert. Gott sei Dank war er im Hospiz, dort wurde nicht mit Medikamenten zu seiner Beruhigung gespart. Am Morgen des montags wurde das Koma tiefer und dann hat er sage und schreibe bis zum darauffolgenden Tag 7.00 Uhr morgens gekämpft. Er wurde noch stärker sediert und bekam Morphium, dass Hauptproblem war allerdings eine extrem starke Schleimbildung und ein Lungenödem . Er bekam Entwässerungsmittel gespritzt, er bekam alle möglichen Mittel, die diese Schleimbildung eindämmen sollten, nichts hat funktioniert. Er hatte eine Rasselglucker Atmung, bis ihm dann die Flüssigkeiten aus dem Mund liefen. Viele Male wurde er abgesaugt, aber auf Dauer nützte das nichts. Er hatte 39,3 Fieber, mit Paracetamolo ging es auch nicht runter, er war resistent gegen alles. Diesem Atem zuzuhören war furchtbar. Der ganze Körper war geschüttelt und arbeitete unter Hochdruck, die Augen waren nach hinten gerolt, man sah nr das weisse, eas durch die Anstrengung rot war, grausig. . Sein Herz war zu gut und liess nicht nach. Gegen 6.45 wurde dann die Atmung oberflächlicher und kurz darauf hat er mit einem grossen befreienden Seufzer den letzten Atemzug getan. Sofort nach dem Tod waren die Gesichtszüge wieder total entspannt und ruhig, es war eine Erleichterung, ihn nach so vielen Stunden so friedlich zu sehen. Auch die Augen waren wieder völlig normal. Meine Jungs und ich haben während den langen Stunden bei ihm gesessen, wir haben geweint, aber auch gelacht, wir haben uns von alten netten Erinnerungen erzählt, Wir haben ihn wirklich begleiten können, von der Diagnose bis zum letzten Atemzug. Die Ärzte haben gesagt, er hätte von dem langen und körperlich anstrengendem Abschied mit der Rasselatmung nichts mehr gespürt, das wäre nur für die Angehörigen grausam.
Wir sind völlig erschöpft heute Nachmittag ins Bett gefallen. Übermorgen ist die Beerdigungg und ich bin froh, wenn die vorbei ist.
Am liebsten würde ich nur im Bett liegen und ständig weinen. Ich kann es noch nicht verarbeiten. Der letzte Weg war so anstrengend für ihn.
Es wird sehr lange dauern, bis ein neues Gleichgewicht sich einstellen wird, aber er fehlt mir so unglaublich.
Gute Nacht.

Liebe Holunder,
mir fehlen die Worte, und ich möchte dir und deinen beiden Söhnen einfach nur mein ganz tief empfundenes Mitgefühl aussprechen. Ich bin in Gedanken bei euch.

Hallo Holunder,

mein aufrichtiges Mitgefühl
ich nehm dich mal in den Arm

Lg mona

ALLES ist positiv und negativ....

Liebe Holunder

mein herzliches Beileid euch allen.
Ich wünsche dir sehr viel Kraft für die kommende Zeit. Es wird verdammt schwer, dies zu verarbeiten.
Dein Mann ist in einer Besseren Welt. Ohne Krankheit.

Drück dich !

Traurige Grüße Smarty

Holunder,

mein Beileid. Zuviele von uns haben diesen Kampf als Angehoerige miterleben muessen; nun sind auch Du un deine Kinder in den grausamen Club derer, die ihre lieben and den Sch*** Tumor verloren haben aufgenommen worden. Ich wuensche Euch Kraft die kommende Zeit zu ueberstehen.

Holunder, mein aufrichtiges Beileid dir und deiner Familie. Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit um das ganze "verdauen" zu können.

