Thema: Was kann das nur sein?

Hallo ihr... nun bin ich nach langem lesen auch mal hier...

Es geht um meinen Bruder ... bei ihm wurde im Dezember ein anaplastisches astrozytom diagnostizier... ( Stammganglien / Thalamus)
nach op (80%) entfernt.. war alles wieder relativ gut.. es folgte Chemo & bestrahlung.. erstes MRT tumorrest hat sich sogar bisschen verkleinert ansonsten Stabil (das war am 26.03) nächstes MRT 30.4 .. 2 Zyklus chemo war ok... paar Nebenwirkungen aber sonst ganz gut..

Jetzt klagt er seit 2 Tagen über Doppelbilder... diese waren auch beim ersten Zyklus..gingen aber dann weg..
Die 2 Chemo ist nun aber 3 Wochen her...-.-
Kortison nimmt er nur 2 mg am Tag.. und seit gestern klagt er über ein ganz komisches gefühl im Kopf... wenn er seinen Kopf anfässt dann tut das auch etwas weh... auch sein rechter Arm ist vom Taubheitsgefühl schlechter geworden.. auch das Bein.. (war aber schon seit der Diagnose...jetzt aber bisschen schlimmer) Kopfschmerzen hat er keine..
Was kann das nur sein...
Hab Mega Angst..
Freu mich über Antworten ... Lieben Gruss

ah so... nach der OP ergab die Histologie ein Glioblastom... aber nicht zu 100% - viel mehr ein ,,Mischgliom"..

Der Tumor war 2 cm groß ganz rund und ,,nicht diffus" wachsend..

Hallo Dean,

schwierig, eine Antwort darauf zu geben, was es sein kann. Auf Ferndiagnosen von Laien liegt nicht gerade ein Segen. Nur so viel: wenn man Angst hat, erscheinen oft die auftauchenden Symptome dramatischer. Zumal bald die Kontrolluntersuchung ist. Ohne MRT-Termin würde ich mich an den behandelnden Arzt wenden. Da das nächste MRT aber in ein paar Tagen ist, wird der wohl erstmal die neuen Bilder sehen wollen, bevor er eine andere Therapie ansetzt.


Alles Gute, Alma.

Danke für deine Antwort Alma...

Ja da wird vermutlich niemand sein... ihm tut auch sein Arm bisschen weh und das Bein auch... ich kann mir nicht vorstellend as es ein tumor-progress ist... die Ärzte meinten es sein unwahrscheinlich... seit der Bestrahlung sind erst 7 Wochen um..

Die Doppeltbilder machen ihm sehr zu schaffen...
evtl. ist es auch zu wenig Kortison...

eben sagte er das er einen etwas ,,metallischen" Geschmack im Mund hat... das hat er damals beim erstem Chemo Zyklus auch... aber der 2 ist jetzt schon 23 Tage her...

Hab totale Panik..

Hallo...

Nun haben wir Gewissheit! Naja nicht ganz...

Der Tumor ist nicht weiter gewachsen ( Im Arztbrief steht ; stabiler Tumorbefund) allerdings konnte man eine ringförmige Kontrastmittel- Aufnahme beobachten...

Ob das nun von der Bestrahlung durch die Kohlenstoff-ionen kommt ist unklar... ( Studie) Was nur für Nekrose spricht, ist dass kein Ödem Vorhanden ist und der Tumor nicht gewachsen ist... evtl. 1 mm also mini- minimal...

Was dagegenspricht, ist dass der Klinische Zustand sich verschlechtert hat.

Meinung des Arztes, in 4 Wochen erneutes MRT dann wissen wir mehr... sein Gefühl sagt ihm es könnte doch leider Tumoraktivität sein!
Wie geht das!?? Kein Wachstum aber doch eine ringförmige Kontrastmittelaufnahme... im Kern ist gar keine Aufnahme... nur um den Tumor herum...

Jetzt hat uns der Arzt vorgeschlagen das wir mal das Konzept ändern! Anstatt 5 Tage on 23 off bekommt mein Bruder nun 7 Tage on / 7 Tage off Temodal... 220 mg... davor waren es 320 mg!

