Was tun, wenn der Patient die Operation ablehnt?

Ich schreibe heute zum erste mal. Kurz unsere Situation.

bei meinem Mann wurde im Februar dieses Jahres ein hirntumor festgestellt ,ich habe ihn auf Verdacht eines Schlaganfall in die Klinik gebracht bei den Untersuchungenwurde aber ein Tumor im Kopf festgestellt.er wurde sofort ins Uni Klinikum Essen gebracht und dort am 28 .2 operiert ,einen Tag nach der Operation.hatte er eine starke einblutungen und musst wieder operiert werden.davon hat er sich sehr schlecht erholt .

ich muss noch sagen das mein Mann 77 Jahre alt ist.er war aber bis dahin immer gesund außer einen zu hohen Blutdruck . er nimmt an eine Studie des Klinikums Teil,der Tumor ein glioblastom rezidiv grad 4 würd zum größten Teil entfernt,aber wahrscheinlich nicht alles .,denn bei der letzten MRT am 19.9 wurde ein rezidiv festgestellt.und ihm wurde gestern geraten sich erneut operieren zu lassen ,das hat er aber abgelehnt und ich bin ratlos was soll ich tun??????

hallo filipa, mein mann ist im letzten jahr auch in uk essen zum 2x operiert worden.dort in der neurochirugie gute erfahrung.wir haben uns aber dann für eine weitere behandlung an die uk düsseldorf gewandt.dort gibt es eine spezielle sprechstunde glioblastom/du kannst auch nach vorheriger terminvereinbarung/unterlagen auch ohne deinen mann dich beraten lassen ob op noch sinnvoll -sind fachlich und menschlich sehr kompetent.lg berlin22

Guten Morgen Filipa,
diese Diagnose ist unfassbar,schwer zu akzeptieren.
Eine erneute OP ist mit grossen Risiken verbunden,auch in diesem Forum kannst du dbzgl.viele Erfahrungen Betroffener/Angehöriger dazu nachlesen.
Hast du dir auf Grundlage der Patientenakte/MRT-Bilder eine Zweitmeinung eingeholt oder mit dem Hirntumorhilfe e.V. dich telefonisch beraten lassen?
Bestrahlung/Chemo ist bisher nicht erfolgt?
Auch mein Papa(74) wurde aufgrund eines erstmalig Anfalles am 22.2.14im UNI-Klinikum aufgenommen.Erst nach 4Wöchigen Untersuchungen,stereotaktischer Probeentnahme,wurde am 21D.314 die unheilbare,inoperabele Diagnose bösrtiger Hirntumore Glioblastom
WHO Grad IV mitgeteilt. Unfassbar,ein Schock.für uns alle.
Auch mein Papa hat bis zu diesem Zeitpunkt mit beiden Beinen im Leben,nie geraucht/getrunken ,hochintelligent/engagiert,immer für die Familie da.
Er sagte,von.allen Krankheiten..ist dies für ihn die Schlimmste Diagnose.
Er war kämpferich und voller Hoffnung,durch Bestrahlung/Chemo..,diese "eindämmen zu können"..;es folgten 30tägige lokale
Photononenbeszrahlung mit gleichz.Chemo(Temodal)+Antibiotika+Mefikament gegen epilept.Anfälle.
Nach 4Wochen Pause folgte im Juni der 1.Chemozyklus zH.(5 Tage Temodal-Tabl.),im Juli mit 430mg der 2.Zyklus>..Nach d
iesem 2.Zyklus haz sich der Zuszand drastisch verändert;das MRT vom 22.7.zeigte ein Rezidiv/Neubildung/Wasser...Sein gesundh.Zustand ist sehr schlecht.Nach seinem 74.Geb.erfolgte vom 4.8.-7.8.nochmals eine stationäre Aufnahme.Seitdem Kortisongabe(von anfänglich 3x8mg auf derzeit 3x1,5 mg)Der 3.Chemozyklus wurde auf Wunsch meines Papas und des bis heite schlechten Blutbildes(zu niedrige Thrombozyten/ 78)nicht fortgesetzt.
Es war ein schwerer Leidensweg bis hier her,ich begleite/unterstütze ihn tgl.in allem;als Papakind zerreist es mir das Herz.Er isnt jetzt völlig hilflos,kann sich nicht mehr verständigen,keine Merkfähigkeit mehr,möchte
kaum nocj laufen.Er sitzt nur noch zurückgezogen,ist traurig und schaut ins Leere.Grosse Unternehmungen /Reisen..nichts möglich.Kleine Ausflüge an seinen Heimatorz,Orte wo wir wohnten untetnahmen wir in fer vergangenen Woche..;es ist wichtig,jeden Tag beieinander,in liebevoller Umgebung zH.bei ihm zu sein..;jeden Moment zu nutzen...
Meine Mutti(72) & ich sind alleine in unserer Stadt und bewälrigen den
Alltag(trotz Pflegestufe I I) alles noch alleine;nicht wissend was am nächsten Tah ist..;dieser Leidensweg ist unbeschreiblich und wir haben An
gst ..ihn bald zu verlieren..
Heute nehme ich Rücksprache mit dem Chefarzt des UNI-Klinikums,zu den aktuellen Blutwerten..,ob die Chemo bei hOheren Thrombozyten foetgrdetzt
werden sollte..,falls ja in welcher Dosis und ob weiterhin mit Temodal...?
Ich habe grosse Bedenken/Angst...;Konzroll MRT am 13.10.14.
Lt.Auskunft des Chefarztes wäre der svhlechte Gesundh.zustand nicht Ursache der Chemo...,sondern ggf.eine Auswirkung der Beszrahlung..
.
Alles Gute für euch,viel Kraft,Zuversicht .
Ich hoffe,ihr findet für euch die Unterstützung bei der Findung der Entscheidung...,ob die Richtige...
Nutzt bewusst jeden Moment.

