Was sind Eure Erfahrungen mit Nivolumab?
Es geht um einen 16-jährigen Jungen mit einem diffusen hemisphärischen Gliom, H3 G34-mutiert. Möglicherweise wird ihm die Teilnahme an einer Studie mit Nivolumab ermöglicht.
Ich wäre sehr dankbar für Eure Erfahrungsberichte und Einschätzungen.
Ein paar Fragen, die uns momentan beschäftigen:
Hat jemand diese Therapie bereits bei einem Jugendlichen oder jungen Erwachsenen mit dieser Diagnose ausprobiert?
Welche Nebenwirkungen traten auf?
Wie wurde die Therapie vertragen – körperlich und emotional?
Gab es sichtbare Verbesserungen (im MRT oder klinisch)?
Wie schnell war ein möglicher Effekt zu erkennen?
Wurde Nivolumab in Kombination mit anderen Therapien verabreicht?
Wie war die Kommunikation mit den Ärzten während der Studie?
Würdet Ihr die Teilnahme an einer Studie mit Nivolumab empfehlen oder eher davon abraten – und warum?
Vielen Dank im Voraus für alle Rückmeldungen – sie bedeuten uns sehr viel.