Der Arzt meint er denkt, wenn da wirklich Aktivität ist dann sollte man das so schnell wie Möglich angehen...

Nimmt jem. von euch 7 Tage on / 7 Tage off???

Wie gesgat es könnte Nekrose sein ( wurde anscheinend bei andern Patienten in der Studie auch so beobachtet ) ( Cleopatra-Studie) aber es könnte auch Aktivität sein...

Der Arzt sagte auch, wenn es anschlägt dann müssten die Doppelbilder weggehen & auch die Parese sollte sich bessern!

Wenn es schlimmer wird müssen wir uns Vorzeitig melden...
Kortison soll jetzt komplett ausgeschlichen werden da kein Ödem da ist...

Stimmt das wirklich, dass man da schon eine Besserung merken würde!???( Durch das Temodal)

Und nimmt jem. von euch die Chemo Abends ein?

Ich bitte um Antwort... seit heute bin ich wieder in ein Tief gefallen... obwohl ja noch nichts klar ist...

Sollte ich evtl. eine Zweitmeinung anfordern? Und vorallem wo...?

Mein Vorschlag - sprich sofort mit dem Arzt und frag, ob eine PET-Untersuchung Gewißheit reinbringen kann (Bei dieser Untersuchung sieht man ganz genau, ob es eine aktive Zellenteilung ist oder eben nur eine Nekrose). Dieses Modell 7 Tage on / 7 Tage off kommt von einer Studie von Prof. Wick aus Heidelberg, du kannst das im Internet googeln, wird dann angewandt, wenn der Arzt das Gefühl hat, dass der Tumor bei der Standardtherapie auf Temodal nicht mehr gut genug reagiert. Mit der Änderung des Schemas und der Dosierung wird versucht, die Sensibilität des Tumors zu "erwecken", wenn es nicht gelingt, werden andere Alternativen erprobt.
Chemo am Abend - auf jeden Fall gibt es einige, die das tun und verschlafen so die ganzen Nebenwirkungen :)

Danke für die Antwort!

Also PET kommt nicht in Frage, der Arzt meinte dass ist genau das Problem, dass man das dann nicht sieht...stimmt das wirklich oder ist es einfach eine Kostenfrage?

Es Handelt sich um kein Wachstum... im Ärztebrief steht ,,stabiler Tumorbefund" allerdings mit Ringförmiger Kontrastmittelaufnahme um den Tumro herum...

Wir werden in Heidelberg behandelt! Ich hoffe einfach sehr, dass es doch nur Nekrose war, aber ist die Umstellung dann nicht unnötig!?

Der Arzt sagte auch, wir könnten es weiter hin mit den 5 tagen on / 5 off versuchen, sein Tipp wäre aber die Umstellung.

Ist es wirklich so, das man schon während der Chemo ( wenn sie anschlägt) eine Besserung des Allgemeinzustandes beobachten würde!??

Alternativ zum Temodal machen wir noch gerade die Hyperthermie + Dendritische Zellen..

Das ganze jetzt seit einer Woche.. ich hoffe das dies zusätzlich das ganze Unterstützt. Alternativ wäre die Behandlung mit den IOD- Seeds eine möglichkeit.
Sollte wir das jetzt schon in Angriff nehmen oder doch erst 3 Wochen bis zum nächsten MRT warten... ich weiss einfach nicht weiter...

Hallo Dean,

nimm deinen Bruder, nimm die Bilder und geht an eine Uni-Klinik, um abzuklären, woher die Kontrastmittelaufnahme kommt. Wenn euer Arzt ein "Gefühl" hat, zeigt das nur, dass er selbst nicht weiß, woran er ist. Er nicht, also auch ihr nicht. Schwer, dann eine Entscheidung zu treffen. Klarheit muss aber sein, weil es sonst so viel Kraft kostet und v.a. vielleicht die Behandlung geändert werden muss. Also würde ich mich nicht scheuen, eine Zweitmeinung einzuholen. Das kann der behandelnde Arzt ruhig wissen. Vielleicht ist es auch in seinem Sinne. Auch die Frage, ob eine PET-Untersuchung weiter führt, lässt sich dann eher beantworten.

Gruß, Alma.