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Tortoli

Meine Tochter (43), Glioblastom, methyliert, beginnt in rund drei Wochen den 4. Chemoblock CCNU/Temozolomid. Auf ihren Wunsch soll in etwa einer Woche Methadon eingeschlichen werden. Aktuell nimmt sie u.a. folgende Medikamente/Ergänzungsmittel:

Dexamethason tgl. 5 mg (4-1-0)
Oxycodon tgl. 15 mg (5-0-10)
Weihrauch tgl. 14 Kapseln a 400 mg (5-4-5)
CBD-Öl 5 % tgl. 11 Tropfen (4-3-4)
Dekristol 20.000 1 Kapsel wöchentl.

Sind Wechselwirkungen Methadon/Weihrauch/CBD-Öl bekannt? Gibt es Quellen hierfür, die ich nachlesen kann?
Hat jemand Erfahrungen gesammelt?
Danke!

jürgen

Hallo Tortoli,
soweit ich informiert bin, hemmen sich die Wirkungen von Cannabis und Methadon. Und bei Weihrauch zusammen mit Methadon habe ich in der FB-Gruppe erfahren, dass das auch nicht zusammen passt. Warum, weshalb, wieso, kann ich Dir leider nicht sagen.
Habe selbst aufgehört, Cannabis zu vaporisieren und Weihrauch-Kapseln einzunehmen, seit ich auf Methadon setze. Ich kann Dir die Facebook-Gruppe dazu sehr ans Herz legen.
Hier gibt es mit Sicherheit noch Mitglieder, die sich bestens auskennen.
Sorry, dass ich nicht mal Quellen hab.
Allen alles Gute,
Jürgen

fasulia

auch die Einnahme von Oxycodon (Opioid) zusammen mit Methadon ist m.W. nicht sinnvoll- müsste aber ausgeschlichen (langsam reduziert) werden, wenn man es mit Methadon ersetzen will- die Opioidrotation ( Wechsel von einem zu einem anderen Opioid) sollte man mit einem kompetenten Facharzt/SchmerztherapeutIn besprechen.

Tortoli

Hallo fasulia, ich werde es mit einem Palliativmediziner besprechen. Haben Sie Erfahrungen mit der "Geschwindigkeit" beim Ausschleichen von Oxycodon? Meine Tochter hat bis vor drei Tagen noch 20 mg (10-0-10) genommen, seitdem nur noch 15 mg (5-0-10).

Aziraphale

Mir stellt sich die Frage, warum Ihre Tochter überhaupt Oxycodon bekommt? Gegen Schmerzen? Weil nichts anderes mehr geholfen hat?

fasulia

ich hätte oben vllt. besser schreiben müssen reduziert ODER Opioidrotation-
weil bei Rotation ersetzt ja das Methadon das bisherige Schmerzmittel. dann denke ich, braucht man weniger reduzieren.

selbst habe ich keine Erfahrung mit Oxycodon- vergleichbare Mittel werden je nach Länge der Einnahme und "Zustand"/ Nebenwirkungen der Patienten ausgeschlichen

Tortoli

Zu Aziraphale: Meine Tochter bekommt Oxycodon, nachdem sie von etwa Mitte November bis Anfang Dezember stärkste Kopf- und Nackenschmerzen hatte infolge Ödemen. Mit Dexamethason hat sich die Situation jetzt normalisiert. Jetzt hat sie es vor einigen Tagen von täglich 20 auf 15 mg reduziert, es sollen weitere Reduzierungen folgen. Daher meine Frage nach den Erfahrungen hinsichtlich der Geschwindigkeit beim Ausschleichen.

Es wird ja, wie ganz oben geschrieben, auch Desamethason langsam ausgeschlichen. Wenn jetzt auch noch Weihrauch wegen der Wechselwirkung mit Methadon auszuschleichen ist, besteht doch die Gefahr, dass die Ödeme wieder zunehmen, oder irre ich mich?

GMT

@Tortoli

Wenn ich mich recht entsinne, ist Prof. Simmet aus Ulm wohl sehr professionell was Weihrauch angeht.

