Was kommt jetzt?

Hallo mit betroffene und Angehöhrige
Aus heiterem Himmel trifft mich, uns am 2.August 201 die Diagnose Glioblastom 4.
Bis dahin war unser Leben eine einzige Zielgerade ins Alter mit den notwendigen vorkehrungen um es nach dem Arbeitsleben so gut wie möglich zu haben.
Zu mir : ich bin als Angestellter mit gerade 52 Jahren, bis zur Diagnose völlig gesund, hatte noch nicht einmal einen Hausarzt notwendig.
Eine Biopsie wurde entnommen jedoch die Auswertungen dauern durch die Urlaubszeit gefühlt ewig.
Am Freitag war ein Gespräch mit dem Neurochirurgen Uni KLINIK ULM welcher sichtlich um Haltung ringen musste uns jedoch jegliche Hoffnung durch eine OP nahm.
Ab dieser Woche soll die Chemo in Verbindung mit einer Bestrahlung begonnen werden.
Ich weiß nicht ob das an dieser Stelle richtig ist, ich habe einfach das bedürffnis es in diese Welt zu schreien.
LG Klaus

Es kommt immer wieder vor, dass ein anderer Neurochirurg es anders sieht und operiert. Patienten habe bis zu sechs andere Neurochirurgen gefragt, bis sie einen gefunden haben, der eine Operation gemacht hat und dann noch mit Erfolg. Mein Rat: Fragen, fragen, fragen.
Alles Gute.

Hallo Klaus, da man im Forum keine Kliniken oder Ärzte nennen darf, kannst du mir gerne eine persönliche Nachricht schreiben. Der Arzt von meinem Mann ist genial, alle anderen Ärzte haben uns gesagt, man könne sein Glioblastom nicht komplett entfernen, der Arzt der ihn operiert hat, konnte es. Liebe Grüße Judith

Das mit der OP ist so eine Sache, es heißt grundsätzlich so viel wie möglich rausoperieren, aber insbesondere wenn du sonst ein gesunder Mensch bist, kann man einiges verhauen. Zumal ein Glioblastom diffus ist und eine komplette Entfernung nicht möglich ist. Es ist kontraproduktiv, wenn du dann gelähmt oder sonstige neurologische Schäden davonträgst und geschwächt eine Chemotherapie startest. Wenn der Tumor behandelt wird und das Wachstum sich einstellt ist es genauso gut wie eine Resektion. Auf der anderen Seite gibt es Menschen wo eine Resektion gemacht wird aber nach 6 Monaten ist das Rezidiv trotzdem da.

Wir waren in einer ähnlichen Situation mit meinem Vater, im Nachhinein sind wir froh, dass die Chirurgen nicht Zuviel riskiert haben. Wäre mein Vater im Rollstuhl hätte er die Strapazen wohl nicht überlebt.
Die ersten Monate sind die Schlimmsten auch psychisch. Es wird aber besser! .

mein Mann hat mit 70 J die Diagnose Glioblastom im Sprachzentrum - inoperabel - erhalten: 12.11.21. Er erhielt altersbedingt nur 15 Bestrahlungen + 3 Wochen Chemotherapie. Die 4 Monate danach waren geprägt von Fatigue (Schlafen bis 16 Std./Tag) und Energielosigkeit. 6 Monate nach der Diagnose begann er wieder am Leben teilzunehmen. Jetzt, 9 Monate nach der Diagnose darf er wieder Auto fahren, geht ins Fitness-Studio, kauft ein, besucht Konzerte mit mir. Leider humpelt er, hat Wasseransammlungen in einem Fuß, gelegentlich Sprach- und Leseprobleme - aber insgesamt ist seine Lebensqualität bei dieser Erkrankung gut. Der Rest ist Zukunft - und die kann niemand planen bei einem Glioblastom. Also genießen wir die guten Tage!

Hallo Fröschchen,

mein GBM war auch im Sprachzentrum. War aber im Gegensatz zu deinem Mann operabel. Was war das Argument bei deinem Mann, das es inoperabel ist?

Ich frage weil eine Wach-OP möglich ist, um die OP ausgiebig durchzuführen, ohne Sprachsystem zu zerstören.

das Glioblastom war nach Meinung der Ärzte in München, Großhadern, zu groß und direkt im Sprachzentrum - eine OP hätte Teile des Sprachzentrums (und das bedeutet nicht nur Sprechen, sondern Schreiben, Lesen, geistiges Verstehen) zerstört. - Da mein Mann seit 30 Jahren bereits Tinnitus hat und schwerhörig ist, konnte und wollte er sich ein Leben ohne Hören, Sprechen, geistige Präsenz nicht vorstellen. Daher hat er nicht insistiert.