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Thema: Was gibt es für Kinder außer Chemotherapie?

Was gibt es für Kinder außer Chemotherapie?
irka
03.03.2017 12:11:40
Hallo alle zusammen,

ich versuche erstmal unsere Geschichte in Kurzform zu verfassen:
meine Tochter hatte im Mai 2013 (2 Jahre) einen Pilozytischen Astrozytom in Kleinhirn in der Größe eines Golfballs deagnostiziert bekommen. Die OP ergolgte unmittelbar an nächsten Tag. Danach eine Not-OP wegen Hirndruckentlastung. Ein Jahr später erneute OP wg. Zystenfensterung und erneute Tumorresektion. Ein paar Tage später folgte die Shunt OP mal wieder als Notfall. 1,5 Jahre später Shuntrevision und kurz darauf erneute Tumor OP.

Die ganze Zeit wächst bei ihr der Tumor mal schneller mal langsamer.
Nachdem sie die dritte Tumor-OP nur sehr schlecht überstanden hat und der erneute Rezediv am Hirnstamm nachwächst, redet der Onkologe seit März 2016 über die Chemotherapie. Jedoch wurde es bis jetzt ausgesessen. Soll aber doch bald beginnen.

Wir haben versucht sie anderweitig zu behandeln. Sie wurde getetstet, ob sie für das neue Medikament Zelboraf in Frage kommt. Leider nicht.

Wir haben auch für die Radiochirurgie uns sehr interessiert und von denen auch eine Mitteilung bekommen, dass es bei unserer Tochter gehen würde. Die Tumorkonferenz hat jedoch mit Nein gestimmt, da es ja im Grunde genommen nichts anderes als Bestralung ist und das Risiko zu hoch für neue Tomore ist.

Ich frage mich langsam, ob wir alles probiert haben? Es kann doch nicht sein, dass es keine andere Behandlung gibt außer der Chemotherapie!!!!!

Wer hat evtl. mit anderen Methoden gute und erfolgreiche Erfahrungen gemacht?

Danke schon mal
irka
Estee
03.03.2017 21:09:38
Bei bestimmten kindlichen Hirntumoren steht die Operation an erster Stelle der Behandlungskette. Handelt es sich um gutartige Tumoren kann bei vollständiger Tumorentfernung eine Heilung erzielt werden. Ist eine vollständige Tumorentfernung nicht möglich, werden bei gutartigen Tumoren regelmäßige MRT-Kontrollen durchgeführt und bei Wachstumstendenz des Tumorrestes adjuvante Therapien (Bestrahlung und/oder Chemotherapie) durchgeführt. Bei malignen Tumoren erfolgt nach der Operation immer eine Bestrahlung und/oder Chemotherapie, auch wenn der Tumor im MRT postoperativ nicht mehr nachweisbar ist. Eine Bestrahlung sollte jedoch bei Kindern unter 3 Jahren nicht durchgeführt werden, da die Bestrahlung eine erhebliche Langzeittoxizität auf das sich entwickelnde Gehirn hat. In dieser Altersgruppe wird nur eine Chemotherapie durchgeführt. Bei einigen hochmalignen Tumoren kann eine Chemotherapie vor der Operation sinnvoll sein. Bei inoperablen Tumoren, bei denen keine Tumorentfernung durchgeführt werden kann, wird eine Probeentnahme durchgeführt, um die Art des Tumors bestimmen zu können und die entsprechende Therapie einzuleiten.
Estee
SpinEcho
03.03.2017 23:13:08
Ist der Tumor trotz der Rezidivneigung noch ein Astro1?
SpinEcho
irka
04.03.2017 10:39:52
Ja das ist er noch. Obwohl er sich etwas untypisch im Wachstum verhält.
irka
Astro1
04.03.2017 12:29:16
Hallo irka,
auch unser Sohn hat ein Astro 1 - das Wachstumsverhalten kann man bei so einem Tumor nicht vorhersehen. Es kann immer wieder Phasen von langsameren oder schnellerem Wachstum bzw. Wachstumsstillstand geben. Da die Zellen den körpereigenen "Normalen" Zellen sehr ähnlich sind und unsere Kinder ja auch größer werden.
Wir hatten nach der 2.ten Op 2014 2,5 Jahre Beobachtung, nun machen wir seit 07/16 Chemo - Alex verträgt sie sehr gut.
LG
Klaus
Astro1
irka
04.03.2017 14:38:11
Hallo Klaus,
Schlägt die Chemo denn bei deinem Sohn an? Kann man sehen, dass der Tumor aufhört zu wachsen?
Ich würde es meiner Tochter so gerne ersparen!
In wie weit kann dein Sohn am Alltag teilnehmen? Da meine Tochter jetzt im Sommer in die Schule kommt, stelle ich es mir sehr schwierig vor?
irka
Astro1
04.03.2017 16:09:00
Hallo irka,
nach den ersten 6 Monaten war das Ergebnis recht bescheiden - teils Stabil, teils leichte Progession. Wobei uns schon vor Therapiestart gesagt wurde das wir nicht zuviel auf die erste MR Kontrolle nach 6 Monaten geben sollen. Die Medis wirken sehr langsam und nachhaltig.
Die ersten 10 Wochen der Therapie (Intensivierungsphase) hat es Ihm körperlich schon zugesetzt - mittlerweile ist es so,
wenn man nicht wüsste das er Chemo bekommt, würde man es nicht merken. Er geht ganz normal zur Schule. Geht am Nachmittag mit seinen Freunden im Hof -Wald-Wiese spielen.
Einzige Einschränkung ist die Maske die er tragen muss - ist Ihm mittlerweile auch egal.
LG
Klaus
Astro1
alma
04.03.2017 18:28:14
Hallo Estee,

ich bin etwas verwundert, dass du nun zum Astro 1 bei Kindern etwas schreibst. Das war doch
Sollte es abgeschrieben sein, was ich vermute, dann gib doch korrekterweise bitte die Quelle an, damit man es nachvollziehen kann.
Es gilt in der Wissenschaft als unredlich, fremdes Wissen als das eigene auszugeben. Siehe v. Guttenberg u.a.

