Was erwartet mich mit Oligoastrozytom?

Hallo,

da der Tumor so selten ist, wollte ich mal eine "Umfrage" machen, was ihr über den Tumor wisst.
- Lokalisation
- wie alt seit ihr
- was für Beschwerden macht der
- wie schnell wart ihr wieder fit?
- was geht nicht mehr was vorher ging
- wie lange hat euer rezidiv gewartet bis es kam und wie alt wart ihr dann?
- welche Therapie hattet ihr?
- wie lang sind eure MRT Kontrollen?
- wie lange habt ihr Antiepileptika genommen
- wie viele Jahre danach habt ihr noch Verbesserungen festgestellt?
- habt ihr neue Techniken für das leben gelernt? (z.b. Notizzettel)
- sonstiges

ich weiß es ist immer individuell, aber ich weiß eig. nur das der Tumor wahrscheinlich wieder irgendwann nachwächst, meist an der selben Stelle, dann bösartiger wird. Und das ich nicht mehr Achterbahn fahren darf, Tiefsee tauchen oder Fallschirm springen.Und das war's.
also wer hat mehr Infos oder Links zu mehr Wissen?

Hallo Enie,

ich habe ein operiertes Oligoastrozytom WHO III. Gerne beantworte ich deine Fragen:

- Lokalisation

Rechts Parietal, hinten, bin zum Glück rechtshänder.

- wie alt seit ihr

werde dieses Jahr 37 Jahre jung

- was für Beschwerden macht der Tumor.

Keine entdeckt wurde er nur weil ich am 1.1.2013 nach Alkoholkonsum , man beachte es war Sylvester lol, und Fieber wegen Grippe einen epileptischen Anfall hatte.

- wie schnell wart ihr wieder fit?
Sehr schnell. Nach der OP bin ich nach einem Tag wieder aufgestanden, nach 5 Tagen wurde ich entlassen, nach 10 Tagen wieder arbeiten.

- was geht nicht mehr was vorher ging

Alles eigentlich, hatte die ersten 4 Wochen eine Gefühlsschwäche in der linken Hand, aber die ist von alleine wieder weggegangen.

- wie lange hat euer rezidiv gewartet bis es kam und wie alt wart ihr dann?

Das habe ich zum Glück noch nicht.

- welche Therapie hattet ihr?

Mir wurde von meiner operierenden Klinik eine Temodaltherapie empfohlen, aber nachdem dort einiges schief gegangen ist, habe ich die Klinik gewechselt und dort wurde dann noch ein Test, ein so genannten 1p/19q Status gemacht, der bei mir positiv ist. Daraufhin wurde aufgrund neuer Auswertungen einer Studie eine PCV Chemo und anschließende Bestrahlung empfohlen. Bin jetzt im zweiten Zyklus PCV und vertrage es super. Kann voll arbeiten. Sport mache ich etwas weniger, nach 1,5 Stunden Tennis kann ich nicht mehr, aber das ist völlig OK, bin auch vorher kein super Sportler gewesen. (denke vorher ne Stunde mehr)

- wie lang sind eure MRT Kontrollen?

Ich hatte erst eine, drei Monate nach OP. Nichts gesehen. Die nächste ist am 19.7.

- wie lange habt ihr Antiepileptika genommen

Ich nehme 250-0-500mg Keppra seit meinem ersten Anfall. Und werde das auch erstmal weiter nehmen, zur Sicherheit.

- wie viele Jahre danach habt ihr noch Verbesserungen festgestellt?

Sorry, dafür ist es zu neu

- habt ihr neue Techniken für das leben gelernt? (z.b. Notizzettel)

Ich denke ich führe ein ruhigeres Leben, rege mich weniger auf und lasse alles mit mehr Gelassenheit und viel mehr Spaß an mich ran. Aber es gibt auch dunkle Momente das will ich nicht abstreiten, aber die vergehen wieder.

