Was ist nach der Diagnose Glioblastom zu erwarten?

Hallo Ihr Lieben!
Mein Vater (76 Jahre) kam am 05.01.14 mit der Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus. Er hatte Ausfallerscheinungen beim Sprechen und der rechte Mundwinkel hing unkontrolliert nach unten. Flüssigkeiten liefen alle aus dem Mund heraus.
Die CT-Aufnahmen zeigten jedoch auf der rechten Seite ein walnussgroßes Glioblastom. Am 15.01.14 erfolgte eine 9 1/2 stündige OP in der Uniklinik Bonn / Venusberg. Es wurde uns gesagt, dass nicht alles entfernt werden konnte. Seit der OP ist er linksseitig gelähmt... Wir können ihn nur sehr schlecht verstehen und er wird depressiv... Er weint sehr sehr viel und hat große Angst.
Meine 3 Schwestern und ich haben natürlich im Internet bereits gelesen, was es heißt ein Glioblastom zu haben... Unsere Mutter ist völlig überfordert und will nicht alles wahrhaben. Sie fragt immer wieder nach der Rehamaßnahme... Diese wird doch schnell nach der OP starten denkt sie.
Seit Mittwoch, 29.01.14 liegt er nun in der Jankerklinik in Bonn. Dort soll Montag eine kombinierte Strahlen- und Chemotherapie starten...

Der Arzt sagte schon, diese sei da um Zeit zu gewinnen. Heilbar sei dieser Tumor nicht. Unsere Mutter fragt dennoch weiter nur nach der Anschlussheilbehandlung.

Es ist zurzeit alles sehr schwierig...

Wir wissen nicht wie unsere Vater diese Behandlung verkraften wird... Seine Grundsubstanz ist sowieso nicht die beste... Diabetiker, herzkrank,...

Hinzu kommt, dass meine Schwiegermutter auch an Krebs leidet (erst Brustkrebs, nun im Bauchraum) und gerade ihre Chemotherapie macht.. Ich liege mit gebrochenem Fuß (wurde gerade erst operiert) auf dem Sofa und grübele nur herum und bin darauf angewiesen, dass mich jemand mit ins Krankenhaus nimmt.

Mein Wunsch ist, dass mein Vater noch eine lebenswerte Zeit hat und nicht zu sehr leiden muss..

Hallo Sira73

Habe mein schwiegervater am 29.1. verloren. Nach op 9 wochen später. Bei eine schwache körperliche verfassung sollten sie genau fragen, was eine strahlung bringt oder noch schlimmer wird, mein vater nach 2 strahlungen hat abgebrochen da zustand schlechte wurde und danach auch pilz infektion eingefangen dass er nicht mehr normal essen und trinken könnte. Der artz hat mir auch gesagt dass es um zeit gevinnen gehe, nur vieviel zeit und wie dass wissen die auch nicht! Kann auch zeit verschwendung sein.

Trotz wie traurig es sei auch, wünsche alle beste!

Liebe Sira und Familie,

zuerst möchte ich dich hier erst einmal im Forum herzlich willkommen heißen. Das schreibe ich immer wieder, aber aus meiner Sicht hilft dir das Forum sowohl medizinisch, als auch in sozialen Fragen und Nöten sehr gut.

Im Moment würde ich sagen , dass deine Mutter noch in dem ersten Schockzustand ist. Sie wird da einfach für sich die richtige Art und Weise mit der Diagnose umzugehen , herausfinden.Lasst ihr einfach die Zeit.

In der Uniklinik Bonn( Janker Klinik gehört ja dazu) ist dein Vater sehr gut aufgehoben.Durch das höhere Alter deines Vaters und seinem schwierigeren Gesundheitszustand ist es sogar sehr gut, dass er für die Strahlen- und Chemotherapie dort stationär liegt. Dadurch ist alles sehr schnell kontrollierbar, falls sich sein Zustand wegen der besagten Behandlung verschlechtert. Aber das muss ja nicht unbedingt sein.

Man kann tatsächlich bei einem Glioblastom nicht eine Heilung erwarten. Aber man kann für eine Verbesserung und eine bessere Lebensqualität gehen.

