Was muss alles beachtet werden?

Hallo,

So nun hab ich mich auch mal angemeldet!!! ganz bewusst denn ich brauche einige Antworten! ;-) Also schonmal vielen Dank dafür...

Also, meiner lieben Schwiegermama wurde im Dezember 2014 ein Glioblastom diagnostiziert! Das ist im Grunde eigentlich auch schon alles was ich weiß!!! Sie selbst und auch ihr Mann wissen denk ich auch nicht wirklich mehr.. die Tatsache das es ein "Gehirntumor" der Stufe IV der nicht wirklich heilbar ist reicht den beiden scheinbar!

Jedenfalls hat der Tumor der operiert wurde (nicht komplett entfernt) auf das Bewegungszentrum gedrückt. Das bedeutet sie war anfangs linksseitig gelähmt. Sie hat Bestrahlung und Chemotherapie bekommen und ist jetzt in der Reha um das laufen wieder hinzubekommen.

Die Fortschritte sind erkennbar. Mittlerweile kommt sie wieder allein zur Toilette und auch unter die Dusche. Jedoch ist sie größtenteils auf den Rollstuhl angewiesen.

Jetzt zu meiner eigentlichen Sorge.... aufgrund der ganzen Umstände ist glaub ich noch nicht so wirklich jemand im Bilde was alles noch kommt!
Erst jetzt spricht man von Umzug, Pflegestufe, Anträgen usw.
Auch wenn die Reha jetzt nochmal um 14 Tage verlängert wurde ist recht sicher das Sie danach zuhause (kleine, enge Wohnung im 1 Stock eines Mehrfamilienhaushaltes) nicht zurecht kommt!

Also.... was ist aus eurer Sicht alles zu beachten?! Die Kosten sind jetzt schon enorm da die Reha 50 km entfernt ist.

Ich versuche einfach dadurch zu helfen das ich mich schlau mache. Wirklich Einfluss kann ich nicht nehmen denn es ist irgendwie bei der Familie noch nicht soooo die Sicht auf die Zukunft eingetreten.
Ich möcht halt das beste für Sie ;-)

Also DANKE schon einmal für eure Tips.
Grüße
Udoh

Lieber Udoh,
Obwohl mein Mann vor fünf Monaten dir Diagnose Glioblastom bekommen hat, fühle ich mich nicht als Experte auf diesem Gebiet. Da du bisher keine Antwort bekommen hast möchte ich dich wenigstens informieren, was ich als "Haupangehörige" meines Mannes glaube,tun zu können. Die ersten Infos habe ich vom Assistenzarzt im Krankenhaus: nicht heilbar, Lebenserwartung 8 bis 18 Monate. Da ist man ja erstmal bedient. Mein Mann ist 58 und somit 16 Jahre älter als ich. Statistisch gesehen war also klar, dass er wohl vor mir sterben wird, aber doch nicht jetzt!!!!!! Wir waren uns sofort einig, dass wir das Beste daraus machen wollen, und so viel Zeit wie möglich miteinander verbringen wollen. Ich habe meine Arbeitszeit reduziert und bin selbstverständlich bei jedem Arztgespräch dabei. Die ersten Wochen wollten wir bewusst nichts googeln, sondern haben uns ganz auf den behandelnden Radiologen verlassen. Erst nach ca. 3 Wochen war ich - und nur ich - soweit, dass ich mehr über die Krankheit wissen wollte, und bin gleich bei der ersten Suchanfragen auf dieses Forum gestoßen. Drei Monate habe ich hier täglich gelesen und viele Infos bekommen. Was ziemlich schnell klar war: Kein Verlauf ist wie der andere und doch gibt es viele
Parallelen zu uns. Das hat mir viel geholfen. Wann immer mein Mann Interesse hatte an Infos, habe ich ihm diese mitgeteilt.

