Was gibt es für Alternativen

Hallo Ihr lieben,
wie fang ich an, am 28.04.14 haben wir das Ergebnis der MRT-Untersuchung bekommen, der Kopf ist momentan sauber, freut uns riesig!
Unser Prof. nimmt sich sehr viel Zeit.. unter anderem habe ich nach gewissen Studien gefragt, personalisierte Medizin usw., habe im Forum auch darüber gelesen, auf diese Fragen, ob unsere Tochter dafür in Betracht kommt, kam ein nein, da ja noch kein Rezidiv vorhanden ist, für mich als Nichtmediziner unverständlich, nach welchen Kriterien wird da ausgesucht, mich macht das so wütend, unsere Tochter will leben, wie so viele andere auch, uns wurde Hoffnung gemacht... es wird sehr viel geforscht und es gibt wohl auch Ergebnisse auf was?

Auf welche Krebsart, wieder keine Antwort, gestern ist der 4.Intervall der Chemo beendet, diesesmal wurde die Dosis erhöht, es geht ihr nicht so besonders gut, die Birne fühlt sich matschig an.....war bei der vorherigen Chemo nicht so exterm.... Frage an euch was gibt es an Studien, wie kommt man da rein?

Unsere Tochter hat gestern einen Termin bei einer Ärztin, die auf alle Fälle ein großes Blutbild macht, mir fällt leider nicht der Bereich ein, indem sie praktiziert, sie ermittelt die fehlenden Vitamine, die sie braucht, vieleicht kann ja jemand etwas mit meinen wenigen Angaben anfangen und mir seine Erfahrungen mitteilen, man fühlt sich so erschöpft, müde, ich möchte das unsere Tochter zu den Langzeitüberlebenden gehört, sie ist eine starke Persönlichkeit, mit einer unglaublichen positiven Energie, der Kopf ist die Schaltzentrale , man kann doch nicht unentlich operieren, das linke Gesichtsfeld ist schon eingeschränkt, die Konzentration ist ein auf und ab.....man freut sich über das tolle Ergebnis, versucht etwas entspannder zu werden, hat dann die nächste Chemo im nacken und leidet noch mehr wie die Tochter, warum meine Große....sorry, ich jammer und fühl mich so hilflos...., sie ist so reif, erwachsen....hat sich ein Belohnungskonzept ausgedacht bzw. setzt sie um, nach dem Ergebnis hat sie sich einen Fernseher bestellt, irgendwann möchte sie eine kleine Wohnung mieten? das ist der Anfang, wäre es negativ gewesen, fliegt sie für 14 Tage auf die Malediven, da wo sie ihren Tauchschein gemacht hat, dieses Vorhaben wird sie umsetzen......ich sitze im Geschäft, kann mich nicht konzentrieren, die Tränen laufen......., so oft wie sie in den letzten Tagen laufen, verdammte Psyche......

Liebe sherif,
Du hast schonmal geschrieben, du musstest so schlimme Sachen von mir hören, aber ich versuche es noch mal.

Wer zu den Langzeit überlebenden gehört und warum, ist bis heute noch nicht geklärt oder verstanden, aber du kannst es nicht beeinflussen, wir wissen nicht welche Faktoren da eine Rolle spielen.
Du suchst nach Studien, aber es gibt keine die einen Durchbruch versprechen, es gibt keine personalisierte Medizin, es gibt nur Standard und erst wenn der nicht wirkt oder nach einiger Zeit doch ein Rezidiv kommt, dann fängt man von vorne mit der Therapie an oder nimmt eine neuere Cheme wie Avastin/Irinotecan oder kramt eine alte wie CCNU raus und versucht es damit. bei einem wirkts eine Zeit oder eine längere Zeit, bei anderen nicht und es wächst weiter, wieder ein anderer verträgt es nicht und leidet immer mehr unter den Nebenwirkungen.
Bei einigen schlafen die bösen Zellen einfach ein und es ist Ruhe bis sie dann doch wieder aufwachen und keiner weiß warum.
Strohhalme gibt es nicht und alle die schon Probiert wurden haben früher oder später nichts genutzt.

