Thema: Was ist das Ding im Kopf?

Hallo. Ich schreibe aus Norwegen. Habe mich hier angemeldet, da mir die deutsche Gründlichkeit jetzt lieber ist als die norwegische Gelassenheit.

Meine beste Freundin bekam letzten Montag die Diagnose bösartiger Hirntumor mit einer Grösse von 3,9 cm im Durchmesser. Sie hatte seit Weihnachten Taubheitsgefühl und Lähmungen in der rechten Körperhälfte. Sie dachte es hätte irgendwie mit ihrem "Problemrücken" zu tun. Bei einem Besuch vor 10 Tagen fielen mir Sprachprobleme auf, die sie auf ein Glass Wein zuviel schob. Lange Rede kurzer Sinn, sie bekam da eben diese Diagnose. Mehr weiss sie nicht. Soll auf die OP warten. Sie ist naturlich total geschockt und durch div medizin sehr ruhiggestellt. Sie ahnt eigentlich gar nicht richtig, was hier gerade passiert.

Nun meine Frage. Was glaubt ihr, um welchen Typ Tumor handelt es sich hier? Natürlich glaubt man gleich an das Schlimmste, aber muss ich das?

Liebe Grüße nach Norwegen,

bis der endgültige Befund vom Pathologen vorliegt kann es alles sein. Daher wäre es jetzt reines Rätselraten.
Klar kann das MRT schon einen Hinweis geben, aber eben keine endgültige Diagnose. Die Bestimmung der Biomarker ist am Ende des Tages auch essentiell.

Versucht euch nicht verrückt zu machen mit zum wirklichen Befund und am Besten auch danach nicht ;)

LG

Leider kann man tatsächlich ohne neuropathologische Untersuchung keine Diagnose stellen. Mutmassungen sind nicht seriös.
Ich kann aber sagen, dass der Standard der norwegischen Neurochirurgen gemeinhin sehr hoch ist.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank für die schnellen Antworten. Da müssen wir eben doch warten und hoffen, dass sich alles als eher harmlos erweist.

Befund ist nun endlich da. Leider keine guten Prognosen. Gliom Grad 4.... Bescheid kam heute. Muss erst mal Gedanken sortieren :(

Liebe Danielve,

das tut mir so leid, das ist ein schrecklicher Schock ... Das kann man auch einfach nicht beschönigen.

Bei meiner Freundin (Lebensgefährtin) wurde letzten September ein Glioblastom IV diagnostiziert; das war allerdings schon das 2. Rezidiv eines vorher bekannten Tumors, von daher kam es nicht völlig aus dem Blauen raus. Dennoch ein Schock, und sie war für einige Zeit völlig hoffnungslos ... Das hat sich zum Glück wieder gebessert, sie kann sich wieder freuen und traut sich, Dinge in der Zukunft zu planen, wenn auch nur sehr kurzfristig - unglaublich, wie sich die menschliche Psyche auch an das Unvorstellbarste anpasst.

Ich klammere mich an den Gedanken, dass trotz deprimierender Statistik jeder Mensch anders ist, und einige ja auch am besseren Ende der Statistik landen - warum nicht meine Freundin oder deine?! Wenn die Angst und der Kummer zu groß werden konzentriere ich mich auf das, was mein Mantra geworden ist: "Heute noch nicht." Heute ist es gut, heute ist sie noch da. Und morgen auch. Und alles andere versuche ich dann manchmal einfach komplett auszublenden.

Alles Gute und viel Kraft. Meine Freundin lebt übrigens in Schweden, ich kann leider nur pendeln (aber das ist nochmal eine ganz andere Sache, die das ganze leider noch viel schwieriger und auch schwer zu ertragen macht) - die Nordlichter also ...

Apropos "Nordlichter": Letzte Woche hat sie gefragt, ob ich bei meinem nächsten Besuch mit ihr in ihre Heimat in Nordschweden fahren will, das wünsche ich mir schon so lange. Dass sie wieder so unternehmungslustig ist und sich traut zu reisen, hat mich so glücklich gemacht!!

Sie hat auch gleich Flüge gebucht, in einer Woche soll es losgehen! Da könnten wir vielleicht sogar noch ein paar Nordlichter erwischen ...

Wer auch immer ein bisschen gute Energie übrig hat: Bitte Daumen drücken, dass wir das wirklich machen können. Das würde mir so unendlich viel bedeuten ... Ihr Allgemeinzustand ist gerade ziemlich gut, aber ich traue mich kaum mehr, mich zu sehr auf Pläne zu freuen ... Morgen kann ja alles wieder anders sein.

Vielen Dank für die aufmunternten Worte. Wir sin im Augenblick noch ganz tief unten, aber wir haben dennoch ein paar überschaubare Ziele gesteckt. Laut Ärzten ist sie in spætestens einem Jahr wieder dort wo sie vor OP und Behandlung war.... Also haben wir ein Jahr um ein paar Trüme auszuleben.

Nordschweden ist toll, fast so toll wie Nordnorwegen. Also ganz fest Daumen drücken .

Wie geht es deiner Freundin denn gerade und für wann ist die OP geplant?

Weißt du, wo der Tumor sitzt? Die Ausfallerscheinungen kommen mir bekannt vor, bei meiner Freundin war/ist es v.a. der linke Frontallappen.

