Weiß nicht, wie ich mich verhalten soll

Guten Tag zusammen. Ich bin gestern auf dieses Forum gestoßen;
ich habe vorgesterm ein MRT machen lassen, nachdem mich zwei Wochen lang mal mehr mal weniger starke Kopfschmerzen geplagt haben (sonst keine Beschwerden). Danach hieß es durch den Arzt, ich hätte entweder einen Schlaganfall erlitten oder aber einen Tumor.
Gestern bin ich dann ins Krankenhaus gekommen, habe die MRT-Bilder abgegeben; diese wurden genauer analysiert und gestern Abend erklärte mir die Oberärztin, ich hätte mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit ein sog. Astrozytom.
Ich muss jetzt morgen nochmal in die Röhre und dann wird geschaut, wie weiter vorgegangen wird. Ich habe ein bisschen gelesen, und es gibt auch bei Astrozytomen solche und solche Fälle... Ich weiß nun nicht, wie ernst die Sache ist und wie ich mich verhalten soll. Wem soll ich das verraten und wem nicht, wie sicher ist die Diagnose und wie stehen die Heilungschancen? Ich bin ehrlich gesagt vollkommen verunsichert und dachte, ich könnte mir hier vllt noch eine zweite, dritte Meinung einholen... Vllt gibt es Betroffene, die das gleiche gerade durchmachen oder durchgemacht haben, die einen Tipp haben, wie ich mir nicht ganz so viele Gedanken mache :( An Schlaf ist momentan nicht zu denken. Ich muss zugeben, ich bin ein medizinischer Laie und weiß von der Diagnose nur, dass es "höchstwahrscheinlich ein Astrozytom" ist. Ob dieses nun bösartig oder gutartig ist und wie groß das ist, weiß ich nicht. Ich weiß nur, dass es auf dem MRT etwa 4,5cm groß ist (laut Bericht) und von Flüssigkeit umschlossen... Ich habe aber keine Ahnung, was das aussagt und mich plagen immer mehr Fragen. Wie gefährlich ist das? Wie wahrscheinlich ist es, dass es bösartig ist? Kann es operabel entfernt werden? Wächst es oder nicht und wenn ja, wie schnell? Ich hatte glücklicherweise bis auf die Kopfschmerzen noch überhaupt keine Beschwerden. Das Mistding sitzt bei mir frontal rechts...

Nur mit der Aussage, dass es ein Astrozytom ist, kann ich nicht viel anfangen. Die Teile können ja durchaus richtig gefährlich sein, je nach Art und Stadium, wenn ich das so gelesen habe.

Es tut mir leid, wenn ich ein bisschen unsachlich bin und nicht mit Fachbegriffen um mich werfe... Ich bin absoluter Laie und habe einfach Angst, was dieser Tumor mit mir machen kann, nachdem ich gerade eben erst die Diagnose bekommen habe. Vllt gibt es ja den ein odere anderen, dem es ähnlich geht oder jemanden, der sich mit dieser Art Tumor etwas auskennt und etwas dazu sagen kann...

Lieber Ernie,

ich möchte dich erstmal im Forum willkommen heißen,es ist gut,das du den Weg hierher gefunden hast.

Das du ein Laie bist ist nicht schlimm,du bist jetzt in diese Sache erst reingekommen und musst auch erstmal versuchen das zu verdauen.

auf der Startseite der Hirntumorhilfe kannst du die verschiedenen Arten der Tumore nachlesen,dies bringt dir aber nur eine Vorabinfo,da du ja noch nicht zu 100% weißt um welche Art Astro es sich handelt...dies wirst du nach einer Biopsie erfahren oder durch die Histologie nach einer OP.

Eine zweite oder dritte Meinung einzuholen ist keine schlechte Idee,das würde ich dir auch empfehlen.

Ob es operabel ist,wirst du von den Ärzten erfahren,frage sie all dies,was du auch hier niedergeschrieben hast,löchere sie,diese Fragen stehen dir zu.

Du bist nicht unsachlich,du bist verzweifelt und das ist eine ganz normale Reaktion auf die voraussichtliche Diagnose.

Hast du Familie,Freunde,die dich jetzt unterstützen und dich auffangen können ?

Ich würde dir gern raten auch die Hirntumorhilfe zu kontaktieren,dort kannst du nette Menschen telefonisch erreichen,die dir auch einen Rat geben können.

Infodienst 03437-702 702
Sorgentelefon 03437-9996967

Im Chat kannst du dich gerne auch austauschen =)

Ich hoffe,dir mit den kleinen Tipps weiterhelfen zu können.

Ich wünsche dir alles Gute.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Vielen Dank für die lieben Worte, Nicole.
Ja, ich habe viele Freunde die an mich denken und auch meine Familie ist bei mir, wenn etwas ist. Mich macht es vor allem unsicher, dass die Diagnose steht und ich jetzt noch warten muss, bis die nächsten Untersuchungen weitergehen und was dann dabei festgestellt wird. Wenn es hier jemanden interessiert, kann ich ja gern darüber berichten.

Ich habe mich schon etwas über die Art des Tumors informiert, aber bin dadurch auch nicht wirklich schlauer geworden, da es dort ja auch viele verschiedene Typen gibt, die unterschiedlich gefährlich sind - wenn ich es richtig verstehe, kann man mit einem Typ I durchaus ne ganze Weile gut leben oder es oft auch gut operativ entfernen - während II, III da schon sehr kritisch sind, weil nicht mit Chemo oder Strahlen therapierbar.
Mir macht Hoffnung, dass ich noch keine Beschwerden habe (das einzige Symptom, die Kopfschmerzen, sind auch eher von erträglicher Natur) und evtl das Ganze wohl doch so früh erkannt wurde, dass selbst der Radiologe, bei dem ich war, noch nicht einmal sagen konnte, ob es sich nun wirklich um einen Tumor oder doch etwas anderes handelt, während andere Betroffene erst durch einen epileptischen Anfall oder Schlimmeres zur Diagnose gelangen.

Vielen Dank für deine Tipps. Ich werde vermutlich die weiteren Untersuchungen Montag abwarten und dann die Ärzte mit Fragen löchern, soweit es mir möglich ist.

Hallo Ernie,
auch ich heiße dich hier im Forum Willkommen!
Nicky hat "die ersten Tipps" schon ganz gut zusammengefasst!
Du bist von der Diagnose "überrumpelt" und brauchst Zeit, das zu verdauen...
Leider ist WARTEN erst mal das, was dich weiter bringt... Und gerade das ist so schwierig . - weil man so viele Fragen hat...
Schreib dir die Fragen, die du hast auf, damit du nichts vergisst... Kann in der Aufregung bei den Gesprächen mit den Ärzten schnell passieren.
Bei mir wurde ein Astrozytom Grad I vor 11 Jahren entdeckt (nach einem großen epileptischen Anfall).
Damals hatte ich noch kein Internet, um mich zu informieren... Musste auch 1 Jahr warten bis zur OP. Das lag daran, dass man nicht "nur" den Tumor entdeckt hat, sondern auch ein Aneurysma. (eine Gefäßerweiterung).
Also blieb ich "ein Jahr auf der Strecke"...
Heute ist es aber anders - von der Diagnose bis zur OP ist die Zeit kürzer.
Ich wünsche dir Geduld, ich weiß wie schwer das ist...
Und Freunde und eine Familie, die dich unterstützen!
Man kann sein Umfeld auch "erschrecken", weil sie damit eventuell nicht klar kommen... Aber gerade jetzt lernst du "die wahren Freunde kennen".
Deine anderen Fragen können dir am besten die Ärzte beantworten.
Wie schnell der Tumor wächst ist ja verschieden usw.

Alles Gute! Das Forum hier ist eine gute Anlaufstelle für dich! Da kannst du über den Stand der Dinge berichten usw.

Liebe Grüße
Marie

Lieber Ernie,
ja, löchere die Ärzte am Montag mit Deinen vielen Fragen. Sie müssen Dir sagen, was auf Dich zukommen kann. Sie werden Dir sagen, ob sie operieren wollen. Hole Dir eine zweite Meinung ein, das kann nicht schaden und steht Dir zu.
Mein Mann hat leider einen Astro III, ist operiert und jetzt müssen wir hoffen.
Liebe Grüße von Dolledeern

Lieber Ernie,
wie Dolledeern schreibt, kannst Du vielleicht folgendes tun:

-schreib Dir die Fragen auf und löchere die Ärzte

-hol Dir VOR allem weiteren eine Zweitmeinung und eine umfangreiche Beratung, die Befunde, die Berichte

- das meint nicht, daß die Ärzte sagen, was sie denken zu tun. Sondern, sie mögen erklären, welche Alternativen sie ausgeschlossen haben und warum. DU entscheidest, was passiert.

- nimm jemanden hinzu, denn vier, besser sechs Ohren hören besser, als zwei! Und vor allem musst Du dann nicht Deinen Angehörigen erklären, was gesprochen wurde.

- schreib Dir die Antworten auf, damit Du, wenn Du nochmals Fragen hast, nachsehen kannst, was Du bereits beantwortet bekommen hast. Du kannst Deine Gedanken so besser sortieren.


LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Hallo und herzlich Willkommen Ernie,
nun hast Du schon etliche gute Tipps und Hinweise bekommen, denen ich kaum noch etwas zufügen mag/kann...
Nur eines möchte ich dir gerne noch schreiben, deine Diagnose steht noch nicht fest!
Dass es offensichtlich wohl EIN Hirntumor ist.... okay, was natürlich nicht okay ist - klar, aber kein Doktor kann ohne Biopsie, Gewebeprobe/ -untersuchung def. sagen, um welche Art Hirntumor es sich tatsächlich handelt.
Bei mir hieß es noch im OP-Bericht, dass es sich um ein Astro handele, nachdem die OP sehr gut durchgeführt, das Tumorgewebe labortechnisch/pathologisch untersucht wurde, konnte man erst eine eindeutige Diagnose stellen. Bei mir kam dann ein Oligodendrogliom "zu Tage".
Ansonsten würde ich es auch so machen, wie dir hier schon viele geraten haben. Fragen/Antworten aufschreiben, Zweitmeinung einholen und dich mit der Deutschen Hirtumorhilfe in Verbindung setzen. Engste Familienangehörige/ Vertraute einweihen und die Ärzte "löchern", bis Du beruhigter und wissend sämtliche Gegenmaßnahmen angehen kannst.
Ich sende dir viele gute Wünsche, dass sich dein Hirntumor wenigstens als eine gut zu behandelnde Tumorart herausstellt.

Ach eines noch... lasse dir von jedem Arztbericht jedem Befund gleich von Anfang an immmer eine Kopie aushändigen, das kann dir für später eine Menge Rennereien ersparen.

Du hast ein Recht darauf.

Lege dir also quasi selber deine eigene Patientenakte an.

LG Andrea

Alles klar; vielen DAnk nochmal für die vielen Antworten. Das mit dem Kopien anfertigen lassen, ist eine sehr gute Idee. Werd mir auf jeden FAll dann eine eigene Akte anlegen lassen.

Ich frage mich auch, wie die Ärzte darauf kommen, dass es "sehr wahrscheinlich ein Astro" ist...
Der Radiologe, bei dem ich MRT gemacht habe, hat mir noch erzählt, dass ein Schlaganfall wahrscheinlicher gewesen sei als ein Hirntumor.
Morgen wird dann nochmal ein MRT gemacht - zu welchem Zweck? Sicher gehen, dass nicht vielleicht doch alles in Ordnung ist...

Ich habe seit einiger Zeit überhaupt keine Symptome mehr - nicht einmal einen leichten Druck, wo ich vorher wirklich SChmerzen hatte. Aber gut, das muss ja nichts heißen.
Ich werde auf jeden Fall erstmal so viele Fragen stellen wir möglich und die weiteren Untersuchungen abwarten. Da ich "nur" die leichten SChmerzen hatte und noch keine Anfälle/Verhaltensstörungen/Sehstörungen oder ähnliche Symptome, gehe ich erst einmal eher optimistisch an die Sache heran.