Mir hat es sehr geholfen, zu lesen, welche, wenn auch schlimmen Dinge auf uns zukommen können und wohl auch werden. Auch wenn es hart klingt, ich fühle mich vorbereitet, Dank den vielen Angehörigen, die hier ihre Erfahrungen miteinander teilen. Ob Zufall oder Vorsehung: ein halbes Jahr vor Diagnosestellung haben wir eine Patientenverfügung und Gesamtvollmacht beim Notar gemacht.

Wie der Verlauf bei Deiner Schwiegermutter sein wird, kann Dir niemand sagen. Wenn Dein Schwiegervater, aus welchen Gründen auch immer, nicht alles alleine managen kann, würde ich Dir raten, dass ein anderer Angehöriger ganz nah dabei bleibt. Wie Du schon geschrieben hast, informieren und wichtig auch bei allen relevanten Terminen dabei sein.

Wir wohnen auch im ersten Stock, sehe aber keine Notwendigkeit, deswegen umzuziehen. Meinem Mann geht es derzeit trotz Rezidiv gut und wir genießen jeden Tag und freuen uns wie wahrscheinlich alle auf den Frühling.

Lieber Udoh, ich weiß nicht, ob dir das weiter hilft, darfst Dich aber gerne persönlich bei mir melden. Alles Liebe und Gute für euch alle!

Hallo Udoh

Das tut mir sehr Leid, dass Deine Schwiegermutter diese Diagnose bekommen hat.

Für meinen Vater haben wir uns früh auf das Schlimmste vorbereitet und das war gut so. In unserem Fall (in der CH) hiess das, eine Patientenverfügung zu machen, sich um ein geeignetes Pflegezentrum bemühen und Ergänzungsleistungen beantragen. Den Aufenthalt in einem Pflegezentrum muss man in der CH selber zahlen. Da das aber fast niemand kann ohne arm zu werden, muss man hier diese Ergänzungsleistungen frühzeitig beantragen. Von der Familie hätte niemand meinen Vater pflegen können und er hätte es auch nicht gewollt.

So schnell wie bei ihm dann die Krankheit nach der OP wieder zugeschlagen hat, war das auch alles gut so.

ABER das heisst nicht, dass das auch bei Deiner Schwiegermutter auch so sein muss. Jeder Verlauf ist anders. Für UNS war es richtig, diese Dinge rechtzeitig in die Wege zu leiten. Mein Vater hat sich um nichts kümmern müssen. Er hat entschieden, was er wollte und wir haben versucht, es im Rahmen des Möglichen zu organisieren.

Nachdem er die Reha verlassen musste, weil keine Fortschritte zu sehen waren, konnten wir mit Hilfe der Rehaklinik einen Platz in einem sehr guten Pflegezentrum organisieren. Drei Wochen später konnte er kaum noch sprechen, noch eine Woche darauf konnte er nichts mehr essen und wiederum eine Woche später wurde er erlöst.

Bei UNS ist alles plötzlich sehr schnell gegangen und wir waren, so gut es ging, organisiert. Bei EUCH muss das alles NICHT so sein.

Für mich persönlich war es wichtig, frühzeitig mit meinem Vater unausgesprochenes auszusprechen und mit ihm so gut es ging, eine schöne Zeit zu haben.

Mein Vater hat nicht viel über seine Krankheit und seine Lebenserwartung sprechen wollen. Das haben wir respektiert. Ich habe ihm nie unaufgefordert irgendwas darüber gesagt. Ihm hat die Diagnose und die Gespräche mit den Ärzten auch "gereicht".

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute
oceantree

Hallo ihr beiden.... ;-)
Vielen lieben Dank für eure ausführlichen Antworten.

Was alles auf Sie (uns) zukommt bzw. zukommen kann is mir mehr als bewusst. Mein Vater ist vor 7 Jahren auch an Krebs verstorben. Jedoch mit dem gravierenden Unterschied das er vom ersten Anzeichen bis zum Tod nur 3 Wochen Zeit hatte.

