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Schokomuffin

Guten Tag meine Lieben!
Ich bin neu hier im Forum und bräuchte ne Übersetzungshilfe.
Anfang dieser Woche wurde bei meiner Mama ein Tumor festgestellst. Er soll scheinbar 8 cm gross sein und an einer heiklen Stelle sitzen.
Sie redet seit Tagen von nichts anderem als von Beerdigung skosten und Finanzen.
Sie würde das ganze nicht überleben usw.
Hab mir ihren Befund mal durchgelesen und versucht zu übersetzen.wenn ich das richtig verstanden habe sitzt ein Tumor im 4. Ventrikel mit Wachstum nach kaudal mit Verdrängung des hirnstamms und liegt um die vertebral arterie drum rum( konfluenznaher Bereich) .er ist nicht übergreifend und gutartig..normaler aquädukt,3. Ventrikel und seitenventrikel
Wenn ich das richtig versteh drückt er noch nirgends etwas ab das akute Lebensgefahr auslöst.
Ich würde nur gerne wissen womit man es zu tun hat um sich auf alles irgendwie einstellen zu können.
Die Diagnose hirntumor ist mehr als schockierend und die ersten zwei tage wusste ich auch nicht wohin mit meinen Gedanken...aber von vorn hinein schon den kopf in den Sand zu stecken und die Beerdigung planen find ich dann doch mehr als unangebracht.
Kennt sich damit jemand aus?

Ich danke schon im vorraus

Prof. Mursch

Über das Risiko des Tumors und seiner Behandlung kann ihnen nur ein erfahrener Neurochirurg nach Ansicht der Bilder Auskunft geben.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

alma

Hallo,

mit deiner Frage ist der Wunsch nach einer Auskunft über die Prognose verbunden, die wir hier leider nicht machen können.
Deine Mutter steht unter Schock, deshalb sieht sie sich am Ende ihres Lebens. Und ihr habt noch keine Erfahrungen mit einer solchen Diagnose.
Jetzt geht es um Folgendes
Soll/kann der Tumor operiert werden oder wird man stattdessen eine Biopsie machen?
Was für ein Tumor ist es? Was sagt die feingewebliche Untersuchung?
Dann kann man sehen, wie es weitergeht. Ob Nachbehandlung und wie es mit der Prognose aussieht, eine Beratung, die von den behandelnden Ärzten erfolgen muss.
Lasst euch bitte Kopien aller Befunde und Arztbriefe aushändigen und legt euch eine eigene Krankenakte an. Dann ist es leichter, sich eine Zweitmeinung zu besorgen, falls notwendig.

Gruß, Alma.

Schokomuffin

Biopsie wurde noch keine gemacht.
Lediglich Blutentnahme und mrt/ ct
Sie muss ihn wohl schon Jahre lang haben ohne es zu merken.
Laut ihrer Aussage meinten die Ärzte sie soll die letzten Vorkehrungen treffen bevor in 1-2 Wochen dann operiert wird..

alma

Abwarten.

Smarty66

Liebe Schokomuffin,

natürlich ist das ein Schock, den es erstmal irgendwie zu verdauen gilt. Und da ist der Gedanke an den Tod unheimlich präsent, leider.

Du sagst, daß es einen Befund gibt. Ist deine Mama bereits operiert worden ? Ihr wißt ja sonst nicht, was das für ein Ding in ihrem Kopf ist. Normalerweise gibt es einen Befund NACH einer Biopsie/OP.
Befragt die Ärzte (am besten Neurochirurg), die sollten sich am besten auskennen und es euch erklären. Dann wird normalerweise in einer Tumorkonferenz (im KH) besprochen, was jetzt unternommen wird, um Klarheit zu bekommen. OP oder Biopsie ....

Alma hat es schon gesagt und ich schließe mich da an. Laßt euch die Kopien aller Arztbriefe etc. geben. Euch stehen diese Unterlagen zu (neben den Berichten natürlich auch die gemachten CDs vom MRT und CT). Wichtig, alles zu haben - und nicht nur für eine Zweit- oder gar Drittmeinung.