Wenn ich dann im Endeffekt nach evtl Biopsie genaueres weiß, werde ich mich mit der dt. Hirntumorhilfe in Verbindung setzen und mich genauer informieren; bzw. evtl eine zweite Meinung an einer anderen Klinik/bei einem anderen Arzt einholen.

Hallo Ernie,
sieh es von der positiven Seite, dass Morgen ein erneutes MRT auf dich zukommt.
Es dient zur genaueren Bestimmung, wo und vermutlich wie dem Tumor zu Leibe gerückt werden oder wie man eine evtl. Biopsie machen kann.
Es hängt vermutlich mit den ....zig verchiedenen Arten, wie man die Bilder machen lassen kann.
Bei mir nutzt man gerne die selben Einstellungen/Ansichten/Bildschnitte zur Auswertung meiner vierteljährlichen MRT, weshalb mir auch von einem Wechsel meiner Radiologie eher abgeraten wird.
Bitte verstehe mich nicht falsch, aber die eigene Akte musst Du bzw. deine Begleitperson für dich extra/privat anlegen. Die Ärzteschaft macht das sowieso, aber für dich müssen die Befunde etc. immer zu Hause greifbar sein, wenn Du zum Beispiel einen Rentenantrag stellen musst (könnte ja auch viel später sein!), da Du ja noch nicht weiß, wohin deine "Reise" gehen wird. Hängt man erst einmal nach OP's und Therapien "in den Seilen", dann wird das für einen selbst zu einem fast nicht zu bewältigen Berg an Arbeit, um alle nötigen Unterlagen zusammen zu bekommen. So würdest Du gute Vorarbeit leisten und kannst, falls es irgendwann erforderlich wird, sofort reagieren, denn auch andere Ämter und was/wer alles auf dich zukommen kann, wollen immer alles möglichst schnell haben.
Das erspart dir ggf. viele Nerven (die man lieber zum gesunden verwenden sollte!) und Zeit. ^^
Gut, dass Du noch ein bisschen Zeit hast, dich vorzubereiten. Bei mir ging das "Knall auf Fall" und wir hatten überhaupt keine Peilung, wie man was am besten angeht. Ich hatte damals 24h Zeit mich zu entscheiden, ob ich operieren lasse oder nicht. Alternativen keine und ich war durch starke epil. Anfälle bereits in einem so desolaten Zustand, dass ich bis heute große Erinnerungslücken von damals habe.
LG Andrea

Sooo... da bin ich wieder.
MRT habe ich hinter mir und mitterweile bin ich sogar beinahe zuversichtlich, was das weitere Vorgehen angeht. War ich am Anfang geschockt (die Ärztin, die mir die Diagnose mitgeteilt hat, war auch nicht grad zimperlich und sehr ernst, was ja auch angebracht ist).
Ich habe mit einem Neurochirurgen gesprochen, der mir das weitere Vorgehen erklärt hat. Er hat nochmal meinen Hausarzt gelobt, der mich direkt zum MRT geschickt hat, obwohl dies bei simplen dauerhaften Kopschmerzen (mein einziges richtiges Symptom) nicht unbedingt von jedem Arzt gemacht wird.
Es wird auf jeden Fall operiert und sie versuchen, den Tumor möglichst beim ersten Eingriff vollständig zu entfernen. Vielleicht werde ich vor dem OP-Termin (der noch nicht feststeht) noch einmal aus dem Krankenhaus entlassen, vllt wird aber auch diese Woche noch operiert.

Auf dem MRT ist bisher nur eine Schwellung zu sehen (Größe tatsächlich "nur" etwa 2,5 cm) - und laut Neurochirurgie sitzt er an einer Stelle, wo nichts "allzu wichtiges" in der Nähe ist, sodass Lähmungen, Sprachstörungen etc. nach der Operation eher unwahrscheinlich sind. Jetzt heißt es abwarten, operieren lassen und mit Glück, melde ich mich danach wohlbehalten hier zurück.

Ich bin gleichfalls betroffen. Auch bei mir frontal rechts, eine tatsächlich "unwichtige" Stelle, wenn man so sagen möchte. Ich wurde bereits zwei mal operiertund war beide mal 8 Stunden nach der OP wieder aufgestanden. Keine Ausfälle oder Beschwerden!! Jeder mag eventuell anders reagieren, aber bei mir war tatsächlich alles gut, keine Kopfschmerzen nach der OP oder sonstiges.

naja fast...kurioserweise hatte ich beide male danach mein Portemonnaie verloren und nach 3 Tagen wieder gefunden.

Hoffe, dich beruhigen diese Zeilen etwas. Die heutige Medizin ist sehr weit und ich hatte mir einfach gedacht, keine Biopsie, sondern sofort komplett operieren.

Letztlich sind ja nur wenige Optionen: Tod, Gaga nach der OP oder alles gut.

Wenn du noch Fragen hast, schreibe mich gern an. Ich wurde übrigens in Grosshadern operiert.

Vielen Dank für das Angebot, ich komm gern darauf zurück; vllt, wenn der Termin feststeht und die OP näher rückt. Im Moment ist das alles noch etwas weiter weg, auch wenn die OP bereits in wenigen Tagen angesetzt sein kann, hab ich dazu doch noch irgendwie Abstand.

Dann werd ich erstmal mein Portemonnaie gut weglegen und jemandem sagen, wo ich es hinlege ;)

Ich werde in der Neurochirurgie in Meppen operiert; hier wurde mir schon von mehreren Seiten gesagt, ich sei hier in sehr guten Händen. Und ich hab auch volles Vertrauen in die Ärzte hier.

Hallo Ernie,
das klingt ja tatsächlich schon ein bisschen besser. Vor allem, dass Du im Moment kaum Beschwerden zu verzeichnen hast. Ich denke, dass das eine gute Vorraussetzung ist, deine bevorstehende OP gut zu überstehen.

Ich hatte damals leider nicht so ein supergutes Wohlbefinden nach der OP.
Aber, das lag bei mir wohl auch daran, dass ich zum einen schon ein paar sehr große Anfälle kurz vor der Einlieferung hatte. Der letzte große Anfall muss fast 20 min gedauert haben (laut Aussage der Notärzte), wo ich so schon echt viel Glück hatte, dass ich den überhaupt überlebt habe, aber da kam ich ja auch per Notarzt sofort in die Uniklinik. Da hatte ich bereits große Gedächtnisausfälle. Zum anderen hatte ich heftigen Stress direkt vor der OP mit einer "ganz tollen Krankenschwester" *augenroll* sodass sie mich tränenüberströmt in den OP bringen musste und die haben mich bestimmt erst mit der narkose ruhig bekommen. Selbst, als sie mich während der OP kurz wach machten, musste ich erneut an die do..e Ks. denken und regte mich erneut darüber auf. Dementsprechend fühlte ich mich nach der OP, als hätte man mir einen Pürrierstab ins Hirn gehalten. Keine großartigen Schmerzen, aber ich hatte Mühe, Leuten in ihren Erzählungen zu folgen und darauf zu reagieren. Mein Grips reagierte extrem langsam und filterte alles sehr genau. Positive Dinge drangen zu mir durch und alles, was negativ war, raffte ich gar nicht. Meine Konzentration war komplett weg. Ich bekam für ca. 3 Monate die Pflegestufe 1 und das war bitternötig, denn man konnte mich nicht alleine zu Hause lassen. Ich konnte nicht mehr schreiben, auch fiel mir normales telefonieren schwer, weil ich mir keinerlei Gespräche merken konnte, geschweige denn wer anrief.
Schreiben brachte ich mir am PC wieder selber bei, denn theoretisch konnte ich noch alles, nur praktisch konnte ich nichts mehr umsetzen. Das war frustrierend!
Meine Anschlussheilbehandlung fiel weg und es folgte erst 5 Monate später eine Reha, die für mich sehr sehr anstrengend war, weil selbst die noch meine Konzentration überstieg.

Ich will dir damit jetzt keine Angst machen, denn wie Du siehst, kann ich wieder schreiben, mich einigermaßen artikulieren nur meine Konzentration ist ziemlich ...hmm.. naja, ich will mal sagen...sie arbeitet sehr interessenbezogen. Geht es um ein Thema, was ich nicht mag, klappt auch nichts. Ist es dagegen etwas, was ich sehr gerne mag, dann klappt es sehr gut, nur an der Ausdauer muss ich noch arbeiten...

Ich sags mal so... für normale Leben reicht es bei mir wieder, aber es darf nichts unverhofftes oder ganz neues auf mich einpurzeln, mit Druck kann ich gar nicht umgehen, dann macht mein Hirn einfach dicht und ich brauche anschl. einige Tage Ruhe, um mich wieder zu regenerieren.
Wenn ich dir einen Rat geben darf - musst ihn ja nicht annehmen - ;-)
Versuche so relaxt, wie möglich in die OP zu gehen und sag dir "einfach", dass Du danach ganz schnell wieder auf die Beine kommst! positives Denken halt... ^^
Ich wünsche dir eine baldige und superpräzise OP!!!
Haufenweise Glück, die ruhigsten Neurochirurgenhändchen und eine unkomplizierte Wundheilung! ;-)
LG von Andrea

Danke, Andrea :)
Du kannst dich auf jeden Fall wieder sehr gut ausdrücken, das ist doch schonmal was. Ich habe zwar einen Job, bei dem ich sehr anspruchsvolle Arbeit leisten muss, habe aber auch das Glück, dass ich dort auch nach längerer Ausfallzeit wieder gern angenomen werde. Vor der OP war ich noch nie krank (Ausfallquote durch Krankheit 0,0% in 3 Jahren).

Im Endeffekt kann ich eh nichts ändern, werde aber wohl sehr entspannt an die Operation rangehen. Positives denken war für mich nie das Problem, da ich grundsätzlich ein sehr positiv eingestellter Mensch bin und außerdem sehr viele Menschen hab, die für mich da sind... Ich habe schon ein ganz schlechtes Gewissen deswegen... Dauernd Besuch im Krankenhaus und dauernd fragt jemand, ob ich etwas brauche, wie es mir geht, wie man für mich da sein kann und so weiter... Selbst Menschen, die ich seit Jahren nicht gesehen habe, machen sich über mehrere hundert km auf den Weg, um mich zu sehen. Allein das berührt mich schon sehr und hilft mir auch auf jeden Fall weiter, wobei wie gesagt auch ein wirklich schlechtes Gewissen da ist.
Ich habe schon überlegt, ob ich die Erfahrung, die ich mache, nicht vllt sogar in einem Tagebuch oder einem kleinen Text festhalten soll.

Erstmal für mich selbst und je nachdem, wie sich alles entwickelt, vllt auch in einer Art Buch für andere.
Die Frage ist nur, ob ich dazu noch in der Lage bin, nachdem ich die OP überstanden habe.

Ich gehe aber davon aus, dass alles gut läuft. Ich bin einigermaßen entspannt (sofern man das sein kann, bevor man den Kopf aufgeschnitten bekommt) und sehe der Operation eher hoffnungsvoll als skeptisch entgegen.
Wenn ich dann die OP gut überstanden habe und alles gut läuft, wird auf jeden Fall erstmal gefeiert; ich muss einige Menschen einladen, die mich momentan unterstützen.

Hallo ernie,
Ichbin auch an einem Astro 2 erkrankt. Meine Operation ist morgen.Ich kann deine Einstellung nur teilen und bin positiv gestimmt.:-) Ich werde dann berichten wie es war!.....alles gute auch für dich!!

Liebe Grüße Antje

Hallo Antje,

dann wünsche ich dir viel Erfolg und eine komplikationsfreie OP! Würde mich freuen, wenn du dich meldest, sobald es wieder geht. Bei der Visite hieß es gerade, meine OP wäre entweder übermorgen (Freitag) oder nächste Woche. Wenn es nächste Woche stattfindet, darf ich übers Wochenende nochmal nach Hause.

Na dann danke und dir ebenfalls alles gute....Hast du auch eine wach op?

Das weiß ich noch nicht, das ist eine der Fragen, die ich vor der OP gern nochmal stellen möchte, wenn ich gleich mit den Neurochirurgen spreche. Ich gehe aber davon aus. Habe ein wenig Angst davor, bei der OP bei vollem Bewusstsein zu sein, aber besser so, als irgendwann wach zu werden und nicht mehr derselbe zu sein, weil irgendwas schiefgelaufen ist.