- sonstiges
Im Ganzen ist es nicht leicht mit dieser Diagnose zu leben – aber so wie es bisher bei mir verlaufen ist, bin ich total dankbar. Meine Neurologin kennt zudem viele die schon sehr lange mit dieser Diagnose leben. Das längste was Sie kannte sind 16 Jahre. ( dazu muss man sagen, dass früher meist ein Oligoastrozytom nicht richtig diagnostiziert wurde, sondern oft als Astrozytom oder Oligo benannt wurde, daher findet man wenige ganz alte Geschichten)
Ja, der Tumor kann wiederkommen und es kann sich weiterentwickeln, aber davon mache ich mich nicht verückt, das bringt gar nichts.

Falls Du Dich weiter austauschen willst oder fragen hast, mail mir. Freue mich

Gruß Yvonne alias Medea


oligoastrozytom III, erkannt Anfang Januar 2013' OP Februar 2013' status, geht mir aktuell sehr gut , stecke jetzt in der PCV Chemo, vertrage sie gut, arbeite voll

Hallo Eni, ich antworte auch mal auf Deine kleine Umfrage (:

>>Lokalisation
Rechts im Temporallappen mit Infiltration in die Insula

>> Wie alt seit ihr?
Momentan 29, als der Tumor entdeckt wurde und bei der OP noch 28

>>Was für Beschwerden machte der Tumor?
Der Tumor wurde entdeckt im Rahmen einer psychiatrischen Abklärung. Ich war zum Psychiater gerannt, weil ich dachte ich drehe durch: Hatte komische "Déjà-vu"Momente bzw so komische "Aussetzer" und hab da dann auch jedes Mal einen Geruch wahrgenommen, den es gar nicht gibt (und auch da nicht gab). Halluzinationen also... Keine Kopfschmerzen, keine Grand Mal Anfälle.

>>Wie schnell wart ihr wieder fit?
Nach einer Woche bin ich auf den eigenen 2 Beinen vom Krankenhaus bis nach Hause (10Minuten) gelaufen. Nach einer weiteren Woche hab ich alleine Spaziergänge gemacht und alles.

>>Was geht nicht mehr was vorher ging
Körperlich eigentlich nichts. Da ist alles wie vorher.
Bewusstsein: Ich fühle mich immernoch (ähnlich wie bei den Anfällen vor der OP) wie in einer Traumwelt. Oft fühle ich mich wie "weggetreten". Wenn es viel Trara um mich herum hat (viel Lärm, viele Menschen, viele Gespräche, ...) dann wird es mir schnell zuviel und ich muss mich zurückziehen.
Sexualität: Sexualität und solche Gefühle sind völlig verschwunden bzw überfordern mich.
Schlaf: Ich schlafe extrem unruhig mit sehr extremen und intensiven Träumen, die mich so mitnehmen, dass ich morgens schlagkaputt bin und mich dann erst recht wie in einer Traumwelt fühle.
Psyche: Die Verarbeitung dauert noch an. Die Realisierung, mit dieser Diagnose zu leben und zwar für immer...

>>Wie lange hat euer rezidiv gewartet bis es kam und wie alt wart ihr dann? Es ist ein Tumor-Rest in meinem Kopf. Bisher aber kein Wachstum (und ich bete, dass das so bleibt)

>>Welche Therapie hattet ihr?
OP

>> Wie lang sind eure MRT Kontrollen?
1. Kontrolle am Tag nach der OP, ab dann jetzt immer im 3-Monats-Rhythmus. Wird irgendwann (je nachdem) auf 4 Monate erweitert oder dann auf 6 Monate.

>>Wie lange habt ihr Antiepileptika genommen?
Ab Tumor-Entdeckung bis zur OP: 7 Wochen lang
Gesteigert auf 1500-0-1500 mg Levetiracetam (Keppra)
Und nach der OP nochmal 5 Monate lang (inklusive Ausschleichen)

>>Wie viele Jahre danach habt ihr noch Verbesserungen festgestellt?
Das werde ich sehen....

>>Habt ihr neue Techniken für das Leben gelernt? (z.b. Notizzettel)
Hm.... noch nicht. Ich bin froh, dass einige alte "Techniken" (wie z.B. das gute entspannte Gefühle nach einer Runde Joggen) wieder funktionieren. Aber so für den Alltag braucht es noch ein paar Änderungen...

