Was tun bei Rezidiv?

Mein Sohn ist 4Jahre alt und ist an einem Medulloblastom vor einem Jahr erkrankt! Leider hatte er Metastasen! Jetzt hat er einen Rückfall mit Metastasen an den Hirnhäuten und nimmt jetzt Temodal! Hat jemand Erfahrung mit Temodal? Ich habe sehr grosse Angst das es nicht anschlägt! Wenn es nicht anschlägt hat er nicht mehr viel Zeit

Liebe Lucy,

zuerst einmal mein wirklich tiefempfundenes Mitgefühl für dich und deinen kleinen Sohn und das ihr noch eine zärtlich, liebevolle Zeit miteinander verbringen dürft.

Ich habe mal gegoogelt und bin auf diese Studie gestoßen:
krebsinfo .de, Studie zum Medulloblastom im Rezidvstadium

Studie : HIT-REZ-2005

Studienzentrale:
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsklinikum Essen
Leiter
Prof. Dr. med. Gudrun Fleischhack

Wenn man dann den Text liest, wurde bei dieser Studie Temozolomid gegeben.Die HIT Studie wird immer noch angewandt.

In einem anderen Beitrag wurde auch von Lomustin(CCNU) gesprochen.

Ich muss ganz klar sagen, das ich kein Arzt bin und das dies meine ganz private Recherche ist.

Ich wünsche euch von Herzen, das eine Therapie, egal welche, auf jeden Fall anschlägt und ihr noch hoffentlich gute Zeiten auf der Erde vor euch habt.

Fühle dich umarmt und getröstet , soweit das möglich ist
von Gramyo, die von ihrem Mann in anderem "Sein" unterstützt wird

Vielen Dank! Das CCNU hatte er schon bekommen und es hat nicht gewirkt! Wir hoffen jeden Tag das das Temodal anschlägt(Temozolomid)! Danke für deine Info! Wann ist dein Mann denn von dir gegangen? Es tut mir sehr leid! Ich drück dich zurück!

Liebe Lucy,

wie kann man helfen?
Die Charité Berlin hat eine Neurochirurgie für Kinder. Wende dich doch mal an die. Erfahrung gibt es da sicherlich mehr als in anderen Kliniken. Es ist das Virchow-Klinikum, Abt. Neurochirurgie (die Charité hat 3 Standorte, etwas kompliziert, da die richtige Abteilung zu finden). Vielleicht hat da jemand eine gute Idee.
Gegen große Angst hilft wenigstens vorübergehend zu handeln. Dann ist man nicht so ausgeliefert.

Alles Gute, Alma.

In der Charite habe ich angerufen, die haben gemeint sie würden auch nicht mehr, wie Temodal geben, machen! Wir haben alle Kinderonkologen angerufen! In der Kinderonkologie sind alle in Deutschland vernetzt und tauschen sich gegenseitig aus und helfen sich untereinander! Wir sind in Giessen und eigentlich immer zufrieden gewesen! Ja hoffen ist das was einen jeden Tag aufstehen lässt!

Liebe Lucy,

Habe gesehen, dass ihr aus Hessen kommt. Ich bin auch in Hessen geboren und habe dort meine Kindheit verbracht.

In welcher Uniklinik seid ihr denn. Nehme jedenfalls an, dass ihr in einer seid?

Also, Charité ist natürlich gut, aber Uniklinik Heidelberg, insbesondere Kinderklinik ist auch absolut gut und für euch schneller zu erreichen.

Ist dein Sohn jetzt ein 2. mal operiert worden und wenn, wo?

Spontan würde ich sagen: setzt euch mit Heidelberg in Verbindung.
Ich drücke euch ganz fest die Daume, dass das Temozolomid wirkt.

