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Thema: Was gibt es für Kinder außer Chemotherapie?

Was gibt es für Kinder außer Chemotherapie?
irka
03.03.2017 12:11:40
Hallo alle zusammen,

ich versuche erstmal unsere Geschichte in Kurzform zu verfassen:
meine Tochter hatte im Mai 2013 (2 Jahre) einen Pilozytischen Astrozytom in Kleinhirn in der Größe eines Golfballs deagnostiziert bekommen. Die OP ergolgte unmittelbar an nächsten Tag. Danach eine Not-OP wegen Hirndruckentlastung. Ein Jahr später erneute OP wg. Zystenfensterung und erneute Tumorresektion. Ein paar Tage später folgte die Shunt OP mal wieder als Notfall. 1,5 Jahre später Shuntrevision und kurz darauf erneute Tumor OP.

Die ganze Zeit wächst bei ihr der Tumor mal schneller mal langsamer.
Nachdem sie die dritte Tumor-OP nur sehr schlecht überstanden hat und der erneute Rezediv am Hirnstamm nachwächst, redet der Onkologe seit März 2016 über die Chemotherapie. Jedoch wurde es bis jetzt ausgesessen. Soll aber doch bald beginnen.

Wir haben versucht sie anderweitig zu behandeln. Sie wurde getetstet, ob sie für das neue Medikament Zelboraf in Frage kommt. Leider nicht.

Wir haben auch für die Radiochirurgie uns sehr interessiert und von denen auch eine Mitteilung bekommen, dass es bei unserer Tochter gehen würde. Die Tumorkonferenz hat jedoch mit Nein gestimmt, da es ja im Grunde genommen nichts anderes als Bestralung ist und das Risiko zu hoch für neue Tomore ist.

Ich frage mich langsam, ob wir alles probiert haben? Es kann doch nicht sein, dass es keine andere Behandlung gibt außer der Chemotherapie!!!!!

Wer hat evtl. mit anderen Methoden gute und erfolgreiche Erfahrungen gemacht?

Danke schon mal
irka
Estee
03.03.2017 21:09:38
Bei bestimmten kindlichen Hirntumoren steht die Operation an erster Stelle der Behandlungskette. Handelt es sich um gutartige Tumoren kann bei vollständiger Tumorentfernung eine Heilung erzielt werden. Ist eine vollständige Tumorentfernung nicht möglich, werden bei gutartigen Tumoren regelmäßige MRT-Kontrollen durchgeführt und bei Wachstumstendenz des Tumorrestes adjuvante Therapien (Bestrahlung und/oder Chemotherapie) durchgeführt. Bei malignen Tumoren erfolgt nach der Operation immer eine Bestrahlung und/oder Chemotherapie, auch wenn der Tumor im MRT postoperativ nicht mehr nachweisbar ist. Eine Bestrahlung sollte jedoch bei Kindern unter 3 Jahren nicht durchgeführt werden, da die Bestrahlung eine erhebliche Langzeittoxizität auf das sich entwickelnde Gehirn hat. In dieser Altersgruppe wird nur eine Chemotherapie durchgeführt. Bei einigen hochmalignen Tumoren kann eine Chemotherapie vor der Operation sinnvoll sein. Bei inoperablen Tumoren, bei denen keine Tumorentfernung durchgeführt werden kann, wird eine Probeentnahme durchgeführt, um die Art des Tumors bestimmen zu können und die entsprechende Therapie einzuleiten.
Estee
SpinEcho
03.03.2017 23:13:08
Ist der Tumor trotz der Rezidivneigung noch ein Astro1?
SpinEcho
irka
04.03.2017 10:39:52
Ja das ist er noch. Obwohl er sich etwas untypisch im Wachstum verhält.
irka
Astro1
04.03.2017 12:29:16
Hallo irka,
auch unser Sohn hat ein Astro 1 - das Wachstumsverhalten kann man bei so einem Tumor nicht vorhersehen. Es kann immer wieder Phasen von langsameren oder schnellerem Wachstum bzw. Wachstumsstillstand geben. Da die Zellen den körpereigenen "Normalen" Zellen sehr ähnlich sind und unsere Kinder ja auch größer werden.
Wir hatten nach der 2.ten Op 2014 2,5 Jahre Beobachtung, nun machen wir seit 07/16 Chemo - Alex verträgt sie sehr gut.
LG
Klaus
Astro1
irka
04.03.2017 14:38:11
Hallo Klaus,
Schlägt die Chemo denn bei deinem Sohn an? Kann man sehen, dass der Tumor aufhört zu wachsen?
Ich würde es meiner Tochter so gerne ersparen!
In wie weit kann dein Sohn am Alltag teilnehmen? Da meine Tochter jetzt im Sommer in die Schule kommt, stelle ich es mir sehr schwierig vor?
irka
Astro1
04.03.2017 16:09:00
Hallo irka,
nach den ersten 6 Monaten war das Ergebnis recht bescheiden - teils Stabil, teils leichte Progession. Wobei uns schon vor Therapiestart gesagt wurde das wir nicht zuviel auf die erste MR Kontrolle nach 6 Monaten geben sollen. Die Medis wirken sehr langsam und nachhaltig.
Die ersten 10 Wochen der Therapie (Intensivierungsphase) hat es Ihm körperlich schon zugesetzt - mittlerweile ist es so,
wenn man nicht wüsste das er Chemo bekommt, würde man es nicht merken. Er geht ganz normal zur Schule. Geht am Nachmittag mit seinen Freunden im Hof -Wald-Wiese spielen.
Einzige Einschränkung ist die Maske die er tragen muss - ist Ihm mittlerweile auch egal.
LG
Klaus
Astro1
alma
04.03.2017 18:28:14
Hallo Estee,

