www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Weihrauch - Boswellia - zu hohe Dosis?

Weihrauch - Boswellia - zu hohe Dosis?
Kleopatra
31.12.2013 12:16:25
Hallo sehr geehrtes Forum!
Mein Vater Glioblastom - hat nun erstmalig 10 Bestrahlungen erhalten. Er ist voll müde, kann kaum mehr gehen - zu schwach. Ist das ein Strahlenkater oder kommt dies von Hirnödem?
Meine Frage - er bekommt nun 2 x 8 mg Fortecotin. Ich habe in meinen Recherchen noch Boswellia gegeben - da habe ich von 3 x 3-5 mit je 400 mg Tabletten (= 1600 mg) gelesen, die hat er eine Woche nun genommen. Wir haben versucht das Cortison herunterzubringen - also nur mehr 8mg gegeben. Jetzt hat er einen juckenden Hautausschlag am Rücken und auf der Brust und Bindehautentzündung bekommen - und nun frage ich, ob jemand Erfahrung hat mit der Dosis von Boswellia. In weiteren Recherchen steht nicht mehr als 2 Tabletten Boswellia (800 mg). Hoffentlich habe ich da nichts falsch gemacht und er muss nun noch mehr leiden. Echt blöd, dass da kein Arzt da hilft und man so alleine gelassen wird. Einfach von der Bestrahlung nach Hause geführt worden.
Liebe Grüße Kleopatra
Kleopatra
gramyo
31.12.2013 13:51:11
liebe Kleopatra und Vater,

fühle dich auch von meiner Seite herzlich begrüßt in diesem Forum. Leider kann dir hier keiner ganz genau sagen, wodurch die Müdigkeit und Schwäche deines Vaters hervorgerufen worden ist. Es kann , wie du ja auch vermutest hast, durch die Bestrahlung oder eben leider durch das Hirnödem begründet sein.

2 x 8 mg Fortecortin ist eine relativ hohe Dosierung. Sie kann leider auch zu einer starken Schwächung der Beinmuskulatur führen. Physiotherapie wäre jetzt ausgesprochen gut für deinen Vater.

Jetzt ein absolut wichtiger Hinweis in Bezug auf die Einnahme von Weihrauchkapseln , egal ob es der indische oder afrikanische Weihrauch ist !!

Man muss als Anfangsdosierung immer 3 x 5 Kapseln zu jeder Mahlzeit einnehmen und das konstant 3 -4 Wochen , bis man einen Teil des Cortisons ersetzen kann!! Da dein Vater die Weihrauchkapseln bisher nur 1 Woche eingenommen hat, könnt ihr leider das Cortison noch nicht reduzieren.

Ich habe noch nie gehört, dass jemand einen Ausschlag und Bindehautentzündung durch die Einnahme von Weihrauch bekommen hat.
In einer PN teile ich dir eine Tel. Nr. mit, die euch weiterhelfen könnte.

In jeder Stadt, gibt es auch ganzheitlich arbeitende Ärzte, die deinem Vater und dir gute Ratschläge und eine von ihnen begleitende Komplementärtherapie , die speziell auf deinen Vater zugeschnitten ist , anbieten würden. Dazu gehören auch manchmal spezielle Blutuntersuchungen.
800 mg boswellia ist auch als Erhaltungsdosis einfach zu wenig. Ich habe immer von mindestens 3 x 400 mg gelesen und gehört.

Von Herzen wünsche ich deinem Vater eine baldige Besserung der Berschwerden und hoffe dir ein bisschen Hilfe gegeben zu haben.

Für das Jahr 2014 wünsche ich euch möglichst nur kleine Einschränkungen, aber sehr viel glücklich zusammen erlebte Zeiten.