>>Sonstiges
Geduld ist das Schlüsselwort... es braucht alles so unendlich viel Zeit und so viel Kraft und Geduld (die ich leider nicht habe)

Hallo Enie,
jetzt ist Deine Frage zwar schon ein halbes Jahr alt. Ich finde es aber eine interessante Umfrage und bringe meine Antworten gerne ein.

- Lokalisation
links temporal (anaplastisches Astrozytom II, Oligoastrozytom III)

- wie alt seit ihr
42 Jahre

- was für Beschwerden macht der Tumor?
Einschränkungen Kurzzeitgedächtnis

- wie schnell wart ihr wieder fit?
nach der OP nach wenigen Wochen

- was geht nicht mehr was vorher ging
Einschränkungen liegen vor allem im Kurzzeitgedächtnis und der Belastbarkeit.

- wie lange hat euer rezidiv gewartet bis es kam und wie alt wart ihr dann?
1. Diagnose anaplastisches firilläres Astrozytom II Ende 2007 (35 Jahre)
=> OP & REHA
2. Diagnose Oligoastrozytom III Ende 2010 (38 Jahre)
=> OP & Chemo
Tumorrest vorhanden, seither keine Progredienz/Veränderung (42 Jahre)

- welche Therapie hattet ihr?
zwei OP (2007, 2010), Chemo nach zweiter OP

- wie lang sind eure MRT Kontrollen?
nach erster OP 6 Monate, zweiter OP 3 Monate, mittlerweile wieder 6 Monate

- wie lange habt ihr Antiepileptika genommen
Nach epileptischen Anfall aufgrund Astrozytom II 6 Monate. Dann wurde festgestellt, dass die Konzentration im Blut unterhalb der Wirksamkeitsgrenze lag (also unterdosiert) und dies kein Arzt bei Untersuchungen merkte. Da ich in diesen 6 Monaten keine Anfälle hatte und verschiedene Ärzte sehr unterschiedliche Meinungen darüber hatten, ob ich das Medikament weiternehmen (unter Anpassung der Konzentration => höhere Dosis) oder absetzen soll, entschied mein Hausarzt, dass ich die Tabletten absetzen kann. Bis heute (6 Jahre später) hatte ich keinen erneuten Anfall. Dieses Thema muss man aber unbedingt mit seinem Arzt zusammen entscheiden.

- wie viele Jahre danach habt ihr noch Verbesserungen festgestellt?
seit letzter OP ist für mich alles konstant

- habt ihr neue Techniken für das leben gelernt? (z.b. Notizzettel)
Notizzettel für alles (Einkaufen, Aufgaben, Ideen... und Adressbuch mit Bildern (beides im Handy)).

- sonstiges
diverse Versicherungen (gestzlich & privat)… langwierig aber positiv verlaufen

Hallo ihr netten Menschen !

Nachdem es eh nicht so viel Oligoastros gibt, hab ich meine Infos hier mal eingetragen, zumal auch ich diese Umfrage sehr interessant finde:

- Lokalisation
ED nach ersten MRT 10/2012: kortikal und subkortikal, rechts frontal, eine kontrastmittelaufnehmende Expansion mit einem Maximaldurchmesser von 3 cm, die einen bis zu 12 mm breiten periläsionalen vasogenen Ödemsaum aufweist mit einer punktförmigen intraläsionalen Kalzifikation, die MR tomographisch okkult ist, in erster Linie suspekt auf einen oligidendrogliomatösen Tumor
aktuell 01/2013: Zustand nach Resektion eines Oligoastrozytoms WHO Grad II frontal rechts, unverändert etwa 2,6 cm großer alter Substanzdefekt frontal rechts mit ebenso unveränderter ca 8 mm breiter Gliose (Anm.: bisher unbestätigter Verdacht eines Resttumors) der umgebenden Parenchymabaschnitte,. Weiterhin keine pathologische Kontrastmittelaufnahme,

