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Thema: Weiß nicht mehr weiter

Weiß nicht mehr weiter
mannimagret
22.05.2019 13:22:55
Hallo Ihr Lieben
Ich weiß nicht mehr weiter. Meine kurze Vorgeschichte.
Zufallsbefund Hirntumor 2015
2015 OP Hirntumor / Befund der Patelogie oligodendrogliom Grad 2
2017 rezediv /OP 11.2017 , 30 mal Bestrahlung mit anschließender Chemotherapie mit Temozolomid in 6 Zyklen.
Ware danach regelmäßig alle 3 Monate zum MRT. ES befand eigentlich immer um der Resektionshöhle immer so eine weiße Umrandung zu sehen. Da mein letzer MRT Termin (20.05) mitten in meiner Reha in Bad Driburg war, bekam ich für den besagten Termin frei.
Die zu sehende weiße Umrandung hat sich in der breite ein wenig verändert. Der Oberarzt der Neurochirurgie meinte das dort wohl ein neues Wachstum entsteht und man eventuell da nochmals operieren muss. Obwohl die VERÄNDERUNG kein Kontrastmittel aufnimmt. Er ordnete jetzt ein PET MRT an. Das habe ich jetzt am 03.06.2019 und die Befundbesprechung am 07.06.
Hatte danach noch einen Termin für eine Nachuntersuchung in der Strahlentherapie. Da meinte der Arzt da die Veränderung kein Kontrastmittel aufnimmt könnte es sich auch um ein Ödem von der Bestrahlung sein.
Hat einer von euch schon solche ähnlichen Erfahrungen gemacht ?
Das kann doch nicht sein das man schon wieder operieren will.
Ich werde noch verrückt, die Reha ist jetzt schon hin weil ich nicht weiß wie es weitergeht. Eigentlich ist der Oligodendrogliom grad 2 doch gut behandelbar, warum nicht bei mir?
Liebe grüße Manfred
mannimagret
nicky18
22.05.2019 15:27:13
Hallo Manni,

ich hatte ein Oli III. Bei mir gibt es zZ auch nir widersprüchliche Aussagen, aber immer mal wieder wird ein aktiver Resttumor mit Größenzunahme angenommen. Ich hatte die OP im Juni 2018, Bestrahlung mit 66Gy, Chemo mit Temodal 6 Zyklen bis März 2019. Bis dahin angeblich alle cMRs super, jetzt FET-PET-CT mit V.a. Resttumor und außerdem im cMR T2 Zunahme. Der Neurochirurg, der auch meine Chemo geleitet hat, meint das ist kein Progess, ich hätte die maximale Therapie gefahren und das sei Narbengewebe oder Nachwirkung der Bestrahlung. Die Nuklearmedizimerin schreibt, T2 Zunahme, am ehesten radiogen. Und der Neuroradiologe interpretiert das als Tumorprogress.

Das geht jetzt seit Anfang April so!

Die Chemo habe ich nicht besonders gut vertragen, die Thrombos sind immer wieder runtergerauscht. Nach dem dritten Zyklus Dosisreduktion.

Ich will wieder arbeiten, habe aber keine Reha gemacht, bin überhaupt nicht belastbar.

LG Nicky
nicky18
KaSy
22.05.2019 16:34:18
Lieber Mannimagret,
ich verstehe Deine Aufregung sehr gut - aber bleib bitte erst mal ruhig.

Der NC sagt, es könne sich um ein Wachstum handeln, der Strahlenarzt tippt auf ein Ödem als Strahlenfolge.

Ganz wichtig und sehr richtig ist, dass jetzt ein PET-MRT (oder PET-CT) gemacht wird.

Damit lässt sich (wegen der fehlenden KM-Aufnahme) ausschließen oder bestätigen, ob das, was dort mehr geworden ist, wirklich Tumorgewebe ist. Das zuvor gegebene Mittel zeigt an, ob es dort einen tumortypischen Stoffwechsel gibt.

Erst dann setzen sich die Fachleute in einer Tumorkonfetenz zusammen und schauen genau, welche Möglichkeiten der Therapien bzw. Therapiekombinationen es für Dich gibt bzw. ob und wie lange gewartet werden kann.

Vielleicht ist es ja wirklich harmlos?

Allerdings ist es nicht (mehr) sicher, dass Dein Oligodendrogliom immer noch atypisch (WHO II) ist, es könnte sich in seinem Verlauf zu einem anaplastischen (WHO III)-Tumor entwickelt haben.

Das alles ist momentan nicht wirklich beruhigend. Deswegen rate ich Dir sehr, die in der Reha mögliche Psychologische Beratung rasch in Anspruch zu nehmen. Sprich zuvor auch mit dem für Dich zuständigen Arzt über diese Befunde, über Deine Situation.
Unter dem Personal dort hast Du vielleicht auch Vertraute gefunden, oder bei den Patienten.

Ich habe es in einer Reha erlebt, dass ein Therapeut die Therapie durch ein Gespräch ersetzte, weil er erfahren hatte, dass ich gerade in einer schlimmen Situation war. Wir liefen durch die schöne Umgebung und redeten einfach nur, und das war gut. Das Reha-Personal ist auch für solche Situationen da!

Lass bitte nicht zu, dass Dich das "verrückt" macht.
Es gibt noch Möglichkeiten!
Die Ärzte sind da, um Dir zu helfen.
Der Weg kann wieder schwer sein, aber es wird wieder vorangehen.