Herzlichst
hopehelp

Hallo Filipa,

die Diagnose ist ein Schock, der nur langsam verdaut werden kann. Man verliert das Vertrauen in seinen Körper. Und erschwerend kommen bei euch die OP-Komplikationen und die langsame Erholung hinzu. Das Rezidiv höhlt das Vertrauen noch zusätzlich aus. Was soll dann die OP, wenn sie die Lebensqualität für längere Zeit verschlechtert und die Krankheit doch bald wiederkommt? Ich kann verstehen, dass er sich nicht mehr operieren lassen will, aber es ist ja erst 5 Tage her, dass das Rezidiv entdeckt wurde. Vielleicht überlegt er es sich noch anders.
Ich würde mir an deiner Stelle Rat bei einem Palliativmediziner suchen. Möglich, dass dein Mann ohne OP noch ein wenig mehr Lebensqualität hat als mit. Du kannst auch Beratungstelefone in Anspruch nehmen. Wenn du dich mit Leuten vom Fach darüber unterhältst, kommst du eventuell für dich selbst zu der Antwort, die sich richtig anfühlt.

LG, Alma.

Danke euch allen für die Antwort ,heute geht es mir sehr schlecht ,mein Mann istsehr aufgebracht und man kann nicht mit ihm reden ohne beschimpft zu werden,ich weiß mir keinen Rat mehr

Hallo Filipa,
leider beginnen aufgrund der Erkrankung die verschiedenen Phasen der Wesensveränderungen.Dies zu akzeptieren,sich geduldig darauf einzustellen,fällt schwer,kostet viel Kraft,Gedukd und liebevolles Verständnis!
Wichtig dabei,sich in allen Situationen NICHT persönlich angegriffen zu
fühlen! Durchatmen und sich immer sahen,es est nicht mein ge,in meinem liebter Mann,in meinem Fall geliebter Papa,sondern es ist die Erkrankung!
Seit 7Monaten durchlebe ich alle Phasen,welche diese tückische Erkrankung mit sich bringt;wie aus meinem Papa,einem bis zu der Diagnodr hochintelligentem Mann,selbständig,engagiert,viele Intetessen,täglich mit PC-Arbeiten/Fotohobby ua.beschäftigt,immer für die Familie da,nun ein völlig in allen Dingen im Alltag hilfloser Mensch grworden ist.
Anfänglich tapfer,voller Zuversicht gekämpft hat,dann die Phade der Ungeduld;aggressiven Verhaltensweisen,verletzend..,danach die von allem trennen Phasen(er begann unzählige Dinge auszusortieten,zerreisen,verschenken...jetzt der traurige Zustand des nur noch ruhen,zurückziehen,in die Leere schauen,in seinen eigenen Gedanken/seiner eigenen Welt versunken.Verständigung kaum möglich,keine Merkfähigkeit..,kaum noch laufen oder anderes,kein lesen,Fernsehen kaum
noch.Die einzige Beteiligung zu den Mahlzeiten.Die Situation wie bei demenzkranken Menschen..teikweise mit authistischen Zügen,auf die bekannte Ordnung/Zeitabläufen orientiert.
Es ist unsagbar traurig,diesen Leidensweg bei einem geliebten Menschen mitzuerleben,die unheilbare Diagnose zu akzeptieren.
Begleitende Unterstützung(Psych./ehrenamtl.Mitarb./Pflegefienst uva.)wurde bisher durch Papa/Mutti abgelehnt.
Auch ich bin am Ende meiner Kräfte..,aber es ist wichtig,jeden Tag liebevoll für den Betroffenen da zu sein,ihn zu unterstützen,schöne Momente zu verbringen,zu akzeptieren..,was der Betroffene möchte.
Du musst fUr dich entscheiden ob du dies alleine oder nur mit Hilfe schaffst.
Hilfe gibt es an sehr vielen Stellen,Hirntumorhilfe e.V.;Pflegediensten;Hospiz ehrenamtliche Mitarbeiter,ambul.Pallitavzentren u.v.m.
In der Phase der verletzenden/aggressiven Situationen...,meint er NIVHT DICH,..er ist schwer krank..und Betroffene lösen sich in dieser Phade von Rücksichtnahme..,haben tgl.Angst um ihr Leben!
Ruhe/Geduld bewahren...und in schönen Momenten nichts unausgesprochen lassen!
Ich habe in dieser Phase nachts zusätzlich meine Gedanken in einem Brief an meinen Papa tränenreich geschrieben,ihm meine Dankbarkeit ausgedrückt,wie stolz ich auf ihn bin...>..jetzt kann er NICHTS mehr
aufnehmen:'(..Et sagt ab und zu nur zu mir..,mit allen anderen Krankheiten könnte er umgehen...nur nicht mit dem Kopf.
Wichtig ist da zu sein. Am 30.9.ist der 53.Hochz.tag meiner Eltern..& hoffen,an diesem Tag noch mit Papa liebevoll beiander zu sein.
Alles Gute,viel Kraft,Geduld für dich.
Hwrzlichst
hopehelp