- wie alt seit ihr
ED gerade 42, aktuell noch 43 Jhare jung

- was für Beschwerden macht der Tumor
früher, mit Levetiracetam einige: Müdigkeit, Konzentrationsstörungen, Impulshaftigkeit, Augenlider zittern, Angstauren bzw. Panikattacken vor epileptischen Anfall, Auren, bei Stress und Lärm insbesonders bei grösseren Menschenmengen unkonzentriert, aff. Entgleisung bei Reizhäufung, Erschöpfungszustände
aktuell, ohne Levetiracetam bzw. gerade beim ausschleichen : bei Stress und Lärm insbesonders bei grösseren Menschenmengen noch sehr unkonzentriert, werde da öfters zappelig dabei ggf. Denkblockaden, wobei sich diese Zustände nach einer gewissen Verweildauer legen....

- wie schnell wart ihr wieder fit?
"Normal" , also mit keinerlei besonderen Auffälligkeiten ca. drei Monate nach der OP (bis dahin war ich oft müde, konnte ich nicht gut und ausdauernd lesen und mich konzentrieren , anfänglich hatte ich eine Linksseitenschwäche , d. h., ich verlor allerhand Sachen die ich ich in der linken Hand trug.... Mit der Zeit wurde das meiste besser bzw. so wie vor der OP ,wobei die bleibenden o.a Beschwerden da langsam sichtbar und merkbar wurden. Für Aussenstehehnde war eh alles in Ordnung, was sich in einem Kopf abspielt sieht man ja nicht so.
In einigen Bereichne fühle ich mich fitter als vor der OP, insbesonders wenn ich vor dem PC sitze, da scheine ich konzentriertter, wobei ich da auch sagen muss, dass das schwer zu beurteilen ist- ich muss ja jetzt aktuell nicht tgl. 8-10 Std. arbeiten

- was geht nicht mehr was vorher ging
alles in grosser Menge und ab einem geweissen Geräuschpegel ist schwierig, da kann sein, dass ich mich überhaupt nicht konzentrieren kann, nicht bei der sache bin usw. Vorher war das gar kein Problem, das war mein Liebslingsbetätigungsfeld....;-)

- wie lange hat euer Rezidiv gewartet bis es kam und wie alt wart ihr dann?
Glücklichjerweise habe ich keines

- welche Therapie hattet ihr?
Neuroonkologisch wait and see, vierteljährige Verlaufskontrollen,
zusätzlich: psychologische Einzelberatunug (Traumatherapie), Gesprächstherapie mit Familie , Qui Gong , tibetisches Yoga (Ju Long) und Medidationsübuungen- regelmäßiges praktizieren zuhause. westlich zugeschnittenes Yoga, systemische Selbsterfahrungsseminare (ein Buchtip: Selbstliebe als Lebenskunst v. Siegfried Essen), anfänglich viel gehen, dann zunehmend regelmäßiger.

Aktuell versuche ich mich konsequenterweise mehr zu bewegen, laufen und den neuen Crosstrainer zuhause zu nutzen. Weiters langsame Ernährungsumstellung: weniger Zucker, keine Milch mit dem Ziel mich mehr nach traditionell medizinischer Tradition nach den 5 Elementen zu ernähren8 das schliesst aber nicht aus, dass ich dann zwioschendurch auch mal Schoko, Schweinsbraten oder ähnliches esse, jedenfalls möchte ich meine Ernährungsgewohnheiten umstellen um damit mir und meinem Körper was Gutes zu tun
verscheidenste Entspannungstechniken für den Umgang mit Angst und Stress, positive Lebenshaltung lernen und üben...

- wie lang sind eure MRT Kontrollen?
allr drei Monat, aktuell gibt es den Vorschlag diesen auf Zeitraum auf 6 Monate auszuweiten, mit dem Hinweis meines Neuiroonkologen, dass sich dadurch meine Sitution nicht verbessert hätte....

