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Thema: Was wenn kein Hospizplatz frei?

Was wenn kein Hospizplatz frei?
Klara79
07.07.2019 20:29:17
Mein Mann hat seit knapp zwei Jahren ein Glioblastom (zuvor zwei Jahre lang Astrozytom II). Seit Anfang des Jahres ist er halbseitig gelähmt (für ein paar Schritte geht es noch mit dem Stock) und ich pflege ihn hier zu Hause. Im Laufe der letzten Wochen haben sich die Beschwerden sehr stark verschlimmert, er ist inkontinent, hat kein Zeit-, Sättigungs- oder Temperaturempfinden mehr, das Kurzzeitgedächtnis wird immer schlechter, Gespräche, Absprachen etc. sind kaum mehr möglich. Täglich wird es mehr an Pflege, Abszesse spülen, Windeln wechseln, ständiges Wäschewaschen, 85 kg hochwuchten, wenn er stürzt etc. Übelkeit und Kopfschmerzen sind an der Tagesordnung. Wir haben zwei kleine Kinder, 4 Jahre und 13 Monate. Ich habe gestern dem SAPV gesagt, dass ich die Situation hier Hause nicht mehr tragbar finde und meinen Mann nicht mehr professionell versorgen kann. Mein Mann hat zugestimmt, in ein Hospiz zu gehen. Der SAPV sagte uns dann, dass wir uns nicht viel Hoffnung auf einen Platz machen könnten, vor allem weil das letzte MRT vor vier Wochen stabil war und man so nicht davon ausgehen könne, dass er in zwei bis drei Monaten sterbe und das sei der durchschnittliche Zeitrahmen für ein Hospiz (wurde uns genau so gesagt). Ich habe wirklich Verständnis für die Situation hier in München und das SAPV ist großartig und sehr bemüht, aber das kann doch nicht sein! Pflegeheim ist für mich keine Alternative, mein Mann ist 49! Palliativstation bringt uns zwei Wochen und dann haben wir dieselbe Situation wieder. Was kann ich tun??
Klara79
Naomi66
08.07.2019 09:02:59
Liebe Klara,

das ist ja ein Unding, zu sagen, dein Mann wäre noch zu stabil Er ist doch schon ein Pflegefall. Du hast auch noch 2 Kleinkinder zu versorgen. Sorry, aber wie machst du das alles???? - Bitte hole dir ein Gespräch bei deinem Hausarzt und es ist dringend, würde ich mal behaupten. Es ist eine Unverschämtheit, das der Palliativdienst euch so hängen lässt. Dein Mann ist ein Fall für Hospiz. Oder vielleicht auch Pflegeheim, nur dann kann er nicht mehr ins Hospiz. - Zeitglich musst du auch überlegen, wie das alles im Pflegeheim finanziert wird. Nicht, dass ihr eure Sparbücher, Haus, Wohnung dafür lassen musst.

Ich wünsche dir ganz viel Gelingen!!! Hole dir HILFE!!!!
Naomi66
GMT
08.07.2019 09:51:41
@Klara79,

leider sind nicht alle Leute, die bei Palliativdiensten arbeiten gleich kompetent!
Lass Dir nicht solch einen Unsinn einreden!
Schau in deiner Umgebung wo es Hospize gibt - Du kannst auch in mehreren Hospizen einen Platz anmelden und je nach dem wo der Platz frei ist, solltest Du ihn nehmen.
Ein Hospiz wird NIEMALS davon ausgehen oder fragen, in wie vielen Tagen/Wochen der Patient zu sterben hat!
Der Palliativarzt muss eine Stellungnahme dazu schreiben ( wenn Du im Hospiz den Platz anmeldest und der Arzt wird das sicher auch tun!
Bitte melde ihn dort an - die Wartezeit beträgt meist noch mal 3-4 Wochen - man bekommt also nicht sofort einen Platz!!!

Die Krankenkasse zahlt meist mindestens 6 Monate für den Platz im Hospiz ohne Beanstandungen.

