Was nun? So gegenwärtig und doch weit weg!

Hallo zusammen,

bei meiner Mutter wurde 1995 ein Astrozytom frontal und als nicht operabel diagnostiziert. Es wurden in der Uniklinik in Essen erst 1 Gewebeprobe entnommen und nach 2 Jahren noch eine weitere. Da der Tumor zu tief und zu verästelt saß bzw. sitzt, mussten wir auch von einer Bestrahlung absehen. Die Gespräche mit den Ärzten habe ich leider nie persönlich geführt, sondern mein Vater. Ich hatte nie das beste Verhältnis zu meiner Mutter. Umso stärker allerdings zu meinem Vater, der mir gerade jetzt, da auch sein Gesundheitszustand nicht der beste ist (schwere Herzrythmusstörung, Wasseransammlungen im Körper, 100 % Schwerstbehindert) sehr große Sorge bereitet.
Der Zustand meiner Mutter hat sich in den letzten 3 Monaten und nochmehr in den letzten 14 Tage sehr sehr verschlechtert. Sie spricht kaum noch (nur noch ja o. nein und das meist unlogisch), starrt aus dem Fenster oder auf den Fernseher, kommt alleine nicht mehr aus dem Bett (physisch und psychisch) und kann sich überhaupt nicht mehr konzentrieren. Wenn mein Vater sie nicht wecken würde, würde sie wohl den ganzen Tag schlafen. Der behandelnde Neurologe hat uns gesagt, dass sie jetzt an einem Punkt angelangt wäre, wo die "gerade imaginäre Linie" stark nach unten fällt und sie wohl bald daran sterben würde. "Das Hirn ist jetzt müde", sagte er. Das hat meinen Vater und mich sehr umgehauen (ich hatte schon damit gerechnet, mein Vater es mehr verdrängt). Meine Mutter trägt Windeln, kann sich nicht mehr waschen o. anziehen, stopft in sich hinein, was sie nur zu greifen bekommt (erbricht es natürlich später wieder). Sogar rohes Fleisch! Der Pflegestufenantrag ist seit 2 Wochen raus und ich habe ein Rezept für ein Krankenbett beantragt. Versuche mich nun über den häusl. Pflegedienst zu informieren. Denn:
Ich habe Angst davor, dass meine Mutter zu einer lebenden Leiche in einem Krankenhauszimmer wird. Versehen mit Schläuchen und an Maschinen verkabelt. Klingt vielleicht brutal, aber ich möchte für meine Mutter, meinen Vater und für mich, dass es schnell geht und niemand länger als nötig leiden muss.
Ich hätte so gerne eine Ahnung davon, wie lange dieser Zustand bei gleichbleibender Medikation andauert. Wie hoch jetzt noch ihre Lebenserwartung ist. Der Arzt vermochte es verständlicherweise nicht zu sagen.
Wenn sie wirklich bald ein bettlägriger Pflegefall wird.... wie lange????? Kümmert sich der Pflegedienst rund um die Uhr? Mein Vater kann es auf keinen Fall.
Ein Pflegeheim möchte ich nicht! Es würde den Leidensweg doch nur verlängern. Vom finanziellen mal ganz zu schweigen. Mein Vater ist doch Frührentner mit einer nicht so großen Rente. Naja... und ich auch nur eine kl. Angestellte.
Muss ich mich meiner Gedanken an ein schnelles Ende schämen? Ich habe Angst vor der Zukunft. Ich kann es nicht greifen.... ist so irreal. Bin erfüllt von Trauer, Wut, Angst und teilweise auch Panik.

Musste mir das alles mal von der Seele schreiben.

Hast Du schon über eine Sterbebegleitung durch eine ambulate Hospizbewegung bzw. einer stationären Hospizstation bzw. eines Krankenhauses mit einer Palliativmedizin nachgedacht? Die Deutsche Hospiz Stiftung kann Dir da helfen. Ich fühle mit Dir, da die Diagnose bei meinem Vater dieselbe ist. Nächste Woche wird er zum Sterben in sein Haus zurückkehren. Wie es nun weitergehen wird...Einfach abwarten und die Entscheidungen treffen, wenn sie anstehen!

Liebe Sonne,
vor knapp zwei Jahren waren wir in der gleichen Situation,wie ihr jetzt.Mein Vater hat 6 Jahre mit einem Rezidiv eines Astro II gelebt.Die Ärzte wagten es nicht ihn erneut zu operieren, da die Gefahr einer Beschädigung des Gehirns einfach zu groß war.Also haben wir ihm das Leben so angenehm wie möglich gemacht und es ging ihm , von häufigen Kopfschmerzen abgesehen, eigentlich ganz gut. Nervlich war es allerdings, besonders für meine Mutter, eine große Belastung, da sich mein Vater langsam ,aber sicher , geistig zurückentwickelte.Dann, vor zwei Jahren, ging es ihm plötzlich auch körperlich schlechter.Er wurde inkontinent, geistig verwirrt und sehr schläfrig.Wir wollten ihn aber auch auf keinen Fall in ein Pflegeheim geben und da ich mit im Haus wohne, konnten wir uns abwechseln.Wir haben allerdings dann schnell einen Pflegedienst beauftragt, der dreimal am Tag ins Haus kam und auch die notwendigen Hilfsmittel , wie Krankenbett und Toilettenstuhl besorgt hat. Das war uns eine große Hilfe und wir konnten ein wenig Verantwortung abgeben.Mein Vater hat dann sehr schnell abgebaut. Er konnte nicht mehr aufstehen und nicht mehr sprechen und ist dann am Tag vor seinem Tod ins Koma gefallen.Ich denke,daß es in seinem Sinne war, daß wir ihn nicht ins Krankenhaus oder ins Heim gebracht haben. So konnten wir rund um die Uhr in seinen letzten Lebenswochen bei ihm sein und er ist dann ganz ruhig eingeschlafen. Es war eine sehr schwere Zeit für uns alle und ich frage mich manchmal, wie wir die Kraft dazu hatten, ihn bis zum Schluß zu begleiten. Der Pflegedienst war übrigens auch in der Nacht seines Todes bei uns und das war auch eine sehr große Hilfe für uns( ich weiß allerdings nicht, ob das üblich ist. Wir hatten einen wirklich sehr guten Pflegedienst, der uns zur Seite stand ). Ich weiß nicht, ob wir so alles richtig gemacht haben, aber man tut in so einer Situation das, was man für den Kranken und für einen selbst für richtig hält.Ich wünsche euch für die kommende Zeit all die Kraft, die ihr jetzt brauchen werdet, um nicht völlig zu verzweifeln. Liebe Grüße von Taube

Hallo Sonne,
ein schöner Name ist das - er erinnert mich an meinen Spitznamen als junger Mann ...
Nein, du musst dich nicht schämen, dass du hoffst, dass deiner Mutter ein langes Leiden erspart bleibt und ihr wünscht, das Ende möge schnell kommen. Ich selbst habe auch ein frontales Astrozytom und wünsche mir für mich und für die, die mich eines Tages auf meinem letzten Weg begleiten werden, dass das Sterben nicht so lange dauert.
Ich weiss nicht, ob es dich tröstet, aber wenn ich ganz tief in mich gehe, dann spüre ich manchmal etwas von dem Licht, das uns alle mit unendlich großer Liebe umfängt. Und dann spüre ich auch, dass der Tod uns nicht in die Dunkelheit, sondern wieder in diese unermessliche Helligkeit zurückführt.

Ich wünsche dir ganz viel Licht und Kraft
Sonny