Merke Dir die in der Reha erlebten und erlernten Sachen, die Dir gefallen haben, und nutze sie für die Zeit danach, ob Therapien anstehen oder nicht.

Ich wünsche Dir so sehr, dass sich dass sich dieser Verdacht nicht bestätigt. Es ist einfach ungerecht ...

KaSy
KaSy
mannimagret
22.05.2019 19:20:28
Danke schon mal für die Antworten
Mir sagte man damals das der Oligodendrogliom grad 2 auf die Bestrahlung und Chemotherapie sehr gut anspricht. Bloß bei mir wohl nicht. Meine Abstände werden immer kürzer statt länger. Trotz Bestrahlung und Chemotherapie. Mein Tumor hat sich bei zweiten OP in der Grad Zahl nicht verändert. Er ist Grad 2 geblieben. Mir hat mal ein guter tumor bekannter gesagt : Das Leben ist schön ,von einfach war nie die Rede.
Leider ist er Anfang des Jahres verstorben.
Liebe grüße Manfred
mannimagret
KaSy
22.05.2019 22:57:11
Lieber Mannimagret,
ja, das Leben ist schön!
Und es ist nicht einfach.
Für uns Hirntumorbetroffene schon gar nicht.
Aber dass es für uns nicht einfach ist, bedeutet ja nicht, dass wir dieses besonders "nicht einfache" Leben nicht trotzdem meistern.
Wir haben viele Ärzte, die uns helfen, in den langen Zwischenzeiten kämpfen wir, aber genießen auch.
Halte Dich an diesem Spruch fest:
"Das Leben ist einfach zu schön ..."
KaSy
KaSy
Caro2018
23.05.2019 15:50:50
Lieber Manni,

das kommt mir doch sehr bekannt vor, da ich letzte Woche mein MRT hatte und der Radiologe das Wort "Rezidiv" verwendet und der Neuroonkologe sagt "Narbenbildung von Strahlen".

Ich habe das schon öfter gehört, dass Narbenbereiche einem Rezidiv ähneln.

Ich bin persönlich nicht beunruhigt und warte einfach ab und du kannst dich eingentlich auf deinen PET MRT Termin freuen.

Fühl dich von mir gedrückt!. Alles Gute!
Caro2018
Caro2018
23.05.2019 15:55:08
@Nicky

Bei mir war der 3. Zyklus (mit 1 1/2 Wochen Verspätung) auch der Horror.
Es ging mir so schlecht wie noch nie mit dem Natulan. (Brechen, Ekel etc.)
CCNU wurde von 5 auf 4 Tabletten reduziert wegen der schlechten Blutwertte.
Ich hatte auch noch keine Kur und bin fast gar nicht belastbar.

Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft.
Caro2018
mannimagret
23.05.2019 19:20:50
Hallo Ihr Lieben
Es freut mich sehr für euer Intresse in meinem Fall. Nochmals DANKE. Ich hoffe das du Caro 2018 recht behältst das es sich nur um ein Narbengewebe handelt. Ich sehe nur das der Abstand immer geringer wird trotz Bestrahlung und Chemotherapie. Das erste mal waren es bis zum Rezidiv 20 Monate. Dann Bestrahlung und Chemo . Und jetzt sind es nur 18 Monate. War letztes Jahr in Göttingen und dieses Jahr in Berlin auf den Hirninformationstag. Da erzählte man auch noch das die Oligodendrogliome auf diese Therapien sehr gut ansprechen. Man hatte mich vor der ersten OP 2015 gesagt das man so eine Kopf OP nicht unendlich machen kann, das gleiche gilt für die Bestrahlung. Wenn sich Verdacht bestätigen sollte, dann kann ich ja schon grob Hochrechnen bis man sagt, wir können nicht mehr operieren.
Ich werde jetzt erstmal am 03.06 das PET MRT machen, und dann die Befundbesprechung am 07.06 abwarten.
Werde Euch auf jeden Fall von meinem Befund berichten.
HabT ihr eventuell Vorschläge was man machen kann, das sich Tumor Zellen nicht mehr neu bilden?
Liebe Grüße Manfred
mannimagret
Siegfried01
24.05.2019 09:00:39
Hallo Manni
bei mir waren die letzten beiden MRT auch nicht besonders aufmunternt, mein Neurologe äußert sich ziemlich wischiwaschi, kann icht sagen ob der Tumor sich verkleinert hat, da KM-Aufnahme auch durch Narbengewebe der OP erfolgt. Ich stehe vor dem 4. Zyklus, nächste MRT im August.
Ich kann nicht sagen, ob man selbst Einfluss nehmen kann, auf die Tumorzellenbildung. Ich ernähre mich ausgewogen nehme jeden Tag Aroniabeerensaft, habe kaum Nebenwirkungen. Ich glaube, dass mir das hilft.
Siegfried01
mannimagret
09.06.2019 22:17:00Neu
Hallo Ihr Lieben
Wollte euch noch mein Ergebnis mitteilen. Hatte ja am 03.06.2019 mein PET MRT . Musste dann am 07.06.2019 wieder zur Klinik zur Befundbesprechung. Der Verdacht auf ein Rezidiv hat sich Gott sei Dank nicht bestätigt. Meine Bilder gehen jetzt am Donnerstag den 13.06.2019 in der wöchentlichen Tumor Konferenz. Hoffe mal das der Rest der Ärzte es genauso sehen. Wünsche euch allen noch schöne Pfingsttage.
Liebe grüße Manfred
mannimagret
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