Was ist ein Therapieerfolg und was ein Versagen?

Hallo an Alle,

ich brauche dringend Eure Hilfe zur Einschätzung der Lage.

Mein Mann (glioblastom seit Dez. 12, 2 OP's jeweils vollständige Resektion des sichtbaren Tumoranteils möglich, zunächst Standard-Therapie, dann Temozolomid Metronomisch. Nach erneutem Progress -2 inoperable Tumorherden, ein diffuser Schatten - Umstellung auf Avastin und CCNU)

Beim vorgezogenen MRT (ich habe berichtet) stellt sich folgende Veränderung dar.
1. Tumor hat sich minimal vergrößert, die Auswirkung ist eine Einschränkung der Augenmotorik (Doppelbilder, Augen arbeiten nicht mehr synchron -Trochlearis betroffen)
2. Tumor hat sich minimal verringert.
Diffuser Schatten hat sich vergrößert. Erstmalig Kontrastmittelanreicherung auch in der linken Hirnhälfte.

Mein Mann hat bislang außer mit dem Sehen und einer verringerten Konzentrationfähigkeit (für seine Verhältnisse, damit steckt er aber immer noch viele andere locker in die Tasche) keine Einschränkungen.

Aufgrund der neuen multilokulären Tumorsituation spricht die (vertretende) Neurochirugin von Therapie-Versagen!

Der Neurologe findet alles Super und freut sich (wie wir eigentlich auch), dass der Tumor soweit gebremst werden konnte. Das sich der neue Wachsende Berecih nicht vom Avastin hat beeindrucken lassen, findet er völlig normal, da Avastin ja erst wirken könne, wenn ein Tumor so groß sei, dass er eine eigene blutversorgung hat, gegen die Avastin ja letztlich wirkt.

Meine Frage, an alle, die schon Erfahrung mit Avastin haben..
Wie schnell ist unter Avastin mit einem schrumpfen zu rechnen?
Hätte Avastin den Schatten auch schon erreichen können? (biochemisch)
Ist ein verlangsamen nicht schon an sich ein Erfolg?

Ich meine, wir haben es doch bei allen Therapieansätzen die es derzeit gibt nicht mit Heilungsversuchen zu tun.
Wenn Zeitgewinn, dass erklärte Ziel ist, dann kann doch die Verlangsamung von Wachstum nicht ein Versagen sein, oder?

Dieses böse Wort "Therapieversagen" macht mich völlig fertig. Als weiterer Ansatz soll nun Avastin mit Irinotecan kombiniert werden. Diese Kombination Hatten wir ausdrücklich angefragt und uns wurde wegen der wohl besseren Verträglichkeit zu Kombi mit CCNU geraten.

Noch eine Frage: muss beim Wechsel zu Irinotecan ein neuer Antrag an die Krankenkasse gestellt werden?

Bitte schreibt mir, wie Avastin bei Euch gewirkt hat oder was Ihr darüber wisst.

Liebe Grüsse von Dirlis,
die heute eine leichte Neigung zur Depression hat

Hallo Dirlis,

da bislang noch keiner geantwortet hat, versuche ich es mal.
Ich habe keine Erfahrung mit Avastin, aber ich kann deinem Gedankengang folgen, dass Verlangsamung des Wachstums Zeitgewinn ist.
Unklar ist mir, was hinter der neuen Kontrastmittelanreicherung steckt. Wenn es ein neuer Herd ist, bedeutet das ja gleich nicht Grad IV.
"Versagen" klingt so definitiv. Das wäre mir auch zu hart.
Was kannst du tun (Wochenende)? Beim Krebsinformationsdienst anrufen. Die kennen zwar die Bilder nicht und haben keine klinische Erfahrung in der Neurochirurgie, aber man kann da auf ein Archiv von Studien zurückgreifen.

Liebe Grüße, Alma.

Meine liebe Dirlis und Mann und natürlich eure drei,

da hatte ich so sehr gehofft, das nur der allgemeine tägliche Stress dich von dem Ergebniss berichten abhält, aber leider ist dem nicht so.

Wir wissen ja wirklich, dass es keine Heilung gibt, aber bitte,meine liebe Dirlis, nicht für längere Zeit verzweifeln.da ich euch beide ja in Würzburg gesehen habe und mich mit deinem Mann ja unterhalten habe, hatte ich wirklich noch nicht den Eindruck, dass er sich im Stadium des " austherapierten Zustandes " befindet.

