Weg finden

Durch eine erweiterte Biopsie und die Untersuchung des entnommenen Gewebes wurde ein diffuses Astrozytom diagnostiziert.
In ca. 2 Monaten wird ein MRT gemacht um zu sehen, ob das Wachstum sehr langsam ist.
Sollte vielleicht noch ein PET gemacht werden? Wenn ja, wie finde ich eine Einrichtung in meiner Nähe?
Kann ich durch alternative Therapie oder andere Dinge eine zweite OP umgehen?

Hallo conrad,
die Biopsie ist ein Verfahren wo festgestellt wird welcher tumor es ist,ich hatte neurologische ausfälle(Epilepsie)dadurch drückte Tumor so das er entfernt werden mußte und auch nach 3/4 Jahr eine zweite operation folgte.
Drück dir die Daumen für weiteren Verlauf.Lg mona

Hallo,

dass du eine zweite OP durch alternative Therapien umgehen kannst, bezweifle ich. Aber wenn kein Wachstum sichtbar ist, der Tumor sich also relativ still verhält, muss du dich nicht gleich auf eine der konventionellen Behandlungsweisen einlassen (OP, Strahl, Chemo). Such dir einen eigenen Weg - Komplementärmedizin (meint Ergänzung, nicht Alternative), verschiedene therapeutische Unterstützungen, Ernährungsumstellung. Man kann trotz schwerer Erkrankung versuchen so gesund wie möglich zu sein. Vielleicht wirkt sich das positiv auf den Verlauf aus.

Liebe Grüße, Alma.

Hallo Alma,
deine Antwort beschreibt so ziehmlich, was ich auch denke. Mir ist es schon lieber keine 2. OP zu haben. Ich möchte nur prüfen, ob das Warten wirklich der bessere Weg ist.
Der Begriff Komplementärmedizin ist mir zwar bekannt, aber ich weiß nicht was dahinter steht.
Danke für die Info, ich will sehen was ich für mich finde.

Das ist es ja was ich möchte, einen "Weg finden".

LG Conrad

hallo Conrad,
bei mir waren es auch epilept. Anfälle und der Tumor hatte eine Größe , dass er begann die Mittellinie und Ventrikel(Hirnwasserreservoire)zu verdrängen, so mußte umgehend operiert werden. Zum PET bin ich Später auf eigene Faust gefahren, als ich ein großes stark infiltriertes Rezidiv hatte und man mich prognostisch völlig verrückt machte. Ich hatte damals schon Kontakt durch einen Informationstag der Hirntumorhilfe zu einer Ärztin am Katarinenhospital in Stuttgart Sie führt dort die sehr aussagekräftige Form des FET-PET durch und was für mich noch ausschlaggebend war, dass ich dorthin mit Einweisungsschein fahre, das PET wird amb. durchgeführt und kann so über die Krankenkasse abgerechnet werden. Bei den PET-Preisen kam mir das sehr entgegen. Zumal in ihrem Referat hat sie auch deutlich die Vorteile eines FET-PET gegenüber den herkömmlichen PET dargestellt und alles in allem war dies für mich so überzeugend, dass ich den Weg nach Stuttgart gern auf mich genommen habe und froh bin auch heute noch froh, war inzwischen 3x dort(nochmal vor den Bestrahlungen und am Ende der Therapien). Wie gesagt Fr. Dr. Pöpperl vom katarinenhospital kan ich nur empfehlen, du hast einen aussagekräftigen Befund und mußt nicht weit über 1000 Euro hinblättern. Der Einweisungsschein reicht vom Hausarzt.es lohnt sich in jedem Fall der Weg.
Als mich mein damaliger Arzt zum PET schicken Wollte, kam für ihn Dessau in Frage- gleichzeitig legte er mir anonym einen Befund von dort vor, da ich Kinderkrankenschwester bin, habe ich etwas med. Veständnis. Beim Lesen wurde mir sofort klar dass dort nicht mehr stand als in einem MRT-Befundund das gab er auch zu genauso wie er mir sagte sie seien dabei die Patientin zu unterstützen, dass sie das Geld von der Krankenkasse zurück bekommt(weis leider nicht was draus geworden ist.)da nahm ich Abstand und sage auch heute noch, ich bin mit Stuttgart bestens gefahren.
Dir alles Gute und eine Gute Entscheidung
LG Christel

