Thema: Was soll ich tun? Bin so verzweifelt.

Hallo Ihr Lieben,
bei mir wurde ein Subependymom im 4. VENTRIKELS Boden mit 5,5 mm festgestellt. Heute morgen war ich in der Uniklinik und der Arzt sagte mir, dass wir erst mal alle 3 Monate den Tumor per MRT beobachten sollen. Aber ich habe Angst, dass er bis dahin gewachsen ist und man dann keine Strahlenchirurgie mehr machen kann, weil sie dafür nicht größer als 2 cm sein dürfen.
Was soll ich jetzt tun? Einfach abwarten ? Hat jemand Erfahrung
Lg Maria

Liebe Maria,

was sagt Dir Dein Bauchgefühl? Es gibt immer die Möglichkeit einer Zweit- oder Drittmeinung. Ich hatte Dir den Link zu den Hirntumorzentren in Deutschland geschickt. Schau Dir die Homepages der behandelnden Kliniken an, setze Dich damit auseinander, welche Dir Vertrauen spendet. Diese Krankheit verlangt uns auch großes Vertrauen gegenüber den behandelnden Ärzten ab.
Suche Dir frühzeitig die Unsterstützung durch eine Psychoonkologin oder Psychoonkologen. Denn zumindest jedes MRT wird Dich an Deine Krankheit erinnern. Es mag sich in Deinen Augen wie Hohn anhören, wenn ich Dir schreibe, versuche der Krankheit nicht zu viel Raum im Alltag zu geben. Wenn Du denkst, ich habe leicht reden, nein das stimmt nicht. Ich schreibe Dir mal meine vergangenen 12 Monate in kurzen Stationen auf: Ende Mai 2019: Schwerer Grand Mal mit Erstickungsanfall, Entdeckung Oligodendrogliom II, Anfang Juni 2019: Hirn-OP im Wachzustand, Tumor galt als komplett entfernt, Ende Juni 2019 - Mitte Juli 2019: Bangen um das Leben meines Vater, Ende Juli 2019: Schwerer Grand Mal mit Verkrampfung der Atemmuskulatur, Juli - September: fast tägliche fokale Anfälle, Ende September: Entdeckung winziger Tumorreste, Oktober - November 2019: Bestrahlung, sehr guter Erfolg, rutschte aber ins Untergewicht, seit Anfang Januar 2020: PC-Chemo, Anfang April 2020: Beim Cousin wird Nierentumor entdeckt, Seit Mitte April: 3. Chemozyklus und Neurologische Ausfälle bei meinem Schwiegervater sowie schwere Sehstörungen, Schwiegervater lag auch bis vor ein paar Tagen auf der Neurologie.

Ich möchte Dir mit meinen Ausführungen keine Angst machen, sondern zeigen, dass es wichtig ist, schöne Momente im Leben zu suchen und jeden Tag nach Deinen Kräften zu meistern. Dabei darfst Du auch wütend, verzweifelt und traurig sein. Suche nach guten Wegbegleitern, die Dir Kraft geben, aber auch Deine Tränen akzeptieren. Hier im Forum findest Du bestimmt Menschen, die Dich verstehen.

LG
Mego

Lieben Dank, du hast sehr schön geschrieben...
Es tut mir so leid
Ich wünsche dir viel Kraft und Geduld

Ich habe gerade eine Universitätsklinik angerufen und werde dort meine MRT Cd und Befund hin senden und auch auf die Hoffnung mit Radiochirurgie zu haben ...

Liebe Maria,
ich hatte zwar einen anderen Tumor, möchte dir trotzdem antworten.
Es ist eine gute Aussage, dass der Tumor erst einmal beobachtet werden soll.
Es besteht kein dringender Handlungsbedarf.
Jede OP, Bestrahlung oder Chemo, auch Gamma Knife am Gehirn hat enorme Risiken. Es wird in deinem Fall nicht notwendig sein, sofort zu handeln.
Du darfst dein Leben "ganz normal" ohne weitere Einschränkungen weiterführen. Vertrau der Uni-Klinik, auch wenn es leichter gesagt als getan ist.
Uns allen ging es ähnlich wie dir nach der Diagnose, wir waren alle "fix und fertig mit der Welt". Such dir psychologische Unterstützung, lass dir ggfs. eine Psycho-Tablette verschreiben, hol dir eine 2. Meinung in Heidelberg ein.
Rede mit deinem Hausarzt/Neurologen über deine Situation, bete, wenn du gläubig bist.
Lass dich von deiner Familie und Freunden in den Arm nehmen, heul dich aus. Lass dich krank schreiben, wenn es dir gut tun würde. Lass dich ablenken.
Leider braucht die Psyche lange, bis sie sich mit der Situation abgefunden hat.
Nach dieser Diagnose geht man bewusster durch das Leben. Das muss kein Nachteil sein.
Auch du wirst deinen Weg finden - wie wir alle hier.
Es wird eine Zeit dauern, aber auch du wirst lernen (müssen), die neue Situation zu akzeptieren.
Denk immer daran, der Arzt empfiehlt das "Beobachten".
Das ist ein gutes Zeichen!
Versuch so positiv wie möglich zu bleiben, sei aktiv.
ich wünsche dir alles Gute für die Zukunft!
LG Deubi

Lieben Dank Deubi
Da hast du recht ,ich versuche damit umzugehen und genieße die Tage ,Jahre die ich noch habe.
Lg Maria

Liebe Maria,

niemand weiß, wieviel Lebenszeit man noch hat. Aber Dein Tumortypus ist sogar durch eine Vollresektion fast zu 100% heilbar, was bei Hirntumoren sonst fast kaum möglich ist. Schau mal zur Info exemplarisch hier: https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebsarten/hirntumor/ependymom.html
Wie Deubi Dir geschrieben hat, abwartendes Verhalten seitens der Ärzte ist ein sehr gutes Zeichen.

LG
Mego

Mego lieben Dank
Also auch eine Heilung im 4. VENTRIKELS möglich, dachte immer das wäre dort nicht zu operieren.

Liebe Maria,

wie die genauen OP-Möglichkeiten sind, musst Du mit einem Arzt besprechen. Aber ansonsten klingt alles, was ich über Subepedymome gelesen habe, für Hirntumore wirklich sehr positiv.

LG
Mego