ich bin etwas verwundert, dass du nun zum Astro 1 bei Kindern etwas schreibst. Das war doch
Sollte es abgeschrieben sein, was ich vermute, dann gib doch korrekterweise bitte die Quelle an, damit man es nachvollziehen kann.
Es gilt in der Wissenschaft als unredlich, fremdes Wissen als das eigene auszugeben. Siehe v. Guttenberg u.a.

Gruß, Alma.
alma
SpinEcho
04.03.2017 19:11:55
> Die Medis wirken sehr langsam und nachhaltig.

Das liegt bei einem langsam wachsenden Astro1 nicht an den Medis, sondern am langsamen Wachstum. Die meisten Chemotherapeutika stören die Zellteilung, d.h. jede Tumorzelle muss erst einmal einen Teilungsversuch unternehmen, damit sie von dem Medikament zerstört werden kann. Wenn sich die einzelnen Zellen des Tumors nur alle paar Wochen oder Monate einmal teilen, ist eine entsprechend lange Behandlung und Beobachtung notwendig, bevor man den Erfolg beurteilen kann.
SpinEcho
irka
04.03.2017 19:56:14
Hallo SpinEcho,
Das klingt logisch.
Egal wie es alles wirkt, man hofft ja nur, dass es nach Beendigung der Chemo nicht vom Neuen anfängt zu wachsen und der Alptraum ein Ende hat.
irka
Mami2012
09.05.2017 15:56:48
Hallo Irka,

unser Sohn ist 2014 auch an einem piloz.Astro 1 erkrankt.Er wurde operiert und da nicht alles entfernt werden konnte ,wurde im 6 monatigem Abstand MRT Kontrolle gemacht.Jetzt, 2,5 Jahre später,wächst der Resttumor,langsam aber stetig.Uns wurde auch die Chemo als einzige Therapiemöglichkeit ans Herz gelegt.....Wir haben uns eine 2.Meinung in Köln eingeholt,bei Prof.Dr.Maximilian Ruge ,Leiter der Stereotaxie.Er behandelt Kinder erfolgreich mit der Brachytherapie.Hier im Forum gibt es auch schon Kinder die mit dieser Methode therapiert wurden.
Wir haben mittlerweile alle Voruntersuchungen in Köln gemacht und warten nun auf den OP Termin..

Liebe Grüße,Manuela
Mami2012
Hoffnung21
09.05.2017 16:06:04
Hallo Irka
ich kann mich Manuela nur anschließen, auch mein Sohn hat ein Astro II am Stammhirn und wurde von Prof. Dr. Ruge operiert, er bekam Seeds eingesetzt im Januar 2016. Bis heute haben wir nur positive Rückmeldungen erhalten, alles schlägt gut an und es geht ihm nach wie vor gut!

