Was nun?

Hallo zusammen,
bei meinem Sohn Simon, 22 Jahre alt, scheint wieder einmal der Tumor aktiv zu werden. Bei unserem vor kurzem durchgeführten MRT bildet sich deutlich eine stsrk kontrastmittelaufnehmende noch kleine 3-5 mm große Struktur ab im Bereich des noch vorhandenen Resttumors gelegen.
Simons Tumor liegt rechtsseitig im Bereich obere Brücke (Pons), Mittelhirn (Mesencephalon), Vierhügelplatte (Tectum) und Kleinhirn.
Mit 4 1/2 Jahren (Okt. 1997) wurde er damals, nachdem plötzlich das linke Handgelenk lahmte, diagnostiziert. Bei den ersten 2 Ops war der Tumor in kürzester Zeit wieder nachgewachsen. Nach der 2. OP erfolgte dann zunächst eine erfolgreiche Chemo mit Carboplatin/Vincristin. Anfang 2001 fing der Tumor aber erneut unterhalb des Tectums an zu wachsen. Trotzdem auch dieses Mal im MRT der Tumor in diesem Bereich entfernt schien, war beim nächsten MRT an dieser Stelle schon wieder Wachstum erkennbar. Bei allen OPs wurde bei den Gewebsproben ein jpA bestätigt. Daraufhin wurde ein Versuch mit Retinolsäure (Vitamin A) gemacht, der nichts brachte. Wg. des doch recht aggressiven Verhaltens des Tumors erfolgte dann ein Versuch mit einigen Zyklen Temodal. Bis ins Jahr 2006 hatten wir dann eine stabile Situation. Im März 2006 verstarb meine Frau, Simons Mutter an einem Ovarialkarzinom. Sie litt die ganzen Jahre sehr mit Simon und starb auch wegen Ihres großen Kummers.
Dann zeigte sich im Bereich Mittelhirn - Tectum -Kleinhirn ein erneutes Rezidiv. Da eine Störung der Liquorzirkulation drohte, wurde eine erneute Op durchgeführt, leider mit Beschädigung des Facialis rechts. Im August 2006 unterzog sich Simon an der Uniklinik Regensburg einer stereotaktischen Bestrahlung, die das Tumorwachstum stoppte und ihn sogar verkleinerte. Das Liegt jeztzt 9 1/2 Jahre zurück. Und es keimte so ganz langsam eine kleine Hoffnung, dass der Resttumor oder das was dort an Gewebe noch war, keine Bedrohung mehr wäre.
Wir hatten eine schöne Zeit, richtig schlimm wurde es erst immer wieder, wenn dias alljährliche Kontroll-MR anstand. Wie erlöst waren wir jedesmal, wenn die Bilder gut waren.
Jetzt heisst es also wieder fleißig forschen und Erfahrungen austauschen und so schnell wie möglich Kliniken aufsuchen und Meinungen einholen.
Habt Ihr mit einer solchen oder ähnlichen Situation Erfahrung.
Ich las von dieser Impfung für pAs in Heidelberg? Wär das für uns was?
Wäre dankbar für ein wenig Input. Danke! Alfons

Lieber bume,

Was für eine schwere Last hast du die letzten Jahre tragen müssen. Einfach unerträglich, diese Krankheit macht einen echt kaputt!

Es gibt 2 klinische Versuche in den USA mit einem Medikament namens Selumetinib: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01386450?term=Low+grade+glioma&rank=9 undhttps://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01089101?term=Low+grade+glioma&rank=39 Es wirkt ganz spezifisch gegen Tumore mit einer BRAF Mutation, die die meisten JPAs aufweisen. Ich habe alle teilnehmenden Krankenhäuser angeschrieben und sie berichten durchgehend von hervorragenden Ergebnissen. Frage eure Ärzte ob dein Sohn in Deutschland an diesem Versuch teilnehmen kann.

