Ewelina

Was sagt der MGMT- Status ? Ist es besser wenn der Tumor methyliert ist ?

Hope1971

@ Ewelina
Ja, es sollte Untersuchungen geben, wonach Patientin mit Methylierung wohl besser auf die Therapien anschlagen.
Wobei es auch immer Patienten gibt, die auch mit unmethyliertem Status länger als die mediane Überlebenszeit leben.

Mein Mann, unmethyliert, ED mit 58 J am 31.10.2024 hat ein (relativ) "gutes" Jahr hinter sich gebracht. Aus 300 % Mann wurden 70 aber immerhin sehr gute Lebensqualität.
Wir haben ab 02/2024 CBD 800 mg. Natürlich kann ich es nicht beweisen aber ich glaube, der gute Zustand ist darauf zurückzuführen. Möglicherweise ist er als "Naturbursche" auch nur stabiler.

Wir hoffen nun, dass sich dieser "gute" Zustand noch wenigstens über einen geraumen Zeitraum fortsetzt.

@greg4711
Ich wünsche euch auf jeden Fall alles Gute. Wir sind aus Österreich und ich habe am Anfang gleich euphorisch gesucht und musste leider sehr bald erkennen, dass es außerhalb STUPP, zumindest hier auf unserer Uni-Klinik NIX gibt. Gar nichts. Um CBD haben wir uns selbst bemüht und brauchten GSD nicht die Klinik dazu, weil die machen nur ihr STUPP Programm und von mehr wollen sie nichts hören. Leider hat sich gerade bei dieser Krankheit nicht viel getan.
Ich bin dankbar für den Einsatz der Chirurgen, die mit großer Kunst viel mehr entfernen können als noch vor 30 Jahren und somit die Chancen steigern.
Weiters hat sich in der Strahlentherapie Vieles verbessert. Gesunde Hirnzellen werden nicht mehr "abgeschossen" wie es noch vor vielen Jahren war.
Mein Mann wurde 2x von einem Top-Chirurgen operiert, wofür wir sehr dankbar sind.
Der Rest ist Hoffnung!

LG, Michi

Ewelina

Hope1971,

es gilt nur für Patienten mit Glioblastromen oder auch für alle andere ?

Wir werden auch mit den CBD Ölen versuchen. Ich habe gehört mit dem THC als Kombi -Therapie soll es noch besser funktionieren.

Ich wünsche alles gute dir und deinem Mann.

Hope1971

Liebe Ewelina,

ich möchte dir hierzu keine Auskunft geben, da ich es nicht sicher weiß. Ich beschäftige mich nur mit Glioblastom.

Ja, THC hat er auch und die Kombi soll doch schon Einiges verbessern. Wenn nicht, geschadet hat es ihm sicherlich nicht. Sein Zustand ist wirklich zufriedenstellend für die Schwere der Erkrankung und auch für sein Alter.

Danke, auch euch alles alles Gute!!!!

Michi

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