Da bin ich nochmal. OP-Termin am Montag. Ich werde morgen nach einem EKG über das Wochenende aus dem Krankenhaus entlassen und bin dann Sonntag Abend/Montag früh wieder hier.

Edit: Grad mit dem Anästhesisten gesprochen (schreibt man das so) - die OP wird unter Vollnarkose durchgeführt; also keine Wach-OP. Mein Sprachzentrum sitzt auch komplett auf der anderen Seite ;)

Dann viel erfolg...bis bald :-)

Vielen Dank! Dir auch viel Erfolg! Würde mich freuen, wenn du dich nach der OP meldest. Ich hab ein bisschen Angst vor den Folgen der OP...

Hallo Ernie,

ich wünsche auch dir von Herzen für deine bevorstehende OP
alles Gute,Zuversicht,Mut und liebe Menschen,
welche dich unterstützen,dir Kraft und Halt geben.

Ich bin in Gedanken bei dir und Daumen sind gaaanz fest gedrückt.

Sei lieb umarmt.


Herzlichst

Hopehelp

Hallo Ernie,

auch von mir 1 Mio. Daumendrücker für deine bevorstehende OP. Bei all diesen lieben Wünschen kann ja nix mehr schief gehen!

Ich denk' am Montag an dich und lese sicher bald wieder von dir!

Suse

hallo Erni, hier noch ein paar "mutmacher" Worte, Sohn (37) wurde am 24.8.ein Astro III -rechts frontal- in einer 6 stündigen OP zu ca 95 % unter Vollnarkose entfernt. SOFORT nach der OP wurde er geweckt- alles war okay, nach 2 Stunden wurde auf die Normalstation verlegt, wir waren bei ihm- er war "fit wie ein Turnschuh" und wurde nach 5 Tagen entlassen. Bislang hat er zwei von 12 Zyklen Chemo hinter sich- ohne jede Nebenwirkung- im Gegenteil, er fühlt sich so gesund und gut wie seit Jahren nicht.Der Tumor hatte sich zuvor nicht bemerkbar gemacht,wohl aber sein Selbstwertgefühl verändert.Sein erster Gedanke nach der OP war, hurra, ich bin wieder ich!!
Natürlich ist er nicht raus aus der Nummer, wird wohl von MRT zu MRT immer eine "Zitternummer " werden-bleiben.Aber die OP war ein voller Erfolg, weder Bewegung noch Sprache noch Konzentration ( er ist Jurist) haben gelitten- beinahe möchte ich sagen- im Gegenteil. So motiviert und lebensfroh war er wohl seit Jahren nicht mehr. Also Kopf hoch und sei zuversichtlich, es wird alles gut!!
Liebe Grüße
Roberta

Liebe Antje,

du schläfst jetzt ganz bestimmt schon... für deine morgige OP wünsche ich dir natürlich nur das Aller--- Alllerbeste....
Daumen sind ganz feste gedrückt...
Herzlichste
Rheinland-Pfälzische Grüße
vom Hunsrück in die Landeshauptstadt
sendet dir
Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben... für immer... und dadurch auch im Hier und Jetzt

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Lieber Erni,

schon einmal ein herzlicher Gruß von mir; aber die Daumen werden erst am Montag mit gleicher Intensität wie bei Antje gedrückt.

LG Gramyo

Montag reicht völlig, Graymo ;)

Auch von mir alles Gute, Antje!
Ich drück dir auch kräftig die Daumen!

Beste Grüße aus dem Emsland!

Und vielen Dank, Roberta! Das macht wirklich Mut. In meiner Diagnose steht etwas von einem Anaplastischen Astrozytom (Astro III) - aber mir wurde auch gesagt, dass man erst nach der OP und der Untersuchung im Hirntumorzentrum genauer sagen kann, was da eigentlich genau gesessen hat. Ich bin noch keine 30 und fühle mich sonst gesund; Der Tumor sitzt auch glücklicherweise nicht in der Nähe meines Sprachzentrums - mit etwas Glück bin ich auch wieder schnell wieder fit. Ich bin auch ein Kopfmensch (arbeite an der Uni) - von daher wäre es schon relativ schlecht, wenn die Konzentrationsfähigkeit dauerhaft leiden würde. Aber erstmal steht die Gesundheit natürlich an erster Stelle und wenn ich kürzer treten muss, werde ich mich auch darauf einstellen können.

Und auch sonst vielen Dank für die lieben Glückwünsche und das Daumen drücken - da kann nun wirklich nichts mehr schiefgehen :)

Moin nochmal.

Meine OP wurde verschoben und wird jetzt wohl voraussichtlich Dienstag oder Mittwoch stattfinden, wobei der Neurochirurg diese Information mit den etwas unglücklichen Worten: "Ich habe eine schlechte Nachricht..." Eingeleitet hatte... Ne schlechte Nachricht wäre wohl etwas anderes gewesen, so ist das zwar ärgerlich, aber ob das jetzt 24Std später stattfindet, ist jetzt für mich kein Weltuntergang.

Hat Antje sich nach der OP schon gemeldet? Ich hoffe, das Daumen drücken hat geholfen...

Hallo Ihr Lieben,
@ Antje, ich hoffe, dass Du deine OP bereits komplikationslos und erfolgreich überstanden hast und dich jetzt mit der Heilung in Ruhe befassen kannst.
Lass Dir Zeit (mit den unwichtigen Dingen), aber komm schnell wieder auf die Beine! ;-)

@ Ernie, ob eine Verschiebung nun gut oder schlecht ist...hm... schwer zu sagen.. Nennen wir es Mal mit etwas schwarzem Humor; Ein Montagsauto wirste nicht sein!
Ich wünsche dir für deine OP nochmals alles Gute und komm auch Du schnell wieder auf die Beine!
LG v. Andrea <<< die auch wieder jede Menge Daumen zu drücken hat!!! :-)

Hallihallo,
da bin ich wieder.
Ich hatte eine Recht erholsame Woche zuhause (meine Wiederaufnahme im Krankenhaus hatte sich erst von Montag auf Dienstag und dann auf den darauf folgenden Donnerstag verschoben; seit Donnerstag bin ich jetzt wieder hier - leider mit einer etwas schlechteren Internetverbindung).

Ich stehe jetzt auf der Liste für die OP; allerdings sieht es wohl nicht mehr ganz so positiv aus, wie mir zu Beginn gesagt wurde (keine wichtigen Bereiche betroffen, Tumor vollständig entfernbar laut Gespräch mit dem Neurochirurgen vor meiner Entlassung vor zwei Wochen).

Gestern hieß es dann plötzlich: Der Tumor hat gesundes Gewebe im Bereich der Motorik infiltriert und gesundheitliche Folgen in Form einer halbseitigen Lähmung könnten bei vollständiger Entfernung des Tumors nicht vollständig ausgeschlossen werden. Es werden daher wohl 50-70% des Tumorgewebes entfernt und es folgt eine Bestrahlungstherapie...
Da ich noch jung bin (29 Jahre), wollte man nicht riskieren, mehr zu entfernen.
Die Ergebnisse der letzten MRT lassen darauf schließen, dass es sich bei meinem Tumor aufgrund der Kontrastmittelaufnahme wohl um ein Astro III oder ein Glioblastom handelt (Gleich die Tumorarten mit der besten Prognose - Yay! :-( ). Nicht die allerbeste Diagnose - am Freitag hatte man bei mir noch eine Angiographie durchgeführt (meine Fresse, ist das ein unangenehmer Eingriff :-/ ) ...um auszuschließen, dass es sich nicht doch vllt nur um eine Entzündung hantelt - die haben ja auch irgendwie nicht mehr alle Latten am Zaun... Erst wird mir mit einem "Wir-haben-schon-ein-Grab-für-Sie-ausgehoben-Blick" mitgeteilt, dass ich einen Hirntumor habe, und dann ist man sich plötzlich doch nicht mehr ganz so sicher?? .

Da sich die Aussagen der Ärzte interessanterweise von Tag zu Tag unterscheiden, habe ich beschlossen, meinen Freunden und meiner Familie nicht mehr alles zu erzählen, sondern nur das allerwichtigste - ich will niemanden so verrückt machen, wie es die Ärzte momentan mit mir versuchen. Mich würde es nichtmal wundern, wenn morgen ein Arzt bei der Visite reinkommt und mir mitteilt: "Achja, Herr xy, wir haben festgestellt, es ist doch nur Migräne. April, April!"

Ich stehe jetzt erstmal auf der OP-Liste und muss abwarten, bis ich mit der OP dran bin. Nach fast drei beschwerdefreien Wochen sind auch die Kopfschmerzen wieder da :(

Aber selbst danach wird wohl noch nicht so ganz klar sein, wie es weitergeht. Habt ihr Erfahrungswerte mit einer teilweisen Entfernung eines Astro III (ich gehe erstmal nicht vom schlimmsten Fall aus, so ein Glioblastom kann mir gestohlen bleiben) mit anschließender Strahlentherapie?

Wenn man etwas von Prognosen liest, dann liest man immer von "Verbesserung der Lebensqualität" und durchschnittlicher Überlebenschance 1, 2 und 5 Jahre, die auch echt übel aussieht.
Ich hatte eigentlich vor, noch etwas länger zu leben und lass mich von so einem blöden Mitbewohner im Schädel doch nicht davon abhalten.

Lieber Ernie,

GUT SO...
dass du dich nicht vom Leben abhalten lassen willst...
Dies ist wirklich, eine absolut gute Möglichkeit, dass Leben anzunehmen , mit dem kämpfen habe ich persönlich so meine Schwierigkeiten...

Also ich kenne hier einen Betroffenen mit einem Astro-Dreier , der im Moment glücklich gestresst mit seiner Frau die Windeln von seinen Zwillingen wechselt, sie abwechselnd auf dem Arm hält ... und weil er eine gute Stimme hat... vor dem Spiegel tanzend mit ihnen singt...

Na, wie ist dieses Bild für dich???
SCHÖN ... gell? Da komme ich , vielleicht schreibt dir trotz Zwillingsstress auch Pipo oder Pipolino.. auf ein sehr wichtiges Thema..

Gerade weil du jung bist und am Leben bleiben willst, und vielleicht Kinder haben möchtest... musst du dich VOR einer Chemobehandlung informieren , bzw. Vorkehrungen treffen.
Gib mal" genauen Titel weiss ich nicht mehr so "Kinderwunsch" ein. Da kommst du auf glaube ich 2 -3 Berichte /Fragen, die sich damit beschäftigen. Der informativste ist meiner Meinung nach tatsächlich von "Pipo" geschrieben... ODER gib "Pipo" in der Suchleiste ein...

Aller- alllerherzlichste und unterstützende und immens "Daumen drückende Grüsse "
von deiner Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... für immer ... und dadurch auch im Hier und Jetzt

Kein P.S. für dich
dir wünsche ich ein Leben im Hier und Jetzt

Hallo ernie, ich wünsche dir alles, alles Gute für deine op!
Ich bin echt schockiert, wie die Ärzte die Diagnosen wechseln!?!
Bei meinem Mann hieß es nach einem PET-CT, dass es sich um einen gutartigen tumor handeln würde. Seitdem keine weitere Behandlung, Untersuchung etc. nächste woche ist nun ein Kontroll-mrt, ob der tumor gewachsen ist. Ich frage mich, ob man wirklich NUR aufgrund eines pet-CTs den Grad des Tumors festlegen kann??
Halte uns auf dem laufenden, ja?

LG Isabell

Ja, ich hab mittlerweile auch echt keine Ahnung mehr, was ich glauben soll.

Der Arzt glaub, eine seltene Kopfschmerzkrankheit festgestellt zu haben und schickt mich ins MRT, dort heißt es: Schlaganfall oder Tumor, zu 90% aber eher ein kleiner Schlaganfall, der keinen Schaden angerichtet hat.
Abends wieder zum Arzt, von da ins Krankenhaus.