Meine jetzt 5 jährige Tochter hat ebenfalls ein JPA in der Pons. Wie bei deinem Sohn ist es teilweise rausoperiert worden und direkt wieder nachgewachsen, jetzt Chemo mit vincristin und carboplatin. Wenn ihr Tumor nach der Chemo weiterwächst würde ich Selumetinib auf jeden Fall in Betracht ziehen. In Amerika laufen auch viele Versuche mit Impfungen für JPA, such mal nach low grade glioma auf obenstehender Seite. Unsere Tochter bekommt auch Cannabis, THC und CBD. Wir wissen aber nicht ob es was bringt aber man liest soviel Gutes darüber.

Das temodal hat bei deinem Sohn ja auch gut geholfen, kann er das nochmal nehmen? Wenn du was rausfindest über die mögliche Impfung für JPA in Heidelberg dann berichte uns bitte, das wäre ja toll.

Liebe Grüße und ganz viel Kraft sendet euch Hope

Liebe Hope, danke für deine Anregungen und guten Wünsche.
Schade, dass ich sonst kaum Rückmeldungen erhalten habe.

Der von dir hier vorgestellte Therapieansatz klingt interessant und ich werde auch dahingehend in der nächsten Woche meine Fühler ausstrecken.

Für uns war Würzburg mit Prof. Sörensen immer die Anlaufstelle. Er hatte zuletzt 2006 Simon nochmals operiert, im gleichen Jahr ging er dann glaube ich in Pension. Auch wenn Simon nun erwachsen ist, werde ich dort mal anfragen, ebenso in Regensburg, wo er zuletzt behandelt wurde. Heidelberg scheint aber federführend -- ich hoffe ich bekomme da einen Termin um dann klären zu können ob diese Therapie in Frage kommt und wie groß die Chancen eines Erfolgs sind. Für mich wär das - auch weil wir wahrscheinlich etwas Zeit haben - die erste Option.
Ob sich jemand zutraut eine Teil-Op an dieser Stelle durchzuführen, ist für mich auch ne große Frage. Angesichts der Tatsache, dass keine der 4 Ops einen durchgreifenden Erfolg hatte, bin ich eher skeptisch, aber vielleicht gibts ja einen Chirurgen, der das optimistisch sieht.
Das mit Euch hat ja gewisse Ähnlichkeiten mit uns. Ich wünsch Euch ganz ehrlich weniger trouble als wir hatten und alles alles Gute von ganzem Herzen.
Natürlich halte ich die ganze Gemeinde über unsere nächsten Schritte auf dem Laufenden.
Liebe Grüße Alfons

Liebe hope, lieber bume,
ihr habt ja wirklich ganz schön was durchgemacht. Mich überrascht immer wieder die unterschiedliche Behandlung von Astro 1. Bei meiner Tochter wurde nur eine Biopsie gemacht, Zystenpunktion und ein Katheter gelegt.
Der Tumor liegt im Hirnstamm über die Pons bis in den Thalamus.
Gott sei Dank wächst er nicht weiter.
Alles Liebe für Euch
Lotte

Liebe Lotte,
das finde ich interessant und ich wünsch Euch, dass dieser Zustand des Tumorstillstands auf ewig hält.

Simons Tumor reicht von der oberen Pons bis zur Vierhügelplatte, also ganz ähnlich wie bei Deiner Tochter.
Wie lange seid ihr damit konfrontiert und wie groß ist das pA.
Hat deine Tochter neurologische Ausfälle.
Wurde Euch zu einer Op geraten?
Wir mussten damals handeln, weil Simon zunächst ganz leichte Lähmungserscheinungen am linken Sprunggelenk (was wir missinterpretierten und von einer kleinen Verletzung ausgingen) und dann an der Hand hatte. Das ging auch nach der Op und Reha nicht mehr weg.
Frage war damals, was kommt als nächstes.
Wir waren sehr froh als man uns sagte das sei wohl ein pA und operabel.
Nach allen Infos, die wir hatten, war die Op für uns, trotz der Risiken, die wir sicherlich unterschätzten, alternativlos.
Freundlicher Gruß Alfons

Lieber bume,
Haben eure Ärzte schon einen Plan wie die Behandlung von Simon aussehen wird? Hat dein Sohn heute noch Nebenwirkungen durch das carboplatin und vincristin in Form von Neuropathie? Meine Tochter hatte anfangs starke Schmerzen in Beinen und Füßen die inzwischen in Taubheitsgefühle übergegangen sind. Ich habe Angst dass das bleibend ist.
Lg Hope

