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Petra Sch

Akustikusneurinom 1,8 cm


Hallo
Meine Diagnose ist 6 Tage alt
War erstmal ganz zuversichtlich , weil der Tumor gutartig und operabel ist
Am Mitwoch hab ich GerprächsTermin in Frankfurt bei einer Neurochirurgin Frau Dr Imöhl, am 11.1.16 in München bei Prof. Tonn.
Mein HNO hat mich da hinüberwiesen
Meine erste Reaktion war , raus mit dem Ding
Aber die OP ist nicht ohne.....
Bin etwas überfordert und auch kein Arzt
Wer hat Erfahrungen in Frankfurt gemacht????
????Habe schon viel im Forum gelesen

Dana

Hallo,
in München bist du ja an bester Stelle. Bei Prof. Tonn war ich um eine zweite Meinung einzuholen. Wenn OP möglich gewesen wäre, hätte ich ihm vertraut. Er klärt dich sicher genau über die Risiken auf oder lehnt ab, falls es andere Optionen gäbe. Fragen würde ich über den Zugang und die etwaige Dauer der OP, Dauer des Krankenhausaufenthaltes. Am Besten du überlegst, was wäre, wenn morgen OP wäre. Dann schreibst du dir die Dinge auf und gehst mit dem Zettel in das Gespräch, damit du nichts vergisst.
Liebe Grüße
Dana

Petra Sch

Danke Dana
Werde mir die Fragen aufschreiben
LG Petra

sellae

Hallo,
es gibt noch ein anderes, welches sich speziell mit Akustikusneurinom Betroffenen beschäftigt.
Wünsche Dir alles Gute
sellae

Pomperipossa

Hallo Petra,

willkommen in Forum.
Wenn Du schreibst, die OP ist nicht ohne - vermute ich aufgrund der Größe und der Lage Deines AKN, dass die Ärzte sich beziehen auf mögliche Folgen:
- Hörverlust bzw. Taubheit
- Gesichtsnervenlähmung - Fazialisparese
- Tinnitus
- Gleichgewichtsstörungen
...

Ist in Deinem Fall noch eine Bestrahlung (anstelle einer OP) möglich?

Auf der Seite der Hirntumorhilfe bzw. in einer Ausgabe von "brainstorm"
findest Du viele Informationen zum AKN bzw. Vestibularisschwannom.
Dieser Tumor geht von den Schwannschen Zellen am Hör-/Gleichgewichtsnerv (VIII) aus.

Vor dem Gespräch mit dem NC würde ich eine Liste mit Fragen, die Dich bzw. Deine Angehörigen bewegen, erstellen. Uns hat das damals sehr geholfen. Ein HT ist bekanntlich kein Schnupfen.

Wünsche Dir viel Kraft, Geduld und Zuversicht.
Beste Grüße
Pomperipossa

Petra Sch

Hallo Pomperipossa
Mein AKN ist 1,8 cm groß
Bestrahlung wäre wahrscheinlich möglich
Aber mit einer OP wäre es ich es los
Danke für deine Ratschläge
LG petra

Sonnenhimmel

Hallo,

ich habe Ende September von meinem Meningeom erfahren. Zwischenzeitlich habe ich mich bei Cyberknife in der Uni Klinik Frankfurt als auch bei Fr. Dr. Imöhl, Neurochirurgie, vorgestellt. Bei mir geht es mit weiteren Untersuchungen im Januar weiter... Bin gespannt, was kommt. Fr. Dr. Imöhl erachte ich als sehr kompetente und engagierte Ärztin. Während der Besprechung hat sie gleich mehrere Termine in verschiedenen Abteilungen für mich organisiert. Desweiteren wurde mir hier im Forum die Uni Klinik Frankfurt als sehr gut bei OP beschrieben.

Lies Dich in die Thematik ein und frage ungeniert alles, was Dir in den Sinn kommt.

Viel Glück und Erfolg wünsche ich Dir!

Petra Sch

Danke Sonnenhimmel
Das ist gut zu hören
Ganz liebe Grüße
Petra

Rayisa

Hallo Petra!

Ich drücke dir ganz fest die Daumen!
Ich war im August bei Prof Dr Tonn und war äußerst zufrieden.
Mein Akn ist zum Glück noch sehr klein und deshalb (und weil ich erst 25 bin) hat er mir zu wait and watch geraten. Er hat sich viel Zeit genommen und meine Fragen beantwortet. Mein Freund und meine Schwester waren dabei und waren ebenso begeistert von ihm. Für mich steht fest: wenn die OP notwendig wird werde ich es bei ihn machen lassen.
Ich hoffe, du fühlst dich bei ihm auch so gut aufgehoben!

Alles, alles Gute und heute einen guten Rutsch!

rayisa

Petra Sch

Hallo Rayisa
Leider soll er nur Privatpatienten operieren
Mir geht es um seine Meinung
Und seine Oberärzte sind auch super
LG petra

Rayisa

Für die Meinung ist er bestimmt auch super!
Musste die Sprechstunde auch selbst zahlen, da ich "nur" für stationäre Aufenthalte privat versichert bin.
Lg

Petra Sch

Hallo
Ich hatte jetzt 3 Termine in 3 Kliniken
Erstaunlich wie unterschiedlich die Aussagen waren
In einem waren sich aber alle einig
Das mein AKN operiert werden muss
Ich habe mich jetzt für Tübingen entschieden
Die machten einen sehr guten Eindruck und operieren so etwas
120 mal im Jahr
Seitdem ich mit der Entscheidung durch bin fühle ich mich erleichtert und auch sonnst besser
Mal sehen wann ich nervös werde
OP Termin 19.2.16

ness

Hallo Petra,ich wurde "nur"bestrahlt da mein Teil als inoperabel gilt .Damals bekam ich einen Dringlichkeitstermin für die Steretaxie und als der Termin stand da fiel etwas von mir ab,endlich wird was getan,endlich geht's los.Nervös war ich davor zu genüge ,Angst ,Panik alles das braucht man nicht aufzuzählen ..aber mit dem Termin wurde ich die Ruhe selbst…da wurde mir geholfen,es war eine Erleichterung wenn man das so sagen darf.Und auch an dem Tag,e sollte 7-9 St.dauern war ich ziemlich entspannt,denke da man dann weiss das was passiert fährt der Körper und auch die Seele wieder runter…ich wünsche es dir absolut…und freu mich mit dir auf ---danach…alles erdenklich gute wünscht dir,ness

martin30

Die Anlaufstellen Nr.1 sind Prof. Samii (Hannover) oder Prof. Tatagiba (Tübingen).


Lassen sie sich die genauen OP-Quoten geben.

Infektionsraten, Raten von Gehörverlust, Erfolgsquote, etc.

Petra Sch

Danke martin30
Das habe ich gemacht und habe ja auch schon OP Termin
Aber die Kompetenz die ein Arzt ausstrahlt lässt sich nicht in Zahlen aussdrücken

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