Ihr könntet ihn durch eine Komplementärtherapie stärken. Gebe mal "biologische Krebsabwehr"Hauptsitz in Heidelberg, im Internet ein. Eine andere Angehörige hier schreibt immer , dass das eine sehr seriöse Adresse ist und ich kann diese Empfehlung nur bestätigen. Wir hatten auch sehr gute Erfahrungen mit ihren Vorschlägen gehabt.

Da ist eure Familie ja leider und auch du schwer seelisch und körperlich belastet. Ich empfehle dir hier zwei Telefonnummern der "deutschen Hirntumorhilfe anzurufen.
Sorgentelefon: Dienstag zwischen 10.00 bis 15.00 Uhr
und
Hirntumor-Informationsdienst: Mo. - Fr. von 10.00 bis 16.00 Uhr.

Da werdet ihr sehr gut beraten.

Dir und deiner Familie wünsche ich von Herzen noch Zeiten miteinander, die nicht nur traurig sind, sondern mit kleinen, guten Zeiten gefüllt sind. Liebe kann man glücklicherweise immer zeigen und trösten kann man deinen Vater auch . Zwar in Massen, aber möglich ist es. Wenn er im Krankenhaus liegt gibt es sowohl für IHN UND EUCH eine psychoonkologische Beratung und Betreuung. Die lege ich euch sehr ans Herz.
Liebe , verständnissvolle Grüße von
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Hallo Sira 73,
auch ich möchte Dich hier im Forum begrüßen. Es tut gut, sich hier auszutauschen. Das wirst Du auch merken. Bei meinem Mann wurde mit 73 J festgestellt, daß er ein Glioblastom hat. Und stell Dir vor, im März feiert er seinen 75 Geburtstag. Du siehst also er hat schon zwei Jahre überlebt. Es war anfangs nicht alles leicht, gab Höhen und Tiefen, aber wir haben alles gemeinsam überstanden. Und so denke ich, wird es auch in Deiner Familie sein. Übrigens, wir wohnen nicht weit auseinander. Von Engelskirchen nach Bergisch Gladbach ist es nicht weit. Mein Mann wurde in Köln-Merheim operiert und ist dort auch immer noch in Behandlung. Wenn Du spezielle Fragen hast kannst Du DIch auch gerne per PN melden, aber hier im Forum wirst Du auch viele Antworten bekommen. Wünsche Euch alles Gute und Deinem Vater, daß die Therapie gut angschlägt.
LG
Irmhelm

Liebe Sira,

sei erst einmal Herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass natürlich nicht schön ist.
Die Diagnose Glioblastom ist auf alle Fälle ein Schock. Man braucht viel Zeit, bevor man es begreift und ein wenig zur Ruhe kommt.

Die OP hat dein Vati erstmal hinter sich, ein Großteil des Tumors konnte entfernt werden. Die 6-wöchige kombinierte Chemo- und Strahlentherapie wird von den meisten Betroffenen recht gut vertragen.
Bei meinem Mann ist auch ein Resttumor verblieben, bisher wurde glücklicherweise kein Wachstum festgestellt (Diagnose Glioblastom April 2013)

Wie dein Vati die Therapie verkraftet, kann man im Voraus sicher nicht genau beurteilen können. Da er auch andere Erkrankungen hat, wird dein Vati bestimmt besonders gut überwacht (üblich ist regelmäßiges Blutbild, bei ihm sicher auch Zuckerwerte, EKG...)
Nach Abschluß dieser 6 wöchigen Therapie wird eine Rehabilitationskur folgen (wenn dein Vati es möchte).

Liebe Sira,
ich wünsche deinem Vati + euch alles Liebe
tinchen

Liebe Sira,

herzlich Willkommen hier! Ich habe das Forum und seine Unterstützung auch gesucht, als mein Vater (76) Mitte November genau die gleiche Diagnose bekam wie Dein Vater. Auch er hatte sprachliche Ausfallerscheinung und Verdacht auf Schlaganfall. Sein Glioblastom saß links, auch bei ihm konnte nur ein Teil wegoperiert werden. Er war nach der OP relativ schnell wieder fit (er war aber vorher auch sehr fit, noch begeisterter Fahrradfahrer und Bergsteiger), allerdings hat sich seine Hoffnung, die Sprache und das Gedächtnis wieder zu gewinnen, nicht erfüllt. Das hat ihn sehr belastet.

