Liebe Sverige,
ich habe vor kurzer Zeit schon einmal dazu geschrieben, weil ich mit diesen Problemen auch konfrontiert war bzw. es auch noch bin. Deshalb füge ich, (die Technik macht es ja heute möglich), meine Ausführungen für Dich noch einmal ein.
Das, was Du beschreibst, klingt schon sehr nach Nebenwirkungen des Cortisons bzw. Dexamethason , wobei wir ja hier nur alle medizinische Laien sind und nur unsere gemachten Erfahrungen einbringen können. Ich habe vor einem Jahr auch Cortison aufgrund eines akuten Vestibularisausfalls auf der rechten Seite erhalten. Im Krankenhaus eine Woche täglich 250 mg per Infusion und dann über ca. 6 Wochen zu Hause als Tabletten ausschleichend. Ich konnte mich kaum mehr bewegen, aufstehen war mit derartigen Schmerzen verbunden, wenn ich mich einmal bücken mußte, kam ich ohne fremde Hilfe nicht mehr hoch. Ins Auto ein- oder aussteigen ging auch nur mit Unterstützung. Bei mir waren alle großen Muskeln des ganzen Körpers betroffen und ich hatte überall Schmerzen. Auch nachts hatte ich oft heftige Schmerzen. Das typische "Mondgesicht" hatte ich auch.
Mein Körper war und ist z. T. auch immer noch aufgeschwemmt, bekomme seit fast einem Jahr zwei Mal in der Woche Lymphdrainage. Die Schmerzen haben bei mir fast 9 Monate angehalten, manchmal habe ich auch heute noch damit zu kämpfen.
Ja, mit dem Cortison ist das so eine Sache, ohne wäre es nicht gegangen, es ist Fluch und Segen zugleich. Du hattest auch nach Mitteln zur Eindämmung der Nebenwirkungen gefragt. Meine Ärzte haben mir das damals ausführlich erklärt. Ich habe ja wirklich eine sehr hohe Dosis bekommen. Das Cortison an sich hat eigentlich eine recht geringe "Halbwertszeit", kommt natürlich auf die Dosis und die Dauer an. Womit man sehr zu kämpfen hat, sind dann gewissermaßen die "Entzugserscheinungen", wenn das Cortison ausgeschlichen wurde. Das war heftig, Schmerzen am ganzen Körper, vor allem die großen Muskeln waren bei mir betroffen. Nimmt sie denn noch Cortison oder ist es schon ausgeschlichen? Es ist ja so, man sollte das ja auf keinen Fall selbst entscheiden, weil es schrittweise ausklingen soll. Die Nebennierenrinde hat ja während der Einnahme ihre Tätigkeit eingestellt und das muß alles erst einmal wieder langsam in Gang kommen. Man kann aber gegen die unangenehmen Nebenwirkungen nicht so viel tun. Ausreichend trinken ist wichtig und ggf. ernährungstechnisch "ausprobieren" und wie bereits gesagt, etwas Bewegung ist auch gut, sonst wird es eher noch schlimmer als besser - aber schon unter professioneller Anleitung. Eventuelle Einnahme von Schmerzmitteln müßt Ihr mit dem Arzt besprechen und ausprobieren. Bei mir hat sich die Wirksamkeit verschiedener Medikamente durch den Hirmtumor total verändert.
Auf alle Fälle ist Physiotherapie sehr gut, um die Beweglichkeit zu trainieren, weil man wirklich sehr schnell steife Gelenke bekommt. Gegen die Muskelschwäche direkt wird das nicht schlagartig helfen, aber es ist auf alle Fälle eine Art Erhaltungstherapie. Mit dem Entwässern müßt Ihr den Arzt fragen. Medikamente, die entwässern belasten eben auch den Körper ganz schön, der ja ohnehin schon geschwächt ist. Ich habe damals viel entwässernden Tee getrunken: Brennesseltee, Maisbarttee, Birkenblättertee, Bohnenschalentee. Die wirken auch entwässernd, belasten aber nicht so.
Liebe Sverige, ich wünsche Deiner Mama alles Gute und Dir weiterhin viel Kraft. Es ist wunderbar, wie Du Dich kümmerst und bemühst.
Herzliche Grüße.
Andrea