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Anja[a]

Mein Mann wurde vor 2 Wochen operiert und es wurde Glioblastom diagnostiziert. Nun soll er mit Bestrahlung die 6 Wochen dauert anfangen. Danach Chemo? Wird dann nach der Bestrahlung eine Pause gemacht und wieder bestrahlt? Ich weiß gar nicht wo mir der Kopf steht. Ich möchte jetzt erfahren, ob die Bestrahlung bzw. die Chemo einem soviel Kraft nimmt, dass mein Mann nicht mehr arbeiten gehen kann. Kann er überhaupt wieder arbeiten gehen? Er würde gern, aber irgendwie denke ich, jetzt hat mein Mann vielleicht nicht mehr lange zu leben (wir hoffen natürlich, dass er noch lange lebt), und soll jetzt doch noch weiter bzw. wieder arbeiten??? Für wem denn? Für den Staat? Ich meine auf seiner Arbeitsstelle würden ja bestimmt auch gern bescheid wissen. Jedenfalls sagte mein Mann "Ich werde kämpfen, auch wenn der Feind noch so groß ist". Dass gibt mir auch Kraft.
Viele liebe Grüße und und Kraft euch Allen
Anja und Acky

Ingrid-OL

Dein Mann hat die richtige Einstellung. Das erst mal vorab.
Mein Mann (Glioblastom-OP/ 12/019 bekam nach der OP gleichzeitig Bestrahlungen (insgesamt die zulässige Höchstdosis) und eine Chemo (3 Zyklen mit Infusionen ACNU-Caelyx und Temodal). Wenn er gegen das Strahlenödem sofort Cortison bekommen hätte, dann hätte er wohl auf Biegen und Brechen arbeiten können (Richter).
Ich habe von vielen anderen GBM-Leuten mit ähnlicher Geschichte gehört, die weiter gearbeitet haben.
Da jeder Mensch anders reagiert, kann man das aber vorab nicht sagen.
Man muss ja auch bedenken, ob die Arbeit sehr stressig ist und ihm in seinem angegriffenen zustand zuviel Kraft nimmt.
Da die Prognosen für GBM Leute nicht sehr rosig sind, sollte man sehr achtsam mit der Zeit umgehen.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute! Ingrid-Oldenburg

Maria[a]

Liebe Anja, es klingt hart, aber bei einer durchschnittlichen Lebenserwartung von 6 Monaten und einer maximalen Lebenserwartung von einem Jahr (wenn man Glück hat) stellt sich die Frage nach der Arbeit nicht, denn die Zeit ist viel zu kostbar. Leider hatten unsere Ärzte es nicht so klar gesagt. Natürlich hat man heute andere Möglichkeiten und es werden hoffnungsvolle Therapieansätze erforscht, aber im schlimmsten Fall, wie damals bei meinem Mann, habt Ihr nicht einmal die Zeit, das Wichtigste zu regeln. Kopf hoch!

Hans Peter[a]

Hallo Anja und Acky,

bei meiner Frau wurde 02/99 ein Astrozytom Typ III entfernt und anschließend eine PCV-Chemo gemacht.Bei einer Chemo kommt es auf die Form an. Bei PCV kann man das arbeiten getrost vergessen, da sich der Ablauf wie folgt äusserte:
Am 1. Tag Chemo intravenös verabreicht, Zustand gut
am 2. - ca. 3 Tag sackte das Befinden meiner Frau in den Keller, laut Aussage meiner Frau ist es als wenn flüssiges Feuer durch die Adern fliesst. Kaum Nahrungsaufnahme. 3.- 5. Tag leichte Erholung, danach geht es wieder aufwärts bis zum nächsten Behandlungszyklus, der dann nach ca. 3 Wochen erfolgt, normalerweise erfolgen 6 Zyklen in Reihenfolge- wenn das Blutbild das jede Woche gemacht werden muss (kann der Hausarzt machen) es zulässt.
Nachem der Tumor nachgewachsen war machte meine Frau eine Strahlentherapie im letzten Jahr mit dem sogenannten Gamma-Knife. Bei diesem Verfahren wird nur das Tumorgewebe bestrahlt, der Rest des Gesichts ist während der ca. 5 Minuten dauernden Besztrahlung durch eine Maske geschützt.Bei meiner Frau waren es 20 Bestrahlungen jeweils Montag bis Freitag jeden Wochentag.Als Nebenwirkung kann es zu starken Kopfschmerzen dem sogenannten Strahlenkater kommen. Hiergegen helfen nur spezielle Tabletten, bei meiner Frau wirkte Aspirin und Paracetamol nicht.Ausserdem kann es nach der Bestrahlung zu einem Ödem , d.h. einer Wasseransammlung im Kopf als Folge der Bestrahlung kommen. Nebenwirkung bei meiner Frau war noch ein ausfallen der Haare direkt an der Bestrahlungsstelle die trotz des Versprechens der Ärzte bis heute nicht nachgewachsen sind.
Ich hoffe dieser Erfahrungsbericht hilft euch ein wenig.

Brigitte E.

Liebe Anja, wenn dein Mann arbeiten möchte, dann lass ihm. So kommt er auf andere Gedanken und kann so einigermaßen sein normales leben führen. Bei meinen Bruder ist es so. Das arbeiten macht ihn ausgeglichener. Er wurde im Februar Operiert. Im April bekam er die höchste Dosis an Strahlen, ging nebenbei arbeiten. Jetzt macht er die Chemo. Hat eine Woche mit dem Arbeiten ausgesetzt und möchte ab Montag wieder arbeiten. Es kommt auf die Arbeit an die er macht. Mein Bruder arbeitet in einer Behindertenwerkstatt. Dort darf er halt nicht an Maschinen arbeiten.(Werkzeugbau)
Ausserdem gibt es bei der Krankenkasse ein Wiedereingliederungsverfahren, das heißt
er muß nur stundenweise arbeiten je nach Befinden. Wenn er mal einen schlechten Tag hat dann kann er beruhigt zuhause bleiben. Mein Bruder Arbeitete anfangs nur 3 Stunden, jetzt schafft er es schon 6 Stunden und er fühlt sich wohl dabei. Das ist doch das wichtigste oder? Wünsche euch alles Gute

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