Nach Durchsicht der Bilder heißt es von den Neurologen: Astrozytom I, Operabel und 100% entfernbar. Dies wird mir vom Neurochirurgen nochmal bestätigt. OP-Termin festgelegt für den Montag nach dem kommenden Wochenende. Am Donnerstag werde ich entlassen.

Am nächsten Tag ruft mich der Neurochirurg an: OP Termin verschoben von Montag auf Dienstag. Er meldet sich Montag nochmal.

Montag meldet sich keiner.

Dienstag morgen rufe ich im KH an: Ich soll Donnerstag wieder stationär aufgenommen werden, nichts von einem OP-Termin.

Donnerstag werde ich aufgenommen und für Freitag wird eine Angiographie eingeplant.

Freitag Angiographie - Samstag Besuch von einem anderen Neurochirurgen: Astrozytom III oder Glioblastom, nicht 100%, sondern jetzt nur noch 50-70% entfernbar. Der Tumor hat die Motorik infiltriert.

Seit Samstag nichts gehört... Heute stand Frühstück auf dem Tisch, von daher wird auch heute keine OP sein.

Vielleicht ja morgen... übermorgen...

Also das hört sich doch alles schon sehr seltsam an...
Glauben die denn, die können mit dir machen, was sie wollen???
Hast du die Möglichkeit, die Klinik zu wechseln?
Würde mir an deiner Stelle doch noch eine andere Meinung einholen.
Deine Nerven müssen doch blankliegen...
LG Isabell

Lieber Ernie,

stimme völlig mit Isabell überein und würde dir , wenn es möglich ist, auch in eine andere Klinik wechseln....

Liegst du eigentlich in einer Klinik, die sehr viel Erfahrung mit Hirntumoroperationen hat?

Bitte halte dich weiterhin tapfer, auch wenn es wirklich, finde ich, für dich schwierig ist...

Herzlichste, aufbauende und unterstützende Grüße
deine Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... für immer... und dadurch auch im Hier und Jetzt

P.S. gehe jetzt mit meinem Hund raus, aber lese gleich , wenn ich dann zurückbin, wie es dir geht und was du und die Ärzte so vorhaben

hallo Ernie, Du fragst nach Erfahrung, hier sind sie. Sohn( 37) wurde Ende August operiert, leider wurde die Diagnose (Astro II) nicht bestätigt, es war ein Astro III, er konnte laut Aussage der Ärzte zu mehr als 90% entfernt werden.( man rechnete vor der OP mit Entfernung von ca. 70%) OP dauerte 6,5 Stunden- danach war er sofort wieder "da", hatte keinerlei "Aussetzer" und wurde nach 5 Tagen entlassen.Weitere Vorgehensweise: Chemo mit Temodal seit September. 5 Tage Pillen schlucken- 23 Tage Pause.Weiterhin keinerlei Beschwerden- im Gegenteil!!! Ihm ging es noch nie so gut wie jetzt, und während der 5 Tage Chemo geht es ihm noch besser.Er schwimmt, radelt, geht in die Sauna, wandert täglich. Konzentration, Motorik- alles ohne Mängel.Er wurde in der Charité operiert, hat sich nach der OP noch eine 2. Meinung in Heidelberg eingeholt, diese war deckungsgleich mit der der Charité.Nun warten wir gespannt auf das 1. MRT am 4.12.und sind voller Hoffnung. Wichtig scheint mir im Nachhinein , dass die OP in einer personell und maschinell so gut ausgestatteten Klinik stattfand.Bei ihm saß /sitzt der Astro im rechten Temporärlappen, auch ihm wurden vor der OP linksseitige Bewegungseinschränkungen als mögliche Folgen prognostiziert.Aber das scheint mir so wie der Beipackzettel bei jedem Medikament- alles ist möglich- muss aber nicht sein!! Wichtig ist, dass DU VERTRAUEN hast, das da, wo Du jetzt bist, das Bestmögliche für Dich getan wird. Wenn Du Zweifel hast, dann hol Dir VOR der OP eine Zweitmeinung.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute
Roberta

Hallo Ernie, kann mich Gramyo und Roberta nur anschließen. Schick eine Kopie der MRT CD in eine Uniklinik. Ich weiß das kann auch wieder dauern und zerrt an den Nerven. Kann den dein Krankenhaus wenigstens eine Video Konferenz mit einer andern Klinik machen? Dabei besprechen sie in einem Tumorboard über dein Problem.
Lass dich nicht unterkriegen, drücke dir beide Daumen und Zehen :-) die
harte Nuss

Ich habe zwei CDs bekommen - eine von der MRT vom 6.11. und noch eine weitere von der MRT in diesem Krankenhaus - beide sind jetzt auch schon in Kopie unterwegs zur Klinik in Heidelberg.
Ich tippe einfach mal, dass die MRT hier im Krankenhaus etwas genauer auf den speziellen Bereich gemacht wurde (es wurde ja auch schon eine Navigation für die OP gemacht) und daher nochmal andere Aussagen getroffen werden mussten, da jetzt die Ärzte wussten, wonach sie suchen mussten.

Und vielen Dank nochmal, Roberta.
Mein Fall ist fast deckungsgleich mit dem deines Sohnes... Astro I-II diagnostiziert, jetzt doch Astro III - Enfernung von bis zu 70% des Tumorgewebes ist angestrebt und auch mir wird gesagt, dass es zu lähmungen auf der linken Seite kommen kann (das möchten die Ärzte aber nicht riskieren und werden daher wohl nur so viel entfernen, wie ohne Risiko entfernt werden kann) - wenn es bei mir so läuft, wie bei deinem Sohn, bin ich mehr als zufrieden ;)
So ganz viel jünger bin ich mit 29 nicht und bin selbst Akademiker... Allerdings nach der OP dann wohl erstmal Akademiker im Pausenmodus :D Ich erwarte nicht so schnell wieder arbeiten zu können, lasse mich aber gern vom Gegenteil überzeugen.

Hallo Ernie,

das Chaos klärt sich also langsam. MRT-Bilder sind schwer zu beurteilen, also steht der Tumorgrad steht fest, wenn nach der OP der histologische Befund vorliegt. Kann sein, dass es dann doch ein niedrigerer Grad ist.
Jetzt kommt es darauf an, dass du die OP gut überstehst und dass man so viel wie möglich herausnehmen kann. Dann die genauen Befunde, damit du endlich weißt, woran du bist, und du kannst dich erholen und neu orientieren.

LG, Alma.

Lieber Ernie,

ja, wieder kann ich mich nur voll und ganz einer Meinung, diesmal von Alma, anschliessen, auch mit ihrer ausgesprochenen Hoffnung, dass es nach dem histologischen Ergebniss dann ein I-er oder ein II-er ist.

Wenn es nicht der Fall sein sollte, hast du wirklich, so viele, aufrichtende Beispiele hier im Forum, die dir seelisch weiterhelfen können...
Uniklinik Heidelberg ist wirklich eine hervorragende "Anlaufstelle" für Hirntumorpatienten. Wir haben sie auch genutzt. Fachlich und gleichzeitig empathisch wurde auf uns, bzw. Burkard eingegangen....

Ich drücke dir jetzt ganz, ganz feste die Daumen, dass es zu einer guten Operation kommt und du dich wieder meldest....

Guten Appetit zu deinem Mittagessen... es schmeckt hoffentlich...
wünscht dir deine Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... für immer... und dadurch auch im Hier und Jetzt

OmG Ernie, ich dachte echt, dass Du inzwischen schon alles überstanden hast und nun lese ich hier von deinem "Eiertanz".
Ich wurde vor 3,5 Jahren in der Mainzer Uniklinik operiert und diese arbeiten eng mit anderen Kliniken zusammen, u.a. auch mit Heidelberg. Rein vom Operationsteam her kann ich mich überhaupt nicht beklagen. im Gegenteil, ich bin hochzufrieden. Auf der Intensivstation fühlte ich mich nach dem Aufwachen, als wäre ich schon im Himmel... ;-) "Meine Schwester Claudia" von der Intensiven war wirklich der reinste Engel. Sie tat mir richtig gut. Von daher würde ich dir das Neurochirurgen-Team der Mainzer Uniklinik gerne empfehlen (Falls es mit Heidelberg nicht klappt - könnte ja sein).
Tja, jetzt bleibt mir eigentlich wieder nur übrig, dir noch einmal von Herzen zu wünschen, dass Du deine OP so schnell und erfolgreich wie möglich hinter dich bringen kannst und vor allem, dass Du mit einem guten Gefühl in die OP gehen kannst und mit einem noch besseren Ergebnis/Erfolg wieder raus kommst.
Weiter alles Liebe für dich!!!

LG Andrea

Hallo ernie, hallo andrea !
....ich komme gerade aus dee uni mainz und bin voll zu frieden! Am donnerstag muss ich hin zur ersten chemo....mal schauen!..falls du eine direkte telefoummer moechtest schick mir eine Mail!!!!!
L.g.antje

Hey Antje,

schön von dir zu hören :) Hatte mir schon ein bisschen Sorgen gemacht.
Ich bin für morgen auf der Liste für einen Reservetermin - das heißt ab 22Uhr nüchtern...
Leider wird die OP verschoben, sobald irgendein Notfall dazwischenkommt, da ich ganz unten auf der Liste bin und sofort wieder rausfliege, sollte was sein. Also dürft ihr gern Daumen drücken, dass es klappt ;)

Ok....wo bist du denn ?....ich weiss nicht ob mir das zu steht
......fuehlst du dich gut aufgehoben?.....bei mir ging das alles bischen anders zu. ....:-)...ich bin ganz beruhigt in die op rein!!!!! ....vielleicht hab ich auch was falsch verstanden!!!!...
Ich wünsche dir das du mit gutem Gewissen in die op gehst!!! Das alles gut wird!!!
Meld dich bitte !!,,
Ganz liebe grüsse antje

Lieber Ernie,

ich wünsche dir von Herzen für morgen alles erdenkliche Gute ,
viel Kraft,Mut und Zuversicht.

Ich hoffe,du hast liebe Menschen um dich,welche dich auffangen,
dir Halt und Unterstützung geben.

Die Daumen sind gaaanz fest gedrückt.

Ich umarme dich herzlich und bin in Gedanken bei dir,

Liebe Grüsse

Hopehelp

Lieber Ernie,

ich weiss nicht, ich weiss nicht...kann ja auch nicht die Lage so völlig einschätzen, wie wir alle hier nicht....
aber irgendwie stehen mir meine grauen Haare zu Berge, wenn ich deine Schilderungen so lese....

keinesfalls möchte ich dich beunruhigen, aber eigentlich mache ich es ja doch, weil ich es irgendwie nicht gut finde, wie mit dir umgegangen wird...

Auf jeden Fall... und ich glaube eigentlich alle , die dir hier geschrieben haben, oder gelesen haben....

DRÜCKEN DIR MORGEN IMMENS DIE DAUMEN.....

Herzlichste, aber auch leider verunsicherte Gefühle
sendet dir
deine Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben... für immer... und dadurch auch im Hier und Jetzt

Oh je lieber Ernie, deine News werden tatsächlich immer eigenartiger... :-(((
*grrrrghhh*
Doch, wenn Du schon "unters Messer musst/kommst/kannst", so drücke ich sehr gerne alles was geht, dass Du die beste medizinische Behandlung bekommst, die machbar ist und dein blö. Tumor danach Geschichte ist!!!
Melde dich bitte sobald Du alles hinter dich gebracht hastund Du in der Lage dazu bist! Oder eventuell ein Verwandter/Freund oder so..., der hier kurz Bescheid geben kann, weil wir uns hier leider um jeden Sorgen machen, von dem wir wissen, dass er operiert wird. ...und bei deinen vorangegangenen Aussagen erst recht. *sorry*
LG von der daumendrückenden Andrea

Kein Ptoblem... Hier ne kurze Info von mir:
Ich hatte gestern zwischen 11 und 17uhr die op. War danach voll ansprechbar und hatte keine spürbaren Ausfälle.es
Sollte eigtl nur ein Teil (Biopsie) entfernt werden; es ist dann aber doch wohl mehr rausgekommen. Ich hab nach dem
Aufwachen noch gefragt wie viel genau; kann mich aber an die Sntwort nicht erinnern.
Fakt ist: OP gut überstanden und mir geht's richtig
Gut. Ich meld mich wieder, wenn ich mehr zu den Ergebnissen weiß.
Hatte grad noch die Nachsorge-MRT

Lieber Ernie,

ich freue mich von ganzem Herzen,dass du.die OP gut überstanden hast!!!

