Was kann man alles gegen das Glioblastom machen?

Hallo...

bei meinem Sohn (10) wurde Mitte April ein Glioblastom iV diagnostiziert. Seit knapp drei Wochen haben wir nun Strahlentherapie und Chemo (Temodol). Es geht ihm soweit sehr gut, er fühlt sich gut, hat Appetit und zeigt eigentlich keine Erscheinungen, dass er eigentlich "todkrank" ist. Wir können derzeit fast ein ganz normales Leben führen....Aber natürlich immer mit der Angst, dass er irgendwann wieder kommt bzw. inzwischen schon wieder am wachsen ist...

So bin ich natürlich auch jeden Tag im Internet und suche was man alles gegen diesen "Teufel" im Kopf machen kann. Daher meine Frage hier in diesem Forum an euch - habt ihr Erfahrungen mit Komplemäntmedizin oder ähnlichen?? Was haltet ihr von der Wärmetherapie??

Wir hatten/haben die Hauptbehandlung an der Uniklinik in Innsbruck - einer sehr anerkannten und guten Klinik und ich vertraue diesen Ärzten eigentlich voll und ganz. Hier habe ich auch noch eine Frage: man sagt ja, alle Kliniken arbeiten u.a. mit dem Tumor Board unter einander zusammen - also wäre hier die Einholung einer Zweitmeinung in einer anderen Klinik "überflüssig"... Was haltet ihr davon??

Danke vorab und einen schönen Tag euch allen...

Lieber Mike76,

willkommen hier im Forum! Es macht mich sehr traurig, dass Dein so junges Kind betroffen ist.

Das Internet ist Fluch und Segen zugleich: Du findest mehr Informationen als Du einordnen kannst - und diese sind oft von zweifelhafter Qualität. Hier im Forum bis Du ganz gut aufgehoben. Ich kann Dir nur sehr die Volltextsuche empfehlen, mit der Du zum Beispiel mehr über "Hyperthermie" erfahren kannst. Diese Wärmetherapie, wie Du sie nennst, ist sicher nicht uninteressant, aber auf jeden Fall noch umstritten - und gehört klar zur Komplementärmedizin.

Was mich an Deinem Bericht wundert: Du erwähnst keine Operation. Gab es die nicht? Ist sie unmöglich? Und falls doch: Wurde Tumormaterial gesichert? In diesem Fall solltest Du Dich vielleicht auch über Immuntherapie (Dendritische Zellimpfung) informieren. Da ist zur Zeit viel in Bewegung. Beim Hirntumor-Infotag am vergangenen Samstag wurde der jüngste Stand dazu referiert: Es gibt neue Studien - und Kinder werden bei einer davon bevorzugt eingeschlossen. Genau weiß ichs nicht mehr - die lieben Menschen der Hirntumorhilfe können Dir sicher mehr sagen.

Und zur Zweitmeinung: "Überflüssig" ist Unfug. Hole bei wichtigen Entscheidungen IMMER eine Zweitmeinung ein! Wir werden an der durchaus renommierten Bonner Uniklinik behandelt - dennoch ermutigen die uns dazu, Zweitmeinungen einzuholen. Also: Nur keine Scheu!

Erst einmal alles Gute auf euerm Weg - der ja gerade erst begonnen hat.

Liebe Grüße
Erik

Hallo Erik,

danke für deine Worte.

Zum Nachtrag: es gab eine OP. am 13. März hatte unser Sohn einen leichten Anfall, worauf wir auf den Tumor aufmerksam wurden. am 1. April wurde dann in Innsbruck operiert und es konnte der komplette Tumor entfernt werden. Diese wurde dann auf Wien zur Histologie geschickt, wo dann die Diagnose bekannt wurde. Seit knapp drei Wochen nun die Kombitherapie mit Bestralung und Chemo und Mitte Juli haben wir den nächsten MRT Termin und dann wird es sich zeigen, was dann wieder los ist....

