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Alexander Zi

Hallo zusammen, bei mir wurde vor 3 Wochen ein Hirntumor am Hirnstamm entdeckt. Er ist schon relative groß und muss nun operiert werden. Ganz ehrlich ! Ich habe eine scheiß Angst plötzlich. Was kann ich dagegen machen? Vielen Dank für eure Antworten.

Mimi-

Am hirnstamm wirst du operiert ?
Wie groß ist er denn?

Mimi-

Wo genau liegt dein Tumor ?

Alexander Zi

Das kann ich dir nicht genau sagen, im Befund steht drin 1,5 Tesla , Philips MR Achieva , Kopfspule native ?? Sorry ich wüsste nicht was ich dir antworten soll.

Dann noch: Rechtsseitiges Hemisyndrom

AnnikaK

Das ist die Beschreibung vom MRT-Gerät ....

Rechtsseitiges Hemisyndrom kenn ich eigentlich eher bei Schlaganfällen, bei Tumoren kenne ich mich nicht so aus.

Nur das im Hirnstamm möglichst gar nicht operiert wird, das weiß ich sicher.
Der Hirnstamm regelt nämlich u.a. Blutdruck und Atmung.

Weißt du genau, das der Tumor im Hirnstamm liegt?
Und wenn der schon so groß ist, warum wartet man dann 3 Wochen?
Das find ich ziemlich lang!

Alexander Zi

Morgen,

genau da liegt die Problematik . Der Tumor liegt genau am Hirnstamm, Bonn hat mir von einer Op abgeraten da die Gefahr groß ist das ich danach nicht mehr von selbst atmen kann.

Aber drin bleiben kann er auch nicht da sonst der Druck zu hoch wird.

Meine Symptome halten sich in Grenzen, Tauber Arm und Bein. ( rechtsseitig)

Jetzt wird eine Teilentnahme gemacht, da es sonst zu gefährlich wird.

Ich werde Montag einen Termin für die Op bekommen.

Paula Panzer

Hallo Alexander,
hol Dir unbedingt noch eine zweite oder dritte Meinung ein. Die Unikinik in Münster, Prof. Stummer ist spezialisiert auf so etwas. Er hat mich auch am (nicht im) Hirnstamm operiert. Mit Neuromonitoring ist das heute kein Problem mehr.
LG Paula

Alexander Zi

2.Meinung habe ich bekommen (Berlin) dort wurde ein erneutes MRT gemacht sowie eine TMS Diagnose . Ich denke das ist die Beste Entscheidung .

Flurina

Hallo Alexander,

Es ist mir ein grosses Bedürnis Dich einfach mal schriftlich in den Arm zu nehmen und zu drücken. Ich hoffe, dass alles gut wird bei Dir und drücke Dir ganz fest die Daumen.

Kopf hoch.

Lieber Gruss

Dorothea

Efeu

Hallo Alexander,

ja natürlich hast du riesige Angst, es ist ja kein Schnupfen. Angst ist einer unserer Überlebensinstinkte, und nun steht eine OP an, um dein Leben zu retten, die eine unbeschreiblich grosse Angst auslöst. Diesen Widerspruch auszuhalten ist wahnsinnig schwer. Es braucht Zeit, sich an den Gedanken, die ganze Thematik zu gewöhnen, alles ist neu.
Ich halte es für wichtig, dass du Ärzte hast, denen du vertraust. Sie sind die Spezialisten, ihrem Rat musst du letztlich folgen, dich ihnen anvertrauen.

Ich hatte auch einen Tumor AM Hirnstamm (also nicht IM), dieser hatte den Hirnstamm bereits massiv komprimiert, und alle rechtsseitigen Nerven ummauert. Es erfolgte ein Teilresektion, 6 Monate später wurde der Rest bestrahlt. Es war eine Gratwanderung. Ich bin nicht mehr gesund geworden, sondern seitdem behindert, aber: Ich lebe, und bislang ist der Tumor nicht wieder gwachsen. Das alles ist ca 3 Jahre her. Für mich sind es drei geschenkte Lebensjahre.

Nimm dein Herz in die Hand......es geht um dein Leben.

Ich drück dich, wünsche dir Kraft.
Und frag deinen Arzt alles, was du wissen willst, was du brauchst, um zu verstehen, das hilft, jedenfalls mir.

Efeu

lena92

Hallo Alexander,

ich verstehe deine Angst sehr gut, ich hatte ein Ependymom im 4. Ventrikel, welcher mein Stammhirn und mein Kleinirn extrem komprimiert hat (Foto vom MRT kannst du auf meinem Profil sehen).
Mein Tumor war 5,5cm lang, 2,6cm tief und 3,4cm breit, also ähnliche Größe wie deiner.

Der Tumor war im Gewebe vom Stammhirn und Kleinhirn "reingewachsen".
Mein Tumor konnte komplett entfernt werden. (Wurde in Stuttgart im Katharinenhospital operiert)

Versuch da mal einen Termin zu bekommen, oder stell dich dort in der neurologischen Sprechstunde vor.

Ich drück dir die Daumen.
LG

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