Alles Gute Jutta
Hoffnung21
Woifei
10.05.2017 12:10:23
Servus Irka ,
ich nehme Kapseln kurmässig 1-2 mal im Jahr für 1-2 Monate . Vor 2 Jahren dadurch eine gewisse regredienz ausmessbar .
Letztes Jahr zusätzlich Vietnam. Ginseng und Tibet. Raupenpilze , dazu noch Cbd-Oel ! Proliferation rückläufig , Angiogenese reduziert .
Keine Lust Mehr auf OPs , und mein Neurochirurg sagt er selbst würde sich nicht im Gehirn bestrahlen lassen . Hat auch leicht reden .
Bin allerdings mittlerweile schon 52 jahre alt , wurde mit 39 das erste mal operiert progn. 5-7 jahre bis EX .
Trotz allem ,nicht aufgeben , nicht nachlassen bei der Suche nach Alternativen !!!!!!
VIel Glück und alles Gute Dir und Deiner Familie !!!!!!!!!!!!!!!!!!
glG aus Salzburg !!
W
Woifei
irka
10.05.2017 15:50:10
Hallo Manuela und Jutta,
Es freut mich, dass für eure Kinder eine andere Lösung gefunden wurde. wir waren ebenfalls im März 2017 bei Prof. Dr. R.. Allerdings kommt die Seed Methode für unsere Tochter nicht in Betracht, da der Rezedivtumor an verschiedensten Stellen nachwächst und zu großflächig verteilt ist. Sie hat im April die Chemotherapie begonnen.
Wir hoffen, dass es anschlägt und der Tumor endlich aufhört zu wachsen.
Ich drück euch allen ebenfalls die Daumen
Liebe Grüße
Irina
irka
Katze55
17.05.2017 10:03:41
Hallo,
unser Sohn (4) hat ein Astrozythom Grad I im Rückenmark. Er wurde im Alter von 1,5 Jahren operiert, danach Reha, dann MRT Kontrolle und dann ein Rezidiv. OP eher ungünstig, da der Tumor auf Nerven von Atmung und Bewegung drückt, daher folgte eine Chemo für 1,5 Jahre (Vincristin und Carboplatin). Chemo verlief gut, weniger Nebenwirkungen als vorher angenommen, Tumor wurde kleiner bzw. war so gut wie gar nicht mehr erkennbar (MRT Kontrolle 9 Monate nach letzter Chemo). Jetzt, 6 Monate später erneute MRT Kontrolle und es sieht so aus als ob der Tumor wieder wächst :o(. Aktuell warten wir noch eine zweite Meinung ab, aber mir reicht die Info das es wächst... Dies zu unserer Geschichte. Ich frage mich, ob das niemals aufhört??? Oder wächst der Tumor, weil unser Sohn ja auch noch wächst und einen enormen Wachstumsschub hinter sich hat? Gibt es dazu Meinungen?
LG, Kathi
Katze55
Woifei
09.06.2017 13:32:40
Sevus ,
kann Dir nur Dringend empfehlen Dich über diese CO. KaAPSELN ZU INFORMIEREN . Des weiteren kannst zeitgleich CBD Öl geben , In dieser Zeit eher basisch ernähren . Bin zur zeit auf der Suche nach einer quelle für "sauberen " weissen Grüntee !!! Hat mehr als 5mal soviel Antikanzerogene Inhaltsstoffe als normaler Grüntee !!!!
Machs Gut und Ohren Steif !!!
Woifei
TabeaK
09.06.2017 15:21:13
Es gibt keine klinischen Daten die diesen Mitteln (CO. = Kraeutergranulat) irgendeine Wirksamkeit bei Astrozytomen bescheinigen. Gerade wenn der Patient ein Kind ist sind solche Empfehlungen sehr fragwuerdig.
TabeaK
SpinEcho
10.06.2017 18:35:39
>Ich für meinen Teil rede nur über Sachen die ich selbst ausprobiert habe und deren Wirksamkeit mir seit fast 15 Jahren mein überleben ermöglichen !!!

Also im Klartext: Deine "Studie" hat die Probandenzahl eins, die Kontrollgruppengröße null, und verblindet ist sie überhaupt nicht.

Die Aussagekraft ist also irgendwo in der Nähe von null.

Und was genau sollen "Antikanzerogene" bei einer Tumorart bringen, die eben nicht "kanzer", also bösartig/Krebs ist?

(Außerdem: Erstes Posting und gleich Produktwerbung. Muss das sein?)
SpinEcho
Woifei
11.06.2017 00:12:06
SpinEcho
wenn du Studien brauchst um etwas natürliches zu dir zu nehmen , frag ich mich wie Du Dich ernährst .
Hast Du überhaupt schon mal was getan was Dir der Arzt nicht erlaubt hat ?
Und von wegen Werbung , wär dir ne Artikelnummer von Hoechst lieber?
Viel Glück mit Deinen hoffentlich doppelt BLINDEN Studien !!
Woifei
Ironfighters
11.06.2017 01:16:00
@woifwei: was DU nimmst und DIR hilft ist eine Sache.
Es geht hier um ein Kind. Da ist es üblich zu schauen, was wissenschaftlich bewiesen ist, bevor man es im Internet als DIE Methode oder DEN Weg empfiehlt.