Bitte, bitte , denke jetzt mal an Sandyy`s Mutter und vor allen Dingen an Tessa`s Mann. Er gilt wirklich seit 11/2 Jahren als austherapiert. Sie wird dir ganz bestimmt bald antworten! Nach wie vor , gerade weil ich euch jetzt zusammen erlebt habe, genießt so weit wie möglich euer Zusammensein. Ich weiß, das wir Angehörigen ja immer uns so ein bisschen "aussen vor" kommen, aber so , wie ich euch erlebt habe, werdet ihr auf jeden fall ein intensives Zusammensein mit euren Kindern weiterhin haben. Nach wie vor glaube ich das.

allerliebste Grüße jetzt aus Köln mit Sohn und drei Enkeln grüßt euch von ganzem Herzen Gramyo/Claudia und Burkard gedanklich

Hallo Dirlis

meine Frau(46 und 4Kinder) hat Avastin und Irinocetan von Nov.12- April 13 bekommen,
Nebenwirkumgem waren direkt nach der Infusion sehr heftig,
Tumor ist bereits nach der 2. Infusion also nach 6 Wochen nicht mehr gewachsen und seitdem alle 6Wochen kleiner geworden, mal 4mm -mal nur einen mm(aktuell sind es noch 3mm mit einem kleiner werdenden Nebel,.
Versuche doch über deinen Onkologen es zu klären mit der Krankenkasse.

Uns wird aktuell so viel schöne Zeit geschenkt woran wir im letzten herbst niemals mehr gedacht haben, ich bin so dankbar das wir das noch zusammen erleben können, meiner Iris geht es bis auf kleineren Einschränkungen sehr gut.

Wegen dem Therapieversagen, das hatten wir im letzten jahr in einer Uniklinik auch, sind danach glücklicherweise auf einen anderen Arzt
hingewiesen worden, hier aus dem Forum.

Wünsche euch alles erdenklich positive und ein schöne s Wochenende.


Ralf

Hallo Dirlis,

Leider haben wir uns in Würzburg nicht gesehen.
Und schon wieder leider kann ich euch nicht sagen ob ihr einen Antrag bei der Krankenkasse stellen müsst. Ich kann mich nur erinnern, dass man auf dem Hirntumortag von dem enormen Erfolg der Kombi Avastin mit Irinotecan berichtet hat.
Ich hoffe ihr bekommt die Chance dazu es zu probieren.
Bei unserem letzten MRT sah es ja sehr schlecht für uns aus. Die Ärztin hat uns angeboten um mit 100% tiger Sicherheit eine Nekrose auszuschließen ein PET zu machen. Es hilft zwar nicht wenn sie es schriftlich haben, dass es Tumor ist aber es macht die Sache eindeutiger. Vielleicht hilft es, damit sie es besser akzeptieren können. Die waren super überrascht, dass das PET ein nicht geglaubtes Ergebnis lieferte. Nekrose! Aber für uns und die Ärzte ein super Geschenk dies so eindeutig zu wissen.
Kannst du nicht evtl. Auch ein PET bekommen damit man weiß was der Schatten ist?
Liebe Dirlis ich möchte dir ein Paket Hoffnung und Kraft zukommen lassen.
LG
Lara

Wenn dann stellen diese Anträge die Ärzte bei den Krankenkassen, weil diese ausführliche Begründungen haben wollenehe sie zahlen. Das ist in Würzburg auch deutlich gesagt worden. Es muß eine gewisse Reihenfolge an bisheriger Medikamentengabe eingehalten worden sein, bevor die Kassen etwas bewilligen. Hier stehen die Ärzte in der Pflicht. Einen Antrag unsererseits legen die mit einem Lachen zur Seite.
Nur als beispiel für die Kleinlichkeit der KK: Meine Taxifahrten zur Chemo wurden bewilligt, jedoch zeitlich begrenzt, man rechnete genau 6Zyklen, alle6 Wochen Vorstellung und da müßte das zu einem bestimmten Zeitpunkt beendet sein. Durch schlechte Blutwerte mußte aber die Behandlung wochenlang unterbrochen werden, die Kontrollen übernahm meine Hausärztin , sodass ich nicht ständig in die Klinik mußte. Und nun muß ich mit der kasse kämpfen, dass sie die Transporte weiter zahlt. Dafür muß eine ärztliche Begründung her, dass wirklich die Unterbrechung war. Meine Begründungen und auch die Tatsache, dass bisher keine 6 Fahrten vom Taxiunternehmen abgerechnet wurden zählen nicht. Da wird die KK sich bei solch kostspieligen Dingen wie Zytostatika schon gar nicht auf Patientenanträge stützen- die landen höchstens im Schredder.Hab in 5 Jahren einige Erfahrungen mit KK gemacht und dabei manche Nerven gelassen.LG C.

