Was erwartet uns?

Mein Sohn ist gerade 18 Jahre alt geworden und nun erfuhren wir die Diagnose Hirnstammtumor. Wir sind alle sehr bestürzt und mit den Nerven am Boden. Eine Op steht bevor, wo allerdings das zystische Gewächs nicht komplett entfernt werden kann. Wir haben solche große Angst vor der OP und was uns danach erwartet. Wie verkraften das andere Betroffene?

Hallo erstmal herzlich willkommen hier, also ich würde auf das Ergebnis warten meistens folgt chemo und Bestrahlung....Ich selber hatte op danach 19 Monate chemo mit temodal 5 ,Tage nehmen ,23 Tage Pause....

Danke sehr für die schnelle Antwort. 19 Monate Chemo hört sich sehr erschreckend an....Wie hält man das bloß aus? Ist dann ein "normales Leben" möglich? Ich habe mich über Chemo noch nicht ausreichend informiert, nur etwas in Bestrahlung eingelesen. Je mehr ich lese, desto unruhiger bin ich. Bei manchen ist das ja auch umgekehrt.

Also sorry erstmal habe ich mich verschrieben waren 11 Monate sorry ich kann dich so gut verstehen also das temodal ist in der Regel gut vertragbar die ersten Zyklen waren sehr schlimm aber es wurde immer besser ob man es glaubt oder nicht man findet zurück in den Alltag und es holt ein immer wieder ein aber mit der Zeit lernt man es ich war am Anfang auch so fertig verzweifelt und und und... 5Tage nach der Operation durfte ich nach Hause ich wünsche deinem Sohn alles erdenklich gute er muss selber an sich glauben er schafft das fühl dich gedrückt kannst mich jeder Zeit schreiben wenn dir danach ist

Liebe plasmatimama,

herzlich willkommen hier im Forum. Ich bin auch betroffene Mutter und habe dir eine PN geschickt.
Kontaktiere mich gerne!

Liebe Grüße
amaryllis mit Clara im Herzen

Bevor Sie sich auf Spekulationen über Chemotherapie einlassen, warten Sie bitte die Histologie ab.
Ein zystischer Tumor kann viel bedeuten, auch "gutartige" Diagnosen.
Wichtig ist jetzt erst einmal eine gelungene Operation in einer mit diesen Diagnosen vertrauten Klinik. Gerade bei Hirnstammtumoren in jungem Alter ist eine komplette Entfernung nicht immer der beste Weg.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank für die Antwort Dr. Mursch.

Ich hoffe sehr, das die Klinik, in der operiert wird, mit solchen Diagnosen vertraut ist. Andererseits würden sie uns doch in eine andere Klinik überweisen?! Fraglich ist, ob die Terminvergabe so auch vertretbar ist. Mein Sohn leidet unter seinen Symptomen schon sehr und wurde erst für Ende Juli zur OP bestellt, da der Chefarzt sich noch im Urlaub befindet und die OP selbst durchführen möchte.

Plasmatimama

Nun sind seit der Diagnose 9 Monate vergangen. Krebskranke könnten Bücher schreiben über all das, was sie erlebt haben, alles in Bildern im Kopf abgespeichert.
Zwischenzeitlich wurde bei meinem jüngsten Kind ein Knochentumor entdeckt. Die Sorge war riesengroß....zwei Kliniken haben uns anhand der Mrt Bilder einen gutartigen Befund mitgeteilt. Jetzt liegt mein Mann in einer Lungenklinik, Flecken auf der Lunge....Verd. auf Sarkoidose....der erste Gedanke war sofort, nicht er auch noch. Wie kann man das alles wegstecken?
Wir versuchen, den Humor nicht zu verlieren. Wir sind immer eine fröhliche und aufgeweckte Familie gewesen und das will ich bewahren. Aber es fällt immer schwerer. Wie kommt ihr zurecht?

