Weihrauch

Guten Abend, Ihr Lieben!

meine Mum (Glioblastom IV, OP vor 8 Tagen) ist heute aus dem Krankenhaus entlassen worden. Nächste Woche soll die Therapie mit Chemo (Temodal) und Bestrahlungen beginnen.

Ich lese hier immer wieder von afrikanischem Weihrauch. Wer kann mir dazu Erfahrungen mitteilen? Kann man ihn einfach "so" einnehmen?

Wir haben erst im Oktober einen Termin bei einem Komplementär Mediziner, solange wollen wir aber trotzdem schon etwas tun. Empfiehlt sich das, oder sollten wir lieber warten? Bestehen irgenwelche Risiken?

Wo ich ihn herbekomme weiß ich bereits. Aber wie genau dosiert man ihn?

Würde mich über Antworten sehr freuen! ;-)

Alles Liebe
Betty

Hallo Betty,

hier ist das gut beschrieben:

http://www.biokrebs.de/images/stories/download/Therapie_Infos/Hirntumore.pdf

In dem Schreiben steht auch drin, man soll 3 bis 5 Kapseln täglich nehmen, sonst wirkt es nicht - das Ödem soll ja weg :-)

Ich habe ca. 2 Jahre 3 x 5 Stück pro Tag genommen, jetzt bin ich wieder runter auf 3 x 3. Viele haben ja kein Problem damit, aber ich konnte die Kapseln nicht so gut verdauen, habe dann einfach das Pulver aus der Kapsel in ein Joghurt geschüttet. Schmeckte nicht schlecht und hat geholfen, denn mein Ödem verschwand. Und Risiken über Weihrauch habe ich noch nie gelesen.

Viel Glück und alles Gute!

Liebe Sharanam, :-)

vielen Dank für den Link, habe ich gelesen!

Werde das morgen mal mit Mama besprechen, sie muß es ja schlucken.

Was mich aber nochmal in anderem Zusammenhang interessieren würde:
Ich habe gelesen, das man bei einem Hirntumor mehrere Ärzte beanspruchen soll.

Genauer stand da "man solle ein Team von Experten um sich herum versammeln".

Wie geht man da vor? Irgendwie läuft das hier bei uns stockend. Mama hat als einzigen Termin (wurde vom Krankenhaus abgemacht) nächste Woche Montag einen Bestrahlungstermin. Angeblich soll es von da weiterorganisiert werden, das sie einen Onkologen aufsucht!?

Welche Ärzte vonnöten sind, ist mir soweit klar. Aber die müssen ja auch möglichst in einem "Pool" zusammenarbeiten, wo regelmäßig "Tumorkonferenzen" abgehalten werden. Deshalb kann ich ja nicht alle Ärzte mit ihr einzeln konsultieren bzw. mir aussuchen. Wie geht man da am Besten vor? Macht es Sinn eventuell mal das Beratungstelefon der Hirntumorhilfe anzurufen?

Falls jemand Tipps für Hamburg hat (eventuell auch per PN), würde ich mich sehr freuen!

Alles Liebe und Gute Nacht
Betty

Liebe Betty,

sehe gerade, das du online bist. Einen lieben , gute Nacht Gruß.

Bei meinem Partner, war es so, das er in einer Uniklinik die Biopsie gemacht bekommen hat und wir uns von einer 2. Uniklinik die Gewissheit geholt haben, dass seine 2 Glioblastome inoperabel blieben.

Beide Unikliniken sagten auch, dass wir bei dem vorgeschlagenen radiologischen Institut gut aufgehoben wären. Es wurde uns ausserdem gesagt, das ALLE radiologischen Institute nach dem selben Schema arbeiten.
Bei eurem Gespräch nächste Woche , wird euch der Radiologe erst einmal über alles aufklären. In der Regel sind es bei einem Glioblastom 30 Einzeltherapien , a 2 Gy , die deine Mutter bekommt. Dann wird für deine Mutter auch eine Bestrahlungsmaske angefertigt.

