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Thema: Was wird uns erwarten?

Was wird uns erwarten?
Leontina
24.02.2014 20:18:19
Seit zwei Wochen haben wir nun die Diagnose. Meine Mutter hat einen Glioblastom, der inoperabel ist. Am Freitag startet sie nun mit Bestrahlung und Chemo. Zur Zeit geht es ihr noch relativ gut. Sie ist schon seit längerer Zeit eher abwesend und in sich gekehrt, das Kurzzeitgedächtnis funktioniert auch nicht so recht. Wir dachten, dass sie nach Beendigung ihrer Arbeit in einer tiefen Depression steckt und haben sie daher zum Arzt geschleppt. Dabei kam diese Hammerdiagnose heraus. Was kommt da nun auf uns zu? Mit was für körperlichen Veränderungen müssen wir rechnen? Bisher hatte sie keine Anfälle, die aber jederzeit wahrscheinlich sein können, oder? Kann man sie noch mit den Enkelkindern alleine spazieren lassen, alleine zu Hause, alleine kochen lassen? Ich möchte ihr so viel Normalität wie möglich lassen, aber gefährdet man nicht vielleicht sie und andere, wenn dann doch etwas auftritt? Ich bin gerade sehr unsicher und weiß es auch daher gar nicht richtig aufzuschreiben (wie man wohl merkt).
Leontina
alma
24.02.2014 20:40:18
Hallo,

zunächst herzlich willkommen hier im Forum. Ja, so eine Diagnose ist ein Einbruch in das bisherige Leben. So viel Normalität wie möglich, da stimme ich dir zu. Die Frage der Symptome, die auftreten werden, hängt von der Lage des Tumors ab, lässt sich also so nicht beantworten. Epileptische Anfälle müssen nicht sein und wenn, lassen sie sich medikamentös bis zu einem gewissen Grad reduzieren oder sogar abstellen. Und sicherlich könnt ihr sie allein lassen. Es geht ihr bislang ja ganz gut, so jedenfalls mein Eindruck. Jetzt erstmal die Bestrahlung, die Chemo, die sie hoffentlich gut vertragen wird, dann wird sich zeigen, wie der Verlauf ist. Mit so einer Diagnose ist man über lange Strecken immer im Ungewissen. Aber Entscheidungsfreiheit gehört zur Lebensqualität dazu, deshalb jetzt lieber abwarten.

LG, Alma.
alma
gramyo
25.02.2014 00:32:05
liebe "Fünfkinder",

zuerst möchte ich dich auch sehr herzlich hier im Forum begrüssen und dir sagen, dass du dich hier sehr "aufgehoben " fühlen kannst. Eigentlich hat hier immer einer ein bisschen Zeit, um deine Fragen zu beantworten und dir etwas deine Ängste und Besorgniss zu nehmen.

Wie Alma schon schreibt ist es sehr empfehlenswert , soviel "Normalität" wie möglich zu behalten .Leider kann keiner dir sagen, wie der weitere Verlauf sein wird.

Versuche einfach Zeit für deine Mutter zu haben. Alleine mit den Enkeln würde ich sie erst mal nicht lassen. Eine Strahlen- und Chemotherapie ist doch schon sehr anstrengend für den Körper und der Betroffene ist häufiger müde.

Kleine, gemeinsame schöne Auszeiten mit dir und deinen Kindern werden Freude in ihr Leben bringen. Das ist jetzt meiner Meinung und von vielen hier , das neue Lebensmotto:

nichts mehr auf "die lange Bank schieben", alles erleben , was möglich ist und im Hier und Jetzt leben....

Das ist nicht immer leicht; aber das Leben wird dadurch um ein vielfaches intensiver und man kann dennoch, auch mit einem Glioblastom , glückliche Zeiten haben.

Diese Erfahrung haben mein Partner und ich gemacht; der 2 inoperable Glioblastome hatte und nicht mehr auf dieser Welt ist. Wir hatten aber 27 sehr erfüllte, gemeinsame Lebensjahre miteinander .

Schreibe hier immer wieder, was dich beschäftigt oder seelisch bedrückt.
Herzliche, verständnissvolle Grüße
von Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben
gramyo
vlinder
25.02.2014 20:52:28
Liebe Fünfkinder,
meine Liebste hatte ein inoperables Glioblastom, sie hat während der gesamten Erkrankung bis zu ihrem Tod keinen einzigen epileptischen An
fall gehabt. Also, das muss gar nicht sein, und ich glaube man beschneidet sich sehr, wen man immer denkt, es könnte einer kommen.
Jeder Verlauf ist unterschiedlich. daher muss jeder leider ganz viel selber herausfinden, wie was zu machen ist, was geht und was nicht. Dabei fühlt man sich häufig alleine und überfordert, das kenne ich gut.
Wir haben eine Kreuzfahrt gemacht und viel unternommen, und gehofft dass nichts schlimmes passiert, und wenn etwas passiert, dann muss man halt weiter sehen. Aber auf jeden Fa ll alles leben, was deiner Mutter möglich ist und was sie selber will, so satt und intensiv es irgend geht. Und ob sie mit den Enkeln alleine sein darf, dass könnt ihr nur gemeinsam herausfinden. Aber schneidet nicht vor lauter Angst das Leben ab.

Ich wünsche euch ganz viel Mut und Kraft
Vlinder mit Karin in der geistigen Heimat
vlinder
Iwana
26.02.2014 11:18:35
Hallo Fünfkinder Ich war damals in der gleichen Situation. Nur war ich die Mutter, selber betroffen und hatte einen 2jährigen Sohn. Für die Bestrahlungszeit brauchte ich sowieso jemand zum hüten meines Sohnes wenn ich zur Bestrahlung ging. Und sonst war einfach oberstes Gebot immer Handy dabei haben! Ich hatte zeitweise fokale Anfälle jedoch ohne Bewusstseinsverlusst und konnte immer sprechen und telefonieren. Musste in den vergangenen 6 Jahren 2 Mal meinen Mann per Telefon anrufen und er musste mich abholen, einmal wegen eines fokalen Anfalles und das zweite Mal wegen einer Kreislaufschwäche, da war der Sohn dann schon 7.

Während der Anfangszeit (Bestrahlung) blieb ich aber mit dem Sohn zu Hause und erst als ich mich mit meinem "neuen" Zustand auskannte habe ich nach und nach den Radius erweitert oder in Begleitung Spaziergänge unternommen um die neuen Grenzen kennen zu lernen.

Es ist quasi ein neues Leben das neu erprobt werden muss.

Mein Mann hatte immer viel mehr Angst, da er ja nicht wusste wie es mir geht...

Deine Situation ist nochmals anders, es sind deine Kinder, von dem her ist es deine Entscheidung! Ich würde wahrscheinlich einfach mitgehen und schauen wie es so läuft. Gerade Reaktion, Konzentration sind sicher eingeschränkt und ev. mag sie auch Lärm nicht so gut ertragen...
Aber das wirst du sicher bemerken.
Hatte sie Fixe Betreuungs-Funktionen für deine Kinder übernommen?
Gruss Iwana
Iwana
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