Was passiert im Notfall?

Es sind noch 23 Tage bis zu Operation.

Diagnose nach wie vor nicht gesichert.
Ein Haus tippt auf Gliom, das andere auf Kavernom.

Nun hofft man ja auf einen sicheren Verlauf bis zur Operation.

Manchmal habe ich leichte Anflüge, so als wäre der Kreislauf unten.
Aber keine Ausfälle, und keine Kopfschmerzen etc.

Im Allgemeinen geht es mir gut.

Was passiert im Notfall. wie war das bei Euch?
Würde mich über Erfahrungen freuen, damit ich weiß, wie es ist, wenn es ernst wird...

ja dieses gefühl kenne ich auch , aber was tut man im notfall meist kommt der notarzt , hab immer deine selbst angelegte krankenakte dabei , damit der notarzt gleich weiss was los ist , steck deine mrt cd ein und einen befund , wenn du ohnmächtig wirst dann durch sucht dich der ersthelfer , nach medikamenten usw , hab ich so als ersthelfer gelernt ,
ich hoffe das hilft dir
meta

und natürlich wenn du medikamente einnimmst ne liste davon orco500
meta

Hallo Orco,
für deine OP und eine folgende gute Diagnose drücke ich dir feste die Daumen.
Was meinst Du mit deiner Frage "Was passiert im Notfall??
Für einen Notfall, was ich jetzt mal allgemein betrachte, solltest Du dich bereits im Vorfeld abgesichert haben, also sprich eine Patientenverfügung ggf. ein Testament. Doch das sollte sowieso jeder haben, denn man kann ja nie wissen.
Falls Du etwas über die Abläufe wissen möchtest, da kann dir eigentlich nur dein Arzt aussagekräftig weiter helfen, denn wir können nur von unseren Erfahrungen berichten und die müssen nicht diese sein, die evtl. für dich dann zutreffen.
Vielleicht hilft dir das Thema weiter?
http://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/was-kommt-auf-mich-nach-der-op-zu-7308.html
Da stehen bereits viele Erfahrungen drin.

Alles Gute für dich und ich hoffe, dass wir uns hier noch ganz ganz oft lesen werden.
LG Andrea :-)

Ok, danke Euch. Habe mir eine Tüte mit der Krankenakte bestückt die ich jetzt überall mit mir herumschleppe. Zusätzlich ein Zettel in der Tasche und in der Tüte, der darüber informiert, mich in die Neurochirurgie Bielefeld zu bringen. Mit Ansprechpartner und Info, daß die CD bereits in der Datenbakk des KH vorliegt.

Wie gesagt habe ich mich für die OP in Münster entschieden, aber dieser Luxus zählt im Notfall kaum, dann ist das nächste KH hier in Bielefeld, wo ich ja die Erstmeinung bekommen habe.

Nach wie vor grüble ich den ganzen Tag vor mich hin...
Kavernom (Gefäßmissbildung) oder Gliom.

Ich stelle fest, daß ich persönlich nichts mehr tun kann.
Trotzdem komme ich kaum zur Ruhe.

Münster tippte aufs Kavernom, Bielefeld hat das auch als Differenzialdiagnose in Betracht gezogen, aber dann mehr Argumente für Gliom gehabt.
Bielefeld wertete die CD in der Tumorkonferenz aus,
in Münster der Prof. persönlich über Papierausdrucke des MRT.
Und auch der Prof. meinte, er tippe zwar darauf, aber festlegen kann er sich natürlich nicht...

Hallo Orco,
dann bleibt mir nur noch für dich zu wünschen, dass es das kleinere Übel ist und gut behebbar sein wird.
Leider kenne ich mich mit Kavernomen gar nicht aus, von daher kann ich auch nicht beurteilen, ob das nun besser oder schlechter wäre.
Welche Klinik besser ist, kann ich dir auch nicht sagen. Ich denke, dass man einfach nach den Gesprächen mit den Ärzten gehen sollte und welches Bauchgefühl für wen überwiegt.
Für mich persönlich sind immer die realen Fakten wichtig, Unwissenheit ist für mich das Schrecklichste überhaupt. Klar, man muss dann erst einmal an der Wahrheit knabbern, aber ich persönlich brauche die Ehrlichkeit meiner Ärzte, wenn jemand herumeiert, dann bekomme ich Panik. Doch das gilt nur für mich und kann bei jedem anderen wieder völlig anders sein.
Auf jeden Fall wünsche ich dir von Herzen, dass Du eine völlige Genesung haben darfst!
Gut, dass Du deine wichtigen Unterlagen und Infos immer bei dir hast - für den Notfall.
LG von Andrea

Danke!

Zur Erklärung, Ein Kavernom ist eine gutartige Gefäßmissbildung.
Ein Konglomerat von Gefäßen mit langsamem Blutfluss.
Kommt es zur Blutung, wächst das Ding.
Vollständige Resektion bedeutet geheilt.

Darin liegt nun meine größte Hoffnung.
Das hätte auch absolut nichts mit WHO Graden zu tun.

Aber wie gesagt, scheinbar erkennt man da nichts deutliches auf den MRT Bildern. Was es auch ist, es sitzt im oder am 4. Ventrikel. Und früher oder später wird es dort Probleme in Bezug auf Nervenwasseraufstau machen.
Also muss es weg.

Dann wünsche ich dir, dass es ein Kavernom ist und eine vollständige Resektion machbar sein wird!
LG Andrea :-)

Lieber Orco,

dann sind wir mal einfach zuversichtlich , das es ein Kavernom ist....

