Thema: Was muss ich als Angehörige wissen?

Hallo,
da ich neu hier bin weiss ich noch nicht all zu viel. Aber erst mal zum Thema:
im September 16 ging mein 24-jähriger Sohn zum Arzt, weil er Kopfschmerzen mit Sausen im Kopf hatte. Dieses Sausen hörte sich an wie ein Wasserfall und die Kopfschmerzen waren stechend, sodass er meinte sein Kopf würde platzen. Er wurde ins CT geschickt. Als Ergebnis kam dann ein Anruf vom CT-Arzt, mein Sohn solle ohne Verzögerung in ein Krankenhaus nach Seesen gehen und seinen Kopf nochmals besser untersuchen lassen, da in seinem Hirn eine Raumforderung von der größe einer 2-Euro-Münze zu sehen sei. Diese auch noch zsätzlich einen hinteren Ventrikel verstopft und das Hirnwasser nicht abgeleitet werden kann. Er fuhr also von Hildesheim nach Seesen. Dort erfuhr er nach Entnahme einer Biopsie, dass er einen 'facetten-bildenden glioneuralen Tumor des 4. Ventrikels WHO Grad 1 mit deutlichem Verschlusshydrocephalus' hat. Es wurde ein Ableiter in den Ventrikel gebaut. Drei Monate später war die Nachuntersuchung. Die Ärzte mussten feststellen, das der Tumor zum Hinterkopf hin um ein Drittel gewachsen war. Es musste nochmals eine Biopsie her. Diese war am 13. Februar. Bei dieser OP haben die Ärzte meinem Sohn zwar 70 % des Tumors entnommen, ihm aber dabei 4 Muskel und einen Nerv durchtrennen müssen. 'sonst wären Sie nicht an den Timor gekommen'. Nun kann mein Sohn seine linke Seite nicht mehr bewegen. Ist sowas richtig? Seine Motorik stimmt auch nicht mehr. Müssen die Ärzte sowas wirklich machen? Dabei haben Sie doch gesehen, dass der Tumor z. T. auf der Vier-Hügel-Platte liegt. Was passiert noch? Das Ergebnis steht noch aus, trotzdem sprechen die Ärzt davon, dass Sie von einem Gliobastom ausgehen müssen. Was kann ich für meinen Sohn noch alles machen?

Hallo Morgana,

wenn es tatsächlich ein Glioblastom ist, dann ist es besser, es wird operiert, auch wenn noch 30% stehen bleiben.
Jetzt ist wichtig, wie der histologische Befund ausfällt. Daraus ergibt sich das weitere Vorgehen.
Leg dir eine Akte mit allen bisherigen Unterlagen an. Eventuell steht mal an, sich eine Zweitmeinung zu holen, denn ich habe den Eindruck, du vertraust den Ärzten nicht so recht. Oder die Klinik zu wechseln.
Wenn er postoperative Probleme hat, kann man an eine REHA denken. Oder an Physiotherapie. Das ist aber erst Thema, wenn das Ergebnis da ist.
Machen kannst du im Moment leider gar nichts.
Warte ab (ist schwer), bis sich die Situation etwas mehr geklärt hat. Inzwischen kannst du aber Adressen für ein gutes Netzwerk sammeln und dich über die Art der Krankheit informieren.
Hier im Forum ist sie selten. Auf der vorigen Seite rechts oben ist eine Suchzeile. Gib da mal "tectales Gliom" ein.

LG, Alma.

Danke dir Alma. War heute wieder bei meinem Sohn. Es geht voran. Und endlich hat mir ein Arzt erzählt, dass nicht die Muskeln und der Nerv durchgeschnitten wurde, sondern die wurden abmontiert und wieder zusammen gefügt. Der Rest des Tumors muss von einer anderen Stelle aus operiert werden, weil das Kleinhirn noch im Wege war. Das soll dann aber erst gemacht werden, wenn die Histologie sagt, es ist ein höherer Grad. Ansonsten gibt es jetzt erstmal eine Reha für meinen Sohn.