Thema: Weihnachten...und doch eine Frage...

Liebe Forumteilnehmer,
ich hoffe Ihr konntet so gut, wie es nach
jedem einzelnem Umstand es ging, den Heiligenabend geniesen und erleben.

Doch habe ich auch wenn Weihnachten ist eine Frage...
Zysticher Supstanzdefekt, umgeben von Ödem = Tumor ?

Freue mich wenn ich Infos erhalte, ich glaube zu wissen
wie ich mit dieser Aussage umgehen muss...zystischer Suptansdefekt....
eine bestädigung oder ein für mich korrigieren...es wäre Hilfreich.
Liebe Weihnachtliche Grüsse
Andrea

Liebe Andrea,
ja, ich konnte Weihnachten in vollen Zügen genießen. Ich hoffe, daß es auch Dir gelungen ist.
Die Ärzte immer mit ihrem Fachlatein. Ich denkte mal, daß Du eine Op hinter Dir hast. Auch ich habe einen zystischen Gewebedefekt, weiß aber nicht ob er von einem Ödem umgeben ist. Ödem ist aber keinesfalls gleichbedeutend mit Tumor. Dies ist meines Wissens eine Flüssigkeitsansammlung, die durch den Tumor oder den Gewebedefekt entstehen kann.

Hoffe, daß das alles so richtig ist.

Alles liebe und noch schöne Feiertage wünscht Dir Elke.

Liebe Elke , habe vielen dank für Deine Antwort!

Das viele Fachlatein macht einen richtig wuschig,
fragt man gezielt, sagt der eine halt das und der nächste das
und wieder ein anderer hat noch eine andere Bezeichnung,
für das was er da sieht oder auch nicht, das kann einen traurig
machen, manchmal auch ein wenig wütend, man ist doch nur ein Laie
und soll alles begreifen und fragt man zu viel, wird man unter Umständen
ein unbequemer Patient, die Ärzte wissen was sie sagen, muss es ein
Patient denn immer verstehen? Genau gesagt, einer bezeichnet
das was er auf meinen Bildern sieht als Zystischen Subtanzdefekt und ein anderer bezeichnet genau das gleiche als Tumor....wie soll man da noch was verstehen.
Hab also vielen Dank für Deine Information,
noch einen schönen Weihnachtsfeiertag und komm gut ins neue Jahr!
Herzliche Grüsse Andrea

hallo andrea,

das kommt mir irgendwie bekannt vor.
Leider sind solche Bilder nie so eindeutig, dass Ärzte mit 100%er Genauigkeit sagen können um was es sich handelt.
Ich will dir auf keinen Fall Angst machen, aber ich habe mir damals mehrere Meinungen zu meinen MRT-Aufnahmen geben lassen.
Bei mir war es auch eine klar erkennbare Zyste umgeben mit Gewebe, das Kontrastmittel angereichert hat.
Die erste Meinung war "nur" eine Zyste mit Ödemgewebe, ab dann wurden die Prognosen immer schlechter. Es hiess dann das umgebende Gewebe wäre wohl eher Tumorgewebe, da es ungewöhnlich sei, dass eine so große Zyste von alleine gebildet wurde.
Das hat sich dann auch bestätigt, es war zum glück nur ein Astro I, dass inzwischen auch fast komplett operativ entfernt wurde.
Ich kenn jetzt auch deine ganze Geschichte nicht, weiss auch nicht ob du vorher einen Tumor hattest (?). ansonsten würd ich mir aber mindestens noch eine weitere Meinung einholen.

aber noch einen schönen weihnachtsresttag wünscht dir
der ede

Hallo Andrea,
ja das mit den verschiedenen Ausdrucksweisen der Ärzte kenne ich auch sehr gut.
Habe der letzten Nachricht allerdings nicht entnehmen können, daß die Aussagen von verschiedenen Ärzten gemacht wurden. Drum würde ich das ganze eher mir Vorsicht genießen. Vielleicht kannst Du ja noch eine Meinung zu dem ganzen einholen.
Und im Übrigen, auch ich bin eine, der unangenehmen Patienten, wenn es sein muß. Ich schreibe mir immer schon die Fragen vorher auf, und will die dann auch beantwortet haben. Allerdings ist es sicherlich sinnvoll, sich im Vorhinein ein wenig zu informieren.
Im Übrigen ist es sicherlich möglich, daß ein Arzt erkennen kann, der die Bilder von vor der OP und die jetztigen Aufnahmen, zu erkennen ob es sich um einen zystischen Gewebsdefekt handelt oder um einen Tumor.
Um sicher zu gehen, frag doch mal nach einem Pet ( Untersuchung um festzustellen ob noch Aktivität vorliegt - also bösartige Zellen), dann kannst Du sicher gehen.
Also Kopf hoch!
Alles liebe und auch Dir einen guten Rutsch ins Neue Jahr!