Du musst unbedingt lernen, dich an dem guten Zustand deiner Tochter im hier und jetzt zu erfreuen und jeden Tag zu nutzen.
Es macht keinen Sinn jetzt wo alles gut ist, nach Strohalmen zu suchen und auf Wunder zu hoffen.
Sie kann komplementär was machen, gesunde Ernährung und Sport, aber niemand hat ein Mittel in der Schublade. Alle Studien, zumindest in die man überhaupt aufgenommen werden würde, können nicht heilen, sondern versuchen herauszufinden, ob die Zeit zum Rezidiv oder das Gesamtüberleben um ein paar Prozent erhöht wird zur Standard Therapie gesehen.

Ich lebe jetzt über ein Jahr jeden Tag so und habe mich jeden Tag damit auseinander gesetzt, ich habe über 300 Tage schon geschenkt bekommen, für die ich dankbar bin. 300 Tage ist zu wenig? Jemand der das sagt, hat zu viele Tage nicht wirklich gelebt, denn dann gehen sie zu schnell vorbei.
300 intensive Tage sind verdammt laaaange und sehr wertvoll.
Wenn jemand mit dieser Krankheit sogar viele Jahre damit lebt, dann ist es wie ein ganzes erfülltes Leben.

Fang an und verdränge die Tage die du in Gedanken mit dem möglichen Verlust vergeudest, anstatt dich darauf zu konzentrieren was du jetzt hast.
Kurz oder lang spielt dann keine Rolle mehr.
Wie lange, und ich hoffe für euch seeehr lange wird Ruhe sein, aber mehr kann man nicht beeinflussen und auch nicht kaufen, auch Ärzte sterben an dieser Krankheit.

Sorry und trotzdem liebe Grüße
Harry

Lieber Harry, erst wollte ich dir persönlich antworten, nein es dürfen alle lesen, danke für den Tritt in den .....du weißt schon.
Ich bin sehr froh schon 7 Monate geschenkt bekommen zu haben mit meiner Tochter....eine sehr intensive Zeit.....aber ich denke trotzdem....
man sucht weiter nach den Strohhalmen....ich habe sehr früh meine Tochter bekommen(17) alle waren dagegen....ich habe sie bekommen....zusammen bin ich mit ihr aus den neuen Bundesländern vor der Wende ausgereist, jeder hatte einen Koffer....mehr durften wir nicht mit nehmen, auf 10qm haben wir gelebt....., mit 30 stand sie voll im Leben....., lieber Harry ich weiß zu gut das es keine Studie gibt die sie, euch heilt, wenn es eine Studie gibt - wünsche ich mir das meine Tochter in so eine hinein kommt, komplementär hat sie schon vor der Diagnose gelebt, jetzt natürlich noch bewusster, nun zu mir , um einfach die Zeit bewusster mit ihr zu leben werde ich ab ende dieser Woche zu Hause bleiben, es wird meiner Gesundheit gut tun... und meiner kleinen Familie.
Wo wenn nicht hier im Forum schreibe ich meine Gedanken, Ängste...in der Hoffnung ich werde verstanden, da ich in letzter Zeit ähnliches von mir geschrieben habe, mag es für manch einen Unverständlich sein , wenn Sheriff schon wieder das gleiche schreibt, hat vielleicht auch mit meiner Therapeutin zu tun, sie ist der Meinung da ich selber gesundheitlich sehr eingeschränkt bin, versucht sie mir zu vermitteln, das es besser wäre ich würde sie in eine WG oder ähnliches unter zu bringen, was für mich/uns auf keinen Fall in Betracht kommt, ich werde für meine Tochter da sein....., wir sind beide etwas besonderes und zusammen erst recht......also lieber Harry, liebe Grüße Sheriff und ihre kleine Familie.