Ich wünsche dir nun Ruhe zur Genesung,einen komplikationsfreien Heilungsprozess,ein gutes Ergebnis,
alles Gute ,viel Kraft,Zuversicht und liebe Menschen an deiner Seite,welche dir Halt und Unterstützung geben.


Herzlichst
Hopehelp

Lieber Ernie,

schön, dass die OP stattfand und du dich bereits wieder so gut fühlst.

Lass dir Zeit zum Erholen - ich drück die Daumen, für ein gutes Ergebnis!

LG tinchen

Lieber Ernie,

da sind mir sinnbildlich gesprochen ... auch in deinem Falle, die Steine von meiner Seele gefallen....
was für ein Gepolter das war.... (Scherz)....

Jetzt erhole dich gut, wirklich erhole dich .... und blicken wir voller Zuversicht in deine Zukunft....

Freudige, hoffnungsvolle Grüße
von deiner Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben... für immer... und dadurch auch im Hier und Jetzt

Ganz genau so, lieber Ernie, genau so ging es meinem Sohn!!! Direkt nach dr OP fühlte er sich so gut wie seit Jahren nicht mehr (die blöde Diagnose mal beiseite gestellt) Aber die Prognose ist nicht soooo schlecht- jedenfalls ging es von da an immer nur bergauf. Das wünsche ich Dir von ganzem Herzen!!!
Erhol Dich gut, liebe Grüße
Roberta

Auch von mir Toi Toi Toi, jetzt schön ausruhen und nichts überstürzen. :-)

Liebe Grüße

Claus

Liebe ernie,
Schöne das es dir gut geht....toll!!!
Erhol dich gut....mach langsam...ich war ein bischen zu flott und hatte schlimme Kopf weh!!! Jetzt erhole ich mich und mach nix!!!....auch ganz schön.....bis bald mal !

Hallo nochmal und vielen lieben Dank an alle, die mich unterstützt und an mich geglaubt haben. Ich werde mich auf jeden Fall erstmal ausruhen und ein bisschen kürzer treten. Die anstehende Adventszeit ist dafür ja wie gemacht...

Ich hatte eben noch eine kleine Nachbesprechung mit den beiden Neurochirurgen, die die OP durchgeführt haben (Einer, der mich auf dem ganzen Weg hervorragend und sehr kompetent begleitet hat und und.. man höre und staune... der Chefarzt)...

Resumee: Es war ja wie bereits besprochen eine Teilentfernung von 50-70% angesetzt. Da das Tumorgewebe entgegen aller Erwartung aber doch optisch ganz gut vom gesunden Gewebe getrennt werden konnte, wurden (auch hier wieder - man höre und staune:) 100%, das heißt der vollständige Tumor entfernt!!

Natürlich ist damit noch nicht alles ausgestanden. Die Ergebnisse gehen jetzt ins Labor nach Kiel, wo untersucht wird, welche Art Tumor es genau war und wie weiter verfahren wird.

Aber jetzt in diesem Moment bin ich erstmal zu 100% krebsfrei :)

Der 26.11.2014 wird damit ab sofort als mein zweiter Geburtstag in alle Kalender eingetragen :)

Hallo Ernie, dann kann man dir ja nur zu deinem zweiten Geburtstag gratulieren. Alles Gute, damit es so weiter geht.
Schönen ersten Advent
von der harten Nuss

Lieber Ernie,

ich freu mich sehr mit dir...ein besseres Ergebnis hättest du ja nicht bekommen können.
Dass du dich auch bei den behandelnden Ärzten wirklich gut aufgehoben fühlst, hilft dir sicher auch.
Bevor ich das vergesse, alles, alles Gute zu deinem zweiten Geburtsgtag !!
Ich wünsche dir, dass es so weiter läuft...so positiv, viel Glück und Freude !
Lieben Gruss
bridget

Na, geht doch!
Ich freue mich!
Und nun versuche, die besinnliche Weihnachtszeit zu genießen!
Ich wünsche dir und deiner Familie auf jeden Fall schon mal einen super Rutsch, nein, START ins Jahr 2015!
Ganz liebe Grüße
Suse

Ganz ausgestanden ist es dann wohl doch nicht. Bei der Visite heute morgen hieß es dann doch: Es sind 80% entfernt worden; 100% lediglich von dem Bereich, der Kontrastmittel aufgenommen hat.

Jetzt muss ich auf den Befund warten, was es denn jetzt genau war, um die weitere Therapie planen zu können. Und für mich richtig böse... Ich muss noch mindestens 7 Tage im Krankenhaus bleiben. Theoretisch müssen nur noch die Klammern rauskommen und die Narbe muss abheilen. Aber man hat mich wohl sehr gern hier.

Immerhin hab ich heute einen kleinen Feiertag: Die maximale Zuzahlung an Krankenhaustagesgeld ist heute erreicht und damit kann ich noch ein bisschen Urlaub auf Kosten der Krankenkasse machen und nicht auf die eigenen... Ob ich nun will oder nicht :D

Hey Ernie,
Klasse, dass Du die OP hinter dich gebracht hast und noch geradeaus gucken kannst! Bzw. sogar noch so gut schreiben kannst!
Mit den 80% würde ich erst einmal nicht überbewerten. wer weiß...vielleicht sind es letztlich doch viel weniger. Hauptsache bei der Pathologie kommt etwas "angenehmeres" raus, was sich "verscheuchen" lässt.

Dann drücke ich ganz einfach weiter feste die Daumen für dich!!!
LG Andrea *winke*

Lieber Ernie,

meine "hochstehenden grauen Haare" legen sich auch nach deinem letzten Bericht, etwas entspannt auf meinen Kopf zurück (Scherz)....

Oh, das kenne ich gut, wenn man dann alle Zuzahlungen geleistet hat und "nur noch" sich auskurieren darf.... ich wünsche dir eine sehr entspannende und hoffentlich weiter komplikationsfreie Erholungszeit....

Natürlich hoffen wir mit dir, dass es bei einer weiterhin guten Prognose bleibt und dass man deinen Resttumor, wie übrigens bei vielen hier, weiterhin gut behandeln kann...

Dafür drücke ich dir die Daumen und wünsche dir nur das Allerbeste
Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... für immer ... und dadurch auch im Hier und Jetzt

Hallo ernie,
Wie geht es dir ?
L.g.antje

Hallo ernie, auch von mir nochmal die Nachfrage, wie es dir mittlerweile geht??? Meld dich doch bitte.

LG Isabell

Hallo an alle und hallo lieber Ernie.
Gut, dass ihr (Antje & Isabell) noch einmal nachgefragt habt. So hab ich gerade gelesen, dass ich mich oben ziemlich ... ähm... blöd/unklar ausgedrückt hab. :O
Ich hoffe, dass ich nicht missverstanden wurde. Mit den weniger %en, im Zusammenhang mit den 80 oder 100% meinte ich, dass hoffentlich viel weniger Resttumor verblieb, man also mehr entfernen konnte, als angenommen wurde. Die Nachuntersuchungen sind ja immer dafür mit entscheidend glaube.
...und lieber Ernie, mich interessiert es auch sehr, wie es dir inzwischen geht.
Hoffentlich prima!!!
LG Andrea

Hallo zusammen,
Tut mir leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe...
Bei der OP ist alles rausgekommen, was Kontrastmittel aufgenommen hat... Also schon mehr als gedacht. Weil aber noch was da ist, bin ich jetzt in der Bestrahlungstherapie und nehme auch schon Temodal... Bisher noch ohne größere Nebenwirkungen. Die Therapie läuft jetzt seit 3 Wochen und ich muss auch jetzt gleich wieder hin... Ich möchte versuchen, ab Februar wieder zu arbeiten, bevor mir zuhause die Decke auf den Kopf fällt....
Ist noch nicht so ausführlich, da ich grad vom Handy schreibe ;)

Heyyyy lieber Ernie,
super, dass auch Du dich hier gemeldet hast!
Dankeschön!
Freut mich, dass der kontrastmittelaufnehmende Bereich bei dir entfernt werden konnte. Bei mir sind von Anfang an noch ein paar Reste von kontrastmittelaufnehmendes Gewebe verblieben, aber bisher unverändert. Nur um ich geht es hier gerade nicht... hab ja Anfang Febr. wieder Kontrolle..
Freut mich zu lesen, dass dir die Therapie bisher so "gut" bekommt, dass Du schon wieder ans Arbeitengehen denkst.
Deine Langeweile kann ich sehr gut verstehen, ging/geht mir auch so.

Bedenke bitte, dass es durchaus noch Beeinträchtigungen bei dir geben könnte, derer Du dir im Moment noch nicht bewusst bist.
Von zu Hause aus und rein gedanklich, kann man wirklich alles!
steht man dann wieder voll im Beruf, merkt man evtl. nach einiger Zeit, das man doch nicht mehr so belastbar ist, wie früher.
Mir ging es damals so, dass ich bereits den Wiedereinstieg als ziemlich schwer empfand, weil sich in dem halben Jahr bereits so unendlich viel veränderte. Selbst mein PC-Inhalt wurde verändert. Dateien, die vorher da oder da von mir abgelegt wurden, fand ich plötzlich nicht mehr dort, weil die jemand umsortiert hatte. Das alleine schon, war für mich superschwer, die Inhalte wieder in meine gewohnte Ordnung zu bringen. Da mein Kurzzeitgedächtnis noch große Defizite aufwies (was ich mir damals nicht wirklich eingestehen wollte/konnte), musste ich mir viele wichtige Dateien als Verknüpfung auf den Desktop ziehen, wodurch mein Desktop ziemlich chaotisch aussah (für Außenstehende).
Mein Fehler war damals wohl, dass ich nicht den Wiedereinstieg nach dem "Hamburger Modell" wollte.
Zugegeben, ich litt damals an totaler Selbstüberschätzung, weil wie oben schon geschrieben, ich theoretisch noch alles konnte. Welch ein Irrglaube!
Ich ahnte nicht, dass ich arge Probleme mit meiner Koordination und Konzentration hatte. Dabei hätte ich es aber wissen müssen, denn ich war zu Hause ja noch nicht einmal im Stande, ein Mittagsmenü ohne Probleme zu zubereiten. Inzwischen kann ich es wieder, aber unter sehr großer Anstrengung und enormen Zeitaufwand!
Meine Schwachpunkte zu erkennen, lernte ich dann mit "Pauken & Trompeten".
Warum ich dir das schreibe lieber Ernie?
Ich möchte dich keinesfalles demotivieren, aber ich würde dich gerne vorwarnen für den Fall, dass... Was ich für dich natürlich nicht hoffe!!! (Andersherum lesen meinen Beitrag vermutlich noch einige andere und erkennen sich eventuell darin wieder, sehen hiermit, dass es nicht unnormal ist, wenn...)

Lieber Ernie, ich wünsche dir von Herzen, dass Du deinen Wiedereinstieg unkompliziert und supergut hinbekommst, Du wieder viel Freude daran haben wirst und Du deine Therapieen sehr gut verträgst!
Aber vor allem wünsche ich dir ein gutes und frohes neues Jahr mit jeder Menge Gesundheit!!!
LG Andrea

Lieber Ernie,

ich freue mich über deine Zeilen,welche voller Hoffnung,Mut,Zuversicht sind,ebenso motiviert und zielstrebig.

Dafür wünsche ich dir auch im Neuen Jahr von Herzen alles erdenkliche Gute,Glück, Gesundheit, viel Kraft,liebe Menschen an deiner Seite,welche dir Halt und Unterstützung geben und täglich schöne Momente.

Einen guten Therapieverlauf , viel Kraft und
toi,toi,toi für dein motiviert, gestecktes Ziel des beruflichen Wiedereinstieges.