Such mal oben in der Leiste nach seinem Namen. Man kann ihn wohl auch anrufen.

Wenn jemand dazu etwas weiß - dann er.

Alles Gute für deine Tochter!

fasulia

Prof. S. aus Ulm ist inzwischen emiretiert, man kann ihn, soweit ich weiß, nicht mehr anrufen- auch seine Forschungen zu Weihrauch sind schon lange her- zu Wechselwirkung mit Methadon oder Cannabis hat er nicht geforscht.

@Tortoli
ich könnte mir vorstellen, dass das Ödem durch die Behandlung mit TMZ und CCNU zurück geht- du erwähnst die Bestrahlung nicht- hat sie sich dagegen entschieden?

Aziraphale

Zu den Ödemen kann man wenig sagen, das hängt von mehreren Faktoren ab:

Wurde Deine Tocher operiert? Wenn ja, wann?
Bekam Deine Tochter Bestrahlung? Wenn ja, wann war diese abgeschlossen?

Und selbst dann ist das Kaffeesatzlesen. Weil man immer noch nicht weiß, ob die Ödeme primär vom Tumor selbst kommen oder von der Behandlung.

Mein Mann bekam nach der ersten OP Dexa. Das hat er während der Strahlentherapie bereits wieder abgesetzt. Er fühlte sich relativ gut und der Arzt meinte, er könne es probieren. Er hat dann auch empfohlen, wieder damit anzufangen, was mein Mann aber abgelehnt hat. Nach der 2. OP hat er es wieder bekommen und auch da sehr zeitnah wieder ausgeschlichen.

Daddycool

Der Wechsel von Oxycodon zu D,L-Methadon erfolgt in aller Regel nicht durch langsames Ausschleichen des Oxycodons und dann langsames Einschleichen des Methadons sondern durch eine Opioiodrotation. So können Schmerzen während der Umstellung vermieden werden.
Das sollte von einem Arzt durchgeführt werden, der sich damit auskennt bzw. bereit ist, sich darin einzuarbeiten.
In der oben erwähnten Facebookgruppe kannst Du auch darüber gesicherte Informationen, auch für den Arzt, erhalten.

Katti80

Hallo.
Es geht in diesem Post um meine Schwester.

@fasulia, @Aziraphale:
Meine Schwester ist Anfang Juli operiert worden und hat im August mit 30tägiger Bestrahlung begonnen und diese auch abgeschlossen.

Rüdiger S

Meine Erfahrung zu Methadon und Weihrauch ist nur positiv! Ich sollte im April 2018 in Uniklinik Greifswald/Rostock/ und HH Ebendorf unabhängig voneinander operiert werden. Alle wollten ca 6cm Tumor mit 4cm Entzündung operieren und somit 10 cm entfernen. Habe ich dankend abgelehnt. Nehme 15 Monate Weihrauch und Methadon und mir geht es einigermaßen gut und der Tumor ist nur noch so ca 1.5cm groß!

Prof. Mursch

@"Rüdiger S": Könnten Sie vielleicht etwas mehr Details zu Ihrer Krankengeschichte veröffentlichen?
Niemand wird eine Entzündung um einen Tumor entfernen. 10 cm klingt ein bisschen viel.Ist eine Biopsie entnommen worden?
Was wurde noch gemacht?




Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Rüdiger S

Habe drei Kliniken besucht und alle drei wollten ca 10cm des Tumors entfernen. Eine Biopsie wurde nicht gemacht. Habe einige Bilder des MRT eingestellt, da sieht man diese "Entzündung " um den Tumor, die auch mit wegoperiert werden sollte. Habe dann ca 2 Wochen Dexamethason 4-4-4 mg leider genommen, die ich dann auf 1mg morgens reduzieren konnte. Später aber nicht weniger als 0,75 mg mehr möglich. Ab 0,5 mg Schmerzen.... Bewusstlos geworden usw. Vor 6 Wochen habe ich auf Hydrocortison umgestellt. Meine Vermutung, das meine Nebennieren nicht mehr funktionieren bestätigte sich. Somit versuche ich jetzt aktuell bei 30mg Morgens und 10mg Mittags erst einmal wieder Schmerzfreier zu werden! Funktioniert. Habe sehr viel schlechte aber auch sehr viel gute Unterstützung bekommen. Frau Dr Friesen hat " Schuld " das ich diesen Versuch mit meinem Leben mache, da die Mediziner mir ohne OP nur eine Überlebenszeit von 3- maximal 5 Monate gegeben haben. Schwere Entscheidung, aber nach 15 Monaten lebe ich immer noch und möchte Betroffene zeigen, es gibt auch eine andere Möglichkeit.....