Die Transportkosten, kann auch Taxi sein, bezahlt die Krankenkasse. Dieser Radiologe wird euch, zumindest war es auch so bei uns, einen oder mehrere Onkologen nennen. Diese beiden, arbeiten in der Regel eng miteinander. Höre seine Vorschläge an und man kann immer denOnkologen wechseln, wenn man nicht mit ihm klar kommt. Aber erstmal probieren.

Jetzt bin ich sehr müde und gehe schlafen. Habe auch eine gute Nacht und es wird alles bald ein bisschen klarer und besser.

Liebe Grüße an dich und deine Mama
senden euch Gramyo und ihr Mann, von dem ich gestern Nacht geträumt habe. Das hat mich heute den ganzen Tag glücklich gemacht

Liebe Gramyo,

DAS hat mir jetzt sehr geholfen!!! :-D 1000 Dank dafür.

Alles Liebe und schlaf Du auch schön!
Betty

Hallo Betty1965,

ruf auf jeden Fall mal beim Beratungstelefon der Hirntumorhilfe an - die haben mir bisher immer sehr helfen können. Die Nummer ist 03437-702702. Dort kannst du auch zu allen möglichen Themen schriftliche Informationen bekommen, sicher auch zu Weihrauch.

Dir und deiner Mama alles Gute,

Sol

Moin,

das Beratungstelefon kann ich auch nur wärmstens empfehlen.

Ich hatte es nach der ersten Verdachtsdiagnose mit folgenden Ärzten zu tun:

1. Chefarzt Neurochirurgie Düsseldorf
Den hattet ihr ja schon.

2. Chefarzt Neuro-Onkologie Bonn
Während der Neurochirurg meistens die Standardtherapie vorschlägt, kann ein spezialisierter Neuro-Onkologe ggf. auch mal andere Ansätze zur Sprache bringen und z. B. gentechnische Untersuchungen veranlassen, um sehr gezielt auf den jeweiligen Tumor einzugehen und die Art der Chemotherapie abzuwägen.

3. Hausärztin vor Ort
Hat viel Erfahrung mot Komplementärmedizin. Den Termin habt ihr ja schon. Die Präparate müssen aber unbedingt vor oder spätestens bei Beginn der Chemo/Strahlentherapie eingenommen werden.

4. Chefarzt Strahlentherapie vor Ort
Damit ich nicht jeden Tag zwei Stunden Fahrt und Warterei in Kauf nehmen muss, um mich in Düsseldorf bestrahlen zu lassen, mache ich das hier vor Ort. Die Geräte sind standardisiert und die Verfahren auch.

5. Strahlentherapeutin vor Ort
Eine Oberärztin kümmert sich mehrmals pro Woche um alle meine Belange, überwacht die Bestrahlungen, weil der Chefarzt das delegiert und ist jederzeit ansprechbar.

Dieses "Team" arbeitet nicht zusammen, jedenfalls nicht direkt. Wie auch? das waren alles Einzeltermine mit absoluten Spezialisten in unterschiedlichen Kliniken. die haben meine Frau und ich durch eigene Recherche und das Beratungstelefon herausgefunden. Von jedem habe ich einen ausführlichen Bericht bekommen und dem nächsten Vorgelegt, sodass er sich ein Bild machen und ggf. Rücksprache halten konnte.

Vielleicht schaust Du auch mal hier:
http://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/kaempfen-was-ist-es-und-wie-geht-es-6893.html

Doert habe ich weiter unten ein paar allgemeine Tipps zum Kampf gegen den Tumor gepostet.

Hallo Sascha,

vielen lieben Dank für die Tips!!! :-)

Ich habe das bereits angeleiert.

1. Arzt: Neurochirurg vom AK Altona
2. Arzt: Strahlentherapeut St.Georg (wurde vom Neurochirurg empfohlen)
3. Arzt: Onkologe (wurde vom Strahlentherapeut empfohlen)
4. Arzt: Hausarzt (taugt leider nicht viel :-(
5. Arzt: Komplementär Mediziner (Termin erst 1.10.)