Herzliche Grüße von
Gramyo/Claudia mit Burkard in ihrem Herzen und Leben
gramyo
Prof. H. Strik
31.12.2013 16:22:37
Bitte zeigen Sie die Hautveränderungen rasch einem Hautarzt, ggf. auch dem Notdienst in der Klinik. Das kann eine allergische Reaktion auf eines der eingenommenen Medikamente sein oder ggf. auch eine Infektion wie z.B. Gürtelrose, die behandelt werden muss.
Prof. H. Strik
Andrea 1
01.01.2014 12:19:48
Hallo Kleopatra,
ich will nicht superschlau daher reden, aber an eine Gürtelrose musste ich auch gerade beim lesen deiner Zeilen denken.
Als mein Vater vor etlichen Jahren Bestrahlungen bekam, hatte er auch kurz danach eine Gürtelrose bekommen. Woher und warum das wussten wir leider nicht.
(Bei ihm waren es damals mehrere Krebserkrankungen im Körper und erst gegen Ende auch einige Tumore im Kopf)
Er starb Anfang letzten Jahres nachdem er aber über 10 Jahre tapfer gekämpft hatte.
Alles Gute für dich und deinen Vater...
wünscht Andrea
Andrea 1
vlinder
02.01.2014 21:11:23
Hallo Kleopatra,

meine Liebste hat auch Weihrauch bekommen. sie hatte, aber wohl eher vom Cortison einen Hautpilz, der zunächst wie Gürtelrose aussah aber mit der entsprechenden Creme weg ging. Aber auf jeden Fall abklären lassen.
Gruß
Vlinder
vlinder
Kleopatra
03.01.2014 00:49:22
Hallo liebes Forum!
Danke für die Infos, danke für die Hinweise und herzlichen dank für die guten Wünsche!
Arzt meint es ist eine Medikamentenallergie, aber welches löst eine Allergie aus, wenn eh schon soviel cortison genommen wird und auch noch dazu keine neuen Medikamente dazukamen. Er hat Fenistil Tabletten verschrieben - helfen nur bedingt.
Das mit der Cortison Menge, dass haben die Ärtze nicht in Griff. Gestern hat der Hausarzt gesagt ich soll die Menge auf 24 mg Cortison erhöhen, heute hat der Radioonkologe gemeint, nur 4 mg Cortison. Schon ein Unterschied, oder ?
Ich glaube wir fangen wieder mit Boswellia an.
Es ist so schade, ich lese soviel über Studien zu Therapien und Medikamente bei Glioblastomen - alle noch nicht freigegeben:

"Kaltes Plasma erfolgreich gegen Krebszellen des Gehirns eingesetzt" (Max-Planch-Institut für extraterrestrische Physik)

"Glioblastom: Therapie mit Nanopartikel" (im Ärzteblatt)

"Pilze: Der CD95-Ligand-Inhibitor Apocept™ (APG101) wird derzeit für die Therapie von Glioblastoma multiforme (GBM) sowie des myelodysplastischen Syndroms (MDS) entwickelt. Die Blockade von CD95L eröffnet darüber hinaus aber auch bei anderen soliden Tumoren eine neue Behandlungsoption. Apogenix verfügt über ein umfangreiches Patentportfolio, das die Verwendung von APG101 bis mindestens in das Jahr 2027 in Europa und derzeit bis in das Jahr 2024 in den USA schützt. Überdies besitzt das Unternehmen den Orphan Drug Status für APG101 in den USA und Europa für die Indikation Glioblastom bzw. Gliom sowie für die Indikation Myelodysplastisches Syndrom in den USA. Der Wirkstoff wird in einem effizienten GMP-Prozess hergestellt, der für späte klinische Studien und die anschließende Vermarktung"