In dem Hospiz, in dem mein Mann war gab es mehrere Fälle, in denen die Patienten nach 6 Monaten z.B. in ein Pflegeheim mussten, oder Hospiz-Gäste sind manchmal auch nach Hause gegangen weil sie meinten, es war doch noch zu früh für das Hospiz und sind dann nach einigen Wochen Zuhause wieder ins Hospiz gekommen...…

Also, nur Mut und suche ein gutes und geeignetes Hospiz - sie sind dort auch für Dich da und Du kannst wenn Du möchtest auch dort bei deinem Mann bleiben!

Für den Fall, dass ihr keinen Pflegegrad habt ( ich hoffe, ihr habt aber mindestens Grad 4)- musst Du dich nicht sorgen, die Kosten für das Hospiz werden von der KK zu 95% getragen, den Rest zahlt das Hospiz aus Spenden.
GMT
Klara79
08.07.2019 20:52:24
Vielen Dank ihr beiden für eure Nachrichten, die mich sehr bestärkt haben. Auch Deine Aussage, GMT, dass es durchaus auch Zeiträume von sechs Monaten gibt bzw. auch eine Rückkehr möglich ist. Wie gesagt, das SAPV halte ich für sehr gut, es liegt einfach daran, dass es (hier) so wenige Plätze gibt. Heute war der Hausarzt da und der meinte auch, ich solle es im Hospiz einfach versuchen. Ich fahre nächste Woche hin und stelle mich da vor und bleibe am Ball. Pflegeheim ist wie gesagt keine Option, das möchte ich für meinen Mann einfach nicht. Aber meine immer und immer wieder ausgeschöpften und auf unerklärliche Weise wieder aufgefüllten Kraftreservoirs sind jetzt einfach am Ende.
Klara79
GMT
08.07.2019 22:07:23
Liebe Klara,

ich kann dich sehr gut verstehen.... es gibt überall zu wenig Hospizplätze - nur hat der SAPV damit eher nichts zu tun und ich finde es einfach traurig wenn man als Fachkraft den Betroffenen mit solchen Aussagen noch mehr Verzweiflung bringt statt sich zurück zu halten wenn man schon kein Mut machen kann.... Du bist ja schon am Boden und deinem Mann wird es nicht anders gehen....

Ich wünsche Euch sehr, dass ihr so schnell wie möglich einen Platz im Hospiz bekommt . Dann wird sich wenigsten eine Kleinigkeit "entspannen" und auch Du , dein Mann und eure Kinder könnten noch etwas voneinander haben ohne die jetzigen alltäglich Sorgen auch noch tragen zu müssen.

Wie gesagt, schiebe es nicht vor dich her sondern versuche schnellstmöglich einen Platz anzumelden - das kannst du auch schon telefonisch machen bevor du dort hingehst. Jeder Tag zählt.
GMT
Klara79
09.07.2019 10:23:18
Noch mal ganz lieben Dank für eure Beiträge, die mir wirklich viel Mut gemacht haben. Ich hatte gerade ein super Telefonat mit dem Hospiz, wir fahren nächste Woche hin und stellen uns vor. Die machen sich dann selbst ein Bild und mit einem Platz sieht es wohl möglicherweise gar nicht so schlecht aus. Auch andere Alternativen wurden mir aufgezeigt. Das hat mich wirklich enorm beruhigt. Mein Fazit aus dem Ganzen, wie ihr schon sagtet: dran bleiben, nicht den Kopf in den Sand stecken, mehrere Meinungen einholen!
Klara79
zytoastro
14.07.2019 14:19:22
Liebe Klara,
ich wünsche euch, dass es schnell klappt mit dem Hospizplatz. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es das Ganze beschleunigt wenn man selbst Kontakt mit dem Hospiz aufnimmt und dass zum Teil Hirntumorpatienten bevorzugt werden. Ganz viel Kraft und alles gute.
zytoastro
Tulip
11.08.2019 22:41:30
Hallo Klara,

Hat es geklappt mit einem Platz und wie empfindet Ihr die Betreuung?