FEDERFÜHREND wird der Onkologe (sagte man mir am Telefon) sein.

Es handelt sich hier wahrscheinlich nicht um einen NEUROOnkologen, aber das muß ich abklären. Die Strahlenpraxis arbeitet eng mit ihm zusammen, und das erschien mir momentan wichtiger. Ähnliches äußerte die Hirntumorhilfe. Werde mir vom Onkologen dann einen Neurologen empfehlen lassen. Ich habe zwar selber einen, aber der ist eben "außenstehend", also arbeitet mit keinem der anderen Ärzte zusammen.

Braucht man eigentlich noch einen Neuropathologen?

Da wir den Termin beim Komplementärmediziner erst am 1.1.0. haben, können wir auch erst dann mit zusätzlichen Mittel anfangen. :-(

Alles Liebe
Betty

P.S. Werde mir Deinen Beitrag (Link) ansehen!

hallo liebe Betty
wie ich sehe ist dein Engagement ungebrochen, es tut dir gut ,zumal Mama und du jetzt miteindander redet,was viel wert ist.
Weihrauch kannst du wirklich ohne Sorge deiner Mutter besorgen ,aber vieleicht bekommt ihr es verschrieben .
So weit ist der 1. 10 .nicht ,das ist ein wichtiger Termin, deiner Mutter geht es recht gut ,aber wenn sie aufgeregt ist ,verschlimmern sich Ausfälle, das kenne ich auch ,da werden viele zustimmen ,Aufregung in welcher Form auch immer, das ist so.
Ich wünsche dir ,dass es dir gut geht ,du auf dich Acht gibst,
es kann sehr erfüllend sein sich zu kümmern ,
aber auch sehr entkräftigend,
Herzlich
100wasser

Nabend Ihr Lieben,

habe jetzt das Weihrauch bestellt! Wir werden mit 3x5 beginnen.

Mama ist soweit ok. Bis jetzt der Zustand unverändert. Allerdings scheint sie im rechten Mundwinkel taub zu sein, was dazu führt, das sie ab und zu speichelt. Das ist aber erst seit 2 Tagen.
Sie bekam einen kleinen Krampfanfall, Kribbeln, Sprache und Schrift weg, dann ging es wieder.

Liebe 100Wasser, wer könnte denn diese Kapseln verschreiben? Sie sind sehr teuer, und sie wird die wohl auf Dauer nehmen müssen.

Alles Liebe und Gute Nacht für heute
Betty

liebe Betty
habe dir PN geschrieben ,o,k,
ob irgendwas dauerhaft genommen werden muss ,ist nicht entschieden,eins nach dem anderen Betty ,komm zur Ruhe,du weißt wie ich es meine.--keep calm--
Nimmt deine Mutter keinen Anfall Schutz ? z..B Keppra. oder das Alternativ Pärparat von ratio...... darf die Firma nicht ausschreiben. Weihrauch verhindert keinen fokalen Anfall ,es kann die Ödembildung verhindern .
Ganz ehrlich ,es gibt auch Menschen ,bei denen die Komplemetär Medizin nicht den gwünschten Effekt hat. Hier sind Erkrankte im Forum die ganz ohne die Komplementär Medizin fit und munter sind.
Wenn deine Mama mit Taubheitsgefühlen zu tun hat ,kann der Einsatz von Cotison sinnvoll sein ,aber -bitte ..was sagen die Ärzte vor Ort, die ignorieren das doch nicht--wir sind Betroffene oder Angehörige ,aber keine Mediziner...
Der Arzt vor Ort ist gefragt.
Deiner Mama viel Glück ,und bitte vergesse dich nicht darüber
herzlich 100wasser

Nachtrag: ;-)

Hallo Ihr Lieben,

habe heute die telefonische Beratung wegen dem Weihrauch in Anspruch genommen. Der Prof war ja 2 Wochen auf Dienstreise.