Prof. Mursch

Also ist nicht durch eine Gewebeprobe bewiesen, dass Sie ein Glioblastom haben?

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Rüdiger S

Nein, die sollte mit der OP erfolgen, unabhängig von allen drei Universitätskliniken. Aber alle nannten den Tumor Glioblastom! Es ging um mein Leben und ich wollte lieber noch etwas Leben

GMT

@Rüdiger S

Ich finde deine Entscheidung außerordentlich mutig und kann Dir nur dazu gratulieren!
Ich gehe davon aus, dass Du dir reichlich Gedanken dazu gemacht hast und es freut mich sehr, dass Du den Medizinern die Statistik "verdorben" hast!

Wenn dein Tumor zurück ging, ist das ein Erfolg und ich hoffe, dass Du keine größeren Einschränkungen hast. Für eine OP kann man sich immer noch entscheiden wenn es eventuell wieder in die andere Richtung geht.....

Rüdiger S

Alle drei Kliniken wollten in der gleichen Woche operieren und meine Familie war mir Wichtiger als zum Pflegefall zu werden. Hätte aber auch anders Ausgehen können, aber über 15 Jahre Forschung von Frau Dr. Friesen hatten mich überzeugt! DESWEGEN möchte ich auch etwas von meiner Geschichte weitergeben! Es gibt immer noch andere Wege zum Ziel...

Prof. Mursch

Auch wenn ich mich hier etwas unbeliebt mache,
eine Statistik wurde nicht "verdorben" (unglückliche Formulierung).

Es freut mich ausserordentlich, wenn es Leuten mit großen Befunden im Hirn gut geht.

Von der Heilung oder auch nur Behandlung eines Glioblastoms kann man nur sprechen, wenn dieses auch histologisch nachgewiesen wurde.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

lockenlesen

Man möge mir verzeihen.
Ich begleite seit 15 Monaten meine Frau auf Ihrem schweren Weg. Wir kämpfen gegen ein Glioblastm hochfrontal, welches operativ entfernt werden könnte. 6,5 x 5x4cm. Meine Frau hatte vor der operation bereits schwere ausfälle. Sprache, hemiparese Links. Sie hätte keine Zeile schreiben können.
Derzeit rezitiv am Caput nuclei caudati.

Ich habe noch nie gehört, das man ein ödem operativ entfernt.....

Das lässt mich zum Schluss kommen, das der Text von Rüdiger ein Fake ist...noch dazu ein schlechter.

GMT

@Prof. Mursch
Sie machen sich NICHT unbeliebt - es war auch nicht persönlich gegen Mediziner gerichtet, deshalb die Anführungszeichen.
Ich denke, dass hier alle froh sind, dass wenigstens 1 Fachmann hier authentisch Hilfe leistet!
Doch Prognosen beziehen sich ja auch auf Statistiken und da heißt es beim Glioblastom tatsächlich - unbehandelt 3-5 Monate Überlebenszeit.

@lockenlesen
Rüdiger hat in seinem Profil seine MRT-Bilder, die man einsehen kann.
Es gibt ja auch Menschen, die mit einem Glioblastom schon 20 Jahre leben - warum, weshalb, wieso - weiß kein Mensch...Nur weil wir etwas nicht verstehen muss es nicht unbedingt ein Fake sein. Jeder Mensch ist anders.
Er hat SEINE Entscheidung getroffen.
Ich bedauere eher, dass in der Medizin nicht gerne über Fälle gesprochen oder "untersucht" wird, was passiert wenn ein Patient eben NICHT den schulmedizinischen Weg geht.
Jeder mit solch einer Diagnose hofft auf ein Wunder oder dass er derjenige sein wird, der als sogenannter "Ausreißer" in die Statistik eingeht...leider sind es nur ganz Wenige - aber es gibt sie ja.

lockenlesen

@GMT,
Ich war sehr lange stiller mitleser und habe sehr viel gelernt und mitbekommen. Ebenso habe ich alles, was zum Thema verfügbar ist, versucht zu lesen und zu verstehen. Auch die Gespräche mit Neurologen und NC haben sehr viel an Informtion gebracht. Ich schätze diese Forum und die Teilnehmer sehr.