Was noch wichtig wäre, wäre eine Betreuungsvollmacht, eine Patientenverfügung, ggf. Testament (falls noch nicht erfolgt). Daß jeder weiß, was deine Mama will oder eben nicht will.
Sollte aber jeder machen, weil immer was passieren kann. Und wenn nichts dgl. vorliegt, wird es dann schwieriger, seine Wünsche durchsetzen zu können.

Alles Gute smarty


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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Schokomuffin

Ich glaube ich hab das verwechselt mit den berichten und dem mrt.die liegen uns vor.haben ne cd mitbekommen für die neurochirurgie in Tübingen.hab mir aber alles mal abgespeichert am pc.
Morgen Vormittag möchte sie mit mir die Papier Angelegenheiten regeln..vollmacht fürs konto..Patientenverfügung ..versicherungszeug Usw..es graust mir jetzt schon davor.
Und danach soll sie sich mit der kinik in Verbindung setzen wegen dem op Termin..
Sie wollten sie letzte Woche schon operieren aber da sie ein blutverdünnendes Schmerzmittel davor nahm, hiess es müsse man warten bis das abgebaut ist..

alma

Hört sich doch gut an.
Macht das mit den Papiersachen. Dann fühlt sich deine Mutter sicherer.
Und gemacht ist gemacht.

Smarty66

Wenn alles geregelt ist, ist es gut. Und Tübingen hat gute Ärzte - wir waren zufrieden mit der OP (Biopsie). Sind alle 3 Monate zur Kontrolle da. ☺



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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Schokomuffin

In den neuen schreiben stand das es entweder ein ependymom, ein plexuspapillom oder ein epidermoidtumor ist.
Also alles gutartige Tumore wenn ich da richtig lieg

Schokomuffin

Hallo,
Meine Mama wurde am Mittwoch operiert.die op dauerte 14 Stunden.da bei der Operation arterien verletzt wurden und sie eine lungenembolie bekam, wurde sie noch weitere 3 tage künstlich beatmet und schlafend gehalten.
Die Ärzte konnten mir nicht sagen ob der Tumor komplett entfernt werden konnte oder wie die nächsten Wochen aussehen werden.
Als ich meine mama gestern besuchen ging war sie zwar wach aber nicht wirklich da..sie spricht sehr langsam, verzerrt und emotionslos..sie hat wortfindungsstörungen und ist zeitlich und örtlich desorientiert.die motorik war auch nicht das wahre...ich bin mir auch nicht sicher ob sie mich wirklich erkannt hat.
Wenn ich nicht gewusst hätte wer da vor mir liegt, wäre ich davon ausgegangen vor mir liegt jemand schwerstbehindertes..es war so furchtbar Sie so zu sehen..ein Bild das mich auf ewig verfolgen wird..
Der Tumor war sehr gross und wenn ich das richtig verstanden hab ein astrozytom..
Sie hat die schwere op überlebt und darüber sind wir alle Gott froh..aber die Ungewissheit wie es weiter geht..wie fit sie wieder wird Usw zerfrisst einen fast.

Jeder Mensch ist zwar anders und Prognosen sind sfhwer zu machen aber kann mir jemand ungefähr sagen worauf ich mich einstellen muss..was uns erwarten kann?
Muss ich damit rechnen das sie nie wieder so wie früher wird?

fasulia

worauf du dich einstellen musst, ist deiner Mutter WIRKLICH BEI ZUSTEHN wenn du das möchtest und nicht zu fragen, wann sie wieder wie früher wird, sondern was SIE BRAUCHT damit es ihr JETZT gut geht...
sorry, wenn ich das so deutlich schreibe, doch momentan bist du zweitrangig

