Thema: Was kann man noch tun? (Glioblastom IV)
Was kann man noch tun? (Glioblastom IV)
Elisabeth[a]
19.12.2003 14:49:48
Hallo,
mein Mann (38) hat mittlerweile nach der 3. OP ein GBM IV, welches sehr schnellwüchsig ist (innerhalb 1 Wo nach OP Rezidiv). Bestrahlung hatte er bereits im Jahr 2000, Chemos mit Temodal und PCV rühren nicht an. Er verändert allmählich seine Persönlichkeit, ist nachts sehr unruhig und macht oft unmögliche Sachen, ist auch gegenüber den engsten Angehörigen (u.a. ich als Ehefrau und unsere beiden Kinder 6 J. und 9 J.) sehr aggressiv. Ich weiss nicht, wie lange wir das zuhause noch bewältigen können. Wer hat ähnliche Erfahrung, wer kann Tipps geben? Bin für alles dankbar!!!
mein Mann (38) hat mittlerweile nach der 3. OP ein GBM IV, welches sehr schnellwüchsig ist (innerhalb 1 Wo nach OP Rezidiv). Bestrahlung hatte er bereits im Jahr 2000, Chemos mit Temodal und PCV rühren nicht an. Er verändert allmählich seine Persönlichkeit, ist nachts sehr unruhig und macht oft unmögliche Sachen, ist auch gegenüber den engsten Angehörigen (u.a. ich als Ehefrau und unsere beiden Kinder 6 J. und 9 J.) sehr aggressiv. Ich weiss nicht, wie lange wir das zuhause noch bewältigen können. Wer hat ähnliche Erfahrung, wer kann Tipps geben? Bin für alles dankbar!!!
Elisabeth[a]
Carsten[a]
19.12.2003 15:05:16
Hallo Elisabeth,
mein Vater hat ebenfalls ein Glioblastom. Er ist aber im Gegensatz zu Deinem Mann depressiv.
Wir haben jetzt einiges bezgl. psychologischer Unterstützung unternommen (Kirche, Hospitzgesellschaft, guter Psychologe). Das hilft ihm ein Stück weit, mit der Situation besser umzugehen.
Ich wünsche Euch viel Kraft und schöne Weihnachten.
mein Vater hat ebenfalls ein Glioblastom. Er ist aber im Gegensatz zu Deinem Mann depressiv.
Wir haben jetzt einiges bezgl. psychologischer Unterstützung unternommen (Kirche, Hospitzgesellschaft, guter Psychologe). Das hilft ihm ein Stück weit, mit der Situation besser umzugehen.
Ich wünsche Euch viel Kraft und schöne Weihnachten.
Carsten[a]
Hans[a]
19.12.2003 17:02:50
Hallo Elisabeth,
vorwegschicken möchte ich, dass es mir sehr leid tut für dich, für ihn und deine Familie, dass dein Mann ein so aggressives Glio hat. Ich habe selber ein Glio (operiert zu ? 99,9%) und die Angst verändert den Menschen schon. Ich denke manchmal, ich lebe seit einem halben Jahr unter Dauerstress, wenn das keine Narben hinterläßt.
Ist das Rezidiv schon behandelt worden? Es gibt zwei Studien (Nanotherapie und Antisense), in der nicht bestrahlte und nicht chemotherapierte Rezidive behandelt werden. Googlesuche: Nanotherapie und/oder AP 12009
Ich weiß es ist schwer für alle, für die Angehörigen und die Erkrankten, aber gebt bitte nicht auf. Ich wünsche Euch allen sehr viel Kraft!!!
Hans
vorwegschicken möchte ich, dass es mir sehr leid tut für dich, für ihn und deine Familie, dass dein Mann ein so aggressives Glio hat. Ich habe selber ein Glio (operiert zu ? 99,9%) und die Angst verändert den Menschen schon. Ich denke manchmal, ich lebe seit einem halben Jahr unter Dauerstress, wenn das keine Narben hinterläßt.
Ist das Rezidiv schon behandelt worden? Es gibt zwei Studien (Nanotherapie und Antisense), in der nicht bestrahlte und nicht chemotherapierte Rezidive behandelt werden. Googlesuche: Nanotherapie und/oder AP 12009
Ich weiß es ist schwer für alle, für die Angehörigen und die Erkrankten, aber gebt bitte nicht auf. Ich wünsche Euch allen sehr viel Kraft!!!