Aber man sollte diese Niveau auch schützen und halten.

Wenn jemand behauptet, es gäbe in DE NC, die mit einem Sicherheitssaum von 4cm, einen Tumor unbekannter Ethnie entfernen und dabei noch zusätzlich eine Phlegie der gegenüberliegenden Körperhälfte in Kauf nehmen, dann zweifle ich die Redlichkeit des Autors an. In Ö wäre so ein Eingriff unethisch.

Ausserdem, hat nicht er die Behandlung abgelehnt, sondern er hat keine bekommen. Ohne Histo. keine Therapie...in Ö.

Und ich möchte den NC kennenlernen der in diesem Zusammenhang von einem 90%eigen Querschnitt spricht .Querschnittslähmung....?.

Sorry der Autor hat offensichtlich keine Ahnung von Gehirntumoren.

Prof. Mursch

Diese Bilder lassen, so wie sie dort abgebildet sind, die Diagnose Glioblastom nicht zu, sind kein Beweis. Ausschließen kann man es natürlich auch nicht.
Das Ödem ist extrem ausgeprägt, kann auch einer anderen Diagnose (Entzündung) entsprechen.

"Ich bedauere eher, dass in der Medizin nicht gerne über Fälle gesprochen oder "untersucht" wird, was passiert wenn ein Patient eben NICHT den schulmedizinischen Weg geht."

Das ist sicherlich nicht der Fall. Viele Ärzte interessiert das brennend. Wir wollen ja nicht unbedingt eine Methode durchdrücken, sondern Patienten helfen. Nur ist es selten, dass diese Patienten sich der Schulmedizin zeigen. Sie haben ja etwas anderes gewählt. Ausserdem ist es natürlich so, dass durchaus Kriterien fehlen, die diese Fälle vergleichbar mit schulmedizinischen Statistiken machen. Niemand kann Herrn Rüdiger seriös mit Glioblastomen vergleichen. Offiziell hat er keins.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

tomtom0674

Die Bilder lassen auch ganz andere Diagnosen als ein Glioblastom möglich erscheinen, worüber man nur spekulieren kann. Wie bereits geschrieben muss eine histologische Sicherung erfolgen bevor man in diesem Fall von einem Glioblastom sprechen kann, was durch eine 15-monatige Therapie mit Weihrauch und Methadon kleiner geworden ist!

GMT

@lockenlesen
Wir sind hier alle nur Amateure und egal wieviel wir dazu lesen oder aus Gesprächen - auch mit einzelnen Ärzten egal welcher Fachrichtung - werden wir nie alles erfahren. Dazu ist ein Hirntumor viel zu komplex. Niemand hat da schon die "Wahrheit" gefunden!
Mir wurde damals von mehreren NC gesagt - vor der 1.OP meines Mannes - dass man mit einiger Wahrscheinlichkeit am MRT schon sehen kann um welche Art Tumor es sich handelt. Die Histologie bringt dann das Endergebnis und legt die Therapie fest.
Und lt. Aussage des Foristen hat er natürlich selber entscheiden, sich nicht operieren zu lassen und damit die schulmedizinische Behandlung abgelehnt.
Ich denke, das ist auch hier der Knackpunkt in der "Wertung" seines Beitrages.