... es geht nicht darum dass sie "überlebt" hat, sondern, wie sie das Leben jetzt mit oder ohne dich gestaltet- wer sie ermutigt- wer mit ihr Geduld hat- wer nichts von ihr will, nur DA sein kann...

da sie Blutverdünner nahm, nehme ich an, dass sie noch andere schwere Erkrankungen hat(te) ...ein Tumor von 8cm Größe ist schon eine Hausnummer- eine Lungenembolie bedeutet Todesangst- auch ein 3 tägiges künstliches Koma ist kein "sanftes Schlafen"... sondern ein notwendender Zustand...

vielleicht noch eine Prise Dankbarkeit- die Ärzte scheinen großes geleistet zu haben!

"Als ich meine mama gestern besuchen ging war sie zwar wach aber nicht wirklich da..sie spricht sehr langsam, verzerrt und emotionslos..sie hat wortfindungsstörungen und ist zeitlich und örtlich desorientiert.die motorik war auch nicht das wahre...ich bin mir auch nicht sicher ob sie mich wirklich erkannt hat."
du zählst alles auf was nicht mehr geht, besonders auf die Palme bringt mich der Satz "die Motorik war auch nicht das wahre"... versuchs mal damit, zu sehen was geht...
... dass sie wach ist und langsam reagiert ist nach einer solchen OP ein super Zeichen!

Schokomuffin

Mit dem aufzählen was nicht funktioniert " nörgel" ich nicht sondern hab versucht euch ein grobes Bild zu machen. Als Angehöriger fühlt man sich machtlos und hilflos und möchte einem, auch wenn das nicht möglich ist, die schwere Last abnehmen.natürlich bin ich froh und erleichtert das sie überhaupt die Augen auf, das sie überhaupt spricht usw. Aber ich hab auch angst das das was ich sah so bleibt.ich bin Laie auf dem Gebiet und kenne mich überhaupt nicht aus und von Ärzten wurden wir die letzten tage auch nur abgespeist.
Wahrscheinlich wollte ich von euch so ne art antwort das das alles noch normal ist und sich legt...aber das wird wohl niemand wissen oder vorraus sagen können..vielleicht war mein oberer text zu oberflächlich geschrieben aber ich bin nur eine sorgende Tochter die Angst hat das ihre mutter ihre Lebensqualität verloren hat.
Sie soll nicht meinetwegen " funktionieren" denn egal was die op mit sich bringt, ich werde für sie da sein und versuchen ihr halt zu geben..
Mit massiven Einschränkungen möchte sie nicht leben, das hat sie mir mehrmals deutlich gesagt.ein pflegefall zu werden war oder ist ihre grösste Angst

Aziraphale

Das wird nur die Zeit zeigen. Es hängt auch viel davon ab, wie sich der Patient "anstrengt", zurück ins Leben zu kommen. Da ist die Fürsorge und auch der Antrieb von liebenden Angehörigen immens wichtig.

Nachdem mein Mann im Herbst 2015 einen epileptischen Status hatte, wusste er nicht, wer ich bin, wer unser Kind ist. Er konnte seinen Namen nicht schreiben und noch so einiges mehr. Davon ist heute so gut wie nichts mehr zu spüren. Aber er geht auch heute noch zur Ergo.

alma

Eine OP mit Komplikationen steckt man nicht so schnell weg.
Niemand kann da Voraussagen treffen. Bei keinem: ob die Chemo oder Radio vertragen wird, ob die Lähmung sich bessert, ob die Fatigue eines Tages weg ist ... Statistiken und Erfahrungen sind eine Sache, weil es da um eine Zahl von Patienten geht, die im Rückblick Probleme hatten. Hier aber geht es um eine laufende Sache. Der weitere Verlauf lässt sich noch nicht beurteilen.

Der Betreffende kann etwas tun, um wieder auf die Beine zu kommen, das Umfeld kann sich in Verständnis üben, aber dann bleibt immer noch die Frage, wann der nächste Krankheitsschub kommt.

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