Ja Conrad,
letztlich muß jeder seinen Weg finden und das ist oft gar nicht so leicht. Ergänzend zu oben kann ich dir nur noch sagen, dass ich damals den unwiederstehlichen Drang hatte das Ding einfach loszuwerden. Als das Rezidiv operiert und Bestrahlt war, war ich ja schon ein gutes Teil los, aber blöderweise wuchs unter der Chemo der Tumor erneut wieder und nach Abschluß und PET war ich so enttäuscht , mein damaliger Arzt sah keine Möglichkeit der Behandlung mehr, sodass ich umgehend die Klinik wechselte. Deren Vorschlag einer 3.OP wollte ich zwar auch nicht unbedingt hören, aber als mir der Arzt deutlich machte , dass der Tumor sich Richtung Bewegungszentrum vormacht wenn er jetzt weiterwächst, wollte ich das Ding einfach nur noch raus- ein Abwarten ehe es erschwerte OP-Bedingungen Gab und somit auch die Gefahr der Komplikarionen stieg, kam nicht in Frage.
Gut ich muß dazu sagen, daß ich eh eher der Typ bin, zu handeln, als abzuwarten. Aber wie gesagt grundsätzlich muß das jeder für sich entscheiden, dafür sind wir ja Individuen und dann muß es in deine ganz persönliche familiäre Situation passen- ihr müßt alle damit klar kommen.
Alles,alles Gute
Übrigens am 9.11. ist Infotag der Hirntumorhilfe, da erfährst du vielleicht auch noch Nützliches, was dich weiterbringt. Ich finde diese Tage immer Klasse, fachliches Wissen nur noch daher!
LG Christel

Hallo Conrad,

schwer zu sagen, ob abzuwarten der bessere Weg ist. Es ist aber auch nicht so, dass der Tumor "wild" wird, wenn man ihn operiert bzw. ruhig bleibt, wenn nicht. Das Wachstumsverhalten lässt sich nicht vorhersagen. Man kann ja auch nicht rekonstruieren, wann die Sache angefangen hat. Als Patient hangelt man sich eben von MRT zu MRT.
Komplementärmedizin bietet begleitende Therapien an: Ernährungsumstellung, Nahrungsergänzungsmittel, Vitamine, Mistel, Homöopathika und vieles mehr. Darüber ist im Forum schon viel geschrieben worden. Musst einfach mal auf die Suchzeile gehen.
Zu dem Weg gehört nach meiner Erfahrung auch, sich guten Adressen von Ärzten, Kliniken, Beratungstelefonen, Therapeuten usw. zu versorgen. Und auch Kenntnisse über die Erkrankung. Irgendwann hast du genug Informationen zusammen und die Entscheidungen fallen dann leichter.

Gruß, Alma.

Hallo Christel,
danke für Deine Aussagen zu PET, ich bleibe da dran und werde sehen, ob ich bis Stuttgart fahren muss.
Der Infotag interessiert mich auch, mal sehen ob ich dahin fahre.

Danke auch an Dich Alma. Über Komplementärmedizin habe inzwischen gelesen. Mir ist sehr klar, dass das Verhalten des Tumors nicht einfach und klar zu bestimmen geht. Deshalb gibt es keinen einfachen Weg.

Ich werde noch Ärzte aufsuchen um Fragen zu stellen.

Danke und LG
Conrad

Weist du Conrad ich versuche immer alles Für und Wider gegeneinander abzuwägen und wenn ich zwar in der Nähe ein PET haben kann was ich teuer bezahlen muß, jedoch nicht soo aussagekräftig ist, dann rechnet es sich dagegen locker der weitere Weg und ich habe kassenbezahlt ein gutes PET.Okay ich gebe zu, dass ich Bekannte in Stuttgart habe wo ich immer ein Asyl gefunden habe, obwohl es fahrtechnisch machbar gewesen wäre , da die Termine immer Mittags lagen.(fahrzeit von mir aus ca. 4-5 h)
Vielleicht lernen wir uns ja persönlich kennen, versuche noch für Würzburg ein Asyl zu finden,
LG und schönes Wochenende
Christel

Hallo Conrad,
ich weiß nicht, wo du Zu Hause bist, aber ich habe ebenfalls ein FET-PET machen lassen- und zwar am Forschungszentrum Jülich, das ist in der Nähe von Köln. Ich habe mit dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Die Ärzte dort schienen mir sehr kompetent - Vor- und Nachbetreuung (Erklärung zum Befund) war ausführlich und gut.

