Was hat euch persönlich gut geholfen bei der Behandlung eurer Erkrankung

Hallo, mein Mann kämpft seit 08/2014 mit der Diagnose Glioblastom,inoperabel. Der Tumor liegt so wie ich es herausgelesen habe am Thalamus, rechtsseits, auf höhe des Sehnerves. Er hat eine rechtsseits Lähmung, Gesichtsfeld linksseits ist ausgefallen. Er kann mit Hilfen gehen und durch die Ergotherapie kann er sogar die Finger zusammendrücken. Mein Mann bekommt CCNU und Avastin. Seit Ernährungsumstellung geht es ihm sehr gut. Meine Frage, was würdet ihr uns aus eigener Erfahrung raten, was wir zur Verbesserung dieser Erkrankung noch machen können. Bitte schreibt mir eure Erfahrungen was euch weiter gebracht hat.Herzlichen Dank. LG und euch allen alles Gute

Hallo bernadette81,
jeder Tumorverlauf ist anders. Wichtig ist m.E. psychoonkologische Betreuung, Stärkung des Immunsystems, ggfls. Heilpraktiker, Ablenkung z.B. durch Urlaub - ist aber bei der Diagnose schwer. Man sollte sich Ziele setzen und den Fokus von der Krankheit nehmen (hat die Neurologin meines Sohnes gesagt, für ihn war es aber nicht umsetzbar).
Wichtig ist es auch, von Tag zu Tag leben und denken, den Kranken unterstützen und Hilfe geben, er soll sich nicht alleine fühlen.
Mein Sohn (24 Jahre) hat zwei Jahre lang gekämpft, aber der Tumor kam trotz Chemo immer schneller zurück. Es war schwer, ihn immer wieder aufzuríchten. Im Mai ist er verstorben. Dir wünsche ich Stärke und Kraft bei der Betreuung deines Mannes. LG

Liebe Beradette,
eigentlich schreibe ich hier nicht mehr aktiv, weil ich zu den hiesigen Themen nicht mehr viel beizutragen habe. Dir möchte ich aber kurz antworten, auf Deine Frage "Zur Verbesserung dieser Erkrankung":

Genießt jede Minute, und schafft heute Erinnerungen. Sprecht miteinander, offen und ohne falsche Rücksicht. Es schafft Klarheit und gegenseitiges Verständnis, und reden, reden, reden hilft Euch beiden in dieser schwierigen Zeit. Denn wenn offfen gesprochen werden kann, kommt auch in dieser schwere Zeit die Freude und die Fröhlichkeit zurück, und die hilft dann mehr als alles andere. Leben, Lachen und Lieben.....

Ich weiß, daß es schwer ist, aber ich bereue jede ungenutzte Minute mit meinem Sonnenschein, weil ich jetzt so viele Fragen dazu habe, welche Gedanken er sich gemacht hatte. Damals aber traute ich mich kaum, zu fragen...
LG, W.

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Hallo,
bitte genießt jede Minute.
Diese Krankheit ist so gemein. Von einem Tag auf den anderen fällt irgendwas aus. Wir haben alles mögliche gemacht und ausprobiert, nicht nur Chemo und Bestrahlung und trotzdem geht es immer schlechter. Das tut so weh, wenn man seit 2 Jahren mit allen Kräften kämpft und gegen diesen Terminator nicht ankommt.
Verwirklicht Eure Träume. Ich bereue, dass wir nicht alles geschafft haben, weil wir dachten, dass morgen noch ein Tag ist. Jetzt sage ich lieber gestern leben als heute und bei dieser Diagnose trifft das voll zu.
Viel Kraft und alles Gute
LG

Liebe bernadette, Welle 2013 spricht mir aus der seele. Vor allem der letzte absatz, es geht mir genauso.
Versucht das Hier und Jetzt zu geniessen, der Gegner Glioblastom ist unberechenbar.
Für meinen Mann eine Gnade, er verlor ab August 2014 zunehmend sein Gedächnis. Ich bin in seine Welt eingestiegen und habe in Gesprächen in seiner Welt gelebt. Wir sind sogar noch noch in den Urlaub nach Italien geflogen. Dort gab es Erlebnisse das er mir sagte :War das ein schöner Skitag heute, dabei lagen wir am Strand. Ich stimmte ihm zu und als war in Ordnung.
Es War bestimmt nicht immer einfach für mich zu akzeptieren, dass ich mit meinem Mann nicht mehr auf einer Ebene war, aber für ihn War es gut, das nicht mehr wahrzunehmen.

Genießt die Zeit miteinander, redet viel, klärt Dinge solange es der Betroffene noch kann. Niemand kann den Verlauf vorherbestimmen, daher gibt es keine gültigen Regeln.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Mut, traurige Grüße Silke

Liebe Bernadette,
Carbonmaus hat absolut Recht und welle2013 auch.
Leider weiß man erst hinterher, was män hätte machen und/oder zu reden sich trauen können.
Liebe Grüße und Kraft
Liisa

Gerade den letzten Absatz von Welle unterschreibe ich sofort

Hallo Bernadette84,

Ich bin erst seit kurzem in diesem Forum, mein Vater bekam dieselbe Diagnose, erster vor 4 Wochen.ich komme aus Dortmund und fühlte mich dort sehr schlecht beraten, obwohl ich dachte dass wir aus einer Großstadt kommen. Die haben weder viel erklärt noch Möglichkeiten aufgezeigt.
Such dir Beratung bei Spezilisten in UniKliniken, die am Hirn forschen, dass gibt Hoffnung und vielleicht gibt es Möglichkeiten, das Dinge besser Anschlagen, als herrkömmlcihe Chemo und Bestrahlung.
Leute die dich und deinen Mann unterstützen und bereit sind alles zu tun, um euch zu helfen.

Alles Gute und die besten Wünsche