liebe Grüße kleopatra
Kleopatra
Andrea 1
03.01.2014 01:40:11
Hallo Kleopatra,
bekommt dein Mann auch ein Antiepileptikum, wie Keppra?
Weil ich bin ja auch son "Mediallergiker" und meine Neurochirurgen haben mich davor gewarnt ein Antihistamin "einzuwerfen", wenn ich ne allergische Reaktion auf was auch immer habe, weil sich das nicht zusammen vertragen würde und wohl den Kreislauf stark "in den Keller bringen kann". Okay, mein Blutdruck ist auch so schon sehr niedrig, vielleicht deshalb, aber ich würde doch vorsichtshalber euren Dok nochmal danach fragen. Manchmal denken auch Ärzte nicht sofort an alles - nur vorsichtshalber.
Ich will dir bestimmt keine Angst machen oder eurem Arzt etwas absprechen, aber weil meine Ärzte das damals so stark betonten, bin ich etwas verwundert.
Alles Gute wünscht euch
Andrea :-)
Andrea 1
Felsquellwasser
03.01.2014 07:57:34
liebe Kleopatra
willkommen im Forum
ich habe zunächst einmal deine Infos gesammelt
um mir ein Bild machen zu können.
Ich bin keine Medizinerin ,nur selbst Betroffene mit Glio Grad IV,lt WHo,
Op war im Dez.2010
es geht mir gut
Was mir sofort auffällt ,ist die unterschiedliche Form der Annäherung der Ärzte um euch herum.
Ihr habt immer das Recht auf eine Zweitmeinung.
Cortison so rauf und runter zu dosieren ,schadet sicher mehr ,als es nützt.
Hautausschlag kann von dem Anfallschutz kommen,
Was ist das für ein Präparat ?
Ich habe selber auf das Generika von Keppra reagiert bis zum allergischen Schock ,Schuld war ein Farbstoff,der im Original Präparat nicht enthalten ist.-geschwollene Schleimhäute,Mund dick wie Schlauchlippen,Blasenbildung am ganzen Körper,Schüttelfrost,Juckreiz.
Nach Absetzen ging das sofort zurück ,2 Tage später war der Spuk vorbei.
Cortison hat Nebenwirkungen ,aber Hautausschlag gehört nicht unbedingt dazu.
Die Tabletten Chemo kann ebenfalls auf die Haut wirken.
Weihrauch kann ich sehr empfehlen ,die einzige NW ,die man vom Weihrauch bekommen kann ,ist dass Magen Darm rebellieren,da hilft ein Magenschutz,und die Kapseln während der Mahlzeiten zu sich zu nehmen.
In der Chemo Phase habe ich 3x 5 Kapseln genommen,afrk Boswelia, bis zum heutigen Tag nehme ich täglich 3x3 Kapseln.
Vielleicht muss die Immunabwehr grundsätzlich gestärkt werden,aber das sollte ein erfahrener Komplementärmediziner mit euch besprechen.
Das ist ein Facharzt der begleitend zur Schulmedizin behandelt.
Ich habe Enzyme und selen ,Vitamin D in hoher Dosis zu mir genommen.Ist schon mal ein Immunstatus --Blutbild--erstellt worden.
Mein Komplementär Mediziner schwört auf Blutozon Behandlungen.
Viele nehmen Vitamin C in hoher Dosierung als Infusion zu sich ,das war für mich kontraindiziert,habe sofort reagiert mit Pusteln und roten Flecken.
Wünsche dir und deinem Mann,dass ihr Aufklärung erhaltet,alles was ich hier schreibe,ist in eine Behandlungsform ,die der Arzt individuell mit mir erarbeitet hat,es hat keine Allgemeingültigkeit.Ich schildere meine Erfahrungen.
Viel Glück ,dass es weiter geht und ihr eine Lösung findet.
Herzlich
Felsquellwasser
Felsquellwasser
talbo
03.01.2014 15:21:44
Liebe Kleopatra,
Weihrauch ist sicher eine gute Option und wird inzwischen auch von großen Teilen der Schulmedizin anerkannt. Einfach ersetzen kannst Du damit das Cortison aber nicht. Mit einem Arzt Deines Vertrauens würde ich darüber sprechen, ob und wie das Cortison langsam reduziert werden kann. 24mg ist in der Tat eine gewaltige Menge, da sollte Luft nach unten sein.
Es ist aber nicht zu unterschätzen, wie vorsichtig man den Körper wieder daran gewöhnen muss, ohne das Cortison auszukommen. Lass Dich da unbedingt beraten! Auch hier im Forum wurde schon viel darüber geschrieben.
Bei meinem Mann war es so, dass er zweimal die letzten Milligramm zu schnell abgesetzt hat - und daraufhin erstmal wieder einen Cortison-Schub brauchte. Dann ging das Ausschleichen von vorne los. Erst im dritten Anlauf hat's dann geklappt. Weihrauch nimmt er nun seit etwa 18 Monaten.
Euch alles Gute!
Erik
talbo
Kleopatra
03.01.2014 22:44:07
Hallo!
Felsquellwasser - das ist ja echt toll, dass es dir gut, du bist eine Hoffnung.
Nimmst du überhaupt kein Cortison mehr?
Was ich noch recherchiert habe - Vitamin E - Tocopherol - soll auch gut sein. Das habe ich ihn auch gegeben. Hat wer damit Erfahrung?
Das mit Vitamin C - ich habe meinem Vater auch immunsystemstärkende Mittel gegeben, vielleicht hat das die Allergie ausgelöst.
Es ist ihm nach Reduzierung von 16 mg auf 8 mg Cortison gleich so schlecht gegangen - Sprachstörung und er konnte nicht mehr aufstehen und hat erstmals Kopfweh gehabt. Jetzt haben wir wieder 16 mg Cortison. Danke für den Hinweis, dass das auf und ab mit Cortison auch nicht gut ist. Aber die Verzweiflung wird gleich so groß, wenn wer nicht mehr aufstehen kann, dann müssen wir ihn ins Krankenhaus bringen, ... das wollen wir nicht. Wichtig wäre auf 8 mg Cortison 1 x am Tag in der Früh zu kommen und wieder mit Weihrauchtabletten zu beginnen (3 x 3 Tabletten).
Nebenwirkung von Cortison ist auch, dass ständig ein Hungergefühl herrscht und die Esslust groß ist. Gewichtzunahme derzeit auch ein paar Kilo. Der Radioonkologe warnt vor Diabetis bei zuviel Cortison. Er meinte ich soll ihm jetzt 3 Tage noch 8 mg Cortison geben und dann nur mehr 4 mg. Also innerhalb von 5 Tagen von 16 auf 4 runter - das erscheint mir echt hart, da treten ja alle möglichen Störungen auf (Sprache, Motorik, auch Verwirrtheit - all das was wir in Ansätzen schon hatten). Echt ein Wahnsinn, wie viel Leid sich da auftut. Liebe Grüße Kleopatra
Kleopatra
Pipo
03.01.2014 23:33:42
Hallo Kleopatra,

