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Thomas64

Hallo zusammen,
meine behandelnde Ärztin empfahl mir schon vor einiger Zeit eine Weihrauchbehandlung der Nebenwirkungen meines Glioblastoms, für die normalerweise Kortison gegeben wird. Ich habe daraufhin schon 2 Präperate (Kapseln D3 aus der Apotheke). Erstattung bei der TK wurde trotz grünem Rezepts nicht gewährleistet.

Es wird als Nahrungsergänzungsmittel eingestuft!!

Frage: Gibt es ähnliche Erfahrungen? Gibt's konkrete Weihrauchprodukte, die ihr empfehlen könnt mit PZN, die nicht als Nahrungsmittelergänzung gewertet werden? Was muss aufs Rezept, dass die TK es übernimmt?

Das wäre sehr hilfreich für mich.

MaNi

Hallo Thomas64,
Uns geht es genauso. WIr bekamen das Weihrauch auf einem ganz normalen Rezept verschrieben, aber die Kasse hat es nicht bezahlt.
Vereinzelne Foris hier hatten Erfolg, wahrscheinlich ist das Krankenkasse abhänig.
Ich habe gelesen, wenn es eine Kortisonunverträglichkeit gäbe, dann würden sie es bezahlen.
Aber unsere momentanen Sorgen sind so groß, da bleibt keine Kraft mit solchen Sachen zu kämpfen.
Viel Erfolg.
Gruß Maria

Zora93

Ich nehme Weihrauch ( H 15 Gufic Sallaki) seit knapp 15 Jahren mittlerweile. Meine Eltern haben es ganz früher über die Schweiz oder über die USA bestellt, da es eine zeitlang hier gar nicht/bzw. sehr kompliziert zu bekommen war. Mittlerweile beziehe ich es direkt über amazon.co.uk (Amazon England). Wird direkt nachhause geliefert, ist die gleiche Zusammensetzung und ist günstiger als in Deutschland. Die Krankenkassen haben es noch nie übernommen, aber da es anscheinend wirklich hilft nehme ich es trotz der nicht ganz wenigen Kosten seit 2001 durchgängig.


Gruß, Zora

Thomas64

Hallo Zora 93,
Danke für Deine Info,
mich würde noch die tägliche Dosis interessieren (in mg)
Gruß
Thomas

Etnhh

@Zora93
Aus welchem Grund nehmen Sie es seit 2001 ?
In ihrem Profil steht sie haben ein WHO1 - Diese Dinger stehen doch sowieso still oder nicht?

grüße

Thomas64

Da wäre ich aber froh - hab worst case Zenario - d.h. Glio WHO IV.

Zora93

@ Thomas 64 Ich nehme 3.6 g am Tag momentan, bis vor einem halben Jahr habe ich 4.8 g genommen.

@ Etnhh Ich habe Neurofibromatose 1 - eine Gendefekt, welcher unter anderem auch viele (überwiegend) gutartige Nerventumore/Neurofibrome entstehen lässt - unter anderem auch im Gehirn.1999 wurde der erste entdeckt (mittlerweile sind es 4, aber alle als gutartig eingestuft) und ist dann immer wieder ab und an gewachsen und hat sich auch wieder zusammengezogen. Irgendwann wollte man dann Chemo/Bestrahlung machen, meine Eltern haben sich damals (ich war so ca. 8 Jahre) dagegen entschieden und mit der Weihrauchtherapie begonnen. Es ist dann wirklich zu einem Stillstand gekommen. Ob Zufall oder es Wirklich mit dem Weihrauch zusammen hängt, das weiß natürlich keiner so genau. Trotz Weihrauchtherapie gab es aber in den letzten Jahren immer mal wieder Wachstum, und auch wieder ein Rückgang. Der letzte grosse Wachstum wurde Jan. 2015 festgestellt - da ist der Tumor auf 2.6 cm angewachsen gewesen, was für das Stammhirn (und damit inoperabel) ja nicht gerade klein ist. Damals hat man neben engen Verlaufskontrollen, auch die Weihrauchdosis erhöht und es ist wieder zu einem Stillstands gekommen.

Ich glaube es ist sehr schwer zu sagen, wie genau das Weihrauch eine Rolle spielt (und wirkliche Studien gibt es ja auch nicht), man kann ja nicht wissen wie der Verlauf gewesen wäre ohne Weihrauch. Aber lieber nehme ich es weiter (es hat ja keine Nebenwirkungen), als dass sich es doch noch mehr/wieder verschlechtert.
( ich muss dazu sagen, dass bei mir natürlich durch die Neurofibromatose eine andere Sicht auf die Dinge wirft und die Ärzte auch etwas anders handeln aufgrund der genetischen Erkrankung. )

Alles Gute Euch,

Zora

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