Liebe, verständnisvolle Grüsse

Hopehelp

Hallo zusammen,

jetzt ist schon wieder ein Monat vergangen seit dem letzten Post.
Ich hatte heute meinen ersten Arbeitstag und es hat mir richtig Spaß gemacht, wieder unter Kollegen zu sein.
Ich hätte vllt noch gewartet, aber da ich Student bin und deswegen kein Krankengeld von der Kasse bekomme, hatte ich eigtl keine Wahl.

Bin aber auch wirklich froh, wieder ein bisschen Alltag in mein Leben zu bekommen und mich nicht nur immer an den Bestrahlungsterminen als einzige Konstante entlangzuhangeln.

Wie gehts mir sonst?
Ich bin topfit - natürlich bin ich ein bisschen müde von den Medikamenten und der Bestrahlung, das ist aber auch schon alles. Haarausfall hab ich nur an den bestrahlten Stellen, das soll wohl wieder nachwachsen.
Ansonsten hab ich am Dienstag meinen letzten Bestrahlungstermin und werde danach wohl mal beim Onkel Onkologen vorbeischauen müssen.

Ein Großteil ist ja bei der OP rausgekommen, ein weiterer Teil wird jetzt durch die Bestrahlung in sich zusammengebröselt sein und der Rest wird nach und nach mit Chemo und positiver Einstellung bombardiert ;)

Eine Frage hab ich noch an euch:
Wie haltet ihr das mit der Ernährung?
Ich habe jetzt großartig nicht sooo viel geändert, habe aber einige Bedenken. Man liest überall verschiedene Dinge - zB, dass Fruktose die reinste Tumornahrung ist, weshalb ich in letzter Zeit die Finger von Obst, Fertiggerichten und Sirupgesüßten Getränken wie Cola, Fanta, Sprite lasse. Ich halte nichts von Stevia, vegetarischer Ernährung oder homöopatischen Zuckerplacebos... Dafür bin ich wohl zu sehr Kerl :D
Alkohol hab ich sowieso seit Oktober nicht mehr angerührt, aber sonst hab ich eigtl nichts geändert.

Lieber Ernie,

ich freue mich über deine positiven Zeilen,welche Hoffnung,Mut und Zuversicht geben.

Weiter so !

Zu dem Thema: Ernährung existieren hier bereits umfangreiche Beiträge,
welche du dir,nach Eingabe des Suchbegriffes ,herausfiltern kannst.

Lebe bewusst im Heute, Hier und Jetzt; geniesse dankbar jeden Augenblick.

Dafür wünsche ich dir alles erdenkliche Gute,viel Kraft,weiterhin deinen Optimismus , dein positives Denken und unendlich viele schöne Momente.

Mutmachende,
hoffnungsvolle Grüsse

Hopehelp

Lieber Ernie !

Schön dass du wieder arbeiten gehst.
Ich erfreue mich über deine positive Haltung. Das finde ich wunderbar, das heilt , positive lustvolle Gedanken machen Zuversicht und verhindern stressbedingte Entzündungsprozesse.

Grundsätzlich würde ich meinen, dass Du dich gesund ernähren sollst.
Ich tu es für mich nun aus Überzeugung,das es gesünder ist so aber habe es halt vorher auch nicht gemacht.
Ich trinke ab und zu mal - eigentlich selten das eine oder andere Bier, habe aber auch überhaupt keine besondere Probleme damit.
Hinsichtlich Zucker, da gehen die Meinungen auseinenander, ich verzichte auf Rohrzucker, süsse meinen Kaffe vom Prinzip her nicht mehr, verzichte auf Milch und esse wenn dann ab und zu Biokäse. Vieles nur mehr mit Maß und Ziel. Sonst trinke ich auch Tee, unter dem Motto falls es mal stressig wird ...abwarten und Tee trinken ...

Ich nehme derzeit auch keine Medikamente und andererseits sollltes man das tun was einem wichtig ist und das geht mit Überzeugung viel besser.

Ich hoffe auf gute Medizin eine positive Lebenshaltung (incl. unbedingt notwendigem Sport und +Ernährung) und einem stabilen Immunsystem dass mir bei der Abgrenzung eines Rezidives behilflich sein mag.

Keep smiling ant think positive !

styrianpanther

Moin zusammen,
Kurzer Statusupdate von mir:

Ich habe am Dienstag meine Strahlentherapie beendet und war gestern erstmals beim Onkologen, um das weitere Vorgehen zu besprechen.
Ich bekomme dann ab März eine Chemotherapie mit Temodal/Temozolomid an 5 Tagen pro Monat.
Der Onkologe meinte auch, dass es möglich wäre, dass der Rsettumor, der nach der OP noch geblieben ist, durch die Bestrahlung und Chemo komplett verschwinden könnte, wenn ich Glück habe. Oder ich habe Pech und beides bringt überhaupt nichts...
An das erste kann ich so recht nicht glauben, das wäre ja zu schön, um wahr zu sein (egal, wo man liest - die Prognosen zum anaplastisches Astrozytom sind nirgendwo sonderlich gut) und an letzteres glaube ich auch nicht. Mir gehts viel zu gut und der Stress mit der Bestrahlung ist mit Sicherheit nicht völlig umsonst gewesen. Leider ist so ziemlich alles möglich. Was meint ihr?

Genaueres weiß ich selbst erst beim nächsten MRT; das soll wohl so im Mai angesetzt werden...

Meine ersten 20 Stunden Arbeit waren übrigens richtig gut. Ich habe mich gut wieder eingelebt und überlege, bald den Schritt zu gehen, dass ich wieder auf Vollzeit gehe. Auch des Geldes wegen, aber vor allem, weil ich eigtl absolut keine Beschwerden habe.

Möchte auch demnächst wieder joggen/laufen gehen...
In der ganzen Erholungszeit hat sich doch das ein oder andere kg angesammelt :D

hallo Ernie, hier kurzer Bericht über Sohn- hat ja fast identischen Verlauf. Also, bis auf die Bestrahlung( hat man sich für "später" aufgehoben) geht es ihm so wie Dir- nämlich gut. Er hat jetzt die 6. Chemo / auch 5 on -23 off. mit Termodal. Verträgt er ausgesprochen gut- auch die Blutwerte sind stabil geblieben, also keine Abweichungen , alles im guten Mittelbereich. Er arbeitet seit 1.Januar wieder Vollzeit. Seine Ernährung- naja, er isst, was ihm schmeckt- Zucker und Cola stark reduziert- Bierchen nur alkoholfrei- aber nicht der Vernunft wegen- es schmeckt ihm einfach besser( Sachen gibt es!) Aber ein Burger so dann und wann ist schon mal dabei.Er behauptet, heute gehe es ihm besser, als Jahre zuvor. Sein MRT im Dezember war okay, keine Kontrastmittelaufnahme im verbliebenen Resttumor. Ein bisschen mehr Sport,viel Bewegung an der frischen Luft (mein Garten dankt es ihm) aber auch Nächte lang "durchtanzen." Wir wissen alle, was kommen kann- aber es muss ja nicht - und bis dahin- er lebt mit viel Power und viel Freude. Es gibt ja kein Rezept für jeden- aber die innere Einstellung zählt bestimmt.
Anfang März folgt das nächste MRT, dann melde ich mich wieder- nur Mut, Ernie und viel Freude an der Arbeit
Gruß Roberta

Danke Roberta :)
Und nur mal so: Alkoholfreies Bier hab ich auch für mich entdeckt; es gibt keine bessere Alternative zu alkoholischen Varianten und Zuckerwasser wie Cola o.Ä. ;)
Und es schmeckt! Alkoholfreies Weizen ist außerdem super bei Sport ;)

Ich nochmal...
Gesagt, getan. Ich war wieder laufen und hatte am Anfang den wohl übelsten Muskelkater seit vielen Jahren. Nach 3 Monaten "Bettruhe" aber auch kein Wunder - ich bin früher 10km als Training gelaufen - bin jetzt mit 5km langsamem Dauerlauf wieder eingestiegen.

Arbeitstechnisch warten jetzt erst einmal 2 Monate Vollzeit auf mich, nachdem ich diesen Monat 20 Stunden/Woche gearbeitet habe.

Und gesundheitlich? Da gehts mir eigentlich richtig gut. Ich muss ja am 09.03. zum Onkologen und bekomme da wohl wieder Temodal.
Vom Tumor merke ich nicht so viel. Zwischendurch mal ein leichtes Stechen im operierten Bereich, gerade nachts - ich schätze aber, das kommt eher von der Bestrahlung oder von der OP als vom Tumor selbst.

So far...

"...auch wenn das Leben so oft traurig ist,
bin ich froh, froh dabei zu sein." (Philipp Poisel - Froh dabei zu sein)

Hallo Ernie,

dein sehr guter Verlauf macht mir und vielen anderen Mut und es gibt einem wieder Kraft.
Ich hatte deinen Verlauf gelesen, doch heute möchte ich dir doch ganz kurz Schreiben.

5 km alle Achtung, es kann nur noch besser werden.

Mach weiter so, denk weiter positiv, trainiere weiter, ernähre dich gesund, Zucker weg lassen usw., das Leben hat noch soviel vor mit dir.

Lebe im HIER und JETZT, ich wünsche dir weiterhin Kraft, Mut und Zuversicht.

alles Gute wünscht

Schwan01

Freut mich, dass mein Verlauf anderen Kraft und Mut gibt/macht.
Ich fühle mich auch immer noch richtig gut.

Montag gehts zum Onkologen, wo ich dann wieder Temodal verschrieben bekomme. Ich hoffe meine Leistungsfähigkeit bei der Arbeit leidet nicht darunter, dass ich das Zeug wieder nehmen muss.
Ich habe meine erste Woche in Vollzeit fast hinter mir und freue mich schon auf den Feierabend heute Abend um 20Uhr und das anschließende Wochenende!

Das Ende der Bestrahlung ist jetzt schon über 4 Wochen her und meine Haare sind an den bestrahlten Stellen noch nicht nachgewachsen. Vllt werden sie das auch nicht mehr - aber das ist mir relativ egal. Ich habe mittlerweile eine ganz gute Auswahl an schicken Mützen und wenns wärmer wird, kommen die Haare halt ab.

Vom Tumor ist jetzt überhaupt nichts mehr zu spüren - egal ob ich Stress habe, mich sportlich verausgabe oder Ähnliches. Ich bin optimistisch, dass die nächste MRT (die erste nach der OP, wenn man die direkt nach der OP nicht mitzählt) gut aussehen wird.

Und wegen der zuckerfreien und gesunden Ernährung... Naja, daran muss ich wohl noch arbeiten. Ich gönne mir gern immer mal wieder was und sag mir, ich müsste gerade wegen der Krankheit das Leben genießen und da gehört es halt dazu, dass ich esse und trinke, was mir schmeckt.
Verzicht schön und gut, aber zum Ernährungsnazi werden und gänzlich auf Zucker, Fett oder Fleisch verzichten? Nein, danke!
Heute Abend, bevor es nach Hause geht, gibt es ne große Pizza bei meinem Lieblingslibanesen und nach 40 Stunden Arbeit und einigem Stress habe ich mir das auch verdient! ;)


"...auch wenn das Leben so oft traurig ist,
bin ich froh, froh dabei zu sein." (Philipp Poisel - Froh dabei zu sein)

Lebt der alte Ernie noch?
Ja, er lebt noch!

Morgen ist mein erstes MRT nach OP, Bestrahlung und 3 Zyklen Chemotherapie.

Ich melde mich dann wieder... Hoffe, da kommt nix Schlimmes bei raus.

"...auch wenn das Leben so oft traurig ist,
bin ich froh, froh dabei zu sein." (Philipp Poisel - Froh dabei zu sein)

Hallo Ernie,

schön, nach laanger Zeit von dir zu "hören".

Wie geht es dir nach allem , gesundheitlich und seit dem 6.Februar beruflich?

Für morgen wünsche ich dir ein gutes MRT-Ergebnis.
Die Daumen sind wieder gaaanz fest gedrückt !!! VIEL GLÜCK!

" Es ist wichtig, für sich das Beste zu tun, damit man neue Kraft und Energie schöpfen kann, um das Leben trotz des gravierenden Einschnitts zu meistern und all die SCHÖNEN MOMENTE zu geniessen ".