Liebe plasmatimama,
wieviel kann ein Mensch ertragen? Mir fehlen die Worte. Ich fühle so stark mit Menschen, die gleich mehrere Schicksalsschläge erleiden müssen. Nicht jeder ist gleich stark, aber ich habe mehrfach erlebt, dass Menschen, die trotzdem fröhlich und positiv nach vorne schauen viel besser dran sind, als solche, die sich in ein Loch verkriechen. Aber ich glaube auch, das kann man nicht lernen und auch nicht verlernen. Ich wünsche euch, dass ihr trotz aller dieser Schicksale eine fröhliche und aufgeweckte Familie bleibt. Du bist so tapfer und ich bewundere dich sehr.
Ich persönlich versuche in jedem Menschen das positive zu sehen, und aus jeder noch so scheußlichen Situation das beste zu machen. Das sich das in den Augen einiger klugscheißerisch anhört ist mir schon klar. Aber etwas besseres fällt mir leider auch nicht ein.
Liebe plasmatimama, du bist nicht allein, wir fühlen alle mit Dir. LG Rosi

Liebe plasmatimama,
das Leben ist ein stetiger Kampf, im Beruf, Privat, Gesundheit u.s.w..
Als mich die Diagnose übertraf, dachte ich erst warum ich ausgerechnet, doch dann habe
ich mich aufgerafft und habe den Kampf angenommen, wer letztendlich gewinnen wird, weiß ich nicht aber ich denke optimistisch und sehe jeden Tag als ein Geschenk.
Kämpe auch Du mit deiner Familie zusammen und erfreue Dich an jedem Tag den Ihr gemeinsam verbringen dürft, jede Sekunde mit Zweifeln sind vergeudete Zeit.
Lasse nur positive Gedanken zu und lebe diese.
Das hört sich sehr hart an aber es hat mir und meiner Frau geholfen, die Zeit mit der Krankheit zu überstehen.
Ich drück Dir und deiner Familie ganz fest die Daumen.


Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
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Hallo Plasmatimama,
der Tumor meines Sohnes liegt auch am Hirnstamm, er wurde deswegen nicht operiert sondern es wurde ihm ein Seed eingesetzt! Vielleicht könnte das ja auch eine alternative zur OP bei deinem Sohn sein, dies müssten natürlich die Ärzte entscheiden.
Es geht ihm, er ist jetzt 21 Jahre alt, super er geht arbeiten und lebt sein Leben. Er ist am Abend müde aber das kann man verkraften.
Ich hoffe es wird für deine Familie alles gut gehen, LG Jutta

Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für die Antworten, wirklich sehr herzlichen Dank.
Es ist denke ich immer das Beste, sich niemals zu verkriechen, das ist wahr. Es ist nur so ein ständiges Auf und Ab der Gefühle von uns allen, jeder auf seine Weise. Positive Gedanken haben wir, aber der Kopf hat manchmal einen eigenen Kopf :-(
Liebe Hoffnung21,
mein Sohn hatte seine OP am 30.7.14, es wurde ein großer Teil entfernt, die Bestrahlung war im Okt. 14 zu Ende, Temodal nur zwei Wochen, da die Blutwerte in den Keller gingen. Seit dem nichts weiter...letztes Mrt war ohne weiteres Wachstum...morgen ist erneut Mrt....
Es geht ihm so ganz gut, er leidet nur unter den starken Nebenwirkungen vom Dexamethason, wovon wir immer noch nicht runter sind, aber wir sind dabei....
Psychoonkologische Hilfe soll ja manchen helfen, aber ich hatte Gespräche mit drei verschiedenen und irgendwie waren wir nie auf einer Welle, sie taten einfach nur ihren Job und das genügt nicht ....Ich wünsche Euch allen ebenfalls alles alles Gute!!!

Liebe plasmatimama,drücke euch für morgen ganz ,ganz.doll beide Daumen.Liebe gr.Mouse

Liebe mouse,
herzlichen Dank dafür :-)

Es gibt Menschen, die kämpfen und gewinnen.
Es gibt Menschen, die kämpfen und verlieren
Es gibt Menschen, die nehmen einfach an was kommt, ohne zu fragen warum
Und es gibt Menschen, die verzweifeln.

Ich gehöre zur vierten Kategorie, meine Frau zur Dritten.
Auch sie hat gekämpft, wollte leben - und verlor den Kampf. Sie ertrug ihr Schicksal ruhig und im Glauben an Gott, den sie über alles liebte. Nie hat sie sich beklagt, auch wenn ihr ab und zu Tränen über die Backen liefen.

Sie verlor den Kampf und ich überwinde das noch immer nicht, kann es noch immer nicht verstehen und frage mit Täglich : Warum - warum sie.

Ich wünsche Dir und Deinen Angehörigen, Plasmatimama, all die Kraft, die ihr benötigt, zu akzeptieren und zu überwinden.
Ich weiss wie sehr es schmerzt - jede Phase dieser Erkrankung - es schmerzt sehr.