Hans
Hans[a]
Gabi[a]
19.12.2003 18:29:57
Liebe Elisabeth,
ich verstehe Sie so, dass Sie (und vermutlich auch Ihre Kinder) Hilfe benötigen, um mit Ihrem kranken Mann umgehen zu können.
Die Annahme von Hilfe ist eine besondere Gabe; vielleicht können Sie Angebote von anderen annehmen - auch im Interesse Ihrer Kinder.
Können Sie in Ihrer Nähe mit einem Hospiz Kontakt aufnehmen? Es gibt stationäre Hospize, die auch ambulant arbeiten.
Wenn Ihr Mann jetzt zu Hause ist, fragen Sie den Pflegedienst oder fragen Sie im Krankenhaus.
Ich habe immer wieder die Erfahrung gemacht, dass es die Angehörigen (iwS) sind, die meinen, alles "selber schaffen zu müssen". Ich glaube, es gibt Zeiten, wo wir andere um Hilfe bitten können.
Ich wünsche Ihnen Mut, dass Sie Ihren Weg gehen können.
Herzlichst
Gabi
ich verstehe Sie so, dass Sie (und vermutlich auch Ihre Kinder) Hilfe benötigen, um mit Ihrem kranken Mann umgehen zu können.
Die Annahme von Hilfe ist eine besondere Gabe; vielleicht können Sie Angebote von anderen annehmen - auch im Interesse Ihrer Kinder.
Können Sie in Ihrer Nähe mit einem Hospiz Kontakt aufnehmen? Es gibt stationäre Hospize, die auch ambulant arbeiten.
Wenn Ihr Mann jetzt zu Hause ist, fragen Sie den Pflegedienst oder fragen Sie im Krankenhaus.
Ich habe immer wieder die Erfahrung gemacht, dass es die Angehörigen (iwS) sind, die meinen, alles "selber schaffen zu müssen". Ich glaube, es gibt Zeiten, wo wir andere um Hilfe bitten können.
Ich wünsche Ihnen Mut, dass Sie Ihren Weg gehen können.
Herzlichst
Gabi
Gabi[a]
Berta[a]
19.12.2003 19:36:22
Hallo!
Mein Vater war an einem Glio 4 erkrankt ( starb am 14.12) und war die erste Zeit ( ca. 4 Wochen) auch sehr agressiv. Danach legte es sich schlagartig.Je mehr "Eigenschaften" von dem RTumor zerstört werden, desto mehr ist der Betroffene auf Hilfe angewiesen. In dieser Phase wurde mein Vater sehr "zahm". Sicherlich ist der Leidensweg nicht bei allen gleich, aber vielleicht ist es bei Euch auch nur eine Phase. Ich denke er hat gehofft, wurde nun eines Besseren belehrt und muß das erst einmal verarbeiten.
Rückblickend möchte ich sagen, das amn die zu verbleibende Zeit intensiv verbringen sollte und nicht versuchen durch -zig Therapien das Leben nicht unbedingt lebenswerter machen ( wird es nämlich nciht, alles hat seine Nebenwirkungen!). Seid einfach für ihn da und wenn er mal nicht möchte, dann gönnt ihm auch Stille und Ruhe!
Alles Gute!
berta
Mein Vater war an einem Glio 4 erkrankt ( starb am 14.12) und war die erste Zeit ( ca. 4 Wochen) auch sehr agressiv. Danach legte es sich schlagartig.Je mehr "Eigenschaften" von dem RTumor zerstört werden, desto mehr ist der Betroffene auf Hilfe angewiesen. In dieser Phase wurde mein Vater sehr "zahm". Sicherlich ist der Leidensweg nicht bei allen gleich, aber vielleicht ist es bei Euch auch nur eine Phase. Ich denke er hat gehofft, wurde nun eines Besseren belehrt und muß das erst einmal verarbeiten.