Ich wünsche dir weiterhin deine positive Energie, Motivation mit Blick nach vorn, alles Gute, die erforderliche Kraft und dass du NIE die Hoffnung
und Zuversicht verlierst !

Zuversichtliche,
liebe Grüsse nach Niedersachsen

Hopehelp

Lieber Ernie,

auch hier die Nachfrage nach deiner MRT-Auswertung vom 09.06.,
in der Hoffnung, auf ein gutes Ergebnis.

Weiterhin alles Gute, viel Kraft, deine positive Gedanken und Zuversicht.


Hoffnungsvolle,
sonnige Grüsse nach Niedersachsen

Hopehelp

Hallo Ernie,
freue mich von dir wieder zu lesen. Bitte weiter so...
Wie war dein MRT-Ergebnis - ich hoffe "O.B."!?!
LG Andrea ;-)
PS: Gefällt mir deine gewählte Signatur...

Tja... Da melde ich mich mal wieder. PET-CT durch und heute das Ergebnis erhalten.

Ich zitiere:

"Beurteilung: Tumorrezidiv im Randbereich der ehemaligen Resektionshöhle"

Dann geht der Mist wohl wieder von Vorne los :(

"...auch wenn das Leben so oft traurig ist,
bin ich froh, froh dabei zu sein." (Philipp Poisel - Froh dabei zu sein)
https://www.youtube.com/watch?v=bG4CI-xKZ-Y

Hallo Ernie,

unschön. Ich habe das auch gerade hinter mir und mir ging es genauso: schon wieder all das durchmachen. Es war dann nicht so schlimm. Ich war nach der OP schnell wieder fit - manchmal treffen die Befürchtungen eben nicht ein.
Wenn das Rezidiv an der Resektionshöhle ist, dann ist es besser als an anderer Stelle im Kopf. Der Rand der Höhle ist eh infiltriert mit Tumorzellen, also kann sich da über kurz oder lang wieder was entwickeln.
Und jetzt OP?

LG, Alma.

Im Bericht wird eine Stelle für eine Biopsie empfohlen. Wenn es bei einer Biopsie bleibt, ist mir das sehr recht. Ich mach mir eigentlich mehr Gedanken, ob ich meinen geplanten Urlaub noch antreten kann und ob ich meinen 30. Geburtstag feiern kann oder ob das wegen Krankenhausaufenthalt ins Wasser fällt.

Schon komisch, dass man sich über so potenziell "unwichtige" Dinge Gedanken gemacht, wenn es um das eigene (Über-)Leben geht...
Aber ich habe mich auf beides sehr gefreut. Ich bin gespannt, was mein Onkologe sagt, wie dringend da was gemacht werden muss.

"...auch wenn das Leben so oft traurig ist,
bin ich froh, froh dabei zu sein." (Philipp Poisel - Froh dabei zu sein)

Bei mir hat man für die OP 5 Tage veranschlagt.
Mit dem Überleben - es ist einem ja nicht immer so klar, dass man in Gefahr ist. Kommt nach meiner Erfahrung meistens unmittelbar nach dem Aufwachen. Dann legt es sich wieder.

Hall Ernie,
bei dieser Diagnose ist alles sehr dringend. Nicht warten bis das Ding größer wird. Je größer desto schneller die Ausfälle.
Viel Glück.
LG
Lana3

Hallo Ernie,
sch..., dass es ein Rezidiv gibt, aber wie Du bereits geschrieben hast. Die vermeintlich unwichtigen Dinge treten durch sowas wieder in den Vordergrund.
Aus deinen Zeilen lese ich so viel Kraft und Mut, dass ich ganz fest der Ansicht bin, dass Du diese Hürde ebenfalls meistern wirst.
Das Gefühl, dass man div. Geburtstage doch sehr gerne erleben möchte, kann ich sehr gut nachempfinden. Früher waren mir Geburtstage immer ein Gräuel. Das sehe ich heute auch anders. Heute bin ich sehr froh, wenn ich wieder ein neues Lebensjahr erreiche - älter werde!
Selbiges wünsche ich dir von Herzen!
LG Andrea

Früher war es für mich auch eher Stress, so einen Geburtstag zu planen. Jetzt ist es für mich vor allem eine Gelegenheit, eine tolle Zeit zu haben mit vielen Menschen, die einem wichtig sind. Da plane ich gerne mal eine kleine Feier. Und hier in der Gegend ist es so, dass man sich vor der Feier eines 25. oder 30. Geburtstages nicht wirklich retten und sagen kann "Nö, diesmal wird nicht gefeiert."
Da ich 30 werde, mache ich das beste daraus ;)

"...auch wenn das Leben so oft traurig ist,
bin ich froh, froh dabei zu sein." (Philipp Poisel - Froh dabei zu sein)

Ganz genau; man soll die Feste feiern, wie sie fallen. ...und wenn das alles etwas ungeplant oder etwas chaotisch wird, dann kann man wenigstens noch sagen: "2015 - ICH WAR DABEI!" ;-)
Ich wünsche dir eine supercoole Fete!
LG Andrea

Moin zusammen!

Ja, mich gibts noch :D
Ich habe vor Kurzem eine Geschichte gelesen, die mich irgendwie inspiriert hat und die ich gern mit euch teilen möchte:

Die zwei Wölfe

Eines Abends erzählte ein alter Cherokee-Indianer seinem Enkelsohn am Lagerfeuer von einem Kampf, der in jedem Menschen tobt.

Er sagte: „Mein Sohn, der Kampf wird von zwei Wölfen ausgefochten, die in jedem von uns wohnen.“

Einer ist böse.

Er ist der Zorn, der Neid, die Eifersucht, die Sorgen, der Schmerz, die Gier, die Arroganz, das Selbstmitleid, die Schuld, die Vorurteile, die Minderwertigkeitsgefühle, die Lügen, der falsche Stolz und das Ego.

Der andere ist gut.

Er ist die Freude, der Friede, die Liebe, die Hoffnung, die Heiterkeit, die Demut, die Güte, das Wohlwollen, die Zuneigung, die Großzügigkeit, die Aufrichtigkeit, das Mitgefühl und der Glaube.

Der Enkel dachte einige Zeit über die Worte seines Großvaters nach, und fragte dann: Welcher der beiden Wölfe gewinnt?

Der alte Cherokee antwortete: „Der, den du fütterst.“


Diese Geschichte hat mich so sehr inspiriert, dass ich die beiden Wölfe jetzt als Bronzeanhänger trage, um mich daran zu erinnern, den richtigen Wolf zu füttern. Denn, wer sich Sorgen macht, aufgibt... Der wird genau das Negative erleben, was ihn erwartet.

Wer aber den richtigen Wolf füttert, das Leben genießt, die Hoffnung aufrecht erhält, sich nicht unterkriegen lässt - der wird belohnt werden.

Vielleicht ist diese Geschichte ja auch eine kleine Inspiration für euch.
Aber zurück zu mir:

Ich muss morgen nochmal zur prästationären Untersuchung, bevor ich nächste Woche operiert werde.
Dienstag werde ich stationär an der Uniklinik Münster aufgenommen und Mittwoch werde ich erneut operiert, um dem Rezidiv den Garaus zu machen, das meint, sich breit machen zu müssen.

Ist in Münster schonmal jemand operiert worden und hat da Erfahrungen? Bei meiner ersten OP war ich in einem kleineren Krankenhaus in meinem Heimatort - ich denke aber, die Ärzte in Münster haben da etwas mehr Routine und ich begebe mich guter Hoffnung und guten Gewissens in deren Hände.

Am Wochenende endet mein Urlaub und Dienstag werde ich stationär aufgenommen. Mal sehen, ob ich Montag noch arbeiten muss :D




"...auch wenn das Leben so oft traurig ist,
bin ich froh, froh dabei zu sein." (Philipp Poisel - Froh dabei zu sein)

Dann drücke ich Dir wieder einmal ganz fest die Daumen, das mit den Wölfen, was für eine schöne Geschichte, und da steckt wohl auch viel Wahres drin. Mein Sohn hat jetzt die 12. und somit vorerst letzte Termodal Einnahme hinter sich- bis zum Schluß insgesammt gut vertragen mit stabilen Blutwerten. Das nächste MRT folgt am 24.8.- bis dato waren keine Veränderungen zu erkennen- Er arbeitet- lebt- liebt- ganz so wie es "der liebe Gott" für dieses Alter vorgegeben hat. Wie wir (er) nach der Chemo weiterverfahren soll-wird- wir hoffen auf eine ausführliche Beratung im nächsten Tumorgespräch. Wir hoffen auf die Empfehlung, dass er sich in Heidelberg an der NOA 16 beteiligen soll- darf. Für Dich die allerbesten Wünsche
Gruß Roberta

Hey lieber Ernie,
ich drücke dir alle Daumen und Zehe und wünsche dir alles Glück der Welt, dass Du alles richtig gut überstehst und danach endlich wieder aufatmen kannst, um den richtigen Wolf zu füttern.
(Finde ich echt treffend und gut - schön, dass Du dir die Wölfe als Symbol genommen hast!)
Ich wurde damals in der Mainzer Uniklinik operiert und bin bis heute dort in der Nachbetreuung und Behandlung.
LG Andrea

Hallo Ernie, kennste mich noch ? Wir wurden im November fast zeitgleich opp. Und haben uns öfter geschrieben.Ich drück dir ganz fest die Daumen für die op. Ich bin genau wie Andrea 1 in Mainz und sehr zufrieden. Morgen ist mein MRT.... Bin guter Hoffnung!!!!
Liebe Grüsse
Antje

Klar kenne ich dich noch ;)
Wie war das MRT? Ich hoffe, es ist alles gut bei dir?

Ich werd gleich mal meine Tasche packen für die Uniklinik Münster... Hoffen wir doch mal, dass die da auch so gut sind wie die in Mainz.

Ich kann es momentan noch gar nicht richtig realisieren, dass ich schon wieder operiert werden soll. Ich hoffe, das klappt alles und ich muss so schnell dann nicht wieder Unters Messer. Meine letzte OP ist ja gerade mal etwas mehr als ein halbes Jahr her.

"...auch wenn das Leben so oft traurig ist,
bin ich froh, froh dabei zu sein." (Philipp Poisel - Froh dabei zu sein)

Alles Gute!

Lieber Ernie,
Mein MRT letzten Donnerstag war ok. Ich drücke dir alle Daumen , das du in Münster zufrieden bist und alles sich gut entwickelt und du endlich mal zur Ruhe kommst. Toi toi toi....und meld dich bitte.

Liebe Grüsse Antje

Auch die harte Nuss
denk an dich und wünscht dir alles Gute.
Toi toi toi

Lieber Ernie,

für deine weitere OP in der UNI Münster , sind die Daumen erneut gaaaanz fest gedrückt !!!

Du warst bisher so tapfer und zuversichtlich, hast die Hoffnung nie aufgegeben, du schafftst das !!!

Alles Gute, viel Glück, die erforderliche Kraft, eine gut verlaufende OP und gute Nachsorge !

In Bezug auf deine Geschichte mit den zwei Wölfen,
deinen Symbolen,
du fütterst auch wieder den richtigen Wolf !!!


Mutmachende,
hoffnungsvolle ,
herzliche Grüsse

Hopehelp

Lieber Ernie !

Die Geschichte mit den zwei Wölfen...echt genial...wie recht du hast.
ich lese gerade in Buch mit dem Titel: "Das Gehirn eines Buddha."

Darin wird beschrieben, wie sehr unser Gehirn evolutionsbedingt darauf trainiert ist, eher mehr Negatives in seinen Geist aufzunehmen (zur Abschreckung und Vorsicht, quasi als Training) und sich dort zu bahnen.
Das mag damals sinnvoll gewesen sein, man wurde ja nur 40 Jahre alt und in denen musste man gegen Feinde gewappnet sein.

Nun brauchen wir das aber schon lange nicht mehr und über die letzten zwei Jahrtausende haben - das gute an Religionen vielleicht- Menschen sich mit Medidationpraktiken beschäftigt und NUN kann man wissenschaftlich belegen (f-MRT), dass man sein Hirn im positiven Sinne trainieren kann. Das Buch beschäftigt sich - der Titel verät es- mit der budhistischen Glaubenslehre und deren Übungstechniken.

