Thema: Was können wir noch tun?

Hallo,
mein Vater hat die Diagnose Glioblastom Grad IV im Oktober 2016 bekommen, gleich danach wurde er operiert und hat mit der Strahlentherapie angefangen. Im Februar 2017 dann ein Rezidiv- der erste Rezidiv. Da hatte er dann seine zweite OP und danach hat er mit der CCNU Chemo angefangen. Leider hat das auch nichts gebracht, denn schon im Mai ging es ihm sehr schlecht, so dass er nicht mehr alleine laufen konnte, aufgrund einer linksseitigen Lähmung. Ende Mai hingegen noch ein MRT und nochmal Rezidiv. Da hat er dann wieder angefangen mit Kortison und Avastin, was ihm sofort geholfen hat, da man die Besserung seines Allgemeinzustandes sofort sehen konnte. Jetzt am 02. August noch ein MRT- kein Rezidiv, sogar deutliche Abnahme des Tumors ABER seinem Allgemeinzustand geht es so schlecht wie noch nie vorher. Der Arzt hat uns empfohlen auf eine Palliativstation ihn einweisen zu lassen, was dann im gleichen Krankenhaus auch ist. Mein Vater ist aber sehr stur und möchte das nicht und wenn wir ihn darauf ansprechen, wird er sauer. Seit schon einer Woche schläft er kaum. Nachts wacht er jede halbe std. auf (nicht übertrieben). Wir denken, dass er Angstzustände hat und deswegen nicht einschläft. Eigentlich sollten die Medikamente, die er kriegt ihn sofort müde machen, tut es auch aber es sieht so aus als ob er sich selber weigert einzuschlafen.
Wir sind als Familie überfordert, da wir nicht wissen wie wir ihm noch helfen können. Langsam versteht man auch nicht, was er sagt. Er kann kaum noch laufen. Also wenn meine Mutter alleine zuhause wäre, würde sie es nicht hinkriegen ihn alleine zur Toilette oder so zu bringen. Da sein Mund auch halbgelähmt ist, isst er mittlerweile auch weniger. Außerdem verschluckt er sich sehr oft beim Wassertrinken. Er möchte die ganze Zeit massiert werden, da ihm sein linkes Bein sehr wehtut.

Meine Frage nun: Habt ihr schonmal so eine Situation erlebt oder hat einer von euch Tipps, wie wir ihm irgendwie helfen können.

Ich wäre für jede gute Antwort dankbar.

Hallo Sümi,
Mein Mann geht jetzt auch nur noch den Palliativen Weg. Er ist zu Hause. Sein Bein ist schon seit 12/16 gelähmt. Gegen Unruhe oder Angst bekommt er Tavor so wie er die benötigt. Habt ihr denn schon alle Hilfsmittel, die er bzw. Ihr zur Pflege benötigt zu Hause, also Rollstuhl, Toilettenstuhl, Pflegebett und für uns unverzichtbar Turner (Aufstehhilfe)? Urinflaschenset wird auch verordnet, hingegen muss eine einzelne Urinflasche selbst bezahlt werden.
LG PinkeSocke

Hallo PinkeSocke,
erst einmal danke für deine Antwort. Mein Vater kriegt auch schon seit einer Woche Tavor, nur hilft das halt auch nicht. Gestern wurde er wegen zu hohem Zucker ins Krankenhaus eingeliefert. Vielleicht hat seine Unruhe auch daran gelegen, genau weiß ich es aber nicht, da ich erst Heute mit dem Arzt reden werde. Ach ja- und der hohe Blutzuckerwert kommt vom Kortison, das wissen wir schonmal.
Einpaar der Hilfsmittel die du genannt hast haben wir aber vom Turner habe ich zum Beispiel noch gar nichts gehört. Da werde ich mich jetzt informieren. Danke für die Tipps. Ich hoffe auf das Beste auch für dein Mann und dich.

Viele Grüße
Sümi

Ihr benötigt unbedingt professionelle Unterstützung.
Ein ambulantes Palliativ Team wäre eine Möglichkeit. Sprecht mit dem behandelnden Arzt darüber. Je früher desto besser. Damit ist die Situation deutlich entspannter zu ertragen, da man selber nicht die gesamte Verantwortung trägt und auf Profis vertrauen kann. Alles Gute für Euch.

Hallo Sümi,

Das es deinem Vater so schlecht geht tut mir leid.

Zu den Schlafstörungen kann ich aus eigener Erfahrung sagen das ich unter Kortison Einnahme auch kaum schlafen konnte. Wenn ich nachts 2 Stunden geschlafen habe war das viel.

Lg Lybelle