Danke vorab und lg

Hallo Mike, ich drück Eurer Familie ganz fest die Daumen!!

l.g. aus Südtirol

Günther

Hallo mike76,
ich bin auch erschüttert zu lesen dass ein so junger Bursche betroffen sein muss. Dieser Tumor ist ja eher relativ selten bei Kindern.
Ich wünsche deinem Sohn und Euch viel Kraft für diese schwere Zeit!
Gut dass eine OP möglich war! Bei meiner Mutter war eine OP ausgeschlossen weil man ihren Zustand nur verschlechtert hätte, sie war so schon komplett pflegebedürftig ...
Chemo und Bestrahlung war die einzige Möglichkeit ihr zu helfen.
Leider hat sich ihr Zustand in kürzester Zeit so verschlechtert dass sie die Therapie nicht mehr erlebt hat ....
Uns blieb leider keine Zeit sich mit Komplementärmedizin oder Alternativen zu beschäftigen.
Ich wünsche euch alles erdenklich gute und drück euch die Daumen!

Hallo mike76,
ich bin erschüttert das so ein junger Bursche betroffen ist, bei Kindern wohl selten, Ich wünsche deinem Sohn und dir ganz viel Kraft, die benötigt man wirklich.

Diese Krankheit verläuft bei jedem anders, aber dein Sohn ist jung und wird kämpfen, unsere Tochter 31 kämpft auch, heute geht es ihr garnicht gut, die vierte Chemo setzt ihr immer noch zu, Übelkeit, matschig im Kopf..., jeder Tag ist anders.

Das Internet ist schön gut, man findet viele Informationen, aber manchmal finde ich ist es besser man schaut und sucht nicht zu viel im Internet und versucht trotz allem etwas positiven dem ganzen ab zu gewinnen, es ist die intensivste Zeit, wir Mütter können diese Krankheit unseren Kindern nicht abnehmen, aber wir können sie begleiten, für sie da sein....das ist ganz wichtig, egal wie alt unsere Kinder sind, liebe Grüße Manuela

Lieber Mike, mein Mann hatte seine beiden OPs in Wien. Danach Bestrahlung u Temozolomid. Komplementär auf Ernährung Schauen, kein Zucker viel Leinöl kein Stress viel Bewegung .. Studienteilnahme an einer aktuell bereits abgeschlossenen Studie mit dentritischen Zellen..Das ist eben unser Ansatz... Frage doch in Innsbruck nach wegen einer DC-Studie mit dentritischen Zellen. Ich weiß leider auch nicht, ob diese Impfung auch für Kinder geeignet ist. Die Ergebnisse der letzten Studie, bei der auch Innsbruck mitgemacht hat als ausführende Klinik sollten im Mai veröffentlicht werden. Die Ärzte müssten darüber Bescheid wissen. Es gibt lt AGES Homepage die Möglichkeit evtl über compassionate use diese Impfung zu bekommen. Fraglich ist eben noch wer die Kosten übernimmt und und und. Man darf auch nicht vergessen, dass eben viel von der Veröffentlichung der Ergebnisse abhängt ...Am besten die Ergebnisse aus der Studie abwarten. Hoffe ich konnte helfen alles liebe dir deinem Sohn und deiner Familie

Ach ja, Voraussetzung ist, dass man Tumormaterial hat, welches unbehandelt aufbewahrt wird..

Hallo mike 76, es stimmt tatsächlich teilweise. Nicht alle Kliniken arbeiten miteinander, aber viele.
In dem Klinikum in Deutschland, wo mein Mann operiert wurde( Glioblastom WHOIV) arbeitet mit dem Klinikum in Wien zusammen.
Ich selber habe es erlebt, dass Patienten von Norddeutschland nach Wien geflogen wurden, per HS. Waren beide HT Patienten. Kann Dir aber nicht sagen, ob es Privatpatienten waren oder nicht.

LG
Hanna