Traurige Grüße
Madze

Liebe Holunder,

mein aufrichtiges Beileid zu eurem Verlust. Ich sitze hier und weine, möchte Dir aber einen großen Dank aussprechen für Deine ausführlichen Berichte eurer letzten Wochen. Wenn diese auch teilweise Angst machten, so sind sie sehr informativ gewesen. Mich hat das sehr beeindruckt. Ich wünsche Dir und Deinen Kindern viel Kraft, den Verlust zu verarbeiten.

Liebe Grüße
Katja

Liebe Holunder,

mein herzliches Beileid für Dich und Deine Söhne.
Deinem Mann geht es jetzt besser, seine Seele ist jetzt frei und er muss keine Schmerzen mehr ertragen.

Viel Kraft für euch.
Lybelle

An Holunder und Ihre Söhne,
es hat mich sehr getroffen das alles zu lesen.
In diesen Tagen ist alles sehr schlimm, aber auch erlösend.
Ich spreche da aus eigener Erfahrung.
Das Dein Mann, euer Papa die letzten Stunden noch so kämpfen musste, ist sehr schlimm.
Das hatte mein Papa nicht. Er ist ganz ruhig gewesen und hat uns angesehen, als er für immer eingeschlafen ist.
Es ist eine Erlösung für Deinen Mann, euren Papa und auch für euch.
Das Leid mit anzusehen ist das schlimmste. Mir ging es nach dem Tod von meinem Papa besser. Was ich natürlich teilweise nicht verstehe, denn er fehlt überall.
Ich finde es sehr schön, dass ihr alle bei ihm gewesen seid. Das hat er sicher gespürt.
Für die kommende Zeit wünsche ich euch sehr viel Kraft.
Ihr werdet das alles miteinander schaffen.
Ich bin in Gedanken bei euch.
Alles alles Liebe Angie

Liebe Holunder und Söhne,

auch ich übersende euch mein tiefstes Mitgefühl.
Fühlt euch umärmelt.
Padivofe

Liebe Holunder,

ich kann kaum schreiben, vor Tränen in den Augen. Ich habe euren Weg hier mit verfolgt und es tat und tut mir wahnsinnig leid. Du hast alles für Deinen Mann getan, was möglich war. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute, ganz ganz viel Kraft und viel Zeit für die Trauerbewältigung. Alles Liebe und Gute!

Liebe Holunder und Familie,
tief betroffen lese ich deine Nachricht. Meine Gedanken und besten Wünsche sind bei dir und deinen Söhnen. Ein grosser Trost für euch ist ganz sicher, dass dein Mann kein Leid mehr ertragen muss und es ihm jetzt hoffentlich gut geht. Holunder, du hast uns an deinem ... eurem Leben teilnehmen lassen und dafür möchte ich danke sagen. Melde dich, wenn dir danach ist und fühl dich mal gedrückt.
Alles Liebe und in Gedanken bei euch
von Äpfelchen

Liebe Holunder, ich weine gerade mit Dir. Was erlebt Ihr für einen schweren Verlust, und viel zu früh. Es tut mir von Herzen leid. Ich hoffe Du hast bald etwas Ruhe, um alles ein wenig verarbeiten zu können.
Für Dich und Deine Söhne mein herzliches Beileidl.

Mein aufrichtiges Mitgefühl! Viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Grüße und gute Gedanken, Holunder

Liebe Holunder!
Habe eure ganze Geschichte als stiller Mitleser veefolgt. Umarme dich. Uns steht das noch bevor. ED April 2016, Rezidiv November 2017.unter Bestrahlung trotzdem gewachsen. ,. Lt. MRT keine Veränderung, wenigstens nicht gewachsen. Er bekommt jetzt jeden Tag 1/2 lt. NaCl (Flüssigkeit) , weil er auch viel zu wenig trinkt. Ich hab Angst vor dem, was uns noch bevorsteht. LG Sabine

Unser aufrichtiges Beileid , daß ist ne sehr schwere Zeit für Dich wir sind in Gedanken bei dir .
Was für eine fürchterliche Krankheit mit so viel Schmerz und Leid .