Dadurch weiß ich das damals "zeitbedingt" logischerweise vieles auf der Strecke geblieben ist. Man hat vieles erst bedacht als er schon nicht mehr da war :-)

Gerade deswegen war und ist mir wichtig Tips von anderen Betroffenen zu bekommen. Was ist wichtig... wo bekommt man Hilfe... was ist sinnvoll usw. halt.

Grüße ;-)

Liebe Udoh,

es tut mir für Euch Leid, dass Ihr auch diesen schweren Weg gehen müsst. 1 1/2 Jahre bin ich diesen Weg mit meiner Mum gegangen. Am Tag der Diagnose Glioblastom 4 hat meine Mum Ihr Leben in meine Hände übergeben. Das Verhältnis Mutter zu Tochter hat sich um 180 Grad gedreht.
Auf jeden Fall solltet Ihr eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht ausfüllen. Dazu kann der Hausarzt Auskunft geben. Um Deinen Schwiegervater zu unterstützen, wäre auch eine Kontovollmacht sinnvoll. Wenn er sich während des Krankenverlaufs seiner Frau sich um sie kümmert und bestimmt viele Stunden an ihrem Bett zubringt, wäre es für ihn eine Entlastung, wenn ihr Euch um den Verwaltungsaufwand ( einschl. Bank ) kümmern könntet. Auch der Verwaltungsaufwand mit der Krankenkasse und Pflegestufe ist sehr Zeitintensiv. Dein Schwiegervater könnte sich dann voll auf die Betreuung Deiner Schwiegermutter inkl. Untersuchungen und Behandlungen kümmern.
Der nächste Punkt ist eine Seniorenwohnung mit betreutes Wohnen. Auch in Hinsicht auf die zu erwartenden Einschränkungen Deiner Schwiegermutter. Das war das Erste worum ich mich bei meiner Mum gekümmert habe. Wir hatten das Glück eine schöne 2 Zimmer Wohnung mit Terrasse in Anbindung zu einem Seniorenwohnheim zu bekommen. Dort wurde meine Mum dann vom Ambulanten Pflegedienst betreut. Als es ihr schlechter ging, wechselte sie auf die stationäre Pflege in das vertraute Seniorenheim. Die letzten 2 Wochen wechselten wir ins Hospiz. Diesen Verlauf habe ich sehr nüchtern beschrieben. Für uns war es aber ein steiniger Weg, der uns viel Kraft gekostet hat. Inzwischen hat meine Mum vor 4 Wochen die Seite gewechselt. Ich tröste mich mit den Gedanken, dass sie nicht mehr leiden muss. Sie war eine starke Frau und hat vor mir nicht einmal in der ganzen Zeit geweint. Ich wünsche Euch viel Kraft für den Weg, den Ihr jetzt gehen müsst.

Liebe Grüße von Taekwondo

Hallo Taekwondo....

erstmal mein herzliches Beileid.. wie oben schon geschrieben kann ich es bereits nachvollziehen jemanden zu verlieren und weiß was es an Kraft kostet! Getreu dem Motto was einen nicht umbringt macht einen stärker geh ich auch mit der jetzigen Situation um ;-)

Ich danke dir von Herzen für deine Worte. Patientenverfügung ist gemacht... jedoch denke ich das man auch da nochmal genau drüber schauen sollte. Diese wurde nämlich relativ eilig vor Ihrer OP aufgesetzt !!!

Ich verstehe absolut das jetzt noch bewusst nicht alles schwarz gesehen werden darf. Vorallem meiner Schwiegermama gegenüber nicht. Jedoch mache ich mir dolle Gedanken darüber wie meine Frau mit der Situation umgeht wenn andere Umstände eintreten... es wird halt zu wenig tiefgründig darüber geredet. Meine persönliche Meinung ist halt das man zu allem positiven auch das negative zulassen sollte :-)

Diese Meinung kann ich allerdings keinem aufdrücken und werde es selbstverständlich auch nicht!

Liebe Grüße