Mein Mann ist hier bei uns zu Hause, in seiner umgebauten Scheune ganz sanft und ruhig am 23.03.13 " ins Licht" gegangen . Ich konnte ihn , so drücke ich das aus, "hinüberleiten" ins andere "Sein". Aber er ist bei mir.
Fühl dich noch einmal gedrückt
und wirklich alles Gute für deinen kleinen Jungen
wünschen dir
Gramyo und Mann in anderem "Sein"

PS. sehe gerade , das du Online bist: ganz liebe Grüße online

Hallo Lucy,

Giessen ist gut. Nicht weil ich da vor 45 Jahren gearbeitet habe ( II. Med. im Labor) sondern sie haben heute einen guten Ruf.

Ich, wir drücken euch wirklich die Daumen
Gramyo und Mann

PS. bin in jungem Erwachsenenalter wieder nach Hessen zurückgezogen. als Erklärung wegen Kindheit verbracht

Hallo,
Wir wohnen in der nähe von Herborn! Ich weiss nicht ob dir das was sagt! Ja wir sind in Giessen und waren immer sehr zufrieden!
Heidelberg hat uns abgelehnt, wir sollen Giessen vertrauen! Wir nehmen jetzt zusätzlich MMS, das ist aus der Naturheilkunde und hoffen das es auch wirkt! Im Moment geht es ihm ganz gut! Ich hoffe es bleibt so.
Och mann das ist ja noch gar nicht lange mit deinem Mann her! Es tut mir echt leid! Drück dich zurück LG

Liebe Lucy,
im Moment bin ich total am schlucken, aus , sage ich offen, Panik und Angst. Kannte nicht MMS und habe gegoogelt.

ein Artikel sprach zwar etwas bedenklich darüber, aber meinte eben , bei geringer Dosierung könnte es helfen.
Der Schulmedizinartikel hat absolut gewarnt. Ist ja keine verdünnte Kochsalzlösung sondern, definitv Chlorlösung, zwar verdünnt , aber auf die Dauer ??? Laut Schulmedizin sehr gefährlich.

Ich bin gespalten. Natürlich kann ich vollkommen verstehen , das du dein Kind behalten willst. Wirklich , absolutes Verständnis, aber kann es nicht ein anderes "Alternativmedikament" sein.

Ich freue mich von Herzen , dass es deinem kleinen Jungen besser geht und wünsche euch alles Liebe und Gute weiterhin
aber vielleicht ohne MMS?

Fühl dich auch gedrückt.
Gramyo und Mann , der bei ihr ist, nur in anderem "Sein"

es ist ja sehr erfreulich wenn sich die Unikliniken vernetzen und nach dem gleichen Schema behandeln. Hat das Temozolomid jetzt angeschlagen?

Er bekommt nur ein Tropfen, es geht ihm gut damit! Mein Mann macht das auch im Moment zum testen! Es ist ja nicht auf Dauer. Wir machen das mit jemanden den wir gut kennen und der nichts machen wird was dem Lucas schadet. Chemotherapie haben wir ihm auch ein Jahr reingepumpt in massen und das ist ja das pure Gift. Wir testen und hoffen auf das nächste Mrt! Op fällt bei uns ja flach weil es Metastasen sind! Lg

Liebe Lucy,

das sollte kein Angriff sein, nur reine Besorgnis.Ja, du hast recht, das Chemos, dann auch noch ein Jahr, wirklich Gift für den Körper sind. Vor allen Dingen, wenn es sich um ein Kind handelt. Aber die Diagnose Krebs erfordert es leider über einen bestimmten Zeitraum

Ebenfalls werden die "biologischen Krebsmittel" tendenziell von Schulmedizinern in ihrer Wirkung häufig nicht anerkannt.

Zur Absicherung würde ich vielleicht doch noch einmal einen Arzt, der GANZHEITLICH arbeitet; hatten wir auch noch "dazu" , fragen, was er von MMS hält.

Wie gesagt, ich wünsche euch und eurem Jungen wirklich nur ein langes , gutes Leben

Ganz liebe Grüße von Hessemädche zu Hessemädche
Gramyo und ihr Mann in anderem "Sein

PS. Ich hatte es so verstanden, das sich ein neuerlicher Medulloblastom und Metastasen gebildet haben .