Was ist nur in meinem Kopf los? Kavernom oder Lipom?

Hallo zusammen,
ich bin zur Zeit ratlos und habe Fragen, die mir im Moment kein Arzt beantworten kann (warten auf Termine etc.). Dabei weiß ich gar nicht ob ich hier richtig bin?

Am 08.09.16 wurde mir wegen einem komplizierten fusiformen Basilariskopf Aneurysmas, ein Flow-diverter und ein Mikrostent implantiert. So weit so gut, hat alles prima geklappt. Öfters mal Kopfschmerzen aber kein Grund in Panik zu verfallen.

Vor ca. einem Jahr wurde außerdem ein kleiner, älterer Parenchymdefekt rechts zerebellär entdeckt, bei dem sie "vermuten" das es sich um ein kleines Kavernom handelt. Auch nicht schlimm wenn es das wirklich ist.

Aber ich habe hier noch einen Bericht von einem CT, dass nach der Implantation der Stents gemacht wurde. Dort finde ich nun folgende Aussage, "Entlang der dorsalen Falx nach posterior ziehend und annähernd an den Sinus transversus heranragende, Fett-isodense Läsionen, die a.e. Lipomen entsprechen".
Und bei einem zweiten CT am darauf folgendem Tag steht: "Am ehesten Lipome entlang der Falx cerebri und des Tentorium cerebelli rechts".

Keiner hat mit mir darüber gesprochen, keine Aussage wie viele Läsionen es sind, wo kommen auf einmal die Lipome her?

Ich hatte regelmäßig MRT's vom Kopf, niemals wurde sie gesehen. Kann natürlich sein, dass die CT's feiner geschichtet war (oder wie sagt man das?), und sie deswegen erst jetzt sichtbar wurden. Vielleicht habe ich sie ja schon lange?

Ich weiß das sowohl Kavernome, wie auch Lipome gutartig sind. Was mich aber verwundert, all das spielt sich anscheinend (ich weiß nicht viel von der Anatomie des Gehirns) im selben Bereich ab. In und um das Kleinhirn, egal ob Aneurysma, vermutliches Kavernom oder vermutliche Lipome.

Ich frage mich nun ob meine neurologischen Symptome von denen, trotz umfangreicher Untersuchungen, nie herausgefunden wurde woher sie kommen, doch etwas damit zu tun haben könnten?

Ich habe ein leichtes tetraspastisches Syndrom, diese Diagnose bekam ich wegen meiner stark gesteigerten Muskeleigenreflexe. Außerdem leichte Ataxien, die seltsamerweise mal da sind und mal nicht und ein ständiges kribbeln meiner Arme und Beine. Dann noch gelegentlich Sehstörungen, besonders auf dem linken Auge. Meine starken Muskelschmerzen fallen wohl nicht in diesen Bereich obwohl ich deswegen Morphinpflaster und Lyrika bekomme.

Ich verfolgte diese Symptome, die seit Jahren bestehen nicht mehr, weil sowieso nicht heraus zu finden war, woher sie kommen.
Ich muss wohl noch erwähnen, dass ich eine Autoimmunerkrankung (Kollagenose) habe. Außerdem hatte ich im Oktober letzten Jahres ein malignes Melanom (schwarzer Hautkrebs) und auch deswegen machen mir diese Läsionen große Sorgen.

Hat also jemand eine Idee dazu? Mache ich mir unnötig Gedanken? Ich finde das alles komisch, unbegründet?
Gruß, Nia

Hallo Nia,
ich halte es ehrlichgesagt nicht für eine gute Idee, hier mit einem so komplexen Krankheitsbild solche Fragen zu stellen. Ich würde mich lieber mal mit den Bildern und Befunden in einer kompetenten Klinik vorstellen.
Mehr dazu in einer persönlichen Nachricht.
Gruss,
Susanna

Ich bin absolut der gleichen Meinung.
Für Nichtmediziner viel zu komplex, Mediziner würden ohne Bilder etc. nichts sagen.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

mit allem Respekt und der notwendigen Hochachtung für die Teilnehmer und Macher dieses Forums, und ohne jemandem auf die sprichwörtlichen "Füße zu treten" möchte ich meine einfache Meinung dazu äußern:

Wenn Nia eine Frage zu einem komplexen Thema stellt, sollte man sie nicht "einfach so" wegbügeln und auf eine "sogenannte kompetente Klinik" verweisen. Denn sonst wäre das ganze Forum mit allen Postings überflüssig.

