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Lavendel

Hallo, ich bin neu hier. Seit 11 Tagen weiß ich, das mein Mann einen Hirntumor hat (Art weiß ich nicht). Der Tumor war 6x4 cm groß und hinter der rechten Stirnhälfte. Gestern wurde er operiert, man konnte den Tumor nicht vollständig entfernen.
Und was passiert jetzt? Keiner gibt mir richtig Auskunft. Erstmal muss ein CT gemacht werden, dann muss er aufwachen, dann werden wir sehen....
Es muss doch irgendwelche Prognosen geben. Ich halte diese Ungewissheit nicht aus! Was kann im besten Fall passieren? Wann wird bestrahlt und was bewirkt es? Wann gibt es Chemotherapie? Was soll ich meinen Kindern sagen? Ich hoffe ihr könnt mir helfen.

Mörchen

Hallo liebe Lavendel,

ich bin zwar meist nur stille Mitleserin, möchte dich aber dennoch gerne herzlich Willkommen hier im Forum heißen!

Die Ärzte können dir im Moment noch nicht viel sagen, da sie erst einmal den histologischen Befund abwarten müssen. Dieser gibt Auskunft, um welche Art von Tumor es sich bei deinem Mann handelt. Bei gutartigen Hirntumoren folgt i.d.R. keine Bestrahlung oder Chemotherapie, sondern wird der Tumor nur anhand von regelmäßigen MRTs überwacht. Bei Grad III oder IV folgt jedoch schon Bestrahlung und Chemotherapie. In diesem Falle werden euch die behandelnden Ärzte aber noch sehr genau aufklären.

Im Moment kannst du also nicht mehr tun, als den histologischen Befund abzuwarten und versuchen Ruhe zu bewahren.

Falls du noch mehr Fragen hast oder diese in nächster Zeit aufkommen, bist du hier genau richtig!

Liebe Grüße
Mörchen

Harry Bo

Hallo Lavendel,

ich weiß, die Diagnose Hirntumor alleine reicht aus, um alles in ein großes Loch der Ungewissheit zu stürzen, dazu kommen die dünnen Informationen der Ärzte und das Abwarten der Berichte und die Planung der nächsten Therapie Schritte.

Das CT direkt nach der OP dient erstmal dazu um festzustellen ob noch irgendwo eine Blutung im Kopf ist.
Das nächste ist innerhalb von 72 Std. ein MRT um zu beurteilen wie gut die Operation verlaufen ist und wieviel des Tumors wirklich erwischt wurde.

Dann dauert es 1-2 Wochen bis das histologische Ergebnis und damit die Art des Tumors und die entsprechende Therapie.
Wichtig ist die Einstufung des Tumor nach WHO Typ 1,2,3, oder 4. Bei 1 wird man erstmal nichts machen, bei 2 wahrscheinlich auch nur weiter beobachten, vielleicht aber auch präventiv bestrahlen. Bei 3 und 4 Gibt es die kombinierte Bestrahlung mit Chemo.

Auch wenn die Ärzte vielleicht schon eine Ahnung haben, sind sie vorsichtig mit Spekulationen gegenüber dem Patienten, d.h. es ist wirklich besser abzuwarten bis Klarheit ist, so grausam wie diese Warterei auch ist.

