Thema: Was ist es?

Hallo zusammen, ich erzähle zur Einleitung "kurz" die Geschichte von meinem Sohn 7Jahre.
Im April 2016 wurde bei der Schuleingangsuntersuchung festgestellt,dass etwas mit seinem linken Ohr nicht stimmt. Nach mehreren Tests, wurde dann festgestellt,dass mein Sohn fast taub auf seinem linken Ohr ist.
Um ein Akustikusneurinom auszuschließen wurde ein MRT veranlasst.
Das MRT war im Oktober 2016. Es wurde eine Raumforderung 3x 2,5 cm Kleinhirn festgestellt.
Am 08.11 war die OP.
Die erste Überraschung war,dass der Tumor seinen Ursprung aus dem Stammhirn hat. Der Schnellschnitt und auch die Histologie hat den Tumor zu den pilozytisches Astrozytom kategoriert.
Der Operateur konnte bis auf einen "nicht nennenswerten Rest" alles entfernen.
Mein Sohn hatte mit den Wehwehchen nach so einer OP zu kämpfen,hat aber alles super gemeistert. Das Folge MRT war nun am 3.02 und es wurde im Operationsareal eine Raumforderung gesehen ca. 1,9x 1cm gesehen.
Die Überraschung war groß, das Tumorboard hat mit diesem Ergebnis nicht gerechnet und waren total baff.
Der Prof. meinte;dass wir nun mit einer Chemotherapie beginnen. Er hat uns den Ablauf/Plan alles genau erklärt.
Er sagte aber,dass er das alles noch mit dem Institut Würzburg abklären möchte.
Würzburg hat nun empfohlen noch abzuwarten,weil es evtl. auch Narbengewebe sein könnte.
Der Prof sagte, die Radiologen der eigenen Uni sind sich sicher,dass es sich um ein Rezidiv handelt.
Das Problem, das neue etwas nahm anders,verstärkt Kontrastmittel auf. Auch sah es fast schon völlig anders aus,als die Raumforderung von Oktober 2016.
Meine Frage, kann man das wirklich so schwer unterscheiden, ob es Tumor oder Narbengewebe ist.
Wie können/sollen Himmel und Hölle gleich aussehen.
Wir sind etwas unzufrieden mit dem Ergebnis erstmal abzuwarten. Natürlich wenn es sich um Narbengewebe handelt, ist es die richtige Entscheidung. Wer hat Erfahrungen damit? Was können wir machen?
Schnelles Rezidiv zwei Monate nach OP von einem Astrozytom Grad 1 .... kann das sein? Geht die Studie deshalb von Narbengewebe aus. Weil ein schnelles Rezidiv zu diesem Tumor nicht passt?
Könnte der Rest sich zu einem höhergradigen Tumor entwickelt haben?
Freu mich über Antworten
Liebe Grüße LuLeLi

Würzburg ist das Referenzzentrum für Bilder von Hirnstammtumoren bei Kindern.
Das heisst, man sieht dort sehr viele Bilder und hat viel Erfahrung.

Hat man ein PET in Erwägung gezogen?




Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Der Prof. hat darüber nicht mit uns gesprochen.
Ich selber habe im Netz recherchiert,was es noch für Möglichkeiten gibt,evtl. die Wartezeit zu verkürzen, da bin ich auf das PET gestoßen.
Der betreuende Prof ist diese Woche im Urlaub,ich werde es nächste Woche nochmal erfragen.
Aber laut Ärztin, ist es keine Option weil es sich ja "wahrscheinlich" immer noch um einen Astrozytom Grad 1 handelt und das PET wohl nur Sinn machen würde bei höhergradigen malignen Tumore.

> Meine Frage, kann man das wirklich so schwer unterscheiden, ob es Tumor oder Narbengewebe ist.

... ja. Denn Narben an Bestandteilen des zentralen Nervensystems werden u.a. von Astrozyten gebildet, der Zellart, aus der bei "Verwilderung" Astrozytome entstehen.

Die Unterscheidung zwischen Narbengewebe ('normale' Astrozyten) und einem niedriggradigen Astrozytom ('leicht verwilderte' Astrozyten) ist ohne eine histologische Untersuchung schwierig.

Wenn es ein Rezidiv wäre, könnte er höhergradig sein? Wegen dem schnellen Wachstum :-( und weil er anders KM aufgenommen hat?
Wie stehen die Chancen,dass es Narbengewebe ist? Hat da jemand Erfahrung?
Sorry,wenn ich Fragen stelle, auf die es keine richtige Antworten gibt!

Hallo LuLeLi,

mein Sohn hat auch ein Astro 1 und er wurde vor 2,5 Jahren,August 2014, operiert.Die nachfolgenden MRT Bilder zeigten bei ihm auch immer minimale Kontrastmittelaufnahme an der Resektionshöhle.Unsere Ärzte hielten das auch für Narbengewebe weil alle MRTs unverändert waren.Seit November 2016 sieht man eine Größenzunahme aber im langfristigen Verlauf,dh.wenn man die ersten Bilder mit den aktuellen vergleicht.Also sehr langsam...Auch bei uns hat die Studienzentrale sich für das "noch warten"entschieden,allerdings muss mein Sohn jetzt alle 3 Monate ins MRT ,vorher alle 6.
Vieleicht holt ihr euch eine 2.Meinung in einer anderen Klinik?
Wir fahren jetzt nach Köln in die Uniklinik.

Liebe Grüße,Manuela

Hallo zusammen, nun mal ein kleines Update.
Nun ist die Operation meines Sohnes genau ein Jahr her.
Im April hatten wir nun doch ein PET MRT.
Es hat sich gezeigt,dass es sich nun doch um Tumorgewebe handelt.
Im Juli war wieder VerlaufMRT.... der Tumor ist wieder gewachsen.
Auch jetzt im Oktober hat das VerlaufMRT eine minimale Vergrößerung gezeigt.
Wenn man bedenkt,dass auf dem MRT ein Tag nach OP kein Tumorrest mehr sichtbar war, und man gesagt hat,dass wohl nicht alles entfernt werden konnte..... und nun was soll ich sagen.
Der Tumor sieht nun wieder fast genauso groß aus wie vor OP... 2,4×1,6.
Ich finde das enorm, spricht man da trotzdem von einem langsamen Wachstum?
Der Austausch mit der behandelnden Uni ist schwierig geworden.
Mein Sohn ist in der Studie SIOP 2004.... da wird empfohlen Watch & Wait.
Ich fühl mich etwas ratlos. Es geht meinem Sohn soweit gut und ich finde eine Chemo wäre momentan nicht die richtige Lösung.
Aber einfach warten und keine weitere Untersuchungen,ich versteh das nicht. Ist das normal? Es ist kein chronischer Schnupfen.
Ich hab es auch so verstanden,dass es meinem Sohn erst massiv schlecht gehen "muss" um weitere Untersuchungen oder Therapien zu beginnen.
Eine erneute OP wurde ausgeschlossen seitens der Klinik.