Liebe Sheriff,

Natürlich darfst du hier jammern. Und Natürlich wollen wir dir helfen. So wie HarryBo es dir geschrieben hat. Er hat so eine tolle Einstellung, die ihm hilft. Er möchte dir einen Weg oder eine Richtung aufzeigen, die es dir und deiner Tochter einfacher macht.
Ich möchte dir von mir berichten. Ich lebe mit meinem Mann und unseren 3 Kindern seit 5 Jahren mit der Diagnose. Zu Beginn habe ich nur noch für meinen Mann und meine Kinder gelebt. Ich hatte meine Bedürfnisse hinten angestellt. Ich hatte ständig Angst habe literweise Tränen vergossen habe gegessen wie ein Wilder jedoch trotzdem immer weiter abgenommen. Ich habe bei 176 cm nur noch 50kg gewogen. Ich habe mir dann auch psychologische Hilfe geholt. Dort habe ich auch geheult habe meine ganze Kindheit.... erzählt. Es hat mir aufgezeigt wieso ich wie reagiere.
Nachdem ich meinem Mann auch wieder ein Stück Freiheit gegeben habe, indem ich nicht mehr so viel Angst um in hatte, ich auf meiner Arbeit ein eigenes Büro mit eigener Zuständigkeit bekommen habe, mich wieder mit Freundinnen treffe, meinem Mann mehr Verantwortung und Aufgaben gebe und im Haushalt auch mal weniger putze, geht es mir und meinem Mann sehr viel besser.
Ich habe auch von einem Angehörigen hier im Forum gehört der nach 6 Jahren psychisch so abgebaut hat, dass er seiner Frau nicht mehr helfen kann und jetzt selber Hilfe braucht.( er hat nicht mehr gesprochen)
Man darf sich nicht selbst verlieren.
Ich würde mich noch nicht so festlegen für immer mit meiner Tochter zusammen zu wohnen. Ihr schränkt euch beide ein.
Wenn jeder sein eigenes Reich hat kann man sich immer noch gegenseitig helfen.
Bitte nehmt euch jetzt nicht gegenseitig ein Stück Freiheit weg.
Mit Abstand bist du sogar evtl. besser in der Lage zu helfen, wenn du nicht 24 Stunden über die Diagnose nachdenkst.
Es ist schön auch mal wieder kleine Problem zu haben.
Deine Tochter bekommt das Gefühl zurück selbständig zu sein nicht nur ein Problem zu sein.

Ich hoffe ihr findet einen Weg der für euch Beide machbar ist.

Denn jeder Tag kann ein schöner Tag sein, man muss es nur schaffen die schönen Dinge zu sehen. Ist es wichtig möglichst lange zu leben oder ist es wichtig zu leben. Was habe ich aus dem gemacht was ich habe?
Über das was ich nicht habe mache ich mir meistens keine Gedanken mehr. ;)
Ist das Wasserglas halb voll oder halb leer?

Meins ist halb voll!

LG
Lara

Hallo Lara,
Vielen Dank für deinen Beitrag.
Hast mich gerade geweckt :-)))
Viele Grüße
Esther

Liebe Lara, ein sehr schöner Beitrag. Ich denke auch, daß Du Sheriff hier gut heulen kannst, alles rauslassen. Und dann ganz sortiert wieder auf Deine ERWACHSENE Tochter zugehen. Du kannst Ihr nicht helfen! Aber den Weg mit ihr gehen. Leider kannst Du ihn nicht für sie gehen, aber an ihrer Seite, deutlich daneben, mitgehen.

Über den Verlust solltest Du gar nicht "nachdenken" Es bringt Dich nicht weiter, Du kannst ihn nicht beeinflussen, ändern, anpassen oder gar Dich darauf vorbereiten. Wenn er kommt, hast Du damit noch genug zu tun, aber jetzt ... JETZT nicht!

Wenn also jeder hier anders auf Deinen Beitrag reagiert, nimm es für Dich an, was Du aus den Erfahrungen der anderen nehmen kannst. Nimm es aber nicht persönlich, sondern als gutes Medium, Deine Gedanken gedacht und geschrieben zu haben. Dann sind sie vielleicht auch erst mal raus aus Deinem Kopf... LG, die Welle