In Münster haben hier schon einige gute Erfahrungen gemacht . Namen möchte ich nicht sagen. Aber vielleicht schreiben dir ja welche von ihren positiven Erlebnissen.

Ist zwar nicht dieser thread, aber wenn es doch ein Gliom sein sollte, mache eine Selbsthilfegruppe auf. Ab und zu, auch nach Entfernung des Kavernoms , lade ich dich gerne zu dem "hiersein" im "Treffpunktes mit Kreativwerkstatt " ein.

Es kann wirklich sehr entspanndend , ja auch fröhlich und immer wird es "kreativ " sein.

Die Daumen werden gedrückt
und manchmal auch die Zehensocken angezogen(falls die Hände frei bleiben müssen)
von Gramyo/Claudia und Burkard grüßt gedanklich

Hallo orco,
kann dich verstehen, bin auch so ein Mensch der gern auf Nummer sicher geht und weiß was dann passiert. Notarzt!! und hab vielleicht einen Zettel oder Hinweis in deiner Tasche wo du in Behandlung bist, dann bringen die dich ggf gleich an die richtige Stelle je nachdem was ist.Ich hatte bisher immer Glück gleich an der richtigen Stelle zu sein: 1x auf Arbeit, mein Chef ist eh Neurologe und dann als ich grad eh zur Untersuchung in der Klinik war und mich plötzlich in der Notaufnahme wiederfand.
Mit meinen Töchtern hab ich gesprochen wie sie sich zu verhalten haben. Ob Krampfanfall oder was auch immer.Was wenn die in der Schule sind? Sollte ich mir auch noch Gedanken machen, du bringst mich grad ein Stück weiter.
Alles Gute für dich und die bevorstehende OP
LG C.

Ja, ist immer so eine Sache, besonders wenn man so wie ich, alleine lebt...

Hallo Orco,
ja das ist eine ungünstige Situation, wenn man niemanden weiter an seiner Seite weiß.
Vielleicht könntest Du dir einen häuslichen Pflegedienst im Vorfeld suchen, dich von deiner Krankenkasse beraten lassen oder in deiner Klinik solche Eventualitäten besprechen?
Ansonsten ist es gerade in deiner Situation wichtig, dass Du eine Patientenverfügung hast.
Gibt es in deinem Umfeld einen guten Freund oder eine gute Freundin, denen Du vertraust? Vielleicht könntest Du dich über das Servicetelefon, welches auf der Hauptseite dieses Forums zu finden ist, dies bezüglich beraten lassen?
http://www.hirntumorhilfe.de/service/erste-hilfe/
Neben vielen Tipps findest Du ziemlich weit unten auf der Seite Telefonnummern, wohin Du dich wenden kannst, wenn Du weiteren Rat benötigst.

LG von Andrea und weiterhin alles Gute für dich!

Danke Andrea,

ich meinte, ich lebe alleine,
nicht, ich bin alleine.

Habe Familie und Freunde am Ort, selbst Arbeitskollegen haben mir bereits ihre Hilfe angeboten, zumindest was das Einkaufen und so angeht.

Ich denke/hoffe ich komme auch relativ schnell wieder auf die Beine nach der OP. Meine Konstitution ist gut, bin noch jung (35) und immer sportlich fit, auch wenn ich momentan pausieren muss.

Natürlich weiß man nie wie es kommt. Aber Unterstützung habe ich allemal.

Ich meinte nur wenn mal ein Notfall eintritt, z.b. nachts, alleine zu Hause und so... Aber bis zur OP wird hoffentlich noch alles stabil bleiben. Noch 19 Tage...

Ahhhh, ach soooo... ;-)
Hallo Orco, danke für den "Erklär-Bär".
Ich hatte das tatsächlich so gelesen, dass Du völlig auf dich alleine gestellt bist, falls etwas ist. Also, dass Du keine Familie hast.
Puh.... na dann bin ich ja erleichtert.
Wenn Nachts irgend etwas passieren könnte und Du dann alleine bist.
Hm, schwierig.Vielleicht könntest Du ja bis zur OP bei einem Bekannten/Kumpel/Freund oder Geschwister unterkommen, dass Du eben nicht alleine bist. Oder aber, Du gewöhnst dir für die restlichen Tage an, dass Du dich immer in einem bestimmten Zeitraum (Morgens und /oder Abends) bei jemanden telefonisch meldest - bis max. zu einer bestimmten Uhrzeit, wenn das machbar ist?
Falls Du dich nicht meldest und auch keinen Rückruf entgegen nimmst bis zu der oder der Zeit, dann kann dein Vertrauter alles Mögliche in Bewegung setzen, dass ein Notarzt zu dir vorbei kommt.
Bekommst Du eigentlich ein Medikament gegen evtl. Anfälle?
Hast Du über deine Sorgen und Ängste mit deinem behandelnden Arzt gesprochen?
Vielleicht wäre das jetzt ein guter Zeitpunkt dafür? Denn er kann dir vielleicht ein paar Ängste nehmen?!?
Versuche dich nicht verrückt zu machen, rede statt dessen lieber mit jemandem, der deine Ängste verstehen kann. Wenn es dir zu viel wird, dann versuche dir psychologische Hilfe zu suchen. Das hat nichts damit zu tun, dass man vielleicht blöd ist, aber es gibt ganz einfach Situationen im Leben, die man ganz einfach nicht mehr alleine schultern kann und erst, wenn man den Schritt gewagt hat, sich einem Psychologen anzuvertrauen, dann merkt man erst, dass man es schon viel eher hätte machen sollen. Vorausgesetzt, dass der Psychologe gut ist. Vielleicht hast Du auch einen guten Hausarzt, dem Du dich anvertrauen kannst.
LG Andrea