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Nastasia

Hallo ,
Mein Mann bekommt jetzt für 12 Monate die erste Chemo. Kann mir jemand sagen , wie es danach weiter geht? Ist dann Pause ? Macht man einfach MRT Kontrollen?

Mego13

Liebe Nastasia,

Welche Chemo bekommt er?

LG
Mego

Nastasia

Er bekommt Temozolomid 5 Tage am Stück und dann immer 23 Tage Pause

mogli_77

Hallo,
wenn dein Mann die Chemo die 12 Monate gut verträgt, dann würden dann immer alle 3 Monate Konntroll MRT' s gemacht werden.

Während der Chemo werden die Blutwerte jede Woche kontrolliert, damit man reagieren kann, wenn sie stark fallen.

Alles Gute mogli

Nastasia

Hallo Mogli ,
Lieben Dank für deine schnelle Antwort

Mego13

Liebe Nastasia,

wundert euch nicht, wenn am Anfang die Blutwerte nur um den 21. und 26. Zyklustag kontrolliert werden. Denn das ist der Zeitpunkt des sogenannten "Nadirs", wenn die Blutwerte ihren Tiefststand erreichen.
Im 1. Zyklus liegt die Temozolomidmenge bei 150 mg / m² Körperoberfläche. Wird das (einigermaßen) gut vertragen, erhöht man ab dem zweiten Zyklus auf 200 mg / m² Körperoberfläche.

LG
Mego

Nastasia

Lieber Mego ,
Ich danke dir für die Infos . Dir weiter auch alles Gute

Dobo53

Bei meinem Sohn hat man an 1.1.26 ein Astrozytom grad 3 , den man offensichtlich nicht operieren kann, weil er sehr groß ist, festgestellt. Er hat 6 Wochen an 5 Tagen die Woche Bestrahlungen bekommen, die sehr starke Nebenwirkungen hatten und noch haben. Danach war er 6 Wochen in Reha. Heute ist er wieder umgefallen. Er reagiert sehr heftig auf angebotene Hilfe. Ein Arztgespräch mit uns hat unsere Schwiegertochter abgelehnt. Und wir haben nur Halbinformationen. Er muss sehr viel Kortison nehmen, was ihn total aufschwämmt.. Jetzt soll im Juni eine Chemotherapie begonnen werden 5 Tage Chemotherapie 23 Tage Pause. Ist das Umfallen normal und gefährlich? Und hat jemand Erfahrung, wie die Chemotherapie in Tablettenform im allgemeinen vertragen wird? Gibt es sonst noch andere zusätzliche Behandlungen?
Autofahren darf er nicht. Er will aber unbedingt in seine Wohnung nach Spanien fliegen, aber ist das nicht auch gefährlich mit dem Flug?
Ich hätte noch 1000 Fragen, wir sind sehr verzweifelt, weil wir uns aufgeschlossen fühlen. Er selbst ist bei Fragen überfordert und wird offensichtlich vieles nicht oder nicht mehr und unsere Schwiegertochter ist auch nicht offen. Es ist eine schlimme Situation für sie und deine Familie. Vorlauf hat ja jemand Erfahrung und kann mir das Ring oder andere mitteilen.

Nastasia

Liebe Dobo ,
Das mit deinem Sohn tut mir sehr leid . Aber was heißt zu groß ? Bei meinem Mann war er auch sehr gross und er konnte operiert werden .
Ich wünsche deinem sohn alles Gute und drücke euch ganz fest die Daumen

Dobo53

Liebe Nastasia,
vielen Dank für deine Antwort.
Jetzt habe ich heute über Dritte erfahren, dass der Tumor nicht zu groß ist sondern zu viele Verzweigungen hat, die sich in allen möglichen Bereichen des Gehirns befinden und er deshalb nicht operabel ist.
Sicher hast du recht, dass man gerne geneigt ist, sich einzumischen und gute Ratschläge zu geben. Wir sind was das anbetrifft, immer schon sehr zurückhaltend. Wir haben 4 Kinder im Alter von 56-39 Jahren. Und dann haben wir noch 9 Enkel Kinder und 1 Urenkelin Und jedes Kind weiß, dass wir uns nur dann äußern, wenn wir um Rat gefragt werden. Es ist sicher häufig der Fall, dass jeder mitreden möchte und „gute“ Ratschläge geben möchte, das kann ich verstehen, dass man das in so einer Situation absolut nicht gebrauchen kann. Deshalb ist ein Kontraktabbruch auch bestimmt im Augenblick das beste.
Eine zweite und dritte Meinung wurde eingeholt und alle waren der gleichen Meinung,dass das Risiko einer Operation viel zu hoch ist. Wir hoffen, dass die Chemotherapie einen kleinen Effekt hat und es ihm wieder etwas besser geht. Und er noch ein einigermaßen lebenswertes Leben führen kann. Auch wenn nichts mehr so wird, wie es mal war.
Dir und deinem Mann unsere besten Wünsche und vielleicht hören wir noch einmal voneinander.
Liebe Grüße Doris

Nastasia

Hallo Doris ,
Ok , das klingt dann ganz anders( als bei uns ) und sehr nett von euch . Ich hoffe das es deinem Sohn hilft und er noch viel Zeit mit euch allen verbringen kann .. Ich wünsche mir auch nichts mehr , manchmal ist die Angst so unfassbar groß :(
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute ..
Liebe Grüße Nastasia

Jonathan21

hallo alle Ihr Lieben,

ich muss mich einfach einmischen, auch wenn ich nicht soviel zu sagen fachliches zu sagen habe: Aber der Konflikt Schwiegertochter/Mutter:
Alle machen sich allergrößte Sorgen um den geliebten Menschen und haben Ängste. Ein Hirntumor ist eine unfassbare, erschlagende Diagnose. Und man wünscht seinem Kind soviel Gutes. Eine Mama leidet auch sehr. Und es wäre fair, den Eltern des Kranken ein wenig Informationen und Fairness entgegenzubringen.