Rückblickend möchte ich sagen, das amn die zu verbleibende Zeit intensiv verbringen sollte und nicht versuchen durch -zig Therapien das Leben nicht unbedingt lebenswerter machen ( wird es nämlich nciht, alles hat seine Nebenwirkungen!). Seid einfach für ihn da und wenn er mal nicht möchte, dann gönnt ihm auch Stille und Ruhe!
Alles Gute!
berta
Berta[a]
D81
21.12.2003 00:30:43
Alles Gute...
D81
Johann[a]
21.12.2003 00:32:22
Es ist das schlimmste, was es gibt.
Keine Hoffung auf ein lebenswürdiges Leben.
Keine Hoffung auf ein lebenswürdiges Leben.
Johann[a]
Heike[a]
22.12.2003 12:17:35
Liebe Elisabeth,
ihr könt für ihn da sein. Das ist das einzig wichtige. Versucht, euch durch Pflegedienste, häusl.Krankenpflege und liebe Verwandte und Bekannte Luft und Hilfe zu holen. Dann habt ihr auch die Kraft, für ihn da zu sein. Mein Vater ist am 16.11.2003 gestorben. Er hatte 1 Jahr nach Diagnosestellung. Jetzt ist er mit 56 Jahren gestorben. Der Tumor war in seinem Wachstum auch nicht zu bremsen. Aber mir hat es sehr geholfen, dass mein Papa nur 1 Woche ( die letzte Woche) im Krankenhaus sein musste. Und selbst dort haben wir ihn nur in 3 Nächten für 6 Stunden "alleine" gelassen, weil wir es körperlich nicht mehr geschafft haben.
Ich weiss, das ist alles kein Trost für Dich - aber es gibt Dinge, gegen die wir nichts ausrichten können ausser demjenigen beizustehen und es für alle zu einem gemeinsamen Weg zu machen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und denke an euch!!
Ganz liebe Grüsse
Heike
ihr könt für ihn da sein. Das ist das einzig wichtige. Versucht, euch durch Pflegedienste, häusl.Krankenpflege und liebe Verwandte und Bekannte Luft und Hilfe zu holen. Dann habt ihr auch die Kraft, für ihn da zu sein. Mein Vater ist am 16.11.2003 gestorben. Er hatte 1 Jahr nach Diagnosestellung. Jetzt ist er mit 56 Jahren gestorben. Der Tumor war in seinem Wachstum auch nicht zu bremsen. Aber mir hat es sehr geholfen, dass mein Papa nur 1 Woche ( die letzte Woche) im Krankenhaus sein musste. Und selbst dort haben wir ihn nur in 3 Nächten für 6 Stunden "alleine" gelassen, weil wir es körperlich nicht mehr geschafft haben.
Ich weiss, das ist alles kein Trost für Dich - aber es gibt Dinge, gegen die wir nichts ausrichten können ausser demjenigen beizustehen und es für alle zu einem gemeinsamen Weg zu machen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und denke an euch!!
Ganz liebe Grüsse
Heike
Heike[a]
Guste
24.12.2003 03:16:40
Hallo Elisabeth
mein Mann hat auch ein Glioblastom IV.
Wir waren auf einem Heilungsgottesdienst, sind auch gläubig.
Seit dem wir dort waren, es sind jetzt 3 Wochen her, geht es ihm bedeutend besser. Schon während dem Gottesdienst trat die Besserung ein. Als wir ankamen, hatte er Problemen mit dem Gehen. Danach ging es wirklich gut. Auch psychisch ist er fast wieder der Alte. Der einzige nach außen bemerkbare Unterschied ist, dass er lieber Süssigkeiten mag. Das ist natürlich für die Vollwertkost nicht so einfach.
Was ich sonst noch mache:
Selenase T oral, Phlogenzym, Aloe Vera, Careimmun, Lycium,
während der Chemo und Strahlentherapie Sauerstoffkonzentrator
Vollwertkost
Gebet
mein Mann hat auch ein Glioblastom IV.
Wir waren auf einem Heilungsgottesdienst, sind auch gläubig.
Seit dem wir dort waren, es sind jetzt 3 Wochen her, geht es ihm bedeutend besser. Schon während dem Gottesdienst trat die Besserung ein. Als wir ankamen, hatte er Problemen mit dem Gehen. Danach ging es wirklich gut. Auch psychisch ist er fast wieder der Alte. Der einzige nach außen bemerkbare Unterschied ist, dass er lieber Süssigkeiten mag. Das ist natürlich für die Vollwertkost nicht so einfach.