- wie lange habt ihr Antiepileptika genommen
Levetiracetam anfangs 500-0500, nach der OP 11/2012 dnn 750-0-750 bis November. Dann verringert auf 500-0-500. Seit Anfang Jänner Reduktion/Ausschleichen , aktuell noch 125-0-125

- wie viele Jahre danach habt ihr noch Verbesserungen festgestellt?
hoffentlich viele

- habt ihr neue Techniken für das leben gelernt? (z.b. Notizzettel)
Notizzettel, Ipad, iphone oder ähnliches... ich übe aber wieder mir die Dinge ohen deise Hilfsmitte zu merken. Ich entrümple mein altes Leben und versuche Ballast loszuwerden und meinen neune Freiraum im Kopf gut zu nutzen.
Meine Haltung gegenüber meinem Tumor ist derzeit eher wohlwollend abgrenzend ... mir ist lieber ich habe einen Mitbewohner, als einen Feind im Kopf

- sonstiges
ich lese viel, unter anderem gefällt mir das Antikrebsbuch vonn Servan-Schreiber sehr gut, es macht Mut etwas zu tun und positiv zu denken.
Allgemein finde ich die neuropsychologische Versorgung von HT Patienten sehr ausbaufähig, in Ö bzw. da wo ich herkomme, habe ich mir alle Themen und Fragen sekbst erarbeitet bzw. über die dt. Hirntumorhilfe bekommen und unserem Forum. Mein Neuroonkologe kennt die Hirntumorhilfe gar nicht und ist sonst auch nicht besonders ermunternd....

Ich habe in meiner Situation und und nach Analysemeiner bisherigen Arbeits- und Lebensgeschichte beschlossen, nun mal ein längere Genesungspause einzulegen und meine berufliche Tätigkeit -auch notwendigerweise- mal beendet. Meine Familie, meine Freunde und meine Gesundheit gehen voran, aktuell schreibe ich ein Buch für mich und meinen Sohn (5 Jahre alt) und ich werde wieder Papa ;-)
Weiters versuche ich meinen Resttumorstatus zu klären und ggf. dann zu entscheiden, wie es weitergehen kann und ich bin dabei guter Dinge.

Styrianpanther

Hallo Enie,

hab mich gerade neu angemeldet hier und deine Umfrage gesehen.
Daher wollte ich direkt hierzu antworten.

- Lokalisation
Inselregion links (1.OP), Temporallappen zur Nähe Sprachzentrum (2.OP)

- wie alt seit ihr
28 Jahre

- was für Beschwerden macht der Tumor
--> Probleme mit Kurzzeitgedächtnis - vergesse mehr als vorher...
--> Wörter fallen mir mal hier und da nicht ein - dann muss ich diese umschreiben dass die anderen wissen was ich meine. Sowohl in deutsch und in englisch da ich das im Beruf brauche.
--> Namen von Personen mit denen ich nicht viel zu tun habe vergesse ich

- wie schnell wart ihr wieder fit?
Mitte Mai 2 x innerhalb von 4 Tagen operiert. Nach erster OP nicht/kaum aus dem Bett raus da ich völlig fertig/erschöpft war (ich hatte auch noch nie eine OP oder Krankenhausaufenthalt vorher...). Nach zweiter OP dann 2-3 Tage später auf der Station rumlaufen und Runden drehen.
Nach 11 Tagen KH nach Hause und hier natürlich noch sehr ruhig alles angehen lassen und müssen wegen Erschöpfung.
Dann nach 2 Monaten mit 4 Stunden wieder angefangen zu arbeiten (Büro) - jedoch war das im Nachhinein zu früh und ich würde länge warten.
Dann von August bis September auf 6 Stunden und völliger psychischer und belastungsmäßiger Zusammenbruch --> wieder zurück auf 4 Stunden und das bis Mitte Februar diesen Jahres. Dann bin ich direkt zum Test von 4 auf 8 Stunden umgestiegen, und alles gut.