Claudia

Dobo53

Ich danke dir für die guttuenden Worte. Es ist eine schreckliche Diagnose, die so viel Kraft kostet, dass man sich zusammen tuen sollte um möglichst gemeinsam für den Kranken da zu sein.
Viele liebe Grüße und alles Gute
Doris

Nastasia

Hallo Jonathan , du hast total recht ich bin selber Mama und das würde mich zerreißen . Aber weil ich selber Mama bin verstehe ich nicht wie man so Druck aufbauen kann . Sie schiesst gegen die Familie die er sich aufgebaut hat und das in der Situation. und ich kann verstehen das er da keine Kraft reinstecken will weil er diese brauch um alles durch zustehen. Ich kann nur von meiner Situation sprechen

Dobo53

Hallo Nastasia,
Ich verstehe diese Antwort nicht. Mein Sohn bekommt durch seine Krankheit nicht mit, wie sich seine Frau verhält. Weil er es im Augenblick gar nicht kann. Und das ist auch gut so. Er darf sich damit auch nicht belasten. Das Hauptthema bleibt für uns nach wie vor das Drama der Krankheit. Wir sind halt traurig, dass wir uns von ihr ausgeschlossen fühlen. Und das ist total schlimm für uns.

Nastasia

Hallo Doris . Die Nachricht war auf Jonathan bezogen nicht auf deine Nachricht . Ich kann dich total verstehen . Meine schwiegermama hat auch immer alles von uns erfahren ist ja klar sie ist die Mama . Mein Mann wollte es erst nicht mehr nach dem sie meinte alles besser zu wissen und was ich angeblich alles falsch mache . Sorry mit meiner Nachricht warst nicht du oder eure Situation gemeint ..
Ist dein Sohn stark kognitiv eingeschränkt ?

Dobo53

Hallo Nastasia, vorübergehen ja. An manchen Tagen mehr an manchen weniger. Es strengt ihn als ziemlich an. Und er vergisst einiges. Was noch Nachwirkungen von den Bestrahlungen sein sollen. Wir haben auch trotzdem viel Kontakt zu ihm. Morgen mache ich mit seinen 13 jährigen Sohn Sushi. Danach wird er zum Essen zu uns gebracht. Und darauf freuen wir uns schon sehr. Seine Frau kommt nicht, sie mag kein Sushi. Wenn es ihm gut geht, können wir uns auch sehr gut mit ihm unterhalten. Seine Krankheit betreffend möchte er uns aber immer beruhigen. Wir sind froh, dass er so eine positive Einstellung hat. Er gibt die Hoffnung nicht auf und wir wollen das auch nicht.
Ganz liebe Grüße

Nastasia

So ist es bei meinem Mann auch . Er kann auch die einfachsten Dinge nicht mehr . Es ärgert ihn dann immer selber total . Aber man merkt das der Kopf einfach leider nicht mehr so macht wie vorher , bei ihm war es vor der op und vor der Bestrahlung schon so . Ach das ist doch schön , dann werdet ihr morgen alle einen schönen Tag zusammen verbringen . Wie kommt dein Enkel damit zurecht ? Unsere Kinder waren die ersten Wochen echt neben der Spur . Und haben viel geweint als sie hörte krebs . Es ist davor leider erst meine Schwester an Krebs verstorben , deswegen war es auch noch so total präsent bei allen
Ich wünsche euch morgen eine schöne Zeit zusammen und ganz viel Spaß beim Essen machen ..

Pinkepanke

neu

Hallo alle zusammen,
Ich bin selber betroffen von einem Astrozytom Grad 3. Ich hatte epileptische Anfälle und dann kam die Diagnose. Seitdem ist alles wie ein Alptraum. Ich wurde Anfang des Jahres operiert und alles konnte entfernt werden. 30 Bestrahlungen habe ich schon hinter mich gebracht. Ich hatte außer Haarausfall, Hunger und Müdigkeit keine Nebenwirkungen und alles gut vertragen.
Jetzt habe ich ein Jahr Tablettenchemo vor mir. Aktuell habe ich schon vier Zyklen geschafft. Mein Blutdruck ist dadurch sehr im Keller und es geht mir nicht mehr so gut wie vorher, aber an sich soll die Chemo Temozolomid gut vertragen werden. In den ersten Zyklen habe ich auch gar nichts gemerkt. Ich versuche mich nicht verrückt zu machen und bin froh, wenn nicht wieder etwas wächst. Ich nehme dafür auch gerne einiges in kauf, da ich meine Mama erst an Krebs verloren habe und meinen drei Kindern das ersparen möchte.
Ich werde also kämpfen, so wie es auch meine Mama gemacht hat, für uns.
Die Entscheidung für oder gegen eine Operation stand bei mir nicht zur Debatte. Ich wollte das Ding nur raus haben. Also versucht positiv zu denken, auch wenn es schwer fällt. Und macht Betroffenen Mut und habt zusammen eine schöne Zeit. Man weiß nie wie lange sie noch möglich ist.
Ansonsten kann ich jedem nur wärmstens einen "Letzte-Hilfe-Kurs" empfehlen.
Euch allen Alles Gute und viel Kraft für das was so kommt.
Liebe Grüße Elli

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