Was ich sonst noch mache:
Selenase T oral, Phlogenzym, Aloe Vera, Careimmun, Lycium,
während der Chemo und Strahlentherapie Sauerstoffkonzentrator
Vollwertkost
Gebet
Guste
Bibi[a]
06.01.2004 19:56:40
Hallo liebe Elisabeth,
es tut mir sehr leid für Euch alle, ich möchte mein Mitgefühl aussprechen.
Mein lieber Mann ist vergangenes Jahr im Mai an einem Glio mit 37 verstorben. Die Erstdiagnose war 1999. Mein Mann überlebte diese Krankheit 4 Jahre, davon hatten wir 3 schöne. Das letzte Jahr war eine Kathastrophe für uns alle. Was ich mir während der ganzen Pflegezeit immer eingeredet habe, war, dass unsere gemeinsame Zeit begrenzt ist. Das hat mir sehr geholfen alles durchzustehen. Diese schwierige Zeit ist nur ein Augenblick und in diesem Augenblick hab ich alles gegeben. Man hat die Kraft, auch wenn man manchmal am verzweifeln ist. Jetzt braucht Dich dein Mann, wenn alles vorbei ist, kannst Du wieder für Dich selber da sein und für Deine Kinder. Bei mir liegt das jetzt mehrere Monate zurück und ich bin so dankbar, dass ich die Gelegenheit hatte, meinen Mann auf diesen schweren Weg begleitet zu haben. Ich ließ ihn nie allein, auch im Krankenhaus hab ich tagelang bei ihm geschlafen, seine Hand gehalten. Ich war einfach da. Unterstützung bekam ich von seinen Eltern. Der Leidensweg war schlimm, die ganzen Stationen der Krankheit mitzuerleben...wie sich der geliebte Partner auf einmal zu einem Baby zurückentwickelt. Für mich war immer das wichtigste, dass es meinen Mann in seiner Situation gut geht. Ich habe oft versucht mich in seine Situation hinein zu versetzen und dann auch so gehandelt. Auch das hat mir sehr geholfen.
Ich wünsche Dir, liebe Elisabeth ganz viel Kraft.
Bibi
es tut mir sehr leid für Euch alle, ich möchte mein Mitgefühl aussprechen.
Mein lieber Mann ist vergangenes Jahr im Mai an einem Glio mit 37 verstorben. Die Erstdiagnose war 1999. Mein Mann überlebte diese Krankheit 4 Jahre, davon hatten wir 3 schöne. Das letzte Jahr war eine Kathastrophe für uns alle. Was ich mir während der ganzen Pflegezeit immer eingeredet habe, war, dass unsere gemeinsame Zeit begrenzt ist. Das hat mir sehr geholfen alles durchzustehen. Diese schwierige Zeit ist nur ein Augenblick und in diesem Augenblick hab ich alles gegeben. Man hat die Kraft, auch wenn man manchmal am verzweifeln ist. Jetzt braucht Dich dein Mann, wenn alles vorbei ist, kannst Du wieder für Dich selber da sein und für Deine Kinder. Bei mir liegt das jetzt mehrere Monate zurück und ich bin so dankbar, dass ich die Gelegenheit hatte, meinen Mann auf diesen schweren Weg begleitet zu haben. Ich ließ ihn nie allein, auch im Krankenhaus hab ich tagelang bei ihm geschlafen, seine Hand gehalten. Ich war einfach da. Unterstützung bekam ich von seinen Eltern. Der Leidensweg war schlimm, die ganzen Stationen der Krankheit mitzuerleben...wie sich der geliebte Partner auf einmal zu einem Baby zurückentwickelt. Für mich war immer das wichtigste, dass es meinen Mann in seiner Situation gut geht. Ich habe oft versucht mich in seine Situation hinein zu versetzen und dann auch so gehandelt. Auch das hat mir sehr geholfen.
Ich wünsche Dir, liebe Elisabeth ganz viel Kraft.
Bibi
Bibi[a]