Ich drück Euch die Daumen bis dahin.
Gruß Harry

Koboldfranz

Hallo Lavendel

Bin selbst Betroffener und kenn diese ganze Ungewissheit. Ich bin am 20.8. letzten Jahres in der Uni-Köln an einem sogenannten atypischen Menigeom WHO II im oberen rechten Stirnbereich operiert worden. Bei der OP (unter Vollnarkose) gab es wohl Komplikationen, die Ärzte erzählten mir, ich musste reanimiert werden.
Das Ding war ein Zufallsbefund im örtlichen Krankenhaus und als ich die Diagnose hörte, fiel für mich erstmal die Welt zusammen, weil, ich arbeite (te muss ich nun sagen) selber im medizinischen Bereich und bei so ner Diagnose doppelt Angst. Ich hatte plötzlich massive neurologische Ausfälle, vorher nie Beschwerden. Ich bin dann sehr zügig in die Uni nach Köln verlegt worden und die sagten auch, OP sei dringend notwendig.
Nach der OP kam ich dann recht schnell in die Reha nach Marmagen (am 3.9.) in die Eifelhöhenklinik, wo ich 6 Wochen verbrachte. Ich hatte anfangs noch arge Probleme mit dem Laufen (vor allem Trepp ab), also Gleichgewicht, und dem Sprechen, was sich relativ schnell legte.Bez. Nachsorge:
Die Ärzte sagten mir, dass nach der Reha noch eine Bestrahlung angesetzt sei, da sie den Tumor nicht restlos entfernen konnten. Histologisch sei er zwar gutartig, aber bei Menigeom bestehe halt immer die Gefahr eines Rezidivs. Diese Termine konnte ich nach der Reha jedoch nicht wahrnehmen, da sie in Köln hätten stattfinden sollen und ich nach der Reha mittellos dastand, doch dazu gleich mehr.
Während der Reha wurde mir durch den dortigen Sozialdienst eine Firma in meinem Heimatort vermittelt, die ambulant betreutes Wohnen betreibt, wofür ich nun im nachhinein sehr dankbar bin.
Dass ich während der Reha und danach über keinerlei finanzielle Mittel verfügte, lag daran, dass ich zum Zeitpunkt der Diagnose wegen einer anderen Geschichte schon längere Zeit au-geschrieben war und eigentlich Krankengeld hätte erhalten müssen, nur, die Krankenkasse zahlte nichts, da ich ausgesteuert wäre, so die Auskunft.
Dass ich dann A1 erhalte, musste ich erst lange recherchieren und die entsprechenden Unterlagen für den Antrag besorgen. Antrag wurde am 31.7. gestellt, aber es fehlten noch Unterlagen, die ich noch besorgen musste. Während dieser Zeit (ich kam am 10.8. ins hiesige Krankenhaus) kam mir dann der Hirntumor dazwischen, sozusagen.
Übrigens wurde ich dann aus der Reha auch arbeitsunfähig entlassen.
Nach vielen weiteren Behördengängen, wobei mich der Mitarbeiter von Bewo (so nennt sich die Firma des ambulant betreuten Wohnens) begleitete und unterstützte, wurde dann A1 bewilligt und auch rückwirkend zum 31.7. gezahlt. Allerdings unter der Vorraussetzung, dass ich nochmals Reha- oder Rentenantrag stelle. Also sitzt der Rentenversicherer sozusagen mit im Boot, lach.
Stand der Dinge nun:
Ich bin weiterhin au geschrieben, mein Arbeitsvertrag ruht, Nachsorgebehandlung hab ich nun im hiesigen Krankenhaus (komplett neue Radiologie usw.) in Angriff genommen. Neurologische Untersuchung (mit EEG und allem) verlief zufriedenstellend, MRT steht noch an, um zu sehen, ob Nachbestrahlung nötig sei.
Was halt bei mir im Moment noch sehr ungewiss ist, wie geht es weiter?
Medizinisch ist klar, weiter beobachten und regelmässige Kontrollen.
Aber wie es arbeitsmässig weitergeht, wenn überhaupt?
Nochmal Reha oder Rente?
Alles ungewiss zur Zeit.
Muss dazu sagen, bin nu 55 und hab die geforderten 40 Versicherungsjahre fast um, lach.
Ich informiere euch weiterhin.

Gruss
Franz

Harte Nuss

Bitte warte ab, es ist schwierig ich weiß.
Aber du kannst deinem Mann am besten helfen, wenn du ihn zur Seite stehst. Zu Zweit werdet ihr die Kraft haben, dass was noch kommt zu meistern. Je nachdem wie alt eure Kinder sind würde ich ihnen sagen, dass der Papa ganz krank ist und er unser alle Hilfe und Zuspruch braucht.
Wenn du selber Hilfe brauchst wende dich an den behandelnden Arzt, er weiß auch in diesem Fall Hilfe. Mein Mann hat eine Therapie gemacht um mir zu helfen und selber nicht im kaos zu versinken. Auch das hat mir geholfen zu wissen er bekommt Hilfe. Ich drücke euch die Daumen
Harte Nuss

kopfhoch

@Koboldfranz,
hat man dich nie darüber aufgeklärt, dass die Krankenkasse max. 1,5 Jahre Krankengeld zahlt, dann wird man ausgesteuert und ist die nächsten 3 Jahre für jegliche Krankengeldzahlungen gesperrt. Sozial bist du auf der sichereren Seite ,wenn du jetzt schleuningst EU-rente beantragst, da währenddessen dein Arbeitsverhältnis erhalten bleibt, beziehst du weiter Alg 1 und es wird dir nach Ablauf des Jahres nicht möglich sein eine neue Arbeit zu finden unter den Krankheitsbedingungen, rutscht du ab in die soziale Schiene. So bin ich damals von einem Sozialarbeiter beraten worden und es war ein guter Rat.
LG C.

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