Offensichtlich haben sich schon viele Ärzte mit dem Thema beschäftigt. Waren die alle inkompetent? Welche Kliniken und Ärzte sind kompetent? Wie und woran erkennt man kompetente Kliniken und Ärzte, und welche stochern nur mit der sprichwörtlichen "Suchstange im dichten Nebel der Inkompetenz und des Unwissens" herum? (Die Community mag mir glauben, dass ich weiß von was ich schreibe)

Nias Frage lautet ganz einfach und leicht verständlich "hat jemand eine Idee dazu?"

Meine Frage ist jetzt: Hat jemand eine Idee zu Nias Problemen?

Hallo zusammen,
erst einmal herzlichen Dank für die Antworten!
Es war mir wirklich nicht bewusst, dass meine Frage zu komplex ist, tut mir sehr leid.
Es ist nur so dass eine Antwort von Ärzten, egal wo, dauern wird. Termine sind nicht auf die Schnelle zu bekommen. Und so hat mein Kopf viel Zeit für Spekulationen, wo er doch sowieso schon so voll ist von verschiedensten Dingen, die da nicht hinein gehören ;-).

Morgen habe ich einen Termin bei meinem Hausarzt aber ich denke, auch er wird ratlos gucken, es ist nicht sein Fachgebiet.
Gerade aus all diesen Gründen habe ich hier geschrieben.
Ich muss mich wohl in Geduld üben um eine Antwort auf meine Fragen zu bekommen, nicht gerade leicht wenn um mein körperliches Heiligtum geht ;-).
Vielen Dank,
Nia

Hallo Nia,

das Problem haben wir hier alle. Es gibt immer wieder angstvolle Strecken, in denen man auf einen Befund oder einen Termin wartet. Und das z.T. bei Hirntumoren mit weniger guter oder schlechter Prognose.
Hilft nichts, man muss einen Weg finden, die Angst nicht übermächtig werden zu lassen. Die Antworten hier im Forum verringern nicht unbedingt die Angst. Sie können noch mehr beunruhigen und dann ist wieder niemand da, der einem bei der Klärung hilft.
Abwarten und verdrängen, wäre mein Vorschlag. Und dafür sorgen, dass man medizinisch in guten Händen ist.

Liebe Grüße, Alma.

Wenn ich zu dem Thema noch etwas bemerken darf: Nur ein gut informierter Patient überlebt. Wer sich nicht informiert und sich nur auf (ich verwende jetzt mal den Begriff) Meinungen verlässt, hat verloren, und geht im Sumpf des Halb- und Unwissens unter. Tatsache ist, dass das Thema "Hirntumor" noch weitgehend unerforscht ist, und nur wenige Ärzte mit komplexen Tumor-Abarten jemals damit konfrontiert werden (und ich schließe die meisten Neuro- und Onkologen ausdrücklich in meine laienhafte Vermutung mit ein.)

Darum fragen und nochmal fragen und sich niemals abwimmeln lassen (ist jedenfalls mein Rat als Laie, der schon so seine Erfahrungen im Dschungel der ärztlichen Rat- und Schläge gemacht hat)

Hallo Alma, hallo Hyde,

ja, ich kann mir gut vorstellen, dass es den meisten hier so geht.
Und das mit den guten medizinischen Händen ist in meinem Fall auch so ein großes Fragezeichen.
Spontan würde ich dazu neigen zu den Dermatologen in der Uni Klinik zu gehen, und zwar zu genau denen, die mich seit dem Melanom so gut überwachen. Die werden direkt hellhörig wenn irgend etwas neues auftauchst, es könnte ja eine Metastase(n) sein.
Sie würden mich bestimmt an die Neurochirurgie weiterleiten, genau so, wie sie es bei dem Aneurysma gemacht haben.
Anderseits ist das dann genau die Abteilung, die noch nicht mal mit mir über die Lipome gesprochen hat. Ich muss aber schon wegen den Stents in meinem Kopf dort bleiben, weil ich in einer Studie bin.

