www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Was kommt bei einer Entfernung des Kavernoms auf mich zu?

Was kommt bei einer Entfernung des Kavernoms auf mich zu?
EpiBob
05.01.2018 20:27:20
Hallo zusammen,

ich habe nach einem Unfall im Jahr 2011 ein Kavernom temporal Rechts.
Bis vor einem Jahr beschwerdefrei.
Seit Anfang des Jahres 2016 habe ich zunehmend mit epileptischen Anfällen (Grand Mal) zu kämpfen. Sie werden sowohl häufiger als auch intensiver.
Zur Zeit etwa 2 bis 3 mal pro Woche bei einer hohen Medikation.
Die Größe ist nach erneuten Blutungen von 1x1x1 cm auf etwa 3x3x2 cm angestiegen,daher empfiehlt mein Neurologe eine Entfernung.
Da es auf den Hirnbalken Druck ausübt wohl auch sinnvoll.
Ein Beratungsgespräch in der Uniklinik Ffm steht Anfang nächster Woche noch an.
Meine Frage dazu:
Was erwartet mich im Hinblick auf körperliche Einschränkungen und mit welchem zeitlichen Ausfall muss ich beruflich wie privat rechnen?
Ärzte reden einem das zumeist leider eher schön.

Danke!
EpiBob
Prof. Mursch
05.01.2018 21:35:44
Warum sollen Ärzte das "schön reden"?
Abgesehen davon, dass Sie hier keine realistische Einschätzung erhalten, weil die Mitleser keine Neurochirurgen sind und die Bilder nicht kennen, ist bei jedem Patienten die individuelle Lage einer Raumforderung etwas anders und kann nur annähernd einem Risiko zugeordnet werden.
Ohne Vertrauen in die beratenden Kollegen werden Sie es schwerer haben.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Grünes Haus
05.01.2018 21:51:53
Welche Medikamente sind denn wie (hoch) dosiert?Vielleicht geht ja eventuell auch über den Weg der Medikamenten-Änderung(Art,Dosierung)etwas zu machen?Du solltest echt deinen Ärzten vertrauen.
Grünes Haus
EpiBob
05.01.2018 22:09:42
Ja das mit dem Vertrauen sollte ich dran arbeiten...
Medikation aktuell liegt bei 2000 Levetiracetam und z. Z. wird Valproat
stufenweise von 900 auf 1800 erhöht.
Das Levetiracetam soll anschließend auch stufenweise reduziert werden.
EpiBob
KaSy
06.01.2018 00:59:57
Hallo, EpiBob,
2000mg Levetiracetam ist eine normale Dosis, weniger wird als Anfangsdosis wegen zu geringer Wirksamkeit gegen Anfälle selten gegeben. Da ist also noch Raum nach oben offen

Wegen der Kavernom-OP kann ich Dir nichts raten. Ich habe stets meinen Ärzten vertraut. Sie tun ihr Möglichstes, um Dir zu helfen, den Rest tun Dein Körper, Deine Psyche und Dein Optimismus nach der OP.
KaSy
KaSy
fasulia
06.01.2018 12:44:06
im Beipackzettel wird die Maximaldosis von Levitiracetam mit 3000/ pro Tag
angegeben- "der Raum nach oben" ist begrenzt-
dass 2000 eine "normale" Dosis sein soll, habe ich bisher nicht gehört, kenne einige Epileptiker, die mit niedrigeren Dosen eingestellt sind

oben in der Suchleiste rechts kann man Begriffe eingeben- da gibt es einige längere threads von Kavernom Betroffenen-auch Empfehlungen wo die Spezialisten sitzen
fasulia
Jockel
08.01.2018 16:51:06
Wie Prof.Mursch schreibt, es ist von Fall zu Fall unterschiedlich.
Auch ich bin kein Neurologe. Bei mir sind auch nach 4 Jahren Defizite vorhanden und es werden sicher welche bleiben. Wie in anderen Post von mir mehrfach aufgeführt, ist es ein Weg der nur mit Vertrauen in die behandelnden Ärzte zunehmen ist. Eines kann ich für mich sagen, der Zeitbegriffe hat sich relativiert. Die Prioritäten haben sich etwas verschoben, wobei das akzeptieren von Zuständen zu einer Verbesserung/Veränderung des Empfinden führt. Wichtig aber ist, Du entscheidest für Dich. Andere können Dich nur beraten bzw. Dir beistehen.
Bei mir hat die OP zu einer "Bremsung" geführt, aber aus dem Schwung gekommen bin ich nicht!
Joachim
Jockel
EpiBob
08.01.2018 21:45:26
Danke,
ich würde ein bißchen weniger Schwung sicherlich besser verkraften als die Hilflosigkeit und je nach Situation demütigende Lage in die ich ,durch meine immer wieder kehrenden Anfälle gebracht werde, gerate.
Daher würde ich bei einer guten Prognose eine Operation trotz meiner Ängste wohl zustimmen.
Da mich mein Arbeitgeber bereits seit 4 Monaten freigestellt hat, ist bereits zusätzlich zu den Anfällen viel Schwung im sozialen Bereich verloren gegangen.
Auch ein Aspekt mit dem ich bisher noch nicht so recht umzugehen weiß.
Zumal ich im kfm. Bereich tätig bin und nicht verstehe warum ich nicht meinen Beitrag leisten darf.
EpiBob
Holly
09.01.2018 07:34:25
Hallo EpiBob,

hat dein Arbeitgeber dich wegen der epileptischen Anfälle freigestellt? Wenn ja, dann hoffentlich bei vollen Bezügen.