@Prof. Mursch
SIE würden sich sehr wahrscheinlich dafür interessieren und ich kann mir auch gut vorstellen, dass SIE da anders reagieren würden als sehr viele der Kollegen. Leider können Sie nicht überall sein!
Mein Mann wollte auch weder Strahlen- noch Chemotherapie.....die Kollegen haben äußerst aggressiv reagiert und ihm gedroht, dass er dann eben nirgendwo behandelt wird und in wenigen Monaten elendig sterben wird.....
Das ist übrigens auch bei anderen Krebsarten und der Behandlung sehr häufig der Fall in der Praxis. Das ist eher der Grund dafür, dass es keine anderen "Erfahrungen" gibt. Es wird nirgendwo registriert. Und die Reaktionen auf Behandlungen außerhalb der Schulmedizin kann man ja immer wieder - auch hier im Forum - erleben.....

@tomtom0674
Ob ein Glioblastom oder Astro oder sonst was - zumindest die Bilder zeigen eine Raumforderung im Hirn und die Aussage des Foristen, dass er sich NICHT hat operieren und schulmedizinisch behandeln lassen.
Seine Aussage, dass (er hat auch Dexa bekommen) Weihrauch und Methadon zur Verringerung beigetragen haben, ist subjektiv - aber ist es unmöglich? Genau diese Frage kann NIEMAND beantworten.

Für mich wäre es interessanter da genaueres zu erfahren - nur hilft da nicht jemanden als Lügner/Spinner hinzustellen...…
Wenn er tatsächlich 15 Monate und vielleicht sogar noch mit einigermaßen Lebensqualität bisher erhalten hat, ist das eine gute Story.....natürlich verglichen mit Patienten der Schulmedizin - ungewöhnlich...….

Prof. Mursch

@GMT
Wir haben diesen Menschen nicht als Lügner dargestellt.

Bitte lesen Sie meine Schreiben richtig.
Sie können nicht "vergleichen mit der Schulmedizin". Wir haben keine Diagnose und keine Glioblastom-Statistik schließt Tumoren ohne Histologie ein.

Was mich außerdem an den Schreiben irritiert, ist das Abheben auf den Forschungsergebnissen von Frau Dr. Friesen. Frau Dr. Friesen hat meines Erachtens nur über die Kombination von Methadon und Chemotherapie geforscht .Die Einnahme von Methadon alleine ohne Chemotherapie wird auch von ihr nicht postuliert. Es stellt sich also die Frage, wer hier mit welcher Indikation Methadon verordnet hat außerhalb jeglicher wissenschaftlicher Erkenntnisse, auch der von Frau Dr. Friesen.

So ganz ausgegoren scheinen diese Schilderungen nicht zu sein.
Wenn sie diese nüchternen Betrachtungen als "Abstempeln als Lügner" bezeichnen wollen, können sie dies gerne tun. Akzeptieren würde ich es nicht so.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

lockenlesen

@gmt

Nein, der Knackpunkt liegt nicht im ablehnen einer Therapie.

Der Knackpunkt,wenn Sie so wollen, liegt in der Aussage:

Alle Kliniken, die ich aufsuchte,wollten 4cm Entzündung entfernen + 6cm Tumor. Und das ohne zu Wissen um welche Läsion es sich handelt?
Diese Aussage ist völlig unglaubwürdig.

Mal Hand aus Herz. Wie viele NC haben euch so eine Behandlungsempfehlung gegeben...?

Das hat nichts damit zu tun, ob mal diese Erkrankung verstanden hat.. Niemand versteht diese Erkrankung.

Rüdiger S

Hier sind ja so viele Spezialisten....da habe ich überhaupt keine Lust meine Lebenszeit zu verschwenden.

Möchte mich hier nicht beschuldigen/beschimpfen lassen sondern wollte meine Erfahrung mit einbringen und sachlich vielleicht diskutieren!
Das die Schulmedizin nur funktioniert, wenn ordentlich Geld fließt ist auch wichtig. Aber ich wollte niemanden kränken.
Frau Dr Friesen ist in meinen Augen eine "Superärztin" weil sie über den Tellerrand rüberschaut und mit Dr.Retzek wohl auch zusammen arbeitet?

.... und mehr habe ich nicht als Leihe gemacht, einfach die letzten Tage/Wochen mit der Familie zu verleben. Sorry Schulmedizien das ich noch lebe.
Ich kenne Anfälle und Ohnmacht und habe mich eine Woche nach Einlieferung in die Palliativstation wieder entlassen. Bei mir verdient dieser Bereich der Schulmedizin nicht so viel Geld wie es sonst möglich wäre.