Ich bin selbst betroffen mit einem niedriggradigen Gliom, wahrscheinlich Astrozytom Grad II, der FET-PET Befund war eigentlich ganz ermutigend, nur geringe Anreicherung. Ich stehe jetzt´auch vor der Entscheidung OP oder erst mal zu warten. Der Tumor liegt im Sprachzentrum, was die operativen Möglichkeiten einschränkt. Im Gespräch ist eine Wach OP, was für mich die gruseligste Vorstellung überhaupt ist. Außerdem ist nicht klar, ob man überhaupt "verdächtiges" Gewebe entnehmen kann, weil man natürlich das Sprachzentrum nicht verletzten will. Es kann mir also keiner sagen, ob es überhaupt einen Sinn macht zu operieren? Hat jemand Erfahrung mit Wach Ops? LG Keks

Hallo Keks,
ich habe mich entschieden zu warten.
Es sind noch ca. 6 Wochen bis zum MRT. Danach habe ich mir 2 Termine bei Neurochirurgen geben lassen um mir eine Meinung zu bilden. Mit dem Neurochirurg, der mir Gewebe entnommen hat habe ich sicher sowieso ein Gespräch. Die Zeit bis dahin nutze ich um einfach zu leben, zu danken und mich zu freuen, dass es mir recht gut geht. Wenn noch ein FET-PET gemacht werden sollte, werde ich sehen wo das geht.
Sonst geht es mir ähnlich wie dir, der Tumor sitzt für eine OP nicht gut, Sprache, Langzeitgedächtnis usw..
Ich möchte mich jetzt einfach nicht verrückt machen.
Über WachOP habe ich hier auf der Internetseite Berichte gelesen, sieh mal nach.
LG Conrad

Hallo Keks, nein mit Wach-Op hab ich auch noch keine Erfahrung gemacht und das wäre auch etwas mit dem ich mich erst mal ziehmlich genau auseiandersetzen müßte Oftmals stellen die Neurochirurgen in ihren Vorträgen auch diese Art mit Bildern vor und berichten sogar, dass die Parienten hinterher sagen sie hätten nichts von der OP mitbekommen, da die Vollnarkose nur für einen kurzen kritischen Moment unterbrochen wird. Der. Dazu kann ich nur empfehlen: Informationstag der Hirntumorhilfe am 9.11. in WürzburgDer, Dr. Stockhammer, für mich ein äußerst fähiger Neurochirurg und weithin anerkannt wird auch als Referent da sein, sodass du dich speziell in der Pause auch an ihn wenden und vielleicht einen ersten Kontakt knüpfen kannst. Es ist gut wenn man sich schon mal ganz locker ein Bild machen kann und dann entscheiden wen man ggf. zu seinem eigenen Problem anspricht.
LG Christel

Hallo,die Wach-OP ist dann überlegenswert, wenn der Tumor in hochsensiblen und wichtigen Bereichen des Gehirns z.B. Sprache/Motorik sitzt und Fähigkeiten durch die OP unter Vollnarkose möglicherweise verloren gehen könnten. Die gezielte und direkte Ansprache des Patienten und die Überprüfung durch zusätzliche Maßnahmen kann dies (oft) verhindern. Man ist nicht die gesamte OP bei Bewußtsein und wird begleitet durch ein Team bei dem auch meist Neuropsychologen dabei sind, die z. B Aufgaben im Bereich Motorik und Sprache stellen. Die Vorbereitung und die Information vor der OP ist sehr wichtig für den Patienten. - Ich wurde 2008 nach Ausfällen bei Sprache und Motorik in Wach-OP (Rezidiv) operiert. Die OP habe ich als psychisch anstrengend erlebt, aber durch die sehr gute Begleitung und Kompetenz des OP-Teams mich auch sehr sicher gefühlt. Das gute Ergebnis (Erhaltung der Sprache und nur geringe Ausfälle in der Motorik) haben mich bestätigt. Die Wach-OP ist eine eine Möglichkeit, die im Einzelfall geprüft werden sollte und eine Chance sein kann.- Erneutes Rezidiv 2011 wurde aufgrund einer anderen Ausgangsituation dann unter Vollnarkose operiert.