achso, das hab ich vorhin wohl auch überlesen, dass du schon mehrere meinungen zu den bilder hast.
wenn verschiedene ärzte jeweils was anderes sagen, kann wohl nur eine gewebeprobe sicherheit geben.
ödem und tumor ist aber nicht dasselbe. ein ödem kann zwar wenns groß genug ist die selben symptome hervorrufen, allerdings besteht da nicht die gefahr dass es wächst

Liebe Elke,
Weihnachten ist nun schon wieder vorbei, das neue Jahr kommt
und schon bald wartet auf dem Balkon der neue Weihnachtsbaum um
festlich geschmückt zu werden.
Die Aussage "Zystischer Substanzdefekt" umgeben von einem Ödem,
oder "Tumor" wurden in der gleichen Klinik benannt, das erste der Radiologe,
das zweite die Neurochirugen. Diese andere Bezeichnung lasen wir
im Befundschreiben des Radilogen. Ich bin oder war mir
eigentlich sicher das ein zystischer Substanzdefekt oder Ödem, kein Tumor ist
und wie geschrieben, ich wusste ja was ich gesehen und gesagt bekommen habe.
Aber da, der Befund lies mich wieder unruhiger werden, wer hat denn nun Recht.
Wir haben noch eine Meinung, die das gleiche sagt, wie die Neurochirugen der behandelnten Klinik. Ich dachte bisher, ein Radiologe weiss von was er schreibt...
will keinem Unrecht tun aber sind sich manche Ärzte dessen bewusst
was in einem Tumorerkrankten vorgeht!? Auch wenn man ein
Lebensfröhlicher Mensch ist....Ängste sind da und die sollten durch so etwas
nicht immer wieder aktiviert werden! Oder?
Liebe Grüsse Andrea....alles Liebe und komm gut ins "Neue"
Ach ja es beruhigt mich das es noch so jemanden gibt, der fragt und fragt und fragt und
fragt und immer und immer wieder, wir haben einen "Gast" und nicht die Ärzte!
Noch eine Frage...Pet-Untersuchung, was muss man denn tun,
damit diese gemacht wird, hast Du eigene Erfahrungen damit gemacht?

Hallo,
ja ja, mit den Ärzten hat man es manchmal nicht leicht. Der eine Spezialist jender Fachrichtung behauptet dies, worauf ein anderer wieder die Meinung völlig auf dem Kopf stellt.
Bei mir wird eingentlich jedes Jahr eine Neuro-Pet-Untersuchung gemacht. Denke mir mal, das der Grund dafür darin liegen dürfte, daß ich nach wie vor ein gewisses Areal beim Tumorgeschehen mit Kontrastmittelanreicherung habe. Um nun 100% jegliche Aktivität auszuschließen, wird diese Untersuchung als Verlaufskontrolle so jedes halbe Jahr gemacht. Vielleicht liegt es daran, daß ich mit einem fibrillär anaplastischem Astro III keine Chemo gemacht habe, was normalerweise aber Standardtherapie wäre. Bis jetzt bin ich allerdings ganz gut damit gelaufen. Diagnose Nov. 98, Operationen Jan. und Feb.01, Bestrahlung ab Jul. 01. Seit damals kein Hinweis auf ein Wiederaufflackern des Tumors. Allerdings versuche ich auf alternativem Weg, der von den Medizinern auch oft sehr belächelt wird, einiges zu unternehmen. Ich muß Dir aber sagen, daß es oft ein ziemlicher Kampf ist, den man da auszustehen hat. Du sagtest es ja scho so schön, als ob ein Tumorpatient keine Gefühle hat oder nichts besseres zu tun hat, als sich da auch noch durchzuschlagen. Ich weiß, daß es manchmal verdammt schwer sein kann, aber meiner Meinung zahlt sich der Kampf aus.
Ich weiß jetzt nicht genau, wie es sich bei der Pet (Positronen-Emissions-Tomograph)-Untersuchung in Deutschland begiebt. Kann sein, daß es schwieriger ist, daß es durchgeht.
Alles liebe und viel Kraft fürs neue Jahr wünscht Dir Elke

Liebe Elke,

ich war wieder ganz erfreut, etwas von Dir zu lesen, Du
unterstützug leistest beim beantworten meiner Fragen.
Hab so vielen Dank dafür. Ich weiss nicht, sind wir uns in
der Art im Umgang mit der Erkrankung etwas ähnlich?

Muss man diese Pet-Untersuchung, bei der Krankenkasse beantragen oder
entscheiden ausschliesslich die Ärzte ob dafür die Notwendigkeit besteht?

Ich freu mich auf Deine Info
Ganz liebe Grüsse sendet Andrea
auch alle die dieses verfolgt haben und noch Ratschläge haben,
sollte ich unverschämt schreiben...her damit!?

Liebe Andrea,
da diese Untersuchung sehr teuer zu sein scheint, muß wohl ein wichtiger Grund für die Verordnung vorliegen. Da bei rmir noch ein gewisses Areal Kontrastmittel anreichert, wird diese Untersuchung durchgeführt. Einfach um sicher zu gehen, daß es sich um kein Rezidiv handelt. Meines Wissens entscheiden immer die Ärzte, ob die Notwendigkeit besteht.

Liebe Grüsse
Elke