Liebe Dirlis,

Zu Avastin kann ich dir folgendes berichten, mein Mann hat das ca. 2Jahre bekommen wovon wir dann allerdings die letzten 7 Monate Selbstzahler waren, da die KK dann die Kostenübernahme eingestellt hatte, da bei einem vorangegangenen MRT ein Rezidiv VERMUTET wurde. Wurde auch nie geklärt ob nun Rezidiv oder Nekrosen. Das reichte aber um nicht weiter in der Verpflichtung zu bleiben--leider da er es erstens super gut vertragen hatte und seine Lebensqualität um ein vielfaches gesteigert war...7Monate konnten wir uns damals leisten, nach Avastin gilt er seitdem als austherapiert.....du kennst ja unsrere Geschichte ein wenig, und sieh es dann durchaus auch wieder bergauf gehen...
rede doch mit den Ärzten über deine Fragen,sie werden wissen ob und wie die Antragstellung laufen muss...
Zu der Augenproblematik kann ich dir sagen, das er nach der OP 2010 mit 4Bildern pro Auge lange Probleme hatte...die Ärzte waren damals der Meinung da könne ma nichts mehr machen...wir sind, als es sein AZ zugelassen hat zu einem gutenAugenoptiker gegangen,dieser hat ihm eine Brille konzipiert, ich glaub es waren 16 Prismen, diese hat er eine kurze Zeit getragen und nach 2/3 Monaten brauchte er sie nicht mehr,sein Sehvermögen war vollends wieder hergestellt,er braucht lediglich eine Lesebrille wie viele von uns...
Jetzt hat erleider wieder Probleme,nach einer OP( die nicht im Zusammenhang mit dem HT stand) allerdings wahrscheinlich durch die NArkose ausgelöst...wenn er doch nun hoffentlich bald wieder zu Haus ist werden wir auch diesmal wieder versuchen durch eine Sehhilfe das zu korrigieren...
Also, auch hier dran bleiben und versuchen, für uns war Avastin eine wirkliche Bereicherung und er hat das solo bekommenohne Beigabe eines anderen Medikaments...
Sei lieb gegrüßt und gedrückt
Tessa

Hallo ihr Lieben, mein Mann ist jetzt Ende nächste Woche mit der Chemo und Bestrahlung fertig. Wie geht es danach weiter? Ist die Behandlung mit Avastin mit Irinotecan als Kombi denn gut? Muß man danach fragen? Bitte schreibt mir bitte.Mein Mann will immer nichts wissen und ihr seit die einzigen leider auch Zeitbedingt, die mir Antworten geben können.LG asta

Grundsätzlich sehe ich einen Stillstand im Wachstum auch nicht als ein Therapieversagen an. Okay, wünschenswert wäre ein weiterer kontinuierlicher Rückgang, aber gebt die Hoffnung nicht auf, die weitere Überwachung wirds zeigen und dann reagieren die Ärzte auch entsprechend, das kommt auf die Bilder an.
Gruß C.

Hallo Asta,

man wird sicher nicht gleich weiterbehandeln, sondern regelmäßige MRTs machen, um zu sehen, wie der Tumor sich verhält. Wenn er wächst, kommt es auf die Lage und die Größenzunahme an, was dann therapeutisch vorgeschlagen wird. Es spricht nichts dagegen, die Ärzte nach Avastin und Irinotecan zu fragen, aber im Moment ist das wohl nicht mehr als ein gedanklicher Entwurf. Sie können mehr dazu sagen, wenn es konkret wird.

Gruß, Alma.