Wissenschaftlich erwiesen ist nun, dass sich Gehirnbahnen durch Training/Medidation/positives Denken entsprechend stärken - bahnen - können.
Glück, Liebe und Weisheit kann man trainieren.
Nun gut, wozu eigentlich ?

Einerseits um vielleicht ein "Gut"Mensch zu werden,
vielleicht- jeder, wie er will.

Wissenschaftlich erwiesen ist halt, dass es zumindest gesünder ist.

Viele Zivilisationserkrankungen entstehen auch dadurch, dass das Gehirn in einem Dauerstress und Alarmzustand ist. Dadurch werde Entzündungsprozesse beschleunigt und Botenstoffe zur entsprechenden Körperregulierung entsandt usw.
Dies kann auf Dauer die Organe und auch das Gehirn überfordern und das Immunsystem schwächen.

Nachdem ich mich schon seit Jahren auch beruflich mit dem Thema Gehirnforschung/Entspannungstechniken beschäftige und einen Hirntumor auch noch habe, hat mich das Buch angesprochen.
Es ist möglich seinen Geist zu trainieren und auch Gehirnstrukturen zu verändern und ruhiger zu werden Da gibt es viele Beweise dafür.

Das heisst nicht, dass man damit einem Gehirntumor heilen kann, aber es kann uns vielleicht dabei behilflich sein, mit unserer Erkrankung besser umzugehen.Es unterstützt unser Immunsystem und es macht vielleicht glücklicher.

Vielleicht hilft es auch Angehörigen mit uns oder der Situation besser umgehen zu können ;-)
Ich kann dieses Buch und die Übungen zusätzlich zu komplementären Techniken (Yoga, Qui Gong, gesunde Ernährung, gute Laune usw.) jedem nur empfehlen.
Wer noch gar nichts mit der Thematik am Hut hat, interessante Lektüre, mit der gewissen Herausforderung sich auf das Thema einzulassen.


Ich denke jedenfalls, dass es eine sehr gute Möglichkeit ist, den guten Wolf in uns zu füttern- inklusive Handlungsanleitung.Und man erfährt sehr viel über die Funktionsweise unseres Gehirns.

Lieber Ernie,
Danke für deine Inputs
Dir weiterhin alles erdenklich Gute !
Allen hier alles erdenklich Gute !

Grüsse vom styrianpanther

Lieber Styrianpanther,

danke auch für diese Zeilen bzw.deine gesamten, immer wieder interessanten Beiträge.
Dieses Buch ist auch mir bekannt.

Auch dir weiterhin alles Gute, viel Glůck, deine optimistische,positive,zuversichtliche Einstellung,viel Kraft und täglich schöne Momente mit deiner Familie.

Hoffnungsvolle,
herzliche Grüsse
nach Graz

Hopehelp

Vielen Dank euch allen und das Buch werde ich mir mal anschauen, wenn ich "in die Sonne schauen" durch hab.

Gleich geht's los. Voruntersuchungen hatte ich Freitag schon. Vllt kann ich mich ja heute im KH noch ein bisschen entspannen, bevor es morgen in den OP geht.
Ich melde mich so bald ich kann. Muss erst noch eine ganze Reihe Menschen anrufen, wenn ich wieder auf Station und ansprechbar bin ;)

"...auch wenn das Leben so oft traurig ist,
bin ich froh, froh dabei zu sein." (Philipp Poisel - Froh dabei zu sein)

Lieber ernie,

großer Mist mit dem Rezidiv, aber ich bin ganz zuversichtlich du wirst es schaffen - du bist ein KÄMPFER!!!!!

Ich muss dir zu stimmen, in so einer neuen Lebensphase bekommt man eine andere Sichtweise vom Leben, manches wird unwichtig, oberflächliche Menschen haben keinen Platz in unserem Leben, ja Geburtstage waren mir auch immer ein Graus, bin meinen 50. am planen mit Menschen die mir wichtig sind, in der Hoffnung das meine Tochter auch da bist.

Ich bin auf Empfehlung einer sehr, sehr lieben Userin das Buch
"Blick in die Ewigkeit" am lesen.

Deine Geschichte mit den Wölfen finde ich absolut Klasse, ich drück dir die Daumen für einen sehr guten Op - Verlauf, ich denke an dich und drücke die Daumen, denke weiter positiv und vertrau den Ärzten in Münster.

Liebe Roberta, es freut mich zu hören das es deinem Sohn gut geht, weiter so, ich drück dich ganz lieb!!!

Auch an Andrea herzliche Grüße die mit ihren positiven Beiträgen Mut und Hoffnung weiter gibt, danke.

Danke an styrianpanther, der mir persönlich in der Vergangenheit die ein oder andere PN gesendet hat, die mir weiter geholfen haben.


Grüße an Harte Nuss, Antje07 und zorac.

Also Ernie, bleib tapfer wir sind in Gedanken bei dir,

ganz liebe Grüße Manuela

PS. Ich schicke jeden Tag Bruno dem Untermieter meiner Tochter die Räumungsklage, das letzte MRt war stabisl, am 18.09.15 hat sie ihr 2jähriges.

Ernie, alles Gute , wir sind im Gedanken bei Dir......

Lieber Ernie,
hoffentlich hast Du deine erneute OP sehr gut hinter dich gebracht, konnte alles, was nicht da reingehört entfernt werden und Du befindest dich auf dem Wege der turboschnellen Gesundung!
Alles Daumen und Zehe bleiben weiter für dich feste gedrückt!
Herzlichst Andrea

Soooo... Da bin ich wieder und noch am Leben :D
Ich muss sagen, die Ärzte hier am Uniklinikum haben echt was drauf. Ich bekomme keine neue Narbe, weil sie die Alte wieder geöffnet haben und diesmal ist es vernäht und nicht geklammert worden.

Laut Oberarzt ist alles rausgekommen, was "bunt" war, also Kontrastmittel aufgenommen hat. Das war letztes Mal auch schon die Aussage. Ich bin gespannt, was nachher beim endgültigen Befund rauskommt. Ich fühle mich aber einigermaßen gut - ich hab zwar noch Kopfschmerzen, aber das bleibt nach einer solchen OP wohl nicht aus.

Montag wollen die mich hier schon wieder rauslassen und dann geht's erstmal ab an die Nordsee. Ich brauche unbedingt ein bisschen Seeluft, wenn auch nur für 1-2 Tage ;)

"...auch wenn das Leben so oft traurig ist,
bin ich froh, froh dabei zu sein." (Philipp Poisel - Froh dabei zu sein)

Lieber Ernie,

wieder fällt ein Stein vom Herzen !

DANKE für dein schnelles Zeichen !

Freue mich riesig mit dir, für dich , dass du auch diese OP erneut tapfer ,
gut überstanden hast und alles entfernt werden konnte,was da nicht hingehört.

Schön,dass du dich den Umständen entsprechend gut fühlst.

Du meisterst alles super- fütterst immer den richtigen Wolf !!!

Weiter so!!!

Dir nun Ruhe, Zeit, Geduld für deinen Genesungsprozess,einen komplikationsfreien Heilungsprozess und ein gutes Ergebnis.

Daumen sind erneut gedrückt !!!

Weiterhin viel Kraft , deine positive Grundeinstellung und Zuversicht .

In Bezug auf dein Buch: " In die Sonne schauen" : DU schaffst das !!!

Ja,der Norden....ein auch für mich immer wieder wichtiges Ziel zum
Kraft /Energie tanken, entspannen, erholen.
Deshalb dir eine gute Zeit im Norden und täglich schöne Momente.

Es ist wichtig, für sich das Beste zu tun, damit man neue Kraft und Energie schöpfen kann, um das Leben trotz des gravierenden Einschnitts zu meistern und all die schönen Momente zu genießen !!!

Alles Gute und viel Glück.

Mutmachende,
hoffnungsvolle Grüsse

Hopehelp

Hey ernie,
das ist ja suuuper!
Ich wünsche dir riesige Erholung an der See!
Schön, dass Du wieder da bist!!!
Meine Daumen und Zehe bleiben feste gedrückt, dass der pathologische Befund erträglich für dich ausfällt und deine NC wirklich ALLES rausholen konnten!!!
LG Andrea

Hallo ernie,

ich freu mich mit dir - das du die Op so gut überstanden hast, die Seeluft hat dir gut getan.

Auch für mich ist die See immer wieder der Rückzugsort wo ich neu Kraft auftanke, in drei Wochen sind wir wieder am Meer, - freuen uns sehr darauf.

Die Daumen sind weiterhin gedrückt für einen guten Verlauf, behalte deine positive Einstellung,

liebe Grüße

Manuela

Hallo ernie,

ich hoffe es geht dir soweit gut????

Alles liebe wünscht die

Manuela

Heyho!
Ja, mir geht's gut :) Ich hab Freitag meinen 30. Geburtstag gefeiert und ne große Party kommt auch noch hinterher ;)
Gleich muss ich erstmal zur Uniklinik zur Nachbesprechung meiner OP. Mal sehen, was die mir da interessantes erzählen ;)

"...auch wenn das Leben so oft traurig ist,
bin ich froh, froh dabei zu sein." (Philipp Poisel - Froh dabei zu sein)

hallo Ernie,alle guten Wünsche auch von mir, Glückwunsch zum 30.-> es werden noch viele weitere folgen, lass es krachen auf der Party, für die "Nachbesprechung" sind meine Daumen gedrückt
Gruß
Roberta

Lieber Ernie,

schön, von dir zu "hören". Freue mich, dass es dir gut geht.

Nach der Indianergeschichte, dem Buch" Die zwei Wölfe",
fütterst DU immer den GUTEN Wolf . Weiter so !!!

Nachträglich zu deinem 30.Geburtstag alles erdenkliche Gute, Glück, Kraft, Hoffnung , Zuversicht,weiterhin deine positive Energie, deinen Optimismus mit Blick in eine Zukunft voller Sonnenschein und viel Zeit für die schönen und wesentlichen Dinge des Lebens im:
Heute, Hier und Jetzt.
Vor allen Dingen, lass dich auf deiner Geburtstagsparty feiern,
du hast es verdient und kannst sehr stolz auf DICH sein !!!

Für deine jetzige Nachbesprechung in der UNI-Klinik sind die Daumen erneut gedrückt, hoffe mit und wünsche dir eine gute Auswertung!


Zuversichtliche ,
herzliche Grüsse
nach Niedersachsen

Hopehelp

Hallo Ernie,

die besten Wünsche zu deinem 30, lass dich am Freitag richtig feiern,
ja lass es richtig krachen!!!!!!!

Für die Nachbesprechung sind die Daumen gedrückt.

liebe Grüße

Manuela

PS: Der böse Wolf hat in deinem Leben keinen Platz!!!!!!!

Vielen Dank, ihr Lieben :)
Bei der Nachbesprechung hab ich leider nichts Neues erfahren; die Fahrt hätte ich mir sparen können. Es steht wohl noch ein Wert von der Pathologie aus, der entscheidet, welches Medikament ich in der nächsten Chemotherapie nehmen muss.
Schaumerma ;)

"...auch wenn das Leben so oft traurig ist,
bin ich froh, froh dabei zu sein." (Philipp Poisel - Froh dabei zu sein)

hallo Ernie, bei meinem Sohn ist die "Chemo" jetzt durch-- und nun? wait and see- aber er nimmt es locker , sportlich und wörtlich. Es ist wohl so- zwei Ärzte- drei Meinungen. So lange sich nichts verändert- so lange ist "gut". Regelmäßig zum MRT, mehr Ratschläge gibt es nicht. Also, weiterhin Ohren steif und auf Dein Glück vertrauen, wird schon werden.
Gruß Roberta

Hallo lieber ernie,
Bitte melde dich doch mal! Welche Chemotherapie nimmst du jetzt?
Ich hoffe, dass du deine Geburtstagsfeiern gut überstanden hast und wünsche dir ein schönes Wochenende
Liebe Grüße Liisa/ jutta