Da habe ich nun erfahren, das es durchaus Unterschiede zwischen dem indischen und dem afrikanischen Weihrauch gibt. Die bekannten Studien sollen sich alle um den indischen (Harzextrakt) drehen.

Wenn ich hier lese, wird aber immer der afrikanische Weihrauch empfohlen. wie verhält es sich damit? Wenn ihr den afrikanischen nehmt, warum gerade den?

eine etwas ratlose
Betty

Liebe Betty und Mama,

es stimmt,. Alle Untersuchungen sind mit dem indischen Weihrauch H15 gemacht worden. Den hat mein Partner auch 6 Monate genommen. Dabei blieb es immer bei einem mehr oder weniger großen Ödem.

Ich habe dann bei einer Organisation in Heidelberg angerufen und dort wurde uns zum afrikanischen Weihrauch geraten. Innerhalb von 4 Wochen verschwand das Ödem bis auf einen Saum. Gut, Schulmediziner würden jetzt sagen, es war auch der Wechsel auf CCNU und Procarbazin in der Chemotherapie.

Beim Ödem glaube ich allerdings, dass es der Weihrauch war, weil das Cortison nicht erhöht wurde, sondern sogar reduziert.

Ich hoffe, ich habe dir damit ein bisschen geholfen.

Liebe Grüße von uns beiden
und ich muss jetzt in den Garten gehen
da gilt es einiges zu machen

Hallo liebe Gramyo, ;-)

ganz lieben Dank für Deine Antwort!!!

Der Prof heute morgen sagte mir, das die Studien mit dem Weihrauch direkt darauf hindeuten, das sich sogar der Tumor verkleinern kann. Er erwähnte sogar Glio Patienten, die durchaus 10 und mehr Jahre kein Wachstum des Tumors hätten.

Ich glaube, ich bespreche das alles doch noch mal mit dem Komplementär Mediziner.
Allerdings würde ich mich sehr freuen, wenn sich hier vielleicht noch andere Erfahrungsberichte einfinden würden. ;-)

Alles Liebe
Betty

Hallo Betty
konstruktiv akitv ,prima
afrk Weihrauch wurde mir an Herz gelegt ,weil er nach Aussagen der Onkologin ,""reiner""sein soll, keine Belastung durch Pestizide,ich kann das nur so weitergeben ,beweisen natürlich nicht. habe einfach vertraut.
Fühle mich im Forum durch die Erafhrungs Berichte der anderen bestärkt.
Es kann natürlich sein ,wenn der behandelnde Prof das indische Produkt dem afrk vorzieht es nur dafür eine Kostenerstattung gibt.
Mein Ödem ist suxessive völlig verschwunden, während Chemo und Bestrahlung und Chemo 5 x 3 Kapseln täglich, ,nach Beendigung der Chemo Zyklen ( 6 ) noch 1/2 Jahr die Dosis beibehalten ,dann bis August diesen Jahres 3x 3 Kapseln ,jetzt redukiert.
( Zur Erinnerung Dez 2010,schon sehr lange her)
deiner Mutter alles Gute,
dir ein weiteres Wachsen-du weißt -was ich meine
herzlich
100wasser

Liebe 100Wasser,

DU (ihr) macht mir immer wieder Mut! :-)

Da ich 10 Dosen bestellt habe, wird sie die natürlich auch zuende nehmen. Momentan spricht der Erfolg jedenfalls für sich. *freu*
Am 1.10. haben wir ja dann den Termin beim Komplementär Mediziner. Der Onkologe kennt ihn auch, fühle mich deshalb sehr gut aufgehoben. (eigentlich ja Mama ;-)

Naja, mit 69 weigert sie sich strikt online zu gehen. Muß man akzeptieren. Mach ich ja für Sie. *schmunzel*

Mal schauen, was der Doc zum Thema Weihrauch zu sagen hat.
DANKE!

Alles Liebe erstmal
Betty

P.S. Da ich Mama langsam in die richtigen Wege "bugsiere" habe auch ich langsam wieder ein bißchen Luft zum Durchatmen. Lese gerade aktuell das "Antikrebsbuch".