Letzten November (zwei Monate nach der letzten OP) hatte sie von einem Tag auf den anderen ziemliche Ausfallerscheinungen, konnte plötzlich ihren Namen nicht mehr schreiben, die rechte Körperhälfte hat ihr nicht mehr richtig gehorcht, Gedächtnis und Wortfindung machten Probleme - das war sehr erschreckend zu sehen, wie diese doch noch junge und tatkräftige Frau (36) von einem Tag auf den anderen so eingeschränkt und plötzlich richtig hilfsbedürftig war ... Ich habe irgendwann kaum noch daran geglaubt und hatte mich fast schon von einigen Träumen verabschiedet, aber dann ging es doch Schritt für Schritt besser, mit Kortison und Bestrahlung, und mittlerweile geht es ihr eigentlich wieder so gut wie vorher.

Seitdem weiß ich jeden Tag zu schätzen - ja, es kann von einem Tag auf den anderen umschlagen, aber das gilt in beide Richtungen. Lass dich, lasst euch von schlechten Phasen nicht entmutigen, macht Pläne, auch wenn die vielleicht mal verschoben werden müssen - Pläne machen heißt ja, Hoffnung haben. Und die solltest du auf jeden Fall haben und behalten!

Und die Ärzte meinen, in einem Jahr wird sie wieder soviele Ausfallerscheinungen haben wie jetzt, oder wie war das gemeint?

Und Danke fürs Daumendrücken - die drücke ich euch auch, ganz fest!

Schnelle Antwort :) Meine Freundin wurde vor 2 Wochen operiert. Man hat wohl das meiste heraus bekommen. Leider kamen die Biopsie- ergebnisse erst vorgestern. Der Tumor sitzt links am Sprachzentrum (weiss nicht wie das heisst). Ausfälle vor und nach der OP mit der Sprache und taubheitsgefühl in der rechten Seite. Ist sehr schnell sehr erschöpft. Stupp startet in einer Woche. Die Ärte meinen, dass in spätestens einem Jahr der Tumor wieder genauso gross ist. Für uns sind alle diese Fachbegriffe, Therapien usw. noch Fremdwörter und relativ unübersichtlich. Aber ich lese mir einen Teil an.

Wir haben für den Sommer unsere üblichen Bergtouren geplant, aber das wird wohl wegen der Chemo nicht ganz einfach. Also einfach weiter träumen.
Wir sind beide sehr aktive und gut trainierte Naturfreaks. Diese neue Situation passt da so gar nicht, aber vielleicht hilft es ja zumindest, dass ihr Körper bis vor Kurzen toppfit war.

Ui, die Ärzte in Norwegen können in die Zukunft sehen? Bitte, bitte, lasst euch von solchem Geschwafel nicht runterziehen. Niemand kann vorhersagen, wie der Tumor in einem Jahr aussieht. Das ist sehr unseriös.

Ob das was wird mit Bergtouren im Sommer? Naja da wäre ich eher vorsichtig. Aber mit Sicherheit könnt ihr raus, und wenn die Touren nicht zu anspruchsvoll werden, sollte das auch gehen.

Danke für die Antwort. Da ich selbst nicht bei dem Gespräch mit den Ärzten dabei war, will ich nicht ausschliessen, dass T da auch eine Menge rein interpretiert hat. Jetzt gehts erst mal bald los mit Stupp. Hoffe sie verträgt es ohne grosse Probleme.
Das mit den Bergtouren ist so ne Sache. Sicher an sich kein Problem, aber in Norwegen bedeutet "Berge" generell keine Anbindung an die Zivilisation. Handy funktioniert in der Regel nicht und der Weg bzum nächsen Krankenhaus ist oft viele Stunden lang. Allerdings müsste es gehen sich in der Hütte in den Bergen aufhalten zu können, wenn "das Ding" eine lange Pause einlegt. Das finden wir noch raus. Nichts hilft einem kletter- und naturlieben Menschen mehr als die Sonne über den Berggipfeln auf- und untergehen zu sehen <3

Ich kann mich Aziraphale nur anschließen, ich glaube kaum, dass man solche Prognosen abgeben kann (und hab eher die Erfahrung gemacht, dass Ärzte da lieber gar nichts sagen).

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr zumindest in die Berge fahren könnt - ihr alle erstmal braucht Zeit, um euch an die Diagnose und alles, was dran hängt, zu gewöhnen (als ob das ginge ...). Bis zum Sommer hat deine Freundin vielleicht ein klares Gefühl, ob sie sich das traut, eine Weile "fernab der Zivilisation" zu sein, und was sie braucht, um sich sicher zu fühlen. Und auch du solltest da gut in dich hinein horchen, was du brauchst, um das mitzutragen - aber das braucht Zeit und sicher einige Gespräche über "was wäre, wenn".

Und wegen der Chemo - wenn sie die vorher schon bekommt und gut verträgt, muss die kein Hinderungsgrund sein. Sicherlich ist da jede/r anders, aber meine Freundin z.B. merkt so gut wie nichts vom Temozolomid (eins der typischen Chemo-Medikamente), sie ist nur ein bisschen müder.

Letztendlich könnt ihr das erst kurz vorher wirklich entscheiden - aber ich persönlich denke, dass es gut ist, nicht gleich alles aufzugeben (auch mit dem Risiko, enttäuscht zu werden).

Aber nun wünsche ich deiner Freundin erstmal eine gute Genesung von der OP und drücke fest die Daumen, dass die Ausfallerscheinungen wieder besser werden. Viel Kraft und alles Gute euch beiden!

Vielen lieben Dank :) Wir lassen es erstmal auf uns zu kommen. Mal schauen, wie die Behandlung anschlägt. Und aus dem Schock aufwachen. Bis Sommer ist zum Glück/ leider noch viel Zeit.

Liebe Grüsse aus dem hohen Norden

Sich - schöne - Ziele und Pläne zu setzen, ist sicher sehr hilfreich, um Kraft zu generieren. Unsere Erfahrung.

Wir arbeiten dran <3