Gruß, Alma.
alma
SpinEcho
04.03.2017 19:11:55
> Die Medis wirken sehr langsam und nachhaltig.

Das liegt bei einem langsam wachsenden Astro1 nicht an den Medis, sondern am langsamen Wachstum. Die meisten Chemotherapeutika stören die Zellteilung, d.h. jede Tumorzelle muss erst einmal einen Teilungsversuch unternehmen, damit sie von dem Medikament zerstört werden kann. Wenn sich die einzelnen Zellen des Tumors nur alle paar Wochen oder Monate einmal teilen, ist eine entsprechend lange Behandlung und Beobachtung notwendig, bevor man den Erfolg beurteilen kann.
SpinEcho
irka
04.03.2017 19:56:14
Hallo SpinEcho,
Das klingt logisch.
Egal wie es alles wirkt, man hofft ja nur, dass es nach Beendigung der Chemo nicht vom Neuen anfängt zu wachsen und der Alptraum ein Ende hat.
irka
Mami2012
09.05.2017 15:56:48
Hallo Irka,

unser Sohn ist 2014 auch an einem piloz.Astro 1 erkrankt.Er wurde operiert und da nicht alles entfernt werden konnte ,wurde im 6 monatigem Abstand MRT Kontrolle gemacht.Jetzt, 2,5 Jahre später,wächst der Resttumor,langsam aber stetig.Uns wurde auch die Chemo als einzige Therapiemöglichkeit ans Herz gelegt.....Wir haben uns eine 2.Meinung in Köln eingeholt,bei Prof.Dr.Maximilian Ruge ,Leiter der Stereotaxie.Er behandelt Kinder erfolgreich mit der Brachytherapie.Hier im Forum gibt es auch schon Kinder die mit dieser Methode therapiert wurden.
Wir haben mittlerweile alle Voruntersuchungen in Köln gemacht und warten nun auf den OP Termin..

Liebe Grüße,Manuela
Mami2012
Hoffnung21
09.05.2017 16:06:04
Hallo Irka
ich kann mich Manuela nur anschließen, auch mein Sohn hat ein Astro II am Stammhirn und wurde von Prof. Dr. Ruge operiert, er bekam Seeds eingesetzt im Januar 2016. Bis heute haben wir nur positive Rückmeldungen erhalten, alles schlägt gut an und es geht ihm nach wie vor gut!

Alles Gute Jutta
Hoffnung21
Woifei
10.05.2017 12:10:23
Servus Irka ,
ich nehme CoD Subhealth Kapseln Kurmässig 1-2 mal im Jahr für 1-2 Monate . Vor 2 Jahren dadurch eine gewisse regredienz ausmessbar .
Letztes Jahr zusätzlich Vietnam. Ginseng und Tibet. Raupenpilze , dazu noch Cbd-Oel ! Proliferation rückläufig , Angiogenese reduziert .
Keine Lust Mehr auf OPs , und mein Neurochirurg sagt er selbst würde sich nicht im Gehirn bestrahlen lassen . Hat auch leicht reden .
Bin allerdings mittlerweile schon 52 jahre alt , wurde mit 39 das erste mal operiert progn. 5-7 jahre bis EX .
Trotz allem ,nicht aufgeben , nicht nachlassen bei der Suche nach Alternativen !!!!!!
VIel Glück und alles Gute Dir und Deiner Familie !!!!!!!!!!!!!!!!!!
glG aus Salzburg !!
W
Woifei
irka
10.05.2017 15:50:10
Hallo Manuela und Jutta,
Es freut mich, dass für eure Kinder eine andere Lösung gefunden wurde. wir waren ebenfalls im März 2017 bei Prof. Dr. Rüge. Allerdings kommt die Seed Methode für unsere Tochter nicht in Betracht, da der Rezedivtumor an verschiedensten Stellen nachwächst und zu großflächig verteilt ist. Sie hat im April die Chemotherapie begonnen.
Wir hoffen, dass es anschlägt und der Tumor endlich aufhört zu wachsen.
Ich drück euch allen ebenfalls die Daumen
Liebe Grüße
Irina
irka
Katze55
17.05.2017 10:03:41Neu
Hallo,
unser Sohn (4) hat ein Astrozythom Grad I im Rückenmark. Er wurde im Alter von 1,5 Jahren operiert, danach Reha, dann MRT Kontrolle und dann ein Rezidiv. OP eher ungünstig, da der Tumor auf Nerven von Atmung und Bewegung drückt, daher folgte eine Chemo für 1,5 Jahre (Vincristin und Carboplatin). Chemo verlief gut, weniger Nebenwirkungen als vorher angenommen, Tumor wurde kleiner bzw. war so gut wie gar nicht mehr erkennbar (MRT Kontrolle 9 Monate nach letzter Chemo). Jetzt, 6 Monate später erneute MRT Kontrolle und es sieht so aus als ob der Tumor wieder wächst :o(. Aktuell warten wir noch eine zweite Meinung ab, aber mir reicht die Info das es wächst... Dies zu unserer Geschichte. Ich frage mich, ob das niemals aufhört??? Oder wächst der Tumor, weil unser Sohn ja auch noch wächst und einen enormen Wachstumsschub hinter sich hat? Gibt es dazu Meinungen?
LG, Kathi
Katze55
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