zum Cortison wurde schon genug gesagt, die Erfahrungswerte beim Weihrauch sprechen allerdings für eine höhere Einstiegsdosis von 5x3 Kapseln. Bei Deinem starken Interesse für Nahrungsergänzungsmittel möchte ich Dir die biologische Krebsabwehr (einfach mal biokrebs googeln) ans Herz legen, dort kannst Du Dich seriös in das Thema einlesen und kannst Kontakt zu komplementärmedizinisch arbeitenden Ärzten herstellen. Auch dieser ergänzende Teil der Behandlung sollte systematisch angegangen werden, wenn er nützen und nicht schaden soll.

LG Natascha
Pipo
gramyo
04.01.2014 01:52:07
Liebe Kleopatra,

zu einem möchte ich Pipo´s Empfehlung auch noch einmal verstärken. Bitte wende dich mit deinen komplementären Fragen an diese Organisation.

Jetzt möchte ich doch noch einmal auf die Schwierigkeiten in der Cortisonbehandlung eingehen, weil es wirklich eine GANZ diffizile Angelegenheit ist mit der Reduzierung!!

Wir sind da einen durchaus ähnlichen , schwierigen Weg gegangen.Cortison hochgesetzt... Cortison zu schnell runtergefahren , bis wir endlich einen guten Weg mit der betreuenden Onkologin einer Tagesklinik gefunden hatten.

Sie verordnete meinem Partner eine Reduzierung in 2 mg Abschnitten in
5 -7 Tagen Schritten , wie er noch eine Einnahme über 10 mg Tagesdosis hatte.

Unter 10 mg Tagesdosis waren es 2 mg Reduzierung ABER innerhalb 1 Woche.

Bei 4 mg Tagesdosis blieb es sogar 2 Wochen konstant so.

dann ging es sogar in 1mg Reduzierschritten hinunter.
Immer musste ich sehr genau beobachten, ob er Ausfälle bekam !!!
Unter 2 mg haben es wir nie geschafft.
Es ist leider wirklich eine ganz diffizile Angelegenheit mit dem Cortison!!!

Permanent hat er in dieser Zeit afrikanische Weihrauchkapseln
3 x 5 Stück zu den Mahlzeiten eingenommen.

Nur noch einmal kurz zu der Komplementärtherapie. Sie muss wirklich von einem ganzheitlich arbeitenden Arzt( auch da hilft dir diese Organisation) speziell auf deinen Vater zugeschnitten sein. Jeder Mensch reagiert verschieden .

