Hallo zusammen,
bei meiner Mutter (61 Jahre) wurde kürzlich ein höhergradiges Gliom bzw. vermutlich ein Glioblastom diagnostiziert. Der Tumor lag rechts temporal/temporomesial, eine Teilresektion wurde Ende Mai durchgeführt. Der Allgemeinzustand ist aktuell gut (ECOG 1, KPS 80 %). Morgen haben wir den Termin im Strahlenzentrum, anschließend soll voraussichtlich die Radiochemotherapie nach dem Stupp-Protokoll beginnen. Der MGMT-Status liegt noch nicht vor. IDH ist wildtyp.
Wir möchten gerne alle Möglichkeiten prüfen und hätten daher einige Fragen:
* Hat jemand Erfahrungen mit klinischen Studien direkt nach der Operation bzw. vor oder während des Stupp-Protokolls?
Ich habe heute viele Kliniken angeschrieben. Weiß jedoch nicht ob das so der gängigste Weg ist.
* Welche Studienzentren für Glioblastom könnt ihr empfehlen?
* Gibt es ergänzende Therapien, mit denen ihr gute Erfahrungen gemacht habt (z. B. Tumortherapiefelder/Optune, Ernährung, Bewegung)? Mir wurde in dem Stufe das 3E Zentrum empfohlen. Kennt das jemand?
* Hat jemand Erfahrungen mit komplementären Ansätzen wie Misteltherapie oder anderen begleitenden Maßnahmen? Als Zusatzmassnahme zur Bestrahlung/ Chemo oder im Anschluss. Ebenfalls habe ich von Methadon gelesen.
Ich wäre sowas von dankbar über Erfahrungsberichte, Hinweise auf Studien oder Empfehlungen, worauf wir in dieser frühen Phase besonders achten sollten.
Momentan bin ich mit der Diagnose total verloren.
Vielen Dank fürs lesen und allen einen schönen Abend!
Stefanie