Mir wurde ein Kavernom operativ entfernt und nach Anschlussheilbehandlung und einem zunächst gescheiterten Arbeitsversuch mit nochmalig nachfolgender Reha, bin ich mittlerweile wieder voll in meinen Beruf eingestiegen. Ich absolviere u.a. Nachtdienste und Rufbereitschaften und bin fit wie vor der OP.

Da ich noch andere epileptogene Kavernome habe, bin ich medikamentös eingestellt und damit anfallsfrei. Ich nehme 3000mg Levetiracetam und 200mg Lamotrigin. Die anfänglich starken Nebenwirkungen sind auch nach einiger Zeit verschwunden.

VG Holly
Holly
EpiBob
09.01.2018 11:11:43
Ja,
Bisher volle Bezüge. Allerdings unter Vorbehalt und der Forderung meinen Betriebsarzt von der Schweigepflicht zu entbinden.
Mir wurde sogar sehr offensiv Drogenkonsum unterstellt, was absolut haltlos ist. Ich habe selbst den Konsum von Alkohol und Kaffee auf Null reduziert und mit Drogen nie zu tun gehabt.
Meinen Job zu verlieren wäre ein herber Schlag.
Hab daher leider das Gefühl es wird ein Grund gesucht mich kündigen zu können.
Der Betriebsarzt hat mich nicht einmal gesprochen und nur eine Urin und Blutprobe genommen. Sowie eine Liste der Medikamente verlangt.
EpiBob
Holly
09.01.2018 12:51:44
Hast du die Schweigepflichtentbindung schon unterschrieben? Falls es einen Btriebsrat gibt, würde ich mich dort lieber erst mal beraten lassen. Oder bei einer anderen unabhängigen Beratungsstelle. Ich bin leider nicht vom Fach, aber das Vorgehen deines Arbeitgebers klingt ganz schön "schräg".

Es ist ja davon auszugehen, dass du nach OP oder auch nur medikamentöser Einstellung wieder in der Lage sein wirst, deinen Job auszuüben. Vielleicht meldet sich noch jemand, der mehr Ahnung im Bereich Arbeitsrecht hat. Ich glaube, es gibt "personenbedingte" und "betriebsbedingte" Kündigungen. Bei den Personenbedingten spielt die Prognose eine Rolle.

Lass dich auf jeden Fall nicht entmutigen und nimm Beratung in Anspruch.
Holly
EpiBob
09.01.2018 13:41:33
Ich bin glücklicherweise beim VdK. Aber noch kein Termin...
Hab leider noch nichts konkretes und grade ziemlich viel um die Ohren.
Eine Entbindung werde ich nicht unterschreiben solange ich selbst nicht einmal einen Befund oder ähnliches vom Betriebsarzt bekommen habe.
Ein Problem entsteht für mich dann, wenn ich keine Bezüge mehr bekomme, ohne Kündigung oder ähnliches fühlt sich kein A-Amt oder anderer Träger in der Pflicht meinen Unterhalt zu sichern.
Einen Behörden-Krieg steh ich grad nicht durch.....
EpiBob
2Federbomber
14.01.2018 12:32:08Neu
Hallo...
Ich hatte zwar "nur" ein FalxMeningeom, frontal, links

Aber das mit Deinem Arbeitgeber, das Vorgehen würde ich in einem ersten Beratungsgespräch nit einem Fachanwalt für Arbeitssachen besprechen...
Mir hat man auch ein Angebot gemacht,wegen meinem kaputten Kreuz..
Hatte nicht angenommen...
Ich habe soweit es geht immer alles selber erledigt.Teiks unter grossen Schmerzen.Trug einen Rückenstützgürtel bei Arbeit,Lager.Auf Steinzeitalterbedingungen..Gleich nach dem Angebot bin ich zu einem Fachanwalt und habe zeitnah einen Behinderunsgrad Abtrag gestellt,der abgelehnt mit 20 zurück kam,Wiederspruch brachte auch nichts,seit letztem Jahr Klagen wir..Inzwischen sammel ich heden Arztbrief etc.und zum Anwalt...

Ich wollte Dir damit nur sagen, Das musst Du Dir nicht bieten lassen,das ist Mobbing und Nötigung.....Wenn Du eine Rechtschutzversicherung hast, such Dir Anwalt für Arbeitssachen,nimm jemanden mit,der mit Dir da hinn geht...Du kannst dem Anwalt alles von a-z erzählen..

Ist nur ein Tipp von mir...

Viel Kraft und Glück, gute Besserung... Du bist was wert,Due Angestellten Leute halten Die Firma oben, NICHT der Chef
2Federbomber
EpiBob
17.01.2018 16:20:35Neu
Hallo zusammen,

Ich danke allen für die Beitrage und Nachrichten.
Hat mir schon mal einiges an Angst, Unwissenheit und falschen Erwartungen genommen.
Die OP steht nun an und ich sehe optimistisch in die Zukunft.
Euch allen wünsche ich nur das Beste!!

Danke
EpiBob
NACH OBEN