Ich hoffe sehr, dass es deinem Vater jetzt etwas besser geht.
Mit Hoffnung auf eine Besserung
grüßt dich und dein Vater herzlichst
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben
gramyo
hirnknoten
24.01.2014 19:07:41
Hallöchen,

im Buch von Jutta Hübner (Komplementäre Onkologie) wird von Studienergebnissen berichtet, nach welchen Weihrauchkapseln in der Dosierung von 3x400mg (1200mg) 3xtäglich eine entzündugshemmende Wirkung im Gehirn gezeigt haben.
Allerdings ist auf die Qualität des Weihrauchs zu achten (%Anteil an Boswelia-Säure)!

lg, hirnknoten
hirnknoten
Kleopatra
25.01.2014 17:51:28
Hallo liebes Forum!
Es ist so schlecht geworden, mein Vater (78 Jahre seit mitte November Glioblastom diagnostiziert aufgrund von Sprachstörungen und ein paar komische Verhaltensweisen) kann nun überhaupt nicht mehr aufstehen, jetzt Windeln, redet kaum mehr was, Essen geht auch nicht mehr gut alleine. Das innerhalb von einer Woche, wo er noch - zwar schwer - aber aufgekommen ist bzw. seit Mitte Dezember ist so schnell schlecht geworden. Er hat Mitte Dezember eine Strahlentherapie bekommen, da hatte er mal 2 Wochen Strahlenkater gehabt, das hat ihn noch müder und die Muskeln noch schlaffer gemacht. Es ist nicht besser geworden, im Gegenteil.

Wir stehen nun bei 6 mg Kortison und 3x3 400 mg Weihrauch seit einer Woche. Vielleicht wieder das Kortison auf 8 mg raufsetzen? Oder ist das schon das Ende? Wer hat Erfahrung, wie sich die Krankheit weiter entwickeln kann? Hat wer Erfahrung, dass es wieder besser geworden ist? Wie sind weiter typische Verläufe?

Bin echt verzweifelt, meine Mutter ist auch so fertig, die 24 Std Hilfe ist ab morgen erst da, aber meine Mutter meint, wir sollten ihn auf die Palliativ Station legen.
Es ist schwer einzuschätzen, was mein Vater noch mitbekommt. Ich glaube er bekommt viel mit, er kann sich nicht mehr ausdrücken, er denkt aber er kann es nicht mehr kommunizieren. Hat wer dazu auch Eindrücke gesammelt?

Der Arzt hat ihm vor einer Woche gesagt, dass es nur mehr schlechter wird, nicht mehr besser, ich glaube, das hat ihn fertig gemacht.

Vielleicht findet sich wer aus dem Forum, der mir berichten möchte, wie der Verlauf war.
liebe Grüße Kleopatra
Kleopatra
kopfhoch
25.01.2014 19:21:10
Hallo Kleopatra,
also aus meinem beruflichen Dasein weis ich, Cortison eigenständig reduzieren oder gar absetzen und durch irgend etwas alternatives aus einem Buch oder so gegriffenes ersetzen geht gar nicht. Das muß nach hinten losgehen . Mensch laßt doch diese eigenmächtigen Behandlungen. Ich weis aus eigener Erfahrung ,dass man auch nach der Strahlentherapie regelmäßig beim Strahlentherapeuten einen Termin bekommt und zu geeigneter Zeit das Cortison(da kommt es auf das Präparat an) in bestimmtem Schema reduziert wird.Das Cortison MUSS auch noch eine gewisse Zeit nach Ende der Therapie weiter eingenommen werden. Das ist wichtig,weil die Strahlen noch nachwirken.,so wurde es mir erklärt!Außerdem war meine Ärztin für Notfälle immer telefonisch erreichbar.Diese Eigenbehandlungen müssen nachhinten losgehen. Niemand wird einfach von der Strahlenbehandlung nachhause geführt. Es gibt normal immer ein Abschlußgespräch mit wichtigen Hinweisen.Gruß C.
kopfhoch
Micky12
03.03.2014 12:13:31
Hi,

ich wüste gerne, wo Ihr den Weihrauch her habt.
da hier keine Links zu shops erlaubt sind, auch gerne per PN

Danke!
Micky12
Felsquell
03.03.2014 13:06:23
hi Micky
PN ist geschrieben
viel Glück
Felsquell
Felsquell
NACH OBEN