Viele Grüße
Tulip
suace
11.08.2019 22:52:44
Gibt es in Eurem KH eine Palliativstation?
suace
kersternchen
14.08.2019 20:30:21
Liebe Klara,
Dein Beitrag ist nun schon ein paar Tage her....
Trotzdem möchte ich noch ein paar Zeilen schreiben...
Du bzw ihr habt euch hoffentlich schon im Hospiz vorgestellt bzw angemeldet... Oder womöglich schon einen Platz...
Aus Erfahrung kann ich Dir sagen: Ja, es gibt viel zu wenig Hospiz Plätze. Aber ich muss sagen, das die Plätze, die vergeben werden meist sehr gezielt nach Bedarf vergeben werden! Was will ich damit sagen? Selbst wenn es 10 Anmeldungen VOR eurer gab.... Wenn ihr "dringlicher" seid (und das seid ihr definitiv, wenn ich Deinen Post lese), werdet ihr als erstes einen Platz bekommen... Dabei geht es nämlich auch um solche Dinge wie das die Versorgung zu Hause gefährdet ist... Alleine das ihr kleine Kinder habt lässt es hoffentlich schnell gehen... Gib all diese Dinge auch bei einer Anmeldung preis!!

Ich wünsche Dir auf eurem Weg viel Kraft. Es gibt keinen besseren Ort für die letzte Lebenszeit...
kersternchen
kersternchen
mery1406
23.08.2019 16:55:37
Liebe Klara natürlich hast du Anspruch auf einen Platz!!und diesen auch sehr schnell !!du musst die Dringlichkeit zeigen !!alles Gute lg aus München
mery1406
Klara79
23.08.2019 17:31:13
Hallo liebes Forum, hier hat sich eine große Dynamik entwickelt, mein Mann konnte eines Morgens nicht mehr aufstehen, war aber sehr unruhig, wollte es dauernd und ist laufend gestürzt. Da war dann absolut klar, dass es hier zu Hause nicht mehr geht. Er war dann für ein paar Tage auf der Palliativstation und hat dann den Platz im Hospiz bekommen. Am Anfang habe ich damit noch sehr gehadert, da er selbst auch noch äußern konnte, dass er lieber zu Hause wäre. Sich einfühlen, dass das versorgungstechnisch gar nicht mehr möglich war, konnte er nicht mehr. Innerhalb von wenigen Tagen ist es dann auch immer weiter bergab gegangen, Kopfschmerzen, Erbrechen, er ist häufig gar nicht mehr ansprechbar, das könnte wirklich niemand mehr zu Hause bewerkstelligen. Das Hospiz ist definitiv die beste aller Möglichkeiten für ihn, mich und die Kinder. Zwar tut es mir leid, dass ich nicht noch mehr bei ihm sein kann (wir fahren alles zwei Tage), aber meine Kinder brauchen auch ihren Alltag mit Freunden und Unternehmungen und mal Leerlauf. Ich versuche eben, allen irgendwie gerecht zu werden. Für euer Anteilnehmen und euer Mutmachen möchte ich euch ganz herzlich danken. Ich hoffe, dass es jetzt schnell geht. Ich denke, hier darf ich das sagen.
Klara79
mery1406
23.08.2019 17:55:01
Liebe Klara hier darfst du es sagen und jeder wird dich verstehen ...ganz viel Kraft und liebe für euch
mery1406
Efeu
23.08.2019 19:59:43
Liebe Klara,

du hast doch alles gut, verantwortungsvoll und in Liebe entschieden, umgesetzt. Alles ist gut, und das Hospiz das Beste für deinen Mann und euch Familie.

Viel Kraft und Ruhe,
Efeu
Efeu
LinaK
23.08.2019 23:56:49
Liebe Klara, ja, du darfst hier sowas sagen! Wie gut, dass du schnell einen Hospizplatz gefunden hast! Dein Mann ist dort gut aufgehoben. Und dass es am Ende schnell geht, wünsche ich mir für mich auch. Liebe Grüße Lina
LinaK
cs66
31.08.2019 00:21:48
Liebe Klara,

wenn nicht hier, wo dann? Deine Entscheidung, die Kinder zu schützen, kann ich nur unterstützen. Ich habe mich nie damit abgefunden, daß meine Tochter ein Gott gegebener Kollateralschaden sein soll. Kinder haben ein Recht auf unbeschwerte Augenblicke trotz der Situation. Ich finde es gut, daß Du die Kraft hattest, diese Entscheidung zu treffen.
cs66
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