Lieber Conrad,
du hast sehr Recht! Sich verrückt zu machen, hat gar keinen Sinn. Ich bin eigentlich ein Mensch, der ziemlich rational abwägt, aber diese Situation nicht zu wissen wofür man sich denn eigentlich entscheidet, wenn man sich denn entscheidet, finde ich ziemlich unerträglich. Es scheint mir ein bisschen wie Lotterie, absurd.

Hallo Jusa,
danke für den Tipp mit der Würzburger Tagung. Ich hatte das auch schon überlegt. Ich bin unsicher, ob ich das emotional packe, ich stehe noch ziemlich am Anfang. Liebe Grüße
Keks

Lieber Schorsch,
danke für deine Insights zur´Wach OP. Ich hatte einen ähnlichen Gedanken wie du: Für eine Wach OP muss man glaube ich sehr stark sein, und tausend Prozent überzeugt. Ich hoffe, dass mein morgiger Termin in der Neurochirurgie da noch mal weiterhilft.
Liebe Grüße
Keks

Hallo Keks,
ja, ich kann dich gut verstehen. Wir sind in einer besonderen Situation, die Besonderes von uns verlangt.
Für mich ist das Warten eine starke Herausforderung.
Ich hoffe sehr für dich, dass dir das Gespräch heute weiter hilft.
LG Conrad

Hallo Conrad,
ich habe heute ein Zweitmeinung eingeholt, die mich echt überrascht hat. Der Arzt hat mir eindeutig zur Wach OP geraten, trotz der schwierigen Lage am Sprachzentrum. Ich solle gründlich überlegen, aber schnell entscheiden, warten würde er nicht.Jetzt habe ich dann zwei sehr unterschiedliche Meinungen: die eine eher zurückhaltend: es ist ein Zufallsbefund, es geht Ihnen gut, "wait and see" wäre völilig vertretbar. Aus "psychologischen Gründen" könnte man eine Biopsie machen. Beide Kliniken sind erfahren in der Behandlung von Hirntumoren und haben die gleichen Bilder gesehen, willkommen in der evidenzbasierten Medizin ;-?! Bin am überlegen, eine dritte Meinung einzuholen, aber vielleicht bringt das auch nichts.
LG
Keks

Hallo Keks,
wenn die Meinungen doch so unterschiedlich sind, ist eine dritte Meinung sicher wichtig. Zumal der eine Arzt zu Eile rät.
Ich hätte sonst meine Probleme eine tragbare Entscheidung zu treffen.
Wünsche dir viel Kraft, du hast es gerade nicht leicht. Leider findet man meist niemanden, der einen von der Metaebene her berät. Auch deshalb ist eine dritte Arztmeinung angeraten.
Bleib mutig und hör auch ein bischen auf deinen Bauch:-)
LG
Conrad

Hallo Keks, habe gerade Deinen Eintrag gelesen. - Ich finde es überhaupt nicht falsch, eine 3. Meinung einzuholen. Vielleicht hilft sie Dir zur Abklärung und zur einer Antwort, welche OP-Methode die beste für dich ist!.-Ich kenne diese Situation auch. Erst die 3.Meinung hat mir geholfen, eine Entscheidung zu treffen. Ansonsten möchte ich mich der Meinung von Conrad anschließen. Neben der OP Methode und der Kompetenz des NC gehört auch ein gutes Bauchgefühl des Patienten. Neben der Überprüfung der Fakten gehört schließlich auch das Vertrauen in den NC. - Ich wünsche Dir ganz viel Glück!!LG

"Kann ich durch alternative Therapie oder andere Dinge eine zweite OP umgehen?"

In einem Gespräch mit einem nicht unbekannten Neurochirurgen hatte
ich einmal gesagt, dass ich davon überzeugt sei, dass man zumindest
niedriggradige Tumore mit einer Ernährungsumstellung und alternativen
Mitteln beseitigen kann.
Antwort: Ja ich weiß, das geht unter bestimmten Umständen.
Fragt mich nicht, wer das war. Das habe ich nämlich dummerweise "vergessen".
Aber es ist wahr.
Hubertus (Ehemann von Susanne 71)

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