- was geht nicht mehr was vorher ging
--> mal sind Menschenansammlungen und/oder Geräuschkulissen ok, mal kann ich die nicht vertragen und mir wird umwohl und schwindelig (zumindest wegen den Geräuschen hab ich mir angepasste Ohrenstöpsel beim Hörgeräteakustiker machen lassen)
--> Alkohol trinken wegen Antiepileptikas :-)

- wie lange hat euer rezidiv gewartet bis es kam und wie alt wart ihr dann?
--> bisher zum Glück nichts, ist aber ja auch erst ein Jahr vorbei (aber letztes MRT Zustand stabil)

- welche Therapie hattet ihr?
--> 2 x OP. Erste OP zur Entfernung des Großteils von Tumor aus der Inselregion. Einen Tag später direkt Kontroll-MRT um festzustellen ob noch mehr entnommen werden kann oder ob das nicht gemacht werden kann/soll (Lage im Temporallappen Nähe Sprachzentrum). Entscheidung dass 2. OP möglich und Sinnvoll ist. Also 4 Tage später nächste OP.
Insgesamt 95% des Tumors entfernt.

- wie lang sind eure MRT Kontrollen?
--> erstes 3 Monate nach KH
--> dann nach 6 Monaten und in dem Rhytmus bleibt es dann

- wie lange habt ihr Antiepileptika genommen
--> seit dem ersten - und einzigem - Anfall durch den die Diagnose kam
--> das wird aufgrund der OP-Stelle und Größe wahrscheinlich auch dauerhaft bleiben nach Besprechung der Prof. der Klinik und meines Neurologen, da die Aura immer mal auftreten kann und wird.
--> Levetiracetam 500-0-1000 mg, Lamotrigin 200-0-200 mg

- wie viele Jahre danach habt ihr noch Verbesserungen festgestellt?
--> abzuwarten für mich

- habt ihr neue Techniken für das leben gelernt? (z.b. Notizzettel)
--> Zettel zur Erinnerung
--> Erinnerungen im Handy (z.B. "Tabletten nehmen" da ich es Anfangs ein paar mal zur normalen Uhrzeit vergessen habe und es dann irgendwann eingefallen ist...)
--> Zurückhaltung und Ausprobieren von Sachen/Beschäftigungen ob es geht oder nicht

- sonstiges
--> Geduld wie bluesky schon geschrieben hat und klarkommen mit der Diagnose da es einen den Rest des Lebens begleitet. Jedoch ist das nicht immer einfach und bei pieksen im Kopf an der OP-Stelle und Auragefühl (aber kein Anfall) denkt man direkt daran und kann niedergeschlagen sein. Jedoch dann die Gedanken wieder ins Positive lenken und sehen dass die OP's eigentlich sehr gut verlaufen sind.

Grüße,
hampelmann

Hallo
bin auch neu hier und habe es gelesen, bin schon erstaunt wieviele betroffen sind.
mein Mann ist 58 Jahre
Lokalisation vorne links
Beschwerden: Kurzzeitgedächtnis leidet
mein Mann war nach 5 Tagen nach OP wieder fit musste aber wieder ins Krankenhaus wegen einer Hirnhautentzündung nach 6 Monaten war er wieder im Beruf.
MRT Kontrollen alle 6 Monate
Rezidiv nach 1 1/2 Jahren
Jetzt Chemo abgebrochen weil der Tumor trotzdem wächst jetzt Bestrahlung
Fürs Leben gelernt: viel aufschreiben wie Termine und weniger arbeiten viel ausruhen und viel an der frischen Luft
Kepra 1000 gr nimmt er immer noch, damit schläft er auch besser
Sonstiges: mit der Diagnose klarkommen und immer hoffen dass es gut weiter geht .
Susi19

hallo miteinander,
habe nicht viel zeit, aber soviel:
mein mann hatte die Diagnose 1997
so.
orfiril, lyrica und vimpat
immer wieder epil.anfälle
Biopsie und Bestrahlung 2010!!!
dann ruhe
ab 2012 rezidiv, nun temodal
im Moment schwach und schwindelig, nächste Untersuchung in zwei Wochen, hoffe, der oschi ist geschrumpft
Begleiterscheinung: totale Müdigkeit, harn- und stuhlinkontinenz steigend.

liebe grüsse
liisa