Versteht mich nicht falsch, die Dermatologen dort sind umwerfend aber die Neurochirurgen und Neuroradiologen haben ein ernsthaften Kommunikationsproblem.
Und ich bin auch noch jemand, der immer genau wissen will, was in meinem Körper vor sich geht. Und damit meine ich nicht, mir die CD's in die Hand zu drücken, damit ich den Befund selber lesen kann, wohl bemerkt zu Hause!

Tja, Fragen, Fragen, Fragen, ihr seht schon, ich bin etwas verwirrt und ratlos.
Herzlichen Dank noch mal für die Antworten.
Gruß,
Nia

Das mit dem Kommunikationsproblem kenne ich. Aber du kannst ja eine Zweitmeinung einholen. Zeig deine Bilder einem anderen Neurochirurgen und bitte um Erläuterungen.
So wie ich dich verstehe, geht es um die Frage Kavernom, Lipom oder Metastasen. Und wenn man Metastasen ausschließen kann, hast du schon eine Sorge weniger. Wenn nicht, bist du da, wo du jetzt schon bist.

LG

Liebe Nia,

ich möchte mich kurz zu Deinem "komplexen" Zustand äußern.

Fast könnte Dein Posting von mir sein.

Auch ich habe verschiedene Autoimmunerkrankungen und viele Medikamente ausprobiert. Dann kam "das Ding in meinem Kopf" (am Ehesten wohl ein Kavernom) dazu.
Meine behandelnden Ärzte (Rheumatologe, Neurologe und co) haben alle die selbe Aussage gemacht: ihrer Meinung nach hat das nichts miteinander zu tun. Wie gesagt, ihrer Meinung nach.
Beweise gibt es nicht.
Ich habe nun in den letzten 10 Monaten gelernt damit zu leben, dass da etwas in meinem Kopf ist und alles etwas differenziert zu sehen.
Meine rheumatischen Erkrankungen habe ich dank -zusätzlichen- alternativen Methoden im Griff.
Und das Ding.... naja, ist da, das Medikament gegen die "Zuckungen" hilft.

Ich versuche mich nicht mehr ständig damit auseinanderzusetzen und auch meine Ängste sind in die Ferne gerutscht.
Verdrängung ist manchmal doch eine gute Taktik.

Ich wünsche Dir alles Liebe und viel innere Ruhe

Sunflower

Hallo ihr Lieben,
ich komme gerade von meinem Hausarzt bzw. Rheumatologen. Er hat mich ein wenig beruhigt, hat gesagt das Lipome ganz harmlos und meistens Zufallsbefunde sind, solange sie nicht wachsen. Und er meinte, das die Neurochirurgen wahrscheinlich deshalb nichts gesagt haben.

@ Sunflower:
Das ist ja ein Ding, so ein Zufall das wir eine ähnliche Geschichte haben. Bei mir wird ebenfalls gesagt, dass alles was in meinem Kopf vor sich geht, nichts mit der Autoimmunerkrankung zu tun hat.
Die Kollagenose habe ich im Griff, sogar mit weniger aggressiven Medikamenten.
Ich bin eigentlich kein ängstlicher Mensch, die Sache mit der Verdrängung kenne ich nur zu gut. Immerhin habe ich jahrelang mit dem Wissen über das Aneurysma im Kopf, gelebt.
Herzlichen Dank für die lieben Wünsche!

@Alma:
Es ist ein wahrscheinliches Kavernom plus wahrscheinliche Lipome, nicht oder. Die Auto Korrektur hat den Titel geändert.
Ich werde versuchen einen Termin zu bekommen denn du hast recht. Wenn Metastasen ausgeschlossen werden habe ich eine Sorge weniger.


Wegen dem Kavernom habe ich ich ebenfalls mit meinem Arzt geprochen, immerhin kann so etwas bluten. Und ich nehme wegen den Stents im Moment Medikamente, die die Bildung der Blutplättchen hemmen. Wenn es blutet ist es also schwer zu stillen.
Er meinte dann, dass man diese Medikamente in meinem Fall wahrscheinlich nicht länger als unbedingt nötig geben wird. Es ist halt eine Risiko/Nutzen Abwägung.
Liebe Grüße,
Nia

Hallo Nia,

ist ein Problem zu groß, zerleg es und geh die Einzelteile einzeln an.
Meine Devise.