PS:..in der verletzenden/ungeduldigen/aggressiven Phase,welches hauptsächlich morgens nach dem aufstehen meiner Mutti gegenUber war...,stellte sich.mir oft auch die Frage: träumt Papa schöne Dinge...?..wacht auf..,erkennt die aussichtslose Realität...&..möchte dies nicht mehr...

Alles Gute!

Hallo hopehelp genau wie du es schreibst ist es hier,ich habe gedacht die Phase der Veränderung ist vorbei aber sie hat mich heute doppelt getroffen.

Hallo Filipa,

ich weiss,kann es dir aus meiner Erfahrung nachempfinden.
Viel Kraft,Geduld,Verständnis,alles Gute..&bald wieder liebevolle Momente.
Wenn du es nicht alleine bzw.mit Unzerstützung durch Fam.und Freunde schaffst...hole dir Hilfe.
Mein Papa mag keine fremden Personen...,es wird jetzt bei dir aucj ggf.so sein..,dass er auf alle anderen schimpft..,auch mit Schimpfwörtern..

Es ist seine Krankheit...,NICHT er der dies sagt & tut.
Lasse zusätzlich seinen Medikamentenplan überprUfen,auf Verträglichkeit.
Auch kann es zusätzlich sein,dasd aufgrund Mefik.umstellung/and.Hersteller-Firma...Unverträglichkeiten aufgrund der anderen Hilfsstoffe der Verpackung des Wirkstoffes auftreten!
(..gerade heiss diskutiert: Original Keppra...& Umstellung aufgrund hoher Zuzahl.seit 1.7.auf Leviciratem)..auch bei.meinem Papa zeigten sich Auswirk.,wie dieser aggress.Zustand..

Herzlichst
hopehelp

Hallo Filipa,
gibt es denn keine Möglichkeit - da der Tumor ja sehr hochgradig ist - der Bestrahlung. Vielleicht kommt ja Ciberknife oder Schwerionenbestrahlung in Frage?
Liebe Grüße
Dana

Hallo Dana!,! Erstmal danke für deine Antwort ,aber nach langen zureden und mit der ganzen Familie ist er nun bereit sich operieren zu lassen.ich habe schon im U.k angerufen und Bescheid gesagt das mein Mann es sich überlegt hat. im Moment
bekommt er Kortisontabeletten 1 am Tag ,aber hat furchtbar dicke Füße vom Wasser,Achso am Montag werde ich noch mit dem paleativmediziner sprechen ,der war vergangene Woche nicht da nur eine Vertretung .Ihr kennt euch alle sehr gut aus ,ich verlasse mich zu sehr auf die Ärzte und stehe manchmal sprachlos rum,und weis keine weiteren Fragen aber ich sehe wie meinem Mann die Kraft verlässt Lg filipa

Mein bekam.nach dem Kortison v.4.8.(anfänglich 3x8mg;jetzt 3x3mg) auch durch das Wasser ganz dicke Füsse.
Die vorher abgesetzte Wassertablette,wurde durch die Kardiologin vor 2Woche als absolut ungünstig bei dieser Erkrankung eingestuft.
Sie verschrieb:Torasemid 10mg die 1.Woche,als es nicht besser wurde,2.Woche morgens 20mg>zusätzlich liess ich ein Rezept von der Hausärztin auf 6xLymphdrainage ausstellen und bestellte eine Podologin nH
.Da er kaum noch laufen und nur sitzen oder ruhen wollte,war es wichtig,die Füsse hochzulagern.Seit letzter Woche ist das Wasser in den Füssen weg und wir haben die Wassertabl.wieder auf 10mg herabgesetzt.
Zusätzlich haben wir jetzt Stützkniestrümpfe(Trombise)von der Apothekerin zH.gleich nach dem aufstehen morgens ausmessen lassen (an den Zehen vorne offen).
Seit der Kortisongabe war es auch wichtig,regelmässig den Blutzuckerwert zu messen,entweder durch die Hausärztin zH.bzw.wir haben uns ein
Blutzuckermessgerät aushändigen lassen und(da kein Diabetiker) die Teststreifen dazu in der Apotheke gekauft.
Zusätzlich erfolgt derzeit wöchentlich die Blutabnahme im UNI-Klinikum.

Alles Gute,viel Kraft .
Ich drücke euch die Daumen für die bevorstehende OP.

Herzlichst
hopehelp