Bei ihm wurde als Therapie nur die Strahlentherapie gemacht, die er aber nur uns zuliebe gemacht hat. Ich glaube, er hätte am liebsten damals schon aufgegeben. Wir (meine Mutter, meine Schwester und ich) wollten auch noch lebenswerte Zeit für ihn gewinnen. Wir hatten dann auch über Weihnachten, Neujahr und Dreikönig noch sehr gute Tage miteinander, auch wenn er immer wieder gesagt hat, dass er keinem zur Last fallen will.

Er ging zu seiner letzten Woche Strahlentherapie noch selbst in die Klinik rein, zwei Tage später hatte er einen epileptischen Anfall, wurde sediert und schlief dann nur noch drei Tage. Dann ist er einfach gegangen, friedlich und ohne Schwerzen - er wollte es so.

Jede Glioblastom-Geschichte ist anders, mein Eindruck ist ganz stark, dass es auch immer sehr darauf ankommt, was der einzelne Patient selbst will. Meinem Vater fehlte der absolute Lebenswille, er wollte lieber früh und schnell gehen, als er feststellte, dass er keine für ihn selbst lebenswerte Zeit mehr haben würde. Das war für uns Angehörige schwer zu akzeptieren, aber jetzt, nachdem er am 13.01. gestorben ist, wissen wir auch um die Gnade, die ihm und uns durch diesen Verlauf zu Teil geworden ist.

Ich wünsche Euch sehr, dass Ihr in der Euch mit Deinem Vater verbleibenden Zeit noch schöne gemeinsame Stunden verbringen könnt! Nutzt die Zeit, so gut es eben geht. Hätte ich geahnt, dass es bei meinem Vater am Ende so schnell gehen würde, hätte ich noch viel mehr gemeinsame Zeit möglich gemacht.

Euch wünsche Euch alles Gute auf Eurem Weg mit dieser tückischen Krankheit,
Tessa

Hallo Ihr Lieben,

ich danke Euch sehr für Eure Antworten und Ratschläge und die liebe Begrüßung...
Mein Vater hat nun noch eine Lungenentzündung bekommen... Er isst und trinkt leider fast gar nichts mehr und wird teilweise über den Tropf ernährt.. Gestern habe ich ihm seine Lieblingsschokolade mitgebracht und er hat ein kleines Stückchen gegessen. Das war schön anzusehen. Er ist zwar Diabetiker, aber spielt das jetzt noch eine große Rolle...?

Letzte Woche hat er in seinem Zimmer "randaliert" (blöder Ausdruck...mir fiel gerade kein anderer Ausdruck ein). Er hat unkontrolliert alles um sich herum runtergeworfen, den Klingelknopf kaputt gemacht, den Haltegriff am Bett herunterbekommen...

Daraufhin hat er aus Sicherheitsgründen seine Nachttische entfernt bekommen - einschließlich Telefon...

Die Schwestern haben unserer Mutter gesagt, sie solle einfach ganz lieb und ganz ruhig mit ihm reden... Das tut sie nun auch... Es ist einfach alles so traurig..

Gestern sagte mein Vater, dass er die OP bereut... Seit letzter Woche Donnerstag bekommt er Bestrahlung, die Chemo konnte er noch nicht starten. Ob es heute mit der Bestrahlung weitergeht hängt davon ab, ob er Fieber hat oder nicht. Gestern war dies nicht der Fall.
Aber er ist so schwach...

Seit lieb gegrüsst...

Simone

Hallo Sira,

bei meinem Papa (72 J.) ist im November 2013 die Diagnose Glioblastom WHO IV gestellt worden.
Das war für uns alle ein Schlag.
Er hat nun die erste "Runde" Bestrahlung und Chemo hinter sich. Soweit gehts ihm auch gut. Aber ich habe ganz schreckliche Angst vor dem Tag, an dem das nicht mehr so ist....

Ich kann Dich so gut verstehen. Es ist schlimm, einen geliebten Menschen so leiden zu sehen. Mein Papa hat auch schon Tränen vergossen.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und viele schöne Momente mit Deinem Vater!


Liebe Grüße
Tschulie

Liebe Sira,

ich hoffe sehr, dass die Lungenentzündung deines Vaters sich jetzt gebessert hat? Auf jeden Fall ist er durch den Klinikaufenthalt in guter Betreuung.Gerade weil er vielleicht zu schwach ist um ausreichend zu essen und zu trinken, ist der Tropf eine gute Alternative um ihn bei Kräften zu halten.

