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Fischlein

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Hallo,
Ich bin "Angehörige" und begleite einen Freund mit der Diagnose Glioblastom, Wildtyp, nicht methyliert. Nach dem was ich bisher so weiss, bieten sich wenig Angriffspunkte für Therapie. Zum Glück war eine OP möglich.
Jetzt kommt bald Strahlentherapie mit TMZ-Chemo.

Meine Fragen sind:
1. Ist das wirklich das Beste was man nach heutigem Stand machen kann?

2. Wie findet man Studien bei denen man teilnehemen kann?

3. Wie sinnvoll ist es eine Zweitmeinung zu holen?

4. Gibt es Unterschiede in den Behandlungszentren, oder kann man sich drauf verlassen dass diese Therapie überall gleich gut durchgeführt wird?

Ich weiss gerade nicht wie ich ihn am Besten unterstützen kann, und vor allem wohin man Zeit und Energie fokussieren sollte.

Vielen Dank fürs Lesen, vielleicht habt ihr ja ein paar Antworten.

Mitglied im Forum bin ich schon seit langem, weil es vor Jahren schon mal einen Fall in der Familie gab, da aber inoperabel und sehr spät diagnostiziert...

Dani1988

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Gerade bei nicht methyliertem Glioblastom ist eine metronomische Behandlung mit Temozolomid und Methadon ein gutes Regime, da sich der MGMT Status durch die Kontinuität ins positive entwickeln kann.

Dani1988

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Ist die kombinierte Gabe von CCNU und Temozolomid auch bei nicht-methyliertem MGMT-Promoter sinnvoll?

Dr. D: Aus meiner Sicht ja, allerdings im metronomischen Ansatz (d.h. eine kontinuierliche Gabe in geringerer Dosierung). Untersuchungen haben gezeigt, dass durch die kontinuierliche Einnahme von Temozolomid die MGMT-Aktivität abnimmt. Daraus lässt sich die Hypothese ableiten, dass sich die beiden Gruppen (Methylierte und Unmethylierte) unter kontinuierlicher Gabe von Temozolomid angleichen.

Wolli66

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Hallo Fischlein,

lass Dich bitte nicht verunsichern! Ich habe im September 2024 die Diagnose Glioblastom 4. Grades bekommen. Die Grundversorgung für Kassenpatienten ist die Bestrahlung in Verbindung mit der - in der Regel - Chemotherapie in Tablettenform. Das Mittel heißt Temozolomid - landläufig Temodal ! Ich habe mittlerweile das ganze Prozedere hinter mir und habe soeben den 6. Zyklus abgeschlossen. Heißt: 43 Tage Bestrahlung und 43 Tage Chemotabletten mit zuvor berechneten mg an Temozolomid (Körpergewicht - Körpergröße = Hautoberfläche) ! Dann 23 Tage Pause und danach 5 Tage doppelte Menge an Temozolomid! Und dieser Zyklus erstreckt sich in der Regel über 6. Zyklen.

LG von wolli

Eris

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1. Ist das wirklich das Beste was man nach heutigem Stand machen kann?

> Es ist die beste wissenschaftlich erprobte Behandlung, aber trotzdem absolut unzureichend, denn der Progress ist ohne Methylierungsstatus nach Datenlage trotz Standardtherapie nach sieben bis zehn Monaten zu erwarten.


2. Wie findet man Studien an denen man teilnehemen kann?
> Der Arzt, der den Patienten behandelt, sollte über Studien informieren.


3. Wie sinnvoll ist es eine Zweitmeinung zu holen?
> Zu welcher Frage möchtest Du eine Zweitmeinung einholen?


4. Gibt es Unterschiede in den Behandlungszentren, oder kann man sich drauf verlassen dass diese Therapie überall gleich gut durchgeführt wird?
> In allen Kliniken wird nach Leitlinie behandelt.

https://dnvp9c1uo2095.cloudfront.net/cms-content/0_030-099l_S2k_Gliome_2025-01-verlaengert_1741869224094.pdf

Seit einigen Jahren lassen sich einige Kliniken von der DKG als neuroonkologisches Zentrum zertifizieren. Über die Qualität der Behandlung sagt dies wenig aus, aber eine entsprechende Quantität von Patienten mit Hirntumor ist dafür Voraussetzung.

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