Thema: Wegfall der Sprache?

Hallo,
bei meiner Mutter (58) macht sich seit ca. 4 Wochen das 2.Rezidiv (mehrere Stellen, auch auf dem Balken, methyliert und Wildtyp) in Form von immer schlechter werdender Sprache bemerkbar. Es geht wirklich schnell. Erst Wortfindungsstörungen, jetzt auch schon Probleme beim Bilden der Wörter. Man kann nur noch raten was sie meint.
Der Onkologe rät zu einer höheren Dosis Temozolomid und/oder CCNU. Haben eine Zweitmeinung aus München die sagt Avastin. Unser Onkologe hält davon nichts und meint das wäre veraltet und quasi unmöglich zu bekommen. Ich lese hier im Forum aber anderes.
Cortison hat sie jetzt 2 Tage 8mg bekommen ohne Erfolg. Sollte man es mit einer höheren Dosierung versuchen?
Hat irgendjemand einen Tipp, was wir jetzt tun könnten?
Versuchen Avastin zu bekommen? Möchte natürlich auch nicht, dass sie davon total kaputt geht körperlich. Ansonsten ist sie nämlich noch fit.
Bin dankbar für jede Hilfe
Liebe Grüße und alles Gute denen die gerade ähnliches durchmachen.

Bei meiner Frau war die Sprache mit einmal weg. Da hat der Arzt die Cortison-(Dexamethason) Dosis erhöht, aber deutlich, auf 16 oder 24 mg und dann war innerhalb von Stunden die Sprache wieder da. Das ging so schnell, dass mir das damals wie ein Wunder vorkam. Es lag aber an der erhöhten Cortison-Dosis.

Wie habt Ihr Euch entschieden, Anphi?
Meines Wissens zahlen nur private Krankenkassen das Avastin. Es hat keine lebensverlängernde Wirkung gezeigt in Studien, kann aber wohl verlängerte Symptomfreiheit oder Symptomverbesserung verschaffen.
Nebenwirkungen müsst Ihr abwägen, die Liste ist ordentlich, die klinische Erfahrung scheint wohl bei vielen eine gute Verträglichkeit zu bieten, aber wie wir wissen, ist jeder anders.
Im Zweifel kann es auch Ödeme reduzieren und damit helfen, Kortison zu reduzieren. Aber das hängt immer ab vom jeweiligen Bild und der Entscheidung der Ärzte, wann und wie. Das werden sie Euch sicher erklären, wenn Ihr Euch dazu entscheiden solltet/könnt.

Avastin ist zwar in Deutschland nicht für Hirntumore zugelassen, kann aber trotzdem eingesetzt werden - der Arzt kann das als "Off Label Use" beantragen und das wird bei guter Begründung auch von der Kasse übernommen. Ob es wirklich gegen Tumorwachstum hilft, ist unklar (sieht eher nicht so aus), aber es hat eine starke anti-ödemische Wirkung, durch die ja auch schon viel erreicht werden kann.

Ich würde mich an einen anderen Arzt/eine andere Klinik wenden, zumal ihr ja schon eine entsprechende Zweitmeinung habt; vielleicht findet sich jemand, der eine Therapie mit Avastin unterstützt.

Kortison hilft natürlich auf jeden Fall und sehr schnell, und vielleicht kann es ja auch wieder herunter dosiert werden, bevor sich die Nebenwirkung allzustark bemerkbar machen.

Um die Kortisongabe gering zu halten oder ganz abzusetzen, wurde uns zusätzlich Weihrauch empfohlen (Boswellia Serrata) - die Wirksamkeit ist nicht bewiesen, allerdings gibt es Hinweise auf abschwellende Wirkung. Man muss es aber in der Regel selbst bezahlten, und bei 3x1200mg am Tag sind das 100€ im Monat. Meine Freundin nimmt Weihrauch seit November letzten Jahres, seit Dezember bekommt sie auch Avastin, und konnte das Kortison auf ein Minimum reduzieren und schließlich absetzen. Sie hatte seitdem kein Ödem mehr, aber trotzdem ab und zu epileptische Anfälle - und leider gibt es auch neues Tumorwachstum, wie wir gerade erfahren haben ... aber abgesehen von den Anfällen war das letzte halbe Jahr gut.

Bei meinem Mann wird es auch immer mehr Rätsel raten. Er verträgt das Kortison nicht, er bekommt Dauer Schluckauf. Ich habe dann auch die Weihrauch Tabletten besorgt aber er wollte sie nach zwei Tagen nicht mehr nehmen und meinte seine Probleme würden von den Weihrauch kommen. Ich glaube er versteht nicht das er die Probleme schon länger hat und leider neue immer noch auftreten. Ich kann ihn nicht zwingen und der Arzt sagt es gibt keine Alternative.

Bei meiner Schwester hat hochdosiertes Cortison gut geholfen bzgl. der Sprache, aber die Nebenwirkungen (Schlafstörungen, Vollmondgesicht...) waren ziemlich stark. Es wurde dann ausgeschlichen und damit kamen die Sprachprobleme wieder.
Jetzt wurde der Antrag auf 4 Gaben Avastin zur Ödembehandlung von der Krankenkasse genehmigt. Mal sehen, was es bringt und ob sie es besser als Cortison verträgt.