Gut finde ich auch, dass die Schwestern die Einsicht haben, dass deine Mutter und ich denke auch alle anderen, liebevoll und ruhig mit ihm reden sollen.
Das dein Vater die Operation bereut, würde ich immer noch als ein "nicht klarkommen" mit der Diagnose sehen. Ist er vielleicht jetzt mehr zu einem psychoonkologischen Gespräch bereit? Oder einem seelsorgerischen?

Vielleicht könntet ihr auch mit den Ärzten über ein leichtes Antidepressiva reden? Es birgt zwar häufig die Gefahr der Sucht, aber ich finde es bei deinem Vater nicht so negativ.Ich hoffe für euch alle sehr, dass es durch die Bestrahlung eine Besserung in körperlicher Hinsicht gibt und vor allen Dingen, dass dein Vater immer noch sein Leben als ein lebenswertes Leben sieht.

wenn du ihm Schokolade oder andere kleine "Genüsse" gibst, finde ich das auch eher als ein schöne Möglichkeit, deinem Vater eine Freude zu bereiten.

Wie geht es übrigens dir und deinem Fuß? Hoffentlich auch besser?!?

Keinesfalls möchte ich euch erschrecken, aber wenn von den Ärzten, was ich nicht hoffe, signalisiert wird, dass die Therapien nichts mehr bringen, wäre ein Hospizplatz oder eine Palliativstation eine gute Möglichkeit, den letzten Lebensabschnitt mit eurem Vater in Ruhe und Würde zu verbringen.
Hoffen wir aber, das dieser Zeitpunkt erst in weiterer Zukunft liegt, was ihr und " wir hier" euch von Herzen wünschen.
Liebevolle Grüße von
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Liebe Tschulie,

fühle dich erst einmal herzlich hier im Forum von meiner Seite begrüßt .Ich hoffe sehr, das du noch mehr über deinen Vater und dich und eure Familie schreibst.

Sehr schön finde ich, dass die "erste Runde", du meinst wohl die kombinierte Strahlen- und Chemotherapie , bei deinem Vater gut angeschlagen ist.

Ich denke, es ist völlig normal, wenn man mit dieser Diagnose konfrontiert wird, dass immer wieder mal Tränen fliessen und mit der Diagnose hadert.

Man sollte aber nicht so viel Energie in dieses Hadern stecken, weil es einem die Kraft raubt, die guten Zeiten miteinander zu leben und auch zu geniessen, das ist ja durchaus möglich.

Herzliche Grüße an dich , deinen Vater und deine Familie
sendet dir Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Liebe Forumsmitglieder,

was ist nun dran an der Vitamin B17-Therapie bei Krebs?
Wir haben vor 16 Tagen mit DCA begonnen ( mit Vitamin B1-Ergänzung und Alpha-Liponsäre).
Mein Vater (75) leidet am Rezidiv des Glioblastoms im Ocipitallappen, erlitt bei der OP Anfang Januar diesen Jahres zudem einen Posteriorinfarkt.
Er selbst ist seit einer Woche nach katheterbedingten Infekt bereits im April bettlägerig, zeigte heute minimale Fortschritte ( hinsichtlich Wachheit und Nahrungsaufnahme).

Als ich einmal in einer Apotheke wegen Amygdalin nachfragte ( also B17), wurde das sofort als " Da gab es schon Vergiftungen" kommentiert. Ich traue mich nicht, ihm dieses Mittel einfach zu geben, z.B. ergänzend zum DCA ( und das war ja schon schwierig, da unsere behandelnden Ärzte davon nichts halten). Von der Schulmedizin ist er aufgegeben und wird seit letzter Woche palliativ betreut, ist aber schmerzfrei ohne Einsatz von Schmerzmitteln.

Toi, toi , toi allen, die hier in Sorge sind.

Fata66

Darüber ist hier schon viel geredet worden. B 17 in die Suchmaske auf der vorigen Seite rechts oben eingeben.
Wenn sich bei dir dann spezielle Fragen einstellen, mach doch einen eigenen Thread auf. Man findet dich leichter.

LG, Alma.