Aber dank Internet habe ich mich sehr informiert, was wir ( Betroffene) machen. Wenn ich mir mit meinem MRT drei Meinungen an Universitätskliniken hole, glaube ich das was ich da gesagt bekomme.
Dreimal das selbe: Glioblastom und überleben ohne OP von 3 - 5 Monate spätestens nach 10 Monaten sind sie tot.
Ich bin nur ein Betroffener und mir ist es schei.. egal wie das Ding heißt und die Schulmedizien kann auch nur durch eine Gewebeprobe genaueres sagen, aber es sollte komplett Entfernt werden und dann in den nächsten 2 Tagen hätte man mehr gewusst.

Die Erfahrung, die Betroffenen machen war ist mir Wichtiger als mich Schulmedizinisch zu rechtfertigen

GMT

@Prof. Mursch

Ich habe NICHT SIE angesprochen was die Wertung des Beitrages von @Rüdiger angeht.
Der Foristi @lockenlesen hat von "Fake" gesprochen. Und Fake kommt ja aus dem englischen Sprachraum und bedeutet Fälschung....ob ein Fälscher ein Lügner ist? Keine Ahnung - man meint aber umgangssprachlich den gleichen Vorgang....

Natürlich kann man nur das nehmen was der Foristi @Rüdiger mitgeteilt hat -
Er hat in 3 Kliniken vorgesprochen - offensichtlich mit seinen MRT-Befundbildern - und die dort tätigen Neurochirurgen haben ihm - so seine Aussage - gesagt, dass es sich wohl um ein Glioblastom handelt. Warum, weshalb, wieso entzieht sich hier unserer Kenntnis. Vielleicht äußert er sich ja noch dazu? Auch zu dem Bereich Methadon und was genau er da besprochen hat....
Nun sehen seine MRT - Bilder von April 18 - September unterschiedlich aus.....was auch immer er getan hat, die Raumforderung ist kleiner geworden - egal um welchen Hirntumor es sich handelte....

@lockenlesen

Bei einer Raumforderung, die sich als operabel herausstellt wird hauptsächlich als 1. Option die OP angebracht. Um welche genaue Art Tumor es sich handelt wird erst NACH der histologischen Untersuchung gesprochen.
Eine Biopsie erfolgt meines Wissen nach meist wenn man vermutet, dass eine OP nicht möglich ist um dann die folgende Therapie - die bei über 90 % der Patienten NICHT erfolgreich ist, zu besprechen.... <---- letzteres ist wohl unbestritten?

lockenlesen

@GMT

Da haben sie 100% Recht. Wenn der Tumor gut zugänglich ist und gefahrlos entfernt werden kann, wird dieser in Form einer erweiterten biopsie auch ganz entfernt. Beim entfernen von 4 cm entzündlichen Veränderungen, also im Grunde intaktem Gehirngewebe, sind die Österreicher vorsichtiger.

Aber wenn das in DE so üblich ist, nehme ich meine Anmerkungen zurück.

Rüdiger S

...ich möchte kein Recht, steht mir nicht zu,da ich nur vor diese Diagnose gestellt wurde und Leihe bin. Aber ich finde das super, dass es in Österreich anders gemacht wird. Denn ich konnte nur vor der großen OP und dann nach der Bestimmung des Tumors wird die " Nachbehandlung " festgelegt. Als der Operateur mit die Folgen erklärt hatte, bin ich mit dem Taxi nach Hause gefahren..... und nun wird er immer kleiner aber die Schmerzen auch größer

lockenlesen

@Rüdiger,

Sie schreiben eindeutig, dass Ihnen in drei renommierten Kliniken gesagt wurde,es wird nicht nur der Tumor im Zuge der Diagnosestellung
bzw. Die Tumorverdächtige Läsion entfernt, sondern auch das Begleitödem im Umfang von 4cm.!!

Haben Sie das vielleicht falsch verstanden?

Alles andere ist für mich undenkbar..

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