Im übrigen ist es hier nicht üblich, in den ersten Postings andere user "blöd quatschen" zu unterstellen, wenn sie einem auf die Realität hinweisen.

In der Medizin läuft es halt nur früher oder später mit Beweisen. Das muss auch so sein, sonst verkauft der nächste Knöpfe an Verzweifelte mit dem Prädikat "Heilmittel". Dem muss man sich stellen, alles andere ist Esoterik oder Abzocke.
Ironfighters
Woifei
11.06.2017 01:24:43
ironfighters . habe nie von DER Methode oder DEM Weg gesprochen !!
Woifei
alma
11.06.2017 08:57:32
Gratulation, mit einem Astro III schon 15 Jahre zu leben.
Wir hier wissen aber nicht, woran es liegt. Wir kennen weder den histologischen Befund noch die Bilder noch den Verlauf. Immerhin hat es 2 Rezidive gegeben.
Aber eine Person mit recht gutartigem Verlauf reicht nicht aus, um eine Empfehlung auszusprechen. Du bist nicht der Maßstab der Dinge. Ist doch sonnenklar.
Und wenn man gleich pampig wird, trägt das nicht gerade zur Glaubwürdigkeit bei.
alma
Woifei
11.06.2017 10:19:32
Ihr hier solltet noch ein bisschen Oberlehrerhafter werden !
Ich bin nicht Pampig gewesen . Habe mir erlaubt meinepositiven erfahrung mit alternativen zu chemo etc. zu schildern .
wenn dann gleich Studien und beweise hermüssen , bleibt lieber bei der Schulmedi. .
Von wegen Werbung : Ärztenamen zu nennen und Chemomedikamente macht aber gar nix , nä?!
Mir ist auch klar das ich nicht das maß der Dinge bin .
Unglaubliche Ansage das .
Schönen Sonntag allseits !!!
Woifei
alma
11.06.2017 13:13:46
Mit pampig ist "blöd gequatscht" gemeint.
alma
Woifei
11.06.2017 13:44:22
Aber mir zu unterstellen die Kinderproblematik nicht zu verstehen ist dann bitte waas ?
und zum Thema studien : dunkle Schokolade macht schlank .;)
Woifei
myhope
11.06.2017 22:01:24
Hallo irka !

Meine Tochter (14 Jahre) ist seit 2005 ebenfalls an einem pilozytischem Astrozytom Grad I erkrankt. Ihr Tumor sitzt im Hirnstamm, rechter Temporallappen, Thalamus und Kleinhirnsphäre.
Kurz zu ihrem Verlauf:
2005 Erstdiagnose es folge eine Teilresektion des Tumors.
2006 Shunt Implantation
2007 Rezidiv! Wir probierten es mit Avastin für ein Jahr! Meine Tochter hat dieses Medikament allerdings nicht vertragen und mussten vorzeitig abbrechen. Während der Avastin Therapie blieb der Tumor stehen aber direkt nach Absetzen des Medikamentes wuchs er weiter.
2008 erneutes Tumorwachstum. Es folge eine Chemotherapie LGG 2004 Programm ( Vincristin und Carboplatin/Cysplatin) die 1,5 Jahre dauerte.
Nach dieser Chemotherapie hatten wir tatsächlich einmal für knapp 3 Jahre Tumorstillstand.
2013 erneutes Rezidiv erst Zystenwachstum, welche gefenstert wurde. 3 Monate später erneutes Zystenwachstum mit Tumorwachstum.
Es folgte eine erneute Zystenfensterung mit anschließender Chemotherapie (PEIV-Block Cisplatin, Vincristin, Ifosfamid und Etoposid)
Diese Therapie dauerte ein dreiviertel Jahr (6 Blöcke).
2016 erneutes Zystenwachstum mit Zystenfensterung.
2017 erneutes Zystenwachstum und Tumorwachstum mit Fensterung.
Seit Mai 2017 unterzieht sie sich einer "off lable use" Therapie mit dem Medikament Trameinib/Mekinist welches in Heidelberg für diese Art von Tumor entdeckt wurde. Diese Therapie ist keine herkömmliche Chemotherapie! Evtl wäre das auch etwas für deineTochter!

Die Heidelberger Onkologen denken, dass diese Therapie einmal Standarttherapie werden wird bei Kindern mit einem pilozytischem Astro Grad I
Es ist ein langer Weg mit so einer Krankheit!
Aber man darf nicht aufhören zu kämpfen. :-)

Liebe grüße und alles Gute

myhope
myhope
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