Liebe hope,
morgen hab ich frei, setz mich ans Telefon und versuche Termine zu machen. Da Option 1 der gentherapeutische Ansatz ist, werd ich mich in Heidelberg anmelden. (Das ist ja auch der nächste Weg aus meinem Dorf Nähe Passau)
Auch will ich demnächst in Würzburg und im INI Hannover erkunden, ob eine Op bei Simon noch eine Option ist.
Wir hatten damals vor 16 Jahren mit Carboplatin/Vincristin schon unsere Probleme. Wir intervenierten bei Vincristin, weil das eh schon schlechte Gangbild von Simon sich nochmals verschlechterte. Daraufhin wurde die Dosis bei Vincristin 2mal reduziert und einmal wurde Vinc. ausgesetzt. Die Onkologin war uns sehr böse.
Auf Carboplatin reagierte Simon nach dem 10. Zyklus allergisch, so dass wir mit Cisplatin weiter machten.
Die Chemo schien sehr erfolgreich: Deutliche Tumorreduktion, weniger KM-Aufnahme, deutliche neurologische Verbesserungen, dabei war am Anfang der Tumor nochmal etwas gewachsen.
Die Chemo war nötig geworden nachdem nach der 2.Op, die den Tumor stark reduzierte (große Op-Höhle mit einem kleinen Tumorsaum) der Tumor innerhalb eines Monats wieder komplett nachgewachsen war,

Leider begann der Tumor einige Monate nach Beendigung der Chemo wieder zu wachsen (obs daran lag, dass wir vom Protokoll etwas abgewichen sind??).
Lieber Gruß Alfons

Lieber bume-Alfons,
danke für deine guten Wünsche, genau das wünschen wir uns auch, was anderes würde mich wahnsinnig machen, habe schon eine Tochter mit Krebs verloren.
Meine Tochter ist jetzt acht und die Erstdiagnose hatten wir im Juni 2012.
Sie hatte eine rechtsseitige Lähmung und es war eine große OP geplant.
Die Ärzte haben aber einen Rückzieher gemacht, weil alles direkt an den Hirnnerven liegt. Die Hoffnung war, daß die Lähmung von der Zyste kommt, er wurden 15ml Flüssigkeit punkiert! Wir haben nach dem kleineren Eingriff sehr schnell mit Physiotherapie begonnen und nach 3 oder 4 Monaten war alles wieder in Ordnung. Grobmotorisch finde ich sie nur noch dezent auffällig, sie geht sehr hampelig und ich finde, daß sie Schwierigkeiten hat, stille zu stehen. Sie hat irgendwie keine Mitte.
Beim Schwimmen ist die rechte Seite etwas schwächer, aber sie ist eh Linkshänderin. Sie spielt Geige und Blockflöte und macht das sehr gut.
Wir waren beim klassischen Homöopathen und wir gehen etwa alle 8 Wochen zu einem Heiler. Ob das zu diesem positiven Verlauf zusammenhängt, steht freilich in den Sternen.
Heidelberg ist eine gute Adresse, ich wünsche Euch ganz viel Glück und hoffnungsvolle Entscheidugen.
Liebe Grüße,
Lotte

Lieber bume,

danke für deine Antwort. Ich glaube nicht dass der Tumor bei deinem Sohn gewachsen ist weil ihr das vincristin reduziert habt. Es gibt eben aggressiver wachsende JPAs sowie auch das unserer Tochter, und JPAs die jahrelang ohne Behandlung still stehen. Ich mache mir keine Illusionen dass wir nach Ablauf der Chemo viel Zeit bekommen. Man hofft ja immer dass es bessere Medikamente gibt, aber leider gibt es für diese Tumorart seit Jahrzehnten nichts Neues, ich kann das gar nicht fassen.

Und liebe Lotte,

Ich hoffe inbrünstig dass sich der Tumor deiner Tochter weiterhin still verhält. Es ist schön zu hören dass sie ein so normales und glückliches Leben führen kann. So soll es bleiben!

Lg Hope