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knuddel

Hallo

Bei meinem Mann wird von einem chronischen Glioblastom gesprochen.
Kennt jemand den Verlauf?
Wie lebt man damit?
Letztes Jahr Mai wurde das Glioblastom operiert, im November Rezidiv, dann durch Chemotherapie weg, im Juli erneut, iroperabel, augenblicklich Bestrahlung.

TabeaK

Diese Bezeichnung ist mir noch nicht untergekommen.

Glioblastome sind per Definition mit heutiger Technik nicht heilbar und rezidivieren quasi immer.

Mit einer chronischen Krankheit verbinde ich eher so Sachen wie Diabetes - auch nicht heilbar (in der Regel), aber mit medikamentoeser Behandlung sehr lange stabilisierbar.

knuddel

Von chronischem Verlauf wird wohl gesprochen, wenn die Raumforderung immer am Rand neues tumoröses Gewebe produziert, aber leicht wieder einzudämmen ist.
Damit kann man angeblich leben.

alma

Hallo Knuddel,

kannst du dazu eine Quelle nennen?
Ich höre das auch zum ersten Mal und es hört sich widersprüchlich an.
Tumorwachstum geht in aller Regel vom Rand aus, deshalb ist ein Hirntumor noch nicht chronisch.
Maligne Hirntumoren sind generell nicht chronisch, behaupte ich mal.

Prof. Mursch

Davon habe in über 25 Berufsjahren noch nichts gehört. Paßt auch nicht zum geschilderten Verlauf.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

knuddel

Vielen Dank für die Rückmeldungen.
Mein Mann hatte heute die letzte Bestrahlung.
In 2 bis 3 Wochen soll mit erneuter Chemotherapie begonnen werden.
Der Arzt heute meinte, dass nicht davon auszugehen sei, dass der Tumor durch die Bestrahlung weg gegangen ist.
Ein Aufhalten sei das Erstrebenswerte.
Für eine Glioblastom ginge es ihm gut, deshalb sei er auch in der Studie.
Mein Mann ist augenblicklich so schwach, dass er fast den ganzen Tag liegt.
Wir wissen nicht weiter.
Methadon fanden die Ärzte nicht gut, würden sie aber verschreiben, wenn wir darauf bestehen.
In Münster haben wir am 28.9. ,nach dem Tumorboard und MRT am 20.09.,einen Termin bei Professor Stummer.
Wie geht alles weiter?
Wie lange haben wir noch gemeinsam?
Noch hat mein Mann keine Ausfallerscheinungen.
Der Tumor sitzt rechts, kann aber nicht mehr operiert werden, wie der erste.
Gibt es jemanden, der mit der selben Diagnose gut und länger lebt?
Ich bin so verzweifelt.

knuddel

Ein befreundeter Arzt sprach von einem chronischen Verlauf.
Er meinte, dass man davon spricht, wenn sich der Tumor eindämmen lässt, nicht weiter wächst und man damit leben kann.

Ich weiß nach euren Meinungen nicht, ob er uns vielleicht beruhigen wollte, kann ich aber nicht wirklich glauben.

Logossos

An welcher Studie nimmt Ihr Mann teil ?

knuddel

Fet Pet in Mannheim.
In Münster geht es in der Studie um Nanotechnologie.

alma

Das Einzige, was mir noch einfällt ist, dass es nicht von Anfang an ein Glioblastom war, sondern es sich aus Vorstufen entwickelt hat. Dann sagt man auch nicht "chronisch" dazu, weil das schon in der Diagnose enthalten wäre und man damit schon im Vorfeld einen langsamen Verlauf ankündigen würde. was nicht viel Sinn macht, denn auch niedrig gradige Tumoren können ungewöhnlich schnell wachsen. Aber vielleicht ist ja es die spezielle Ausdrucksweise des Arztes.

suace

Ich würde nochmal den behandelnden Arzt der diesen Ausdruck verwendet kontaktieren und mir die Bedeutung erklären lassen. Scheint ja eher unüblich zu sein. Spekulationen erzeugen Unsicherheit.
Wie der Verlauf individuell sein wird, kann aber sowieso niemand vorhersagen.

Wir sind erstaunlicherweise schon seit 3 Jahren dabei (die Prognose bei Diagnosestellung war nicht präzise (natürlich nicht) aber uns wurde gesagt, daß mein Mann eher nicht mehr Opi würde werden können wenn noch niemand doll schwanger sei .... jetzt ist schon der 2.Enkel fast fertig) ..... aber wie lange es noch gut geht,wissen wir nicht

knuddel

Vielen Dank Suace für deine Antwort.
Wurde ihr Mann auch operiert?
Ist der Tumor auch nachgewachsen